A határaim én vagyok.

A haverok és én

Ritka betegséggel élni

Kitekintő

2017. május 31. - NBrigó

Kitekintő rovatom célja - többek között - egy teljesen más szemszög megmutatása, melynek keretein belül ezúttal mélyebbre ásom a gyógyíthatatlan betegségek sötét gödrében. Felvenni a kesztyűt az ismeretlennel szemben, és küzdeni vele tudva azt, hogy a harc sírig tart önmagában is embert próbáló, ám az még szomorúbb tény, hogy vannak olyanok, akiknek ennél is rosszabb. Kik ők? A ritka betegséggel élők.

84e15741767278781febecef51b8f6e7.jpgForrás: Pinterest

Autoimmun betegként mi is sokszor érezhetjük elanyátlanodva magunkat az egészségügyi rendszerben, viszont nekünk megadatott az elkeseredett remény, ami a „ritkák” számára nem. Sokszor diagnózis, kezelés, sőt mi több, kutatás nélkül élik küzdelmekkel tarkított életüket. Egyetlen mentsvárukat a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége, azaz röviden a RIROSZ jelenti, amely egy olyan ernyőszervezet, ami összefogja a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket, problémáikat nem csak hazai, hanem európai szinten képviseli. Laikusként számomra a legsokkolóbb tény az, hogy a körülbelül 8000 ritka betegség közül csupán kevesebb, mint 300-nak van BNO (betegségek nemzetközi osztályozására szolgáló kódrendszer) kódja! Ez azt jelenti, hogy az ellátórendszerek számára láthatatlanok, ez legtöbbször a szociális ellátásokban mutatkozik meg (nem jogosultak semmire, mert nincsenek benne a listában), valamint az egészségügyi támogatást (gyógyszer, terápia, segédeszköz, stb.) is nehéz kérvényezni.
A ritka betegségek mindig életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járnak, többségük fogyatékossággal, fájdalommal, és ami a legszomorúbb, hogy az ilyen kórokkal küzdők 50-75% - a gyermekeket érint!

h7mywjh-.jpeg

Fentiek száraz ténynek tűnhetnek, de minden egyes fáma mögött rengeteg kétségbeesett beteg van, akiknek egyetlen oltalmuk a RIROSZ.
Gyógyíthatatlan beteg vagyok, egyik nyavalya vonzza a másikat, számuk pedig az évekkel gyarapszik. Az egészségügy meg-megtör, megtépázza hitem, de mindig van egy apró morzsa, melyben kapaszkodhatom, egy vérvételi érték, diagnózis, tudományág, ezek nem adatnak meg a rendszer árváinak, a „ritkáknak”. Igen, az élet igazságtalan, ahogy egy klisé mondja, de arról nem szól, hogy ne próbálhatnánk tenni ellene, felvértezve, dárdát ragadva ne ronthatnánk neki a rendszer méltatlanságtól bűzlő várának! Ez az ernyőszervezet mindent megtesz értük, ennek elősegítése érdekében pedig létrehoztak egy információs központot, hozzátartozó segélyvonallal. Hozzánk, gyakori betegséggel küzdőkhöz képest is (nem hogy egészségesekhez viszonyítva) hátránnyal indulnak azok, akik ritka betegséggel küzdenek. Számukra ez a szervezet jelenti azt a bizakodást, ami nem adatott meg nekik.


Segíthetünk!

 

Ide kattintva adományozhatunk, ide kattintva pedig jelentkezhetünk önkéntesnek, emellett a szervezet is részt vesz a MagNet Bank Közösségi Adományozási Programjában, melynek felajánlófelülete ide kattintva, a civil szervezetek listája (így a RIROSZ is) ide kattintva található. Céljuk 1 millió forint összegyűjtése, melyet a Mentőöv Információs Központ fenntartására fordítanának. Bármelyik opciót válasszuk is, nekünk talán csak egy kattintás, a „ritkáknak” annál több!

Bővebb információ a RIROSZ-ról, a ritka betegségekről ide kattintva, a Mentőövről pedig bővebben ide kattintva.

 

szeretettel_nb.jpg

A bejegyzés trackback címe:

https://autoimmun.blog.hu/api/trackback/id/tr9912554215

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.