A határaim én vagyok.

A haverok és én

Jelentéktelen fényjáték

Életem betegen

2018. június 12. - NBrigó

A világ rohan, az elvárások az idővel hatványozottan nőnek, az életet meg savanyú arccal lehet túlélni. Túl kövérnek vagy épp soványnak látjuk magunkat, nem tetszik a fizimiskánk sehogy sem a kirakatban tükröződve, folyton elégedetlenkedünk, másokkal is. Nehéz megfelelni, egyáltalán lehet? Betegség betegség hátán lovagol, a szegénység az út közepén táncol, politikától jajveszékel a tévé, és még így is van, aki színt visz most a soraim közé. Ő Brigi, akinek írását olvashattátok már itt, a blogon.

f0a6e5e3b426ac5f5649cd5dc5a82104.jpgKép forrása: Pinterest



Brigitta és haverja már a születése pillanatában eggyé váltak, a császármetszéssel érkezett lány lábain nem  volt bőr. Az orvosa széttárta karjait, fogalma sem volt, mi okozhatta, végül a Budapestre felkerült csecsemő diagnózisát egy ottani szakorvos állította fel. Ez a "haver" az Epidermolysis Bullosa.Három súlyossági fokát különböztetik meg, Brigi abba a csoportba tartozik, akiket a legsúlyosabb érint.

A betegség tünetei a viszketés, bármilyen hétköznapi trauma, sérülés azonnal nyílt sebet okoz, jobbik esetben hólyagossá teszi a bőrt. Ebben a típusban deformálódnak a végtagok (az összes kéz-és lábujj), illetve a hólyagképződés érinti a nyelőcsövet, és a nyálkahártyát is. Az utóbbi két - három évben emiatt a lány már csak pépesen tud étkezni. A sebek elhelyezkedésétől, és az időjárástól függően a közlekedést a négy fal között is komoly morfondírozás előz meg.
Brigitta születésekor édesanyja az egészségügyben dolgozott, így jelezte a gyermeken észlelt tüneteket főnökének abban a reményben, hogy hasznos információval tud szolgálni a család számára, ám az anya különös batyut kapott tőle az elkövetkező időszakra: hagyja ott csecsemőjét a kórházban, mert úgy sem lesz belőle semmi! Nos, nem így történt!

Brigi korán kényszerült felnőni, de betegségének köszönhetően empatikus ember lett belőle, értékeli az apró örömöket, a belső szépséget. A lány sugárzik, pozitív hozzáállással bír, és nem adja fel! Mi segít neki a mélypontokból kievickélni, és állapotának javításában?

Az, ha a mélypont elkezd magasabbra kúszni. De komolyan! Ha mélyen vagyok, akkor az tényleg nagyon mély. Olyankor magamba fordulok, meg akarok szűnni létezni, zenét hallgatok, filmezek, terelem a figyelmem, korlátozom a kommunikációt. Aztán egyszer csak ez a mélység elkezd emelkedni (javul az állapotom, már 1-2 kötéssel kevesebb kell, ilyen kis apróságok), és máris minden jobb. Hát ez biztos nagyon elcsépelten hangzik, de a pozitív hozzáállás segít, esetemben épp a fordítottja; merthogy általában, amit elgondolok, eltervezek az mindig ellenkezőképpen sül el, szóval általában a rosszabb eshetőségre gondolok, és szinte biztos, hogy nem következik be; ergó javulás áll be egy bizonyos idő után. Igen, fordítva vagyok kötve. De ez eddig mindig bejött!

Szomorú, elkeserítő szembesülni azzal, hogy ma, amikor természetes a különféle bőrszín, nemi identitás, még mindig nem tudjuk, hogyan kell tolerálni. Tolerálni azt, ha valaki másképp néz ki, mint jelen esetben Brigi, betegsége folytán. Bámulás, sugdosás, félhangos megjegyzések jellemzik az emberek hozzáállását. Hogyan kell reagálni akkor a látható tünetre?

