A határaim én vagyok.

A haverok és én

A pikkelysömör sztori

Vendégposzt Linától

2019. július 16. - JBrigó

Az én kálváriám 2015-ben kezdődött. Ekkor 16 éves voltam. Éltem a tinédzserek boldog, és olykor bonyolult életét. Egyik nap egy orvosi igazolásra volt szükségem, így meglátogattam a gyerekorvosomat. Közben megjegyeztem neki, hogy a fülemen és a fülem mögötti területen pár napja furcsa sebek jelentek meg. Vetett rájuk pár pillantást, vállat volt és azt mondta, hogy váltsak sampont, biztosan valamilyen allergiás reakció. Nem is foglalkoztam többet a dologgal, egészen a következő hétig.

Az orvosnál tett látogatásom után körülbelül egy héttel úgy ébredtem, hogy a fejbőröm 60-70%-a sebes, és a párnámon pár csomócskában ott hever a kihullott hajam. Persze nem az összes, de azért jelentős mennyiségben. Ekkor éreztem, hogy baj van. A szüleim tanácsára időpontot kértem a bőrgyógyászomhoz, ami egy újabb egy hetet jelentett. Közben a sebek elkezdtek terjedni: megtalálhatóak voltak a könyökömön, a hasamon, a hátamon, a lábaimon. Idegőrlő volt a várakozás. Pont 16 évesen, amikor egy lányban kezd kialakulni a nőiesség, elkezd érdeklődni a divat és a sminkelés iránt. Nekem pedig azon kellett aggódnom, hogy bemegyek a suliba, és fintorogva tekintenek rám, vagy elkapják a tekintetüket és nagy ívben kikerülnek, mintha fertőző lennék.

Eljött a várva várt pillanat, végre bejutottam a bőrgyógyászomhoz. Emlékszem, megkért, hogy vetkőzzek le. Az első pillanatban szörnyülködés ült ki az arcára, majd ezt felváltotta a kíváncsi, kutató orvos arca. Böködött, kapirgált és mintákat vett. Az első diagnózis nem túl ijesztő: rózsahámlás, amely legrosszabb esetben 8-12 hét után magától elmúlik. Természetesen a mintavétel ettől függetlenül szükséges volt, és két hét múlva újra jelenésem volt a rendelőben.
Megnyugodtam, és minden nap figyelgettem, hogy mikor kezd eltűnni a rózsahámlásom. Egyik nap zuhanyozás közben azonban meglepő felfedezést tettem: a foltok ,,átterjedtek” intim területekre is. Teljesen összetörtem. Bent zokogtam a zuhanyzóban, egyszerűen nem tudtam abbahagyni és azon gondolkodtam, hogy mivel érdemeltem ezt ki. A szüleimnek erről nem szóltam, túl ciki lett volna, de ők is észrevették, hogy a helyzet egyáltalán nem javul, sőt…az arcomon is megjelentek a foltok.
Két hét múlva újra a bőrgyógyászati rendelőben kihelyezett prospektusokat olvasgattam. Meglepődtem, mert nagyon gyorsan behívtak, pedig vártak még jó páran előttem. Az orvos a hogylétem felől érdeklődött, én pedig elmondtam neki a kínos helyen feltűnő újabb foltjaimat. Ezután megvizsgált. Csak hümmögött és látszott rajta, hogy nagyon tanácstalan. Ekkor következett a feketeleves: a mintavétel igazolta, hogy psoriasisom van, amely felülfertőződött impetigoval (ótvar - a szerk.), valószínűleg az immunrendszerem rendellenessége miatt.

Elmondta, hogy ez egy gyógyíthatatlan betegség. Sokkot kaptam. Így fogok kinézni egész hátralévő életemben? Teljesen meg fogok kopaszodni és mindenhol viszkető, vérző sebek fognak borítani? Megsemmisülten távoztam a rendelőből, pár kenőcs receptjével egyetemben. És persze újabb időpontot kaptam. Remegve hívtam fel a nagymamámat hazafelé: ,,Mama, pikkelysömöröm van, és gyógyíthatatlan.” Nyugtatott, hogy nagypapámnak is volt ilyen betegsége, és különféle krémekkel kordában tartható. Kissé megnyugodtam, de ott motoszkált a fejemben, hogy az én esetem valamiben mégis más.

