A határaim én vagyok.

A haverok és én

Tomboló "kórságok"

Életem betegen

2017. március 17. - NBrigó

A világ teljes mértékben át van itatva előítéletekkel, nincs olyan nemű, korú, állapotú, vagy hívő ember, aki ezt ne tapasztalta volna a saját bőrén.
Huszonéves fiatalként sincs ez másként, jómagam is rendszeresen tapasztalom a legyintés vagy lenéző mosoly kísérte megjegyzéseket: "...majd, ha annyi idős leszel, mint én...", "fiatal vagy, azért...", "ennyi idősen mi gondja van az embernek...", "miben fáradtál el, ennyi idősen bírnod kell".
Arnold 25 éves, történetét olvasva először bűntudat kerített hatalmába - ugyancsak autoimmun betegként - , majd elborzadtam a tanár, és az orvosok hozzáállásán, kéz a kézben a mérhetetlen tisztelettel, amit iránta érzek.

bfbe9e97ca02cb9bb56d69db4c05c38b.jpg
Fotó: Pinterest

Ennek a fiúnak már a világra jövetelekor, koraszülöttként, fejletlen tüdővel sem volt más választása, mint küzdeni. Nem "nőtte ki" a szívzörejt, asztmás a mai napig, az erei kicsik, vékonyak. Kisgyermekként - ahogy ő fogalmazott - "a kórházba is bérlete volt" a gyakori befulladás, tüdőgyulladás miatt. Míg mások 5-6 évesen az iskolára készülnek, Arnold összerúgta a port az ízületeivel, terhelés nélkül is bedagadtak, fájtak, emellett végtagjai folyton hidegek voltak. Az orvosok a vérszegénység diagnózisát követően labdajátékba kezdve egymáshoz "passzolgatva" a beteg gyereket tárták szét karjukat. Az évek egyre csak teltek, az ekkor már iskolás fiú megértésre az iskolában sem számíthatott, látható tünetek, fájdalomtól való sírás ellenére a testnevelő tanár színészkedéssel vádolta őt. Asztmásan kényszerítette a Cooper teszt, azaz a 12 perces futás teljesítésére.
Gyermeki fejjel is érezte, hogy valami nincs rendben, 11-12 évesen pedig arra kényszerült, hogy nem csak az iskolában küzdjön a megbélyegzéssel, hanem ezt alapos meggyőződés nélkül az orvosok is rányomták, amely itt "pszichés ok" volt.

A kálváriának egy orvosváltás vetett véget, és mintegy lavinát indítva segítette Arnoldot, és családját tovább a válaszok útján. A diagnózisok: Raynaud szindróma, SLE, RA, egy súlyos keringési zavar (agyi érintettséggel), TIA, pitvarfibrilláció, tachycardia, szívzörej probléma, mindezt a neuropátia, reflux, asztma, vérszegénység, és felszívódási zavar mellé.

"Nem gondoltam, hogy ilyen sok diagnózisom lesz, főleg fiatalon, de legalább már nem a sötétben tapogatózás folyik és legalább már nem hajtanak el azzal, hogy szimulálok, meg csak pszichések a tüneteim. (...) Ami az elfogadást illeti, megtörtént. Mivel mindig is voltak problémáim, megtanultam együtt élni a korlátokkal és a tudattal, hogy nem vagyok egészséges, valamint a sok panasz miatt tudtam, hogy előbb-utóbb valami ki fog derülni. Természetesen azért megdöbbentett a sok diagnózis, mert ennyire nem számítottam és súlyos bajokra sem, valamint az is hajmeresztő, hogy a veszély minden nap feni rám a fogát, de a helyére tettem mindent, mert nem szabad és nem is szeretnék betegségtudattal élni. Csak amennyi ahhoz kell, hogy figyeljek magamra. Élem tovább a régi, mégis kicsit új életemet, mert testi és életmódbeli változásokat, változtatásokat hoz magával egyik-másik betegség. Időnként segítséget kell kérnem pl. a RA miatti mozgáskorlátozottság miatt, de amikor jól vagyok, szeretek mindent megcsinálni egyedül. Kerekesszékbe kerültem nemrég, de úgy vagyok vele, hogy én még szerencsés vagyok, hiszen van, aki sosem járhatott, nem érzékelt a lába, stb. Sok minden változott az utóbbi években, de élek és ez a fő! Alkalmazkodom ahogy és ameddig tudok, mást nem tehetnek az autoimmun és más, egyelőre gyógyíthatatlan betegséggel együtt élők."

Elképzelni sem tudom azt a mindennapi küzdelmet, érzelmi vihart, amin Arnold keresztül ment, de irigylésre-, és követésre méltó az a hozzáállás, amelyet ilyen fiatalon tanúsít.
Legyünk fiatalok, középkorúak vagy nyugdíjasok, nem kellene évszámtól függetlenül, ismeretlenül is tisztelnünk a másikat, sajnálkozás, elítélés helyett?
Nem kellene megpróbálnunk megkeresni, észrevenni azokat a pillanatokat, amelyekért érdemes mosolyra húzni szánkat?

Arnold történetét, nevét engedélyével osztottam meg, ezúttal is köszönöm neki a lehetőséget!

 

A bejegyzés trackback címe:

https://autoimmun.blog.hu/api/trackback/id/tr1112344097

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Anna King 2017.03.19. 19:00:00

Olyan 20 eves lehettem amikor elkezdtem napi 16 orakat aludni, elfelejtettem meg a sajat telefonszamom is, de micel csak 48 kilo voltam senki nem hitte el hogy baj van. Fel ev utan mar elfogadtam hogy meghalok amikor egg vervetelbol kiderult hogy a TSHm 100 felett van. Addigra rakas pszichiatert megjartam...

NBrigó · www.ahaverokesen.hu 2017.03.20. 05:18:31

@Anna King: Nálam is hasonló helyzet alakult ki, azzal a különbséggel, hogy már én hittem azt, hogy elment az eszem. Miközben csak elkezdtem leépülni. Szóval megértelek. Most hogy vagy? Társbetegség kialakult?