A határaim én vagyok.

A haverok és én

Helló, Scleroderma!

Életem betegen

2018. november 02. - NBrigó

Mint a legtöbb "haver" esetében, a mai történet első szereplője is egy hétköznapinak bélyegzett tünet, az ízületi fájdalom. A vége egy olyan diagnózis, amely autoimmun betegség meglétét vágja arcunkba kíméletlenül. Az, hogy mihez kezdünk ezután, rajtunk áll, ahogy nem testálhatjuk át ennek feldolgozását sem másokra. Ha hagyjuk, és az időt barátunkká fogadjuk, az a papír, mely kegyetlen volt hozzánk, azok az eredmények mind tanítónkká avanzsálódhatnak.

6326d1eb0e91ea6fe722533a5e72abf8.jpgKép forrása: Pinterest

Emese - akkor még Kaposváron - az ügyeletre ment panaszaival, ahol pihentetést javasoltak, míg végül egy hétvégén a sürgősségin kötött ki. A karja gipszben végezte tíz napra, ínhüvelygyulladás diagnózisával. A panaszok nem múltak, így a beköszöntő nyáron újra nekifutottak a kényszer pihentetésnek.

Nagy nehezen elkeveredtem a pécsi egyetemi háziorvoshoz, aki látva a gyulladásos paramétereket a laboreredményeimben, elküldött az immunológiára, innen még kb. fél év volt, mire lett diagnózis. Nehézség volt, hogy eleinte nem jelentkezett a Raynaud szindróma, ezért nehezebben lehetett diagnosztizálni a dolgot, meg kellett várni az immunológiai eredményt, amely pozitivitást mutatott.

Mesi a Progresszív Szisztémás Szklerózist, azaz a Szklerodermát invitálhatta életébe. A betegség szinte minden esetben hozza magával a Raynaud szindrómát, amely kicsit késve, de megérkezett a lányhoz. Idővel pedig követte az ízületi gyulladást bőrvastagodás, és tüdőhegesedés is.
Minden diagnózis más, ahogy az is, milyen változtatást kíván meg a jövőre nézve. Mesinek meg kellett tanulnia védekeznie a hideg ellen, és életmódot is váltania kellett.

Szeretnék gyermeket vállalni, a betegség kezdetén is túlsúlyos voltam, ehhez a szteroidos kezelés, a biológiai terápia még segített kb 10-15 kg-t felszedni. Ahogy mondtam, gyermeket szeretnénk, így ahhoz, hogy a feltételek adottak legyenek beláttam, hogy a haver mellett nem kell más nehezítés, így életmódot váltottam. Hatalmas eredmény: a biológiai terápia mellett az életmódváltással, ami áll napi 5 étkezésből, és lehetőségekhez mérten rengeteg mozgásból, gyakorlatilag tünetmentessé váltam.

Állapota javításában kiemelt szerepet élvez az életmódváltás, a gyomra nem túlterhelése, a rendszeres mozgás, ebbe beletartozik a kerékpározás, a spinning, a jóga és a rendszeres gyaloglás. Mesi pozitívan mesélt az őt kezelő orvosairól, a vele foglalkozó asszisztenciáról is. Belecsöppent az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület munkájába, majd elnökévé is vált. Megismerkedhetett több betegtárssal, hozzátartozókkal, kezelőorvosokkal és egészségügyi dolgozókkal egyaránt. Összességében pozitív hozzáállást tapasztalt.
A lány szerencsés, hiszen kollégái, barátai, családtagjai mind elfogadták helyzetét, és lehetőségeikhez mérten alkalmazkodtak hozzá.

A barátaim általában nem vesznek róla tudomást, egyedül arra figyelnek, hogy a közelemben ne cigarettázzanak, hiszen ez nekem különösen nem tesz jót.

Minden apró gesztus számít, és nem feltétlenül rossz az, ha egy betegségről a külvilág nem vesz tudomást. Hiszen nem az önsajnálat mélyítése a cél, hanem az, hogy az élet ugyanabban a mederben folyhasson tovább akkor is, ha változtatásokra van szükség. Fontos, hogy időt adva magunknak nézzünk szembe a diagnózissal, adjunk esélyt a haragra, szomorúságra is, hiszen ezek mind elvezetnek végül az elfogadáshoz. Ha pedig eljutottunk odáig, képessé válhatunk új lépések megtételére, életmód váltására is.

sign2.jpg

 

 

 

 

Frissen, szkleroderma diagnózisával mindenképpen keressük fel az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület weboldalát, Facebook oldalát, ahol orvosok által lektorált anyagok, életmódbeli tanácsok találhatóak, gyógytorna leírásokkal együtt, illetve az egyesület lelki támaszt is nyújthat, megnyugtathat ebben a nehéz időszakban!

 

 

 

 

A bejegyzés trackback címe:

https://autoimmun.blog.hu/api/trackback/id/tr8114337433

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.