A határaim én vagyok.

A haverok és én

Tetovált és transzplantált

Életem betegen

2017. július 29. - NBrigó

Bárcsak ne kellene ilyen történetekről írnom! Bárcsak ne lenne szükség rá! De sajnos olyan világot élünk, egyre inkább, ahol az élet fittyet hány tapasztalatra, a megélt évekre, és arcon köpve magát fordít ki sorsokat.
Ezúttal Adrienn történetét szeretném megosztani, akinek túl hamar kellett felnőnie. Mindennapjairól ma egy Facebookos blogot vezet, Tattooed & Transplanted címmel.

19399855_1344171119023754_8349223077879791107_n.jpg

 Adrienn 12 évesen, három heti folyamatos hányást követően került kórházba. Nyelőcsövét kimarta a gyomorsav. Az első napokra azóta sem emlékszik, az ájulás és ébrenlét folyamatos keringőt jártak. Egy rutin vérvételből kiderült, a lánynak baj van a veséivel. Átszállították egy olyan kórházba, ahol művese kezelést kaphatott.

Sajnos itt nem álltunk meg, mert közben lett egy agyi vasculitisem, belső szemnyomásom amitől iszonyat fényérzékeny lettem és egy időre felütötte a fejét az epilepszia is. Ekkora már –sajnos nem tudom hogy honnan,miből- született meg a diagnózis az ANTI GBM Glomerulonephritis , Goodpasture szindróma ami az akut veseleállást okozta. Ezen kívül küzdöttünk még azzal a vízzel ami a tüdőm és a szívburkomban telepedett le.

Adri új veséhez jutott, amely 10 évig szolgálta őt, de végül megadta magát. Két éve újra művese kezelésre kell járnia, és várja rendületlenül az új vesét jelző telefon megcsörrenését. Amíg nem ismerhettem meg, személy szerint meg sem fordult a fejemben egy olyan alapvető dolog, mint a párkeresés. Sok betegség esetében ez komoly problémákat, nehézséget okozhat. Kihagyott randevúk, koncertek, programok, családi és/vagy baráti összejövetelek. A depresszió desszertjei.
Adrienn könnyebben viseli az átlagnál a tűszúrásokat, kálium/nátrium/foszfor alacsony diétát tart, és ahogy ő fogalmazott, "úgy tudja végignézni a Grace klinikát, hogy minden szakszót ért, és bármikor felállít egy differenciál diagnózist". Bevallom, az utóbbi képessége ámulatba ejtett, de szívszorító belegondolni, milyen áron tett erre szert.

Szeretném megköszönni, hogy a mostani kezelő ápolóim ilyenek amilyenek! Zseniálisak vagytok és remélem olvassátok ezt, 80%-ban Ti teszitek könnyebbé a heti kezeléseimet azzal a mérhetetlen humorral és szeretettel amivel dolgoztok mindennap!

Tetovált, harsány személyiség, és a testén lévő hegek csak pompásabb fényben tüntetik fel őt, beszélgetési alapot nyújtva, előítéletektől fulladozó embertársainknak. Gratulálni tudok csak Adriennek! Hihetetlen erő, jókedv, bátorság sugárzik belőle. Egyéniségével fricskát ad. Követendő a hozzáállása, ereje, és tanulási alap azok számára, akik a külsőségek alapján ítélnek.

Mit üzen egészséges embertársainknak?

Vigyázzatok a kis veséitekre!

 

szeretettel_nb.jpg

Adrienn fotójának, nevének közlése, történetének megosztása az engedélyével történt.

 

A bejegyzés trackback címe:

https://autoimmun.blog.hu/api/trackback/id/tr3112699979

Trackbackek, pingbackek:

Trackback: Tetkó fagyit nem szeretni 2017.07.30. 13:45:58

Tetkó-ízlésbeli különbségünket jogunk van humorosan és komolyan is hangoztatni. Mi nem szeretjük a "tetkó fagyit".

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

megadeth1 2017.07.30. 15:15:41

Laikusként kérdezném, hogy a mesterségesen lenyomott immunrendszerének vajon mennyit használ a tetováltatás, a rengeteg festék a tetkókban, meg az agresszív piros meg fekete hajfesték? Meg a műszempilla ragasztó, stb? Vagy pár év múlva rajta lesz a májlistán is?

silverrant 2017.07.30. 16:16:20

@megadeth1: vélhetően sokkal fontosabb az egészsége szempontjából hogy alacsony stressz szintje és jó az önmagához való viszonya.

she_wolf 2017.07.30. 20:17:29

@megadeth1:
Lemosható, bőrbarát testfestékekről, és kimosható, nem felszívódó hajszínezőkről hallottál már?
A műszempilla ragasztó legfeljebb allergiát vált ki.
Attól hogy valaki nem zárdaszűzhöz illően makulátlan megjelenésű, még nem biztos, hogy tudatosan tolja magába a mérgeket.

Bates 2017.09.26. 11:42:03

@megadeth1:
Szia! most válaszolok mert eddig röhögtem. SZóval ha figyelmesen végig olvasod a cikket most NINCS vesém tehát NINCS lenyomva az immunrendszerem ugyan olyan életet élhetek mint bárki más. Nem leszámítva az egészséges vesémmel is tetováltattam mivel ha kicsit is tudnál ezekről a dolgokról akkor tudnád, hogy egy normális szalonban nagyon minőségi festékeket használnak plusz nagyon magas elvárásoknak és szabályoknak kell megfelelni, plusz minden festék vegán mivel ez a szcéna erről híres :) a hajfestékem szintén minden mentes vegán dolog, műszempillám nincs de köszönöm hogy annak látod én mindig keveseltem amennyi van. Nagyon sajnálom hogy ismeretlenül is ilyen hangnemben írsz rólam, nyilvánítasz véleményt de ha új máj kell majd megkereslek hogy bassza meg igazad volt. Köszi :)

Hanna Gica 2018.08.19. 08:18:23

@Bates: Nos, bár lehet neked viccesnek tűnik, de hol olvastad a cikkben, hogy most nincs veséje... Mert csak arról írtak, hogy újra dialízisre szorul... Azaz leállt a transzplantált veséje 10 év után, de ebben az esetben is bent hagyják a szervezetben, (akárcsak az eredeti kettőt ) és a negyediket majd beültetik a másik oldalra medenceárokba. Mert sokkal veszélyesebb kivenni, mint bent tartani, hacsak nincs rajta rosszindulatú daganat... Ebben az esetben viszont élete végéig kilökődésgátlót és immungyengítőt meg szteroidot szed... És mindezt onnan tudom, mert hozzá hasonlóan én is vesetranszplantált vagyok... Idén március 24.-én kaptam új életet....

Hanna Gica 2018.08.19. 08:20:13

@she_wolf: Tetoválva nem vagyok, de a hajamat minden hónapban festem. Azért mert transzplantáltak, nem kell mellé igénytelenné is válnom...

Bates 2018.08.20. 22:27:47

@Hanna Gica: köszi a cikk rólam szól :D onnan tudom. Nem kell a ki oktatás 15 éve vagyok vesebeteg.
Kivették mert tönkre tette a vérképem és nem bírtam elég vvt-t termelni EPO mellett sem és leukémiás tuneteim voltak már..:) szóval előbb talán olvasd kérlek figyelmesen a cikket.