A határaim én vagyok.

A haverok és én

Hé „haver”, hol az életem?

Életem betegen

2019. június 03. - JBrigó

Ismered azt, amikor kisgyerekként mindennap más akarsz lenni? Hétfőn tűzoltó, kedden rendőr. Szerdán állatorvos, mert megmentettél a kinti játék közben egy csigát. Csütörtökön szakács, mert segítettél anyunak az ebédben, pénteken fodrász, mert az oviban „befontad” a pajtásod haját…
És ha szerencsés vagy, meg
egészséges, akkor életed során, minimum háromba bele is kóstolhatsz, vagy még többe, akár hobbiból.

Én, személy szerint sosem ábrándoztam ilyesmikről gyerekként… Talán túlságosan is két lábbal álltam a földön, és már akkor tudtam, hogy nekem nem lehet majd ilyen szabadelvű választásom – „hála” a haveromnak, az Epidermolysis Bullosa-nak. Nem panaszkodom; legalább nem estem bőség zavarba anno, hogy azt se tudjam, mit akarok igazából… mert alapból nem tudtam, hogy mi lehetek.
Mostanra,
felnőtt fejjel kezdtem el magamban összerakni, hogy mi lenne, hamilyen lennék, ha… S bár nagyjából most is jó helyen érzem magamat, azért tudom, hogy lehetne ennél sokkal, de sokkal jobb is. Mind én, mind a helyzetem, az életem és minden egyéb, ami körül vesz. Hiába találtam meg a helyemet szakmailag, ha nem volna az E.B., akkor szívem szerint jégtáncolnék. Párosban, mert az a legszebb. Tudnék mindenféle ugrást, és ámulatba ejtően sportos lenne az alkatom, amit rendszeresen edzenék. És, valószínűleg sokszor tört volna már csontom… ami eddig egyébként még SOHA nem történt (és ezt most gyorsan le is kopogtam)!

 

1836d531d9deb82e566211d0413c6657.jpgKép forrása: Pinterest


Ha nem lenne a „haverom”, tetováltatnék is. Óó, igen! Már 14 éves korom óta van egy szerelem-tetoválásom, amit sajnos soha nem fogok tudni magamra varratni, de a képet máig őrzöm róla – kb egész hátat betöltő angyalszárny. Valamint, biztosra veszem, hogy lenne anya-lánya tetkóm, illetve unokanővéremmel szintén (Yin-Yang szimbólum, mert ez jellemez bennünket) és tutira varratnék a combomra, vagy a lábfejemre valamilyen pandás mintát, mert odavagyok értük.
Mivel imádom kávét, szerintem kitanulnám a barista szakmát, és a jégtánc mellett, főként ezt csinálnám. Egyrészt, ez művészet és alkothatnék, másrészt, társasági élettel, pörgéssel is járna.
Hétvégenként buliznék, ismerkednék. Barátságok és szerelmek szövődnének, amik lehet, hogy nem volnának örökérvényűek, de kalandosak és magukkal ragadóak igen.
Ha nem lenne az E.B., leraknám a jogsit. Idővel megvenném álmaim autóját (egy Range Rover-t), és oda mennék, ahová csak akarok. Minden gond nélkül, egy szál utazótáskával, vagy kis bőrönddel, barátokkal, szerelmemmel felpakolnék, és meg sem állnék…
És nagy valószínűséggel már nem laknék itthon… Talán már a párommal, esetleg lakótárssal együtt. De az is lehet, hogy egyedül élnék, és meg tudnék állni a saját lábamon, a szépen felépítgetett kis életemmel.

Lehet, hogy ez most nagyravágyásnak tűnik, és akit a „haverja” kicsit sem korlátoz annyira, annak fogalma sincs, hogy egyébként ez nekem kb hollywoodi álom, míg ha benne élhetnék ebben az életben, én is egy lennék a sikeres, céltudatos és hétköznapi fiatalok között, akik tudják, hogy mit akarnak az életben. Szóval tény: a jelenlegihez képest, ez egy tökéletes életvitel, tökéletes külsővel, tökéletesen valóra vált álom lenne…
A helyzet azonban az, hogy nincs
ha… E.B. (Epidermolysis Bullosa - a szerk.) van; visszafogott életmód; kiszolgáltatottság; home office; javarészt 4 fal közötti élet; néha egy-egy koncert, vagy buli, de akkor is fő a testi épség; szingliség; hosszú hétvégés kiruccok, több mint egy kis táskával; és kevés, de annál jobb barátok.

