A határaim én vagyok.

A haverok és én

Egy csoport, és aki mögötte van

Kitekintő

2017. július 26. - NBrigó

Több cikkemben is említettem már azt a közösséget, aminek nemhogy személyesen köszönhetek sok mindent, hanem minden autoimmun betegnek nyújt segítő kezet, támogatást. Régóta terveztem bemutatni, hiszen Facebookon ritka számba mennek az olyan összetartó közösségek, mint amilyen az Autoimmun betegséggel élők csoportja is (szerencsére nem egyedülálló módon).

A csoportba lépvén rögtön az alapító által indított szavazás fogad, amely segítségével tisztában lehetünk társaink, illetve a csoportban aktuálisan fellelhető betegségekkel, számukkal, ezenkívül ennek köszönhetően jól láthatóvá válik, hány társunk küzd ugyanazzal a betegséggel, mint mi. A lista jelenleg 73 betegséget szerepeltet. A csoport 5756* tagszámmal büszkélkedhet, és a nagy létszám ellenére kifejezetten családias légkört tudhat magáénak. Ki van a csoport mögött? Kitekintő rovatomban ezúttal Melittát "faggattam", a csoport alapító tagját.

melitta_interju.jpg

Mi(k) volt(ak) az első tünet(ek), és mi volt az a pillanat, ami arra késztetett, hogy orvoshoz
fordulj, mert valami nincs rendben?

Az egész egy arcüreg műtét után kezdődött. 1-2 héttel a műtétem után jelentkeztek a
tünetek. Reggelente észrevettem, hogy nagyon fájnak az ujjaim, zsibbadnak és kicsit be
vannak duzzadva, meredve. Mindig azt hittem hogy csak elfeküdtem és azért fáj ennyire.
Eleinte csak pár óráig, aztán a nap folyamán elmúlt, így nem foglalkoztam vele. Sajnos
viszont ahogy teltek a napok egyre rosszabb lett, már nem múlt el a fájdalom és már nem
egyenesedtek ki az ujjaim. Idővel sajnos jöttek újabb tünetek is. Arra ébredtem, hogy
kettőslátásom van, ami nagyon sokáig megkeserítette az életemet, a szemizmaimat is
megtámadta. Később a vállaimat már nagyon nehezen tudtam mozgatni, felemelni már nem
tudtam mert az izmaim nem engedték, annyira be volt gyulladva. Aztán a combizmaimat
támadta. A hétköznapjaim kész rémálommá váltak, a napi teendőimhez segítséget kellett
kérnem sokszor. Fürödni is nagyon nehezen tudtam már egyedül, az innivalót sosem tudtam
felbontani és az étkezésnél a húst sem tudtam már felszeletelni. Ha elmondhatnám hogyan
éreztem magam, nagyjából egy idős emberhez tudnám magam hasonlítani, mert annyira
tehetetlenné, gyengévé váltam, akinek már a lépcsőn felmenni is valódi kihívást jelentett,
vagy megfésülni a saját haját.

Meséld el kérlek az utat, amely a diagnózishoz vezetett! (milyen vizsgálatokon estél át, orvos
váltás esetleg, stb.)

Hónapok teltek el mire megkaptam a diagnózist, mindeközben sajnos romlott az állapotom
nap-mint nap. Olyan ritka tüneteket produkáltam, hogy a legtöbb orvos széttárta a kezét és
azt mondta sajnos ez nem az ő szakterülete, nem tud segíteni és ilyet még nem is látott,
menjek át erre-meg arra az osztályra. Sorra jöttek a negatív eredmények mindenhonnan,
kezdtem feladni, az állapotom pedig romlott. Összeszámoltam, összesen 25 szakorvos látott,
mire megkaptam a diagnózist. Egy tündéri reumatológusnak köszönhetem az életemet, aki
számára ismerős volt az autoimmun betegség, és a tüneteim alapján sikerült belelátnia, mi is
lehet a problémám. Beutalt a Debreceni klinikára, ahol rengeteg vizsgálaton estem át, a
legrosszabb élményem a biopszia és az EMG volt. Az EMG vizsgálat abból állt, hogy egy
több centiméter hosszú és vastag tűt beleszúrtak a felsőkar és combizmomba, valamint a
bokámba, majd visszafelé feszítették a tűket, az izomreakciót figyelve. Ezzel állapították
meg, hogy izomgyulladásom van. Nem kell részletezni mit éreztem, nagyon fájt ez az egész,
de amikor a vizsgálat végén kijelentette a doki, hogy ez teljesen pozitív, hát én már
megkönnyebbültem. Tudtam, hogy benne vagyok nyakig valami durva betegségben, de
végre látom a kiutat, amire ennyit vártam, és tudnak kezelni majd, lehet kapok diagnózist.
Ezután az izombiopszia következett, amit a felső karizmomból vettek, és végül ez igazolta a
polymyositis nevű betegséget nálam, ami egy nagyon ritka betegség. Innentől
elválaszthatatlan „társak lettünk”, de reméltem hogy hamarosan a kezelések hatására
javulhat az állapotom. Azt kell mondjam, a legtöbb átlag orvosnak fogalma sincs arról, hogy
mi is az autoimmun betegség. Volt is olyan esetem, hogy elővette a doki a „nagy könyvet”,
hogy megnézze mi is ez a polymyositis, mert ő még nem is hallott róla, de legalább érdekelte.
Sajnos eléggé sötétben tapogatóznak még ezen a téren az orvosok, de reméljük lesz változás
idővel, és gyógymód.

