A határaim én vagyok.

A haverok és én

A diagnózis: Progresszív szisztémás szklerózis

Életem betegen

2017. március 02. - NBrigó

Diagnózistól függetlenül emlékszünk az első, vészjósló tünetre, a pillanatra, amikor belénk vájja magát az a tény, hogy valami nincs rendben.
Először talán "elbagatelizáljuk", legyintve adunk neki kedvünkre való magyarázatot, söprögetjük tudatunk egyik mélyre dugott sarkából, a másikba, kisebb vagy nagyobb sikerrel. Végül erőt kell venni magunkon, hogy csatába indulhassunk.
Fentiekhez hasonlóan kezdte a mai Életem betegen cikksorozatom főszereplője saját harcát vívni.

a05e796ab75ae7af7d361e4aa4101b50.jpg
Fotó: Pinterest

Zsófi akkoriban egy kis fagyizóban kezdett el dolgozni. Képes volt a maradék fagylaltot a puszta kezével "kikanalazni", problémamentesen, mindezt négy hónapon keresztül. A gondolat is elborzaszt! :)
Az első tünet nem váratott sokáig magára, ahogy ő fogalmazott, színváltóssá vált az ujja. Neki és családjának is volt tarsolyában magyarázat a furcsa jelenségre.

"Egyedül a barátom arcán láttam a rémületet, mintha érezte volna, hogy akkor féléves kapcsolatunk, máris hatalmas megpróbáltatás elé érkezett."

Ahogy telt az idő, a tünetek erősödtek, sűrűsödtek, a háziorvos egyértelműen Raynaud szindrómára gyanakodott, melyhez a végleges diagnózis felállításához (szerinte) két évig kell produkálni a "színváltást". A véleményt romlás követte, erős fájdalomcsillapítók sora, melynek eredménye beutaló lett az érsebészetre. A sebész sem kérdőjelezte meg a felvetett diagnózist, műtétet javasolt, melynek során a mellkasban átvágják a szimpatikus idegeket. Szerencsére ezt megelőzően immunológiai kivizsgálást javasolt.

"Több orvos rendelt akkor egyszerre, érdekesnek tartottam, hogy minden beteg legalább fél órát töltött az orvossal. Hozzászoktam a „2 perced van, lökd gyorsan mi a baj” szerű vizsgálatokhoz."

Az alapos kivizsgálást követően megszületett a diagnózis: progresszív szisztémás szklerózis. Az ember hazaérve azonnal "előkapja" a modern világ lételemét, melyet internetnek neveznek, magyarázat után kutatva. Cikkem alanya sem tett másként, és a helyében ugyanezt tettem volna.
Több bekezdést szánhatnék az okokat fejtegetve, hogy vajon miért váratják a súlyos beteg embereket az egészségügyben, de nem teszem, csupán feltennék egy kérdést. Van-e olyan gyógyíthatatlan beteg, aki azonnali tájékoztatás hiányában nem önmaga próbálja azt felkutatni?

Őszintén? Zsófi története (többek között) döbbentett rá arra, hogy két autoimmun-, és egy krónikus betegséggel is milyen szerencsés vagyok! Elfelejtünk megállni egy pillanatra, és két sóhaj között picit elmerengeni azon, mit is adott nekünk a sors, élet, Isten, mit vett el, vagy éppen mit tehetnénk, hogy akármilyen helyzetben vagyunk is, jobb lehessen.
Ezt olvasva sokan felszisszenhetnek, összecsapva laptopjukat, "kiikszelve" az oldalt. Mondták már nekem, hogy nem tudom milyen a szenvedés lelkileg, testileg, de tudhatják? Ismerhetjük egymás történetét, láttuk a másik ember izzó pokolban járt útját? Nem, ugye?
Ha "csak" egy gyermek vagy felnőtt hozzáállását sikerül is megváltoztatni, megteszem, megtesszük! Ez a fiatal lány bátran kiállt az ő "gonosz haverjával" az én pódiumomra, hogy kiáltásával, történetével hozzájáruljon csendes lázadásomhoz. Ha csak egy ember válik empatikussá történetét olvasva, úgy gondolom, megérte!

"...3 év telt el azóta, sok dolog történt velem, összeköltöztünk az édes párommal, aki novemberben el is jegyzett, szóval már a vőlegényem, van egy tacskónk, aki sok időnket leköti, tervezzük az esküvőt meg a lakásfelújítást, így a gyermekvállalás még nem esedékes. Néha azért vannak rosszabb napjaim, amikor megengedem magamnak, hogy kicsit fájjon a lelkemnek a helyzetem..."

Bármilyen csapás, trauma érjen is minket, nem adhatjuk fel, képesek vagyunk felállni, és tovább menni. Cikkem szereplője azóta is, három havi rendszerességgel tölt 5 napot kórházban, mindezt 27 évesen. Boldog, gyönyörű, fiatal lányként, gondtalannak tűnő külsővel.
A szemünk becsaphat minket, előítéleteink béklyóba verhetnek, HA hagyjuk.

 

A cikk szereplője, Zsófi valós, élő személy, történetét ő mesélte el nekem, és engedélyezte annak továbbadását.

 

 

A bejegyzés trackback címe:

https://autoimmun.blog.hu/api/trackback/id/tr4012307785

Trackbackek, pingbackek:

Trackback: 30%-al kevesebb keresztény 10 év alatt 2017.03.03. 14:06:39

Az erősen kozmetikázott 2001 és 2011-es népszámlálási adatok szerint  a római és görög katolikusok fogyása tíz év alatt 31 %, a reformátusoké 29 %, az evangélikusoké 30 %. 

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

s 2017.03.03. 15:55:43

Csak az eszeddel tudd, mi a baj, hogy tehess ellene. A szíveddel nem kell.

Mesi8905 2017.03.17. 09:52:18

Átérzem, éppen beléptem a 26 éves korba, amikor diagnosztizáltak ezzel a gyönyörűséggel. Igyekszem úgy élni, mintha nem lenne gond, de néha szembe kell nézni az egésszel. Tünetmentes életet kívánok.