Most szeretnék magamból kiindulni, hogy én miként kezelek egy külsőleg más embert; vetek rá egy pillantást, és tovább megyek. Nem bámulom. Nem szuggerálom, hogy felfigyelhessen arra, hogy „hé! Kiszúrtalak, látom rajtad...”. Ha észreveszi épp, hogy nézem, akkor próbálok rámosolyogni a szemébe nézve és utána tovább menni. Nem megyek oda hozzá megkérdezni mi történt vele. Nem hívom fel mondjuk a mellettem álló figyelmét, hogy „júúj, odanézz!”, és nem teszek magamnak se félhangos megjegyzéseket az illetőre. Én csak azt szeretném, hogy ha az emberek csak lazán elsétálnának mellettem és épp csak annyi figyelemre méltatnának, mint bárki mást az utcán. Mivel nem részei az életemnek, nem is akarnak komolyabban azok lenni, ezért nem szeretném, hogy csak a saját kíváncsiságuk csillapítására, vagy egy jó napi téma gyanánt mondjuk egy baráttal megállítanának és kérdeznének, végül pedig, mivel amúgy is elég hasba akasztósak erre a válaszok, végül sajnálni kezdjenek. Utálom a kínos csöndeket, mert mindig én érzem magam kellemetlenül.

35143405_10214831548241237_3743504516079681536_n.pngBrigi

 

Szeretném azt hinni, hogy a tolerancia a kegyetlenségekkel tűzdelt modern világunkban tanítható, és tanulható. Figyeljünk oda egymásra, ne tévesszük szem elől azt a fontos tényt, hogy a külsőségek jelentéktelen fényjátékok, és az igazi csoda belül él mindenkiben!

 

sign2.jpg

 

Lady Gaga

Híres betegek

Öt évvel ezelőtt tört meg a csend. Egészen addig egy ultravagány, gyönyörű, és erős énekesnőt láthattunk, ő Lady Gaga. Turnéja során kényszerült lemondani több koncertet, melynek oka betegsége, a fibromyalgia volt.

lady_gaga_main_grade_6400_v5.jpgKép forrása: simplecore.intel.com

Van, akit zenéje, esetleg épp extrém stílusa ragad meg, de előfordulhat, hogy mindez távol áll tőlünk. Bárhogy vélekedjünk is róla, kitartásával, tenni akarásával mindannyiónk számára szolgálhat példával. Őszintén szólva az első gondolatom - mint talán sokaknak - az volt, amikor róla, és az ő "haverjáról" olvastam, hogy mennyivel könnyebb dolga lehet, amikor a tünetek enyhítéséről, új kezelési módok felkutatásáról van szó, hiszen lássuk be, az anyagi feltételei adottak a küzdelemhez. Amiért megfogott ez az egész sztori vele kapcsolatban, az őszintesége.

"Segíteni szeretnék, felhívni a figyelmet a tudatosságra, és összehozni azokat, akik ugyanebben szenvednek. Imádkozom, hogy egyre több, és több ember jöjjön elő, hogy mi mindannyian megoszthassuk mi az, ami segít vagy éppen árt, és így segítsünk egymásnak."

Azt hiszem ez a segíteni akarás is hozzájárult ahhoz, hogy Lady Gaga elkészítse a Five Foot Two című dokumentumfilmjét, amely a nő hétköznapjait mutatja be. A filmben nem rejti véka alá a betegségét, annak kínzó mivoltát, láthatjuk benne érzelmi hullámvölgyeit, amely amellett, hogy valóságossá teszi a fibromyalgiát, hétköznapivá alkotja szemünkben az énekesnőt is. Olyannyira igazzá válhat, akár rajongunk érte, akár nem, hogy talán megértjük a betegség minkét arcát. Azt, amikor tündököl gazdája, hiszen megannyi autoimmun betegséghez hasonlóan a fibromyalgia sem láttatja betegnek az embert, és van a másik oldala, amikor a tünetek kínozzák egész testét, komoly szenvedésbe taszítva.

Lady Gaga üzenete mindenki számára erővel kell, hogy bírjon. Össze kell tartanunk, segítve egymást, türelemmel, szeretettel, megértéssel, akár a betegek, akár az egészségesek csoportjába tartozzunk.

sign2.jpg

 

Ha a szemembe néztek, vajon mit láttok? Ott ül a szememben az a reggeli küzdelem, hogy lépjek, lélegezzek? Integet a pupillámból az a vágyódás, hogy a napsütésnek átadjam magam, de ehelyett a kanapé birtokol? Nem, ugye? Fontos észrevennünk a láthatatlan dolgokat ráncainkban, hajszálainkban, legyünk betegek vagy sem. Az élet senkit sem kímél, futószalagin gyártja nekünk az akadályokat, nekünk pedig ugranunk kell! Legyünk a remény a pillangó szárnycsapásában, amiben megszületik a tolerancia, erre a zord világra. #mondokvalamit #tolerancia #ahaverokésén #légytoleráns #mindenkiküzd #pupillámbanavágyódás #napsütés #éljenajóidő

32149008_195279001099836_7323796134562889728_n.jpg_640x640

ahaverokesen_blog készítette ezt a képet.