Amennyiben volt, kérlek oszd meg a pozitív és/vagy a negatív tapasztalataidat az eüvel kapcsolatban. (kórház, ápoló, orvos)

Debrecenben a klinikán mindenki kedves, segítőkész, az orvosommal maximálisan elégedett
vagyok. Benyújtottam a kérelmet, támogatást szerettem volna kérni a betegségem miatt. A
vizsgáló orvos úgy megalázott, hogy ennyire még életemben senki. Azt mondta hogy
kihasználom az egészségügyet, és szégyelljem el magam mert nekem semmi bajom a világon,
csak megjátszom az egészet, hogy pénzhez jussak. Hihetetlen ugye? Egyébként itt havi
20ezer Ft-ról lett volna szó csak. Sajnos ennyire megalázzák az embert, ilyen ritka betegség
és diagnózis mellett is, pedig azért kérelmeztem, mert szükségem lett volna támogatásra
hiszen dolgozni képtelen voltam, és a szüleim tartanak el.

Milyen az életed a betegségeddel? Miben nehezíti a mindennapokat, ér miatta hátrány?
Kellett/Kell előítéletekkel megküzdened?

Szerencsére viszonylag élhető az életem, de sajnos pár apró tünetem megmaradt. Tudom,
hogy már nem lehetek a régi, azonban nem szoktam panaszkodni, így hálás vagyok annak is,
hogy ilyen az állapotom. Szerencsére jelenleg gyógyszerek nélkül élek, tünetmentesen az
autoimmun betegségből. Már teljesen jól tudok mozogni, és jól érzem magam a bőrömben.
2 év után teljesen rendbe jöttek, kiegyenesedtek az ujjaim is, amiben már nem is bíztam, de
sosem szabad feladni! A kezelések alatt kaptam rengeteg kritikát a külsőmre, mert
szteroidot (medrolt) szedtem ami miatt az arcom teljesen megváltozott, pufibb lettem és ez
szemet szúrt az utca embereinek, amit persze nem hagytak megjegyzés nélkül. Nem
foglalkoztam vele, hisz tudtam hogy én jelenleg az életemért küzdök, de ők ebből csak ennyit
látnak hogy én jól meghíztam és biztos kényelmesen a kanapén élem a nyugodt kis életemet,
zabálok ezerrel. Az ilyenek mellett mindenkinek javaslom, hogy menjen el és ne vegye fel mit
mondanak neki, hiszen sokkal fontosabb az életünk, és a lelki boldogságunk.

A családod hogyan reagált, illetve jelenleg hogyan kezeli, hogy autoimmun beteg vagy? Mennyire
tájékozottak a témában?

A családom segítőkész, támogató szerencsére. Anyukámra mindenben számíthatok, nagyon
szeretem őt. Ő segített végig ezen a nehéz úton, tartotta bennem a lelket. Senki sem ismerte
korábban nálunk mi az az autoimmun betegség, hiszen nem volt a családban ilyen,
hálistennek. Nem is túlzottan avattam be őket a témába, elég volt látniuk ami velem történik.
Anyukám mindent tud erről a témáról, és nekem ez épp elég.

Milyen a munkahelyed/iskolád hozzá(d)állása?

Épp hogy befejeztem a sulit, amikor hirtelen lebetegedtem. Sem munkahely, sem suli nem
befolyásolt, így itthon tudtam lenni végig, amíg kezeltek. Jelenleg nem dolgozom, de
próbálok munkahelyet keresgélni. Kicsit tartok tőle hogyan bírnám a munkát hiszen nagyon
fáradékony vagyok és még mindig jelen van pár tünetem, de szeretnék elmenni dolgozni
idővel.

Te hogyan fogadtad a diagnózist, a betegséget?

Kicsit megviselt a tudat hogy gyógyíthatatlan a betegségem, azonban próbáltam a legjobbat
kihozni belőle és nem magamba fordulni. Mindig mondtam magamnak, hogy fel kell
épüljek, hisz előttem az egész élet, semmi sem állíthat meg és mindig pozitívan kell nézni a
dolgokat még ha nehéz is, hiszen mindenből van kiút. Én úgy vallom ha elég erősek és
kitartóak vagyunk, akkor pedig elérjük a célunkat.

Min kellett változtatnod? (diéta pl.?)

Kipróbáltam a gluténmentes diétát a gyógyulást érdekében, amit többen is javasoltak.
Nekem semmi változást nem hozott. Sem negatív, sem pozitív irányban. Sok társunknak
segít, de ebben én nem tudok nyilatkozni. Nemrégiben Élelmiszer intolerancia vizsgálatot
csináltattam, az segített pár tünet enyhítésében, és sikerült fogynom is.

Megváltoztatott az, hogy autoimmun betegség tulajdonosa lettél? Ha igen, miben?

Nyilván, sajnos már nem vagyok a régi, azonban túl sokat nem változtatott, viszont jobban
értékelem az életemet mint korábban, más szemmel nézem a világot és jóval erősebbé,
kitartóbbá váltam.

Ér kellemetlenség a közlekedés (busz, villamos, etc.) során?

Leginkább autóval járok, nem szeretek tömegközlekedni csak ha távolabbra utazom. Amíg
beteg voltam egyébként is kénytelen voltam kerülni a tömegközlekedést, mert mindent elkaptam
és a gyógyszereim mellett nem volt javasolt.

Mit üzennél egészséges társainknak?

Mindig legyenek hálásak minden pillanatért.

Miért hoztad létre az autoimmun betegséggel élők nevű csoportodat, milyen cél vezérelt?

Amikor beteg lettem, szerettem volna megismerkedni sorstársakkal, akikkel tapasztalatot
cserélhetek, és adnak egy kis biztatást. Sajnos nem találtam hozzám hasonló ilyen beteget az
interneten, és egyetlen olyan közösséget sem ahol komplexen, különféle autoimmun betegek
együtt lehetnek. Ekkor döntöttem el, hogy szeretnék egy olyan csoportot ami naprakész, és
ahol a legritkább betegséggel küzdők is megtalálhatják társaikat. Beszélgethetünk,
segíthetjük a másikat és erőt adunk egymásnak a mindennapokban.

Elérted azt, amit szerettél volna a csoportot illetően?

Úgy érzem, abszolút igen. Nagyon kedves kis közösség lettünk, támogatjuk egymást és
örömmel járunk be szerintem mindannyian a csoportba. Számos csoporttársunk van és a
legritkább betegek is megtalálhatják sorstársaikat. Mindenki számíthat a másikra és bármi
öröm / bánat ér minket azt megoszthatjuk itt, ezzel erőt adhatunk a másiknak a
mindennapok leküzdéséhez. Mondhatni egy nagy család vagyunk, akik igazán szeretjük,
tiszteljük egymást és szívesen meghallgatunk bárkit. Csoporttalálkozónk is volt már, ahol
személyesen is megismerhettem nagyszerű embereket, idén is tervezek egyet az ősszel
valamikor, hiszen nagyszerűen sikerült.

Kinek/kiknek javaslod a csoportod felkeresését?

Mindenkinek, aki szeretne egy jó közösséghez tartozni, vagy egyszerűen csak tanácstalan a
betegségével kapcsolatban. Alapvetően pozitív, vidám csoport vagyunk, Itt semmi sem tabu,
bármiben szívesen segítünk és nyugodtan lehet kérdezni bármit.

 

Bíztatok mindenkit, aki bármilyen betegséggel küzd, csatlakozzon hozzánk bátran, hiszen tényleg megéri! Melittának ezúton is köszönöm, hogy válaszolt a kérdéseimre. Remélem az interjú mindenkit hozzásegít ahhoz, hogy közelebbről megismerhesse őt, és a csoportot.

szeretettel_nb.jpg

* A tagok száma az interjú készítésének időszakára vonatkozik, ez a szám folyamatosan nő.

A bejegyzés trackback címe:

https://autoimmun.blog.hu/api/trackback/id/tr3912686737

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Peetee 2017.08.31. 14:28:00

Ó, ne aggódj, az egészséges emberek mindenért a beteget teszik felelőssé: Én is medrolt szedek, nekem is pufi a pofim tőle, de emellett 183cm/55kg vagyok, férfiként, Crohn-betegséggel. Én azt kapom folyamatosan a környezetem laikus részétől, hogy: miért nem eszel rendesen? Egyél több húst! Egyél ezt, egyél azt, egyél többet, egyél rendesen, igyál (szeszt...OMG!!!), attól majd lesz étvágyad ésatöbbi. Meg sem kérdezik előtte, hogy mennyit eszel, hogy fel tud-e szívódni rendesen...st.b Napont 5-6x eszem, vörös húsokat is sokat, a hüvelyeseket pedig azért kerülöm mert tiltott és valóban nem jó, kábé "szétrobbantja" a beleimet...azért wazze! ;) El kell engedni ezeket a fülünk mellett és azt kívánni, sose tudják meg milyen így élni.