És most nyilván azzal kéne zárjam, hogy, de nem baj. Én ezt szeretem, és nem érdekel, vagy zavar, hogy ez van, hiszen úgysem tudok igazából változtatni rajta. De az igazság az, hogy igenis zavar egy bizonyos része, és majd’ megveszek, hogy változtathassak rajta, pedig tudom, hogy ha valami, ez soha nem fog változni…
Szeretni sosem fogom. Még elfogadni is tanulom, és ehhez próbálom kimaxolni, amit csak lehet, hátha úgy jobban fog menni – azt hiszem, jó úton haladok.

 

brigitta_sign.png

A bejegyzés trackback címe:

https://autoimmun.blog.hu/api/trackback/id/tr9314875938

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Spanos 2019.06.03. 15:28:54

Sok embernek van "kisbarátja", mondjuk az én "kisbarátom" nem olyan, mint a tied. A blogod olvasása miatt, legalább rájöttem, hogy van van EP is a világon, és rádöbbenek, hogy mennyire ki tud az emberrel cseszni az élet. Tudod, az életet fogd fel egy tesztnek.

dedoca eder 2019.06.03. 16:57:49

@Spanos: szerintem tényleg majd' mindenkinek jut valami sz@r, csak kinek elviselhetőbb, kinek nem. és nem 'erő' meg 'akarat' kérdése (csak), hogy hogyan viseled. van ami tényleg hazavág, és hiába küzdesz nem lesz jobb, sőt... ha mindenki blogot írna akinek valami nyavajája van, ezzel lenne tele a net...

Khonsu 2019.06.03. 18:38:06

Ha szerencséd van, akkor a génszerkesztés egyszer majd talán megszabadíthat a "haverodtól":

www.nature.com/articles/npjregenmed201614

Kitartás, ne add fel a reményt.

P. Brigitta 2019.06.03. 19:20:04

@Spanos: Mindenkinek az élete egy teszt, csak mások a kérdések. Ettől szép, mert nem lehet előre készülni rá, puskázni is csak idővel, ha párszor már behúztunk rossz válaszokat. De amíg itt vagyunk, és jelen vagyunk, addig minimum ”jó”-ra vizsgáztunk eddig az életben.

P. Brigitta 2019.06.03. 19:28:15

@dedoca eder: Ebbe alaposan beletrafáltál, mert tényleg sok olyan ember ír magáról a neten, akinek van valami ”nyavajája”. Csak a legtöbben nem teszik ezt túl nagy nyilvánosság előtt, csak saját maguk terápiájára. Vagy ha a segítségnyújtás a cél, akkor persze jobban tolják ezt. Ami szerintem nem baj. Ez a blog egy ilyen oldal, ahol ilyesmikről fogsz olvasni. Ha ez megnyugtat, a saját blogomon nem csak a ”nyavajámról” lehet olvasni... :D

P. Brigitta 2019.06.03. 19:31:56

@Khonsu: Ha már eddig nem adtam fel, ezek után eszemben sincs! :) No, nem az esetleges gyógymód miatt, mert őszintén szólva nem szeretnék féllábon állni addig, míg kis hazánkba, vagy akár csak valahová a szomszédba eljut a génszerkesztési módszer... Hanem mindazokért, akik tettek értem, és az életemért, nem keveset, plusz magam miatt sem. Velük szemben sem lenne fair feladnom, és igazából el sem tudom képzelni, hogy azt az utat válasszam.

Spanos 2019.06.03. 19:53:17

@dedoca eder: Nyugi, nekem sem a kislábujjamon nőtt be a köröm (hanem a nagyon!).Én sem vagyok boldog, de az a helyzet, hogy mindenkinek dob valami "szépet" az élet, hogy aztán a teszt végén mindenki megkaphassa a méltó jutalmát. A pontos idézet:
"Hidd el mindig lesznek, akik alád tesznek;
Az életet csak fogd fel egy tesztnek.
Amin ha átmész minden sikerül;
Nézd ahogy a madár a fészkéből kirepül."

Spanos 2019.06.03. 19:56:46

@P. Brigitta: www.youtube.com/watch?v=A8yiS-uTOgE

P.s.: bocs, hogy EP-nek hívom az EB-det! Úgy látszik, az EP választás nagyon beleizódott a fejembe. Nekem meg CU-m van. De nem adok belőle, ez az enyém. :P