Az otthoni kezelés kétféle ecsetelőből állt: egy átlátszó fertőtlenítőből, és egy rikító piros gyógyszer-tartalmú készítményből. Édesapám minden este lekaparta a sebeimet és bekente mindegyiket a felírt gyógyszerekkel. Emiatt folyamatosan felszakadtak a hegeim, csúnyán gyógyultak, és szinte minden pizsamafelsőmet átvéreztem. Nem volt szép látvány, pláne édesapám számára lehetett fájdalmas, de nem adtuk fel.

Az újabb rendelésre újabb plakkokkal és újabb csomó kihullott hajjal érkeztem. Ekkor már nem érdeklődtem, beletörődtem a sorsomba. Az orvosom azonnal észrevette, hogy valami nem kerek nálam. Elmondta, hogy általában ez a betegség örökletes, ám sokszor valamilyen lelki megrázkódtatás okozza. Ezen a ponton rögtön tudtam, hogy nálam mi volt a kiváltó ok. Beutalt a legközelebbi kórház bőrgyógyászati osztályára, ahol megkaptam kezelőorvosnak azt a doktornőt, akinek most rengeteget köszönhetek.

66533273_365271094369475_1628479589497962496_n.jpgMinden így kezdődött.



Két hétig feküdtem kórházban. Eközben minden lehetséges vizsgálatot elvégeztek rajtam: mellkasröntgen, proktológiai vizsgálat, kardiológia, vérvizsgálat, vizeletvizsgálat, hasi ultrahang, quantiferont teszt, neurológia, fül orr-gégészet és még sok egyéb. Megkezdték rajtam a fényterápiát, ami egy gépet jelentett, ami bizonyos fény által segít a bőrön. Mert sem a psoriasis, sem az ekcéma nem szereti a fényt. Nos, nálam ez is hatástalannak bizonyult. A két hetes kórházi tartózkodásom alatt újra felcsillant a remény. Korábban azon aggódtam, hogy nem tetszek magamnak, hogy fogynom kellene, most pedig bármit megadtam volna érte, hogy meggyógyuljak. Miután kikerültem a kórházból, egy immungyengítő hatású, ciklosporid tartalmú gyógyszert kaptam. Ekkor még nem tudtam, hogy a valódi kálvária csak ekkor kezdődött. Megtudtuk édesapámmal, hogy van egy lehetőségem, a biológiai terápia. Ez azoknál a betegeknél merül fel, akiknél sem a fényterápia, sem pedig a gyógyszeres terápia nem hatásos. Ez egy nagyon drága, ám támogatott kísérleti kezelés, de az USA régóta alkalmazza, így biztonságos. Természetesen megfelelő informálódás után édesapámmal mindketten rábólintottunk, hiszen szinte 100% tünetmentességet ígért.

A gyógyszeres kezelés semmit sem ért, így elkezdődött a biológiai terápiához szükséges vizsgálatok elvégzése. Majdnem egy év volt, mire megkaphattam az első injekciómat, ami 2016. április 11.-én történt. Közben hihetetlenül lefogytam a sok stressz miatt. Két hónap alatt összesen 18 kilót. Folyamatos kudarcok értek. Édesapámmal havonta látogattuk a bőrgyógyászati osztályt, minden alkalommal mosollyal érkeztünk, hogy ma talán vége lesz. De folyamatosan csalódnunk kellett. Vagy a véreredményem nem volt jó, vagy egyéb problémák miatt nem engedélyezhették. Közben szükségessé vált, hogy kiműtsék a mandulámat – amivel soha nem volt problémám – mert feltételezett gócpont lehetett. Ekkorra a testemen volt, ahol 80%-os területet foglalt el a pikkelysömör.

66627384_1271691439621187_3542111412216135680_n.jpgA műtétek után

Ez a sok vizsgálat és kórházban töltött idő rengeteg kihatással járt az életemre, a gimnáziumból – ahol mindig kitűnő tanuló voltam – 391 órát hiányoztam, és osztályozó vizsgákat kellett tennem. Nem vehettem részt az osztálykirándulásokon, és már barátaim sem voltak, mindenki került a betegségem miatt. Én mindezt azonban nem bántam. Végre tünetmentes akartam lenni, és nyáron rövidnadrágban szerettem volna pózolni, és nem akartam többé takargatni magam. Az első terápia sem volt könnyű dolog: utána egy hétig nagyon gyenge voltam, hánytam, nem tudtam enni, gyakran szédültem. A biológiai terápiát a mai napig kapom. Ez azt jelenti, hogy három havonta kapok egy injekciót, ehhez fél évente szükségem van egy tüdőröntgenre, és három havonta teljes laborvizsgálatra. Az eredményeim tökéletesek, soha nem éreztem még magam ilyen egészségesnek. Persze azért, mint mindennek, ennek is vannak hátulütői: az immungyengítő hatás miatt fokozottan ki vagyok téve különböző fertőzéseknek. Ennek következtében volt egy nagyobb műtétem, amikor az utolsó pillanatban vették ki a
vakbelemet, és majdnem vitte magával a jobb oldali petefészkemet is. Jelenleg 100%-ig tünetmentes vagyok. Összességében ez a betegség megerősített. Megmutatta, hogy nem az számít, hogy hány kiló vagyok, vagy éppen hogy áll a hajam. Az igazán fontos az, hogy jól érezzem magam a bőrömben, merjek úgy öltözködni, ahogy szeretnék és ne legyen gátak az életemben.
Megmutatta azt is, hogy kik az igazi barátaim, és kik azok az emberek, akikre mindig számíthatok. Negatív kihatásként azt tudnám csak felhozni, hogy a sok orvosi vizsgálat miatt hipochonder lettem, de ezen nagy erőkkel dolgozom.

 

Lina

A bejegyzés trackback címe:

https://autoimmun.blog.hu/api/trackback/id/tr6614929420

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Gleccsertetű 2019.07.17. 07:25:45

Ügyes vagy, sok boldogságot!

Gleccsertetű 2019.07.17. 07:26:17

Ügyes vagy, sok boldogságot!

Diétás 2019.07.17. 08:03:06

Jó, hogy kijöttél a gödörből. De csak orvosokról írsz, arról nem, hogy Te mit tettél a betegséged ellen. Nem írtál arról, hogy mikor kezdted a paleo diétát? Vadárvácska és cickafark teát ittál-e? Gyulladáscsökkentő anyagok, mint D vitamin, kurkuma, omega3 olaj? Életmódváltás?

rfbzs 2019.07.17. 10:03:52

A bőrgyógyászok mindenféle , drágábbnál drágább kenőccsel kisérletezgetnek, de az immunbetegségre az csak szenteltvíz. 8 év után “véletlenűl” kerültünk immunológushoz. Azóta az injekció karbantartja a psoriasist.

Vadzsaripdu 2019.07.17. 13:43:16

Amire figyelj oda, mert ezt a magyar dokik - tisztelet annak az 1-2 kivételnek, akikhez nekem volt szerencsém - egyáltalán nem szokták hangsúlyozni immunprobléma esetén: az egyik legfontosabb, hogy az emésztésed, bélrendszered rendben legyen. A bél nagyobb felületen érintkezik a "külvilággal", mint a bőr, ráadásul amikkel kapcsolatban kerül, azok már részben megemésztett dolgok, könnyen olyan anyagok is felszívódhatnak emiatt, amiknek nem kellene a vérbe kerülniük. Úgyhogy elsődleges, hogy a bélfal állapota és a bélflóra rendben legyen és lehetőleg ne legyen felszívódási zavarod. Nem ritka, hogy a pikkelysömör kiváltó oka rejtett gluténérzékenység. Vizsgáltak ilyenre is? Tapasztaltál-e összefüggést a tüneteid súlyossága és az azt megelőző napok során elfogyasztott ételek között?

droid_ 2019.07.17. 21:55:33

nekem kisgyerekkent evekig gyotort, aztan