A határaim én vagyok.

A haverok és én

Jelentéktelen fényjáték

Életem betegen

2018. június 12. - NBrigó

A világ rohan, az elvárások az idővel hatványozottan nőnek, az életet meg savanyú arccal lehet túlélni. Túl kövérnek vagy épp soványnak látjuk magunkat, nem tetszik a fizimiskánk sehogy sem a kirakatban tükröződve, folyton elégedetlenkedünk, másokkal is. Nehéz megfelelni, egyáltalán lehet? Betegség betegség hátán lovagol, a szegénység az út közepén táncol, politikától jajveszékel a tévé, és még így is van, aki színt visz most a soraim közé. Ő Brigi, akinek írását olvashattátok már itt, a blogon.

f0a6e5e3b426ac5f5649cd5dc5a82104.jpgKép forrása: Pinterest



Brigitta és haverja már a születése pillanatában eggyé váltak, a császármetszéssel érkezett lány lábain nem  volt bőr. Az orvosa széttárta karjait, fogalma sem volt, mi okozhatta, végül a Budapestre felkerült csecsemő diagnózisát egy ottani szakorvos állította fel. Ez a "haver" az Epidermolysis Bullosa.Három súlyossági fokát különböztetik meg, Brigi abba a csoportba tartozik, akiket a legsúlyosabb érint.

A betegség tünetei a viszketés, bármilyen hétköznapi trauma, sérülés azonnal nyílt sebet okoz, jobbik esetben hólyagossá teszi a bőrt. Ebben a típusban deformálódnak a végtagok (az összes kéz-és lábujj), illetve a hólyagképződés érinti a nyelőcsövet, és a nyálkahártyát is. Az utóbbi két - három évben emiatt a lány már csak pépesen tud étkezni. A sebek elhelyezkedésétől, és az időjárástól függően a közlekedést a négy fal között is komoly morfondírozás előz meg.
Brigitta születésekor édesanyja az egészségügyben dolgozott, így jelezte a gyermeken észlelt tüneteket főnökének abban a reményben, hogy hasznos információval tud szolgálni a család számára, ám az anya különös batyut kapott tőle az elkövetkező időszakra: hagyja ott csecsemőjét a kórházban, mert úgy sem lesz belőle semmi! Nos, nem így történt!

Brigi korán kényszerült felnőni, de betegségének köszönhetően empatikus ember lett belőle, értékeli az apró örömöket, a belső szépséget. A lány sugárzik, pozitív hozzáállással bír, és nem adja fel! Mi segít neki a mélypontokból kievickélni, és állapotának javításában?

Az, ha a mélypont elkezd magasabbra kúszni. De komolyan! Ha mélyen vagyok, akkor az tényleg nagyon mély. Olyankor magamba fordulok, meg akarok szűnni létezni, zenét hallgatok, filmezek, terelem a figyelmem, korlátozom a kommunikációt. Aztán egyszer csak ez a mélység elkezd emelkedni (javul az állapotom, már 1-2 kötéssel kevesebb kell, ilyen kis apróságok), és máris minden jobb. Hát ez biztos nagyon elcsépelten hangzik, de a pozitív hozzáállás segít, esetemben épp a fordítottja; merthogy általában, amit elgondolok, eltervezek az mindig ellenkezőképpen sül el, szóval általában a rosszabb eshetőségre gondolok, és szinte biztos, hogy nem következik be; ergó javulás áll be egy bizonyos idő után. Igen, fordítva vagyok kötve. De ez eddig mindig bejött!

Szomorú, elkeserítő szembesülni azzal, hogy ma, amikor természetes a különféle bőrszín, nemi identitás, még mindig nem tudjuk, hogyan kell tolerálni. Tolerálni azt, ha valaki másképp néz ki, mint jelen esetben Brigi, betegsége folytán. Bámulás, sugdosás, félhangos megjegyzések jellemzik az emberek hozzáállását. Hogyan kell reagálni akkor a látható tünetre?

Most szeretnék magamból kiindulni, hogy én miként kezelek egy külsőleg más embert; vetek rá egy pillantást, és tovább megyek. Nem bámulom. Nem szuggerálom, hogy felfigyelhessen arra, hogy „hé! Kiszúrtalak, látom rajtad...”. Ha észreveszi épp, hogy nézem, akkor próbálok rámosolyogni a szemébe nézve és utána tovább menni. Nem megyek oda hozzá megkérdezni mi történt vele. Nem hívom fel mondjuk a mellettem álló figyelmét, hogy „júúj, odanézz!”, és nem teszek magamnak se félhangos megjegyzéseket az illetőre. Én csak azt szeretném, hogy ha az emberek csak lazán elsétálnának mellettem és épp csak annyi figyelemre méltatnának, mint bárki mást az utcán. Mivel nem részei az életemnek, nem is akarnak komolyabban azok lenni, ezért nem szeretném, hogy csak a saját kíváncsiságuk csillapítására, vagy egy jó napi téma gyanánt mondjuk egy baráttal megállítanának és kérdeznének, végül pedig, mivel amúgy is elég hasba akasztósak erre a válaszok, végül sajnálni kezdjenek. Utálom a kínos csöndeket, mert mindig én érzem magam kellemetlenül.

35143405_10214831548241237_3743504516079681536_n.pngBrigi

 

Szeretném azt hinni, hogy a tolerancia a kegyetlenségekkel tűzdelt modern világunkban tanítható, és tanulható. Figyeljünk oda egymásra, ne tévesszük szem elől azt a fontos tényt, hogy a külsőségek jelentéktelen fényjátékok, és az igazi csoda belül él mindenkiben!

 

sign2.jpg

 

A bejegyzés trackback címe:

https://autoimmun.blog.hu/api/trackback/id/tr8614043200

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

kommentes nikk 2018.06.13. 12:28:51

Én nagyon sajnálom a lányt, ugyanakkor a tököm kivan az ilyen szövegekkel, hogy "tolerálni kell". Nem kell, nem írja elő semmi, ne kérje rajtam számon senki ha ránézek, vagy egy ösztönös reakciót vált ki belőlem a látványa, állapota, ezek ellen nem nagyon tudok tenni. Nyilván nem illendő mutogatni meg hosszan grimaszolni és hasonlók, de le kéne számolni ezzel a píszíterrorral, hogy elő van írva, hogy mire hogy lehet és kell reagálni. Értem én, hogy az igazi csoda belül él, de baszki, nem az látszik kívülről, ami pedig ennyire eltér a megszokottól, azon megakad az ember szeme, és ez egyáltalán nem rosszindulatból fakad.

Terézágyú 2018.06.13. 15:38:55

Igérem, hogy nem fogok rád nézni a buszon.

Nem fogok - emiatt a helyemet sem fogom átadni, és nem fogok segíteni, mert nem fogom látni, hogy segítségre van szükséged...
Ja, hogy akkor mégis nézzek rád?

bella muertel 2018.06.22. 08:05:10

@Terézágyú: az van h ezt te most qrvara lesarkitottad!! olvass a sorok kozott.. lehetsz te udvarias ( ha akarsz , ha tudsz.... ) csak ne ugy add at a helyedet h kozben orra buksz a sajat labadban mert ugy bamulod.....

bella muertel 2018.06.22. 08:10:02

@kommentes nikk: aki mutogat , osszesug az igenis rosszindulat =D eljen a fogalomzavar..... amugy ez a sajat normakrol szol h TE minosited magad a reakcioddal.... mert amugy nyilvan ha Veled lenne ugyanez a helyzet nem zavarna a bamulas osszesugdosas vagy a tobbi.... egeszseges kivulallokent en is konnyen beszelnek =) (de nyilvan mindenkinek szive joga hogyan itelkezik , es mit gondol..... Nekem is , Neked is , Barkinek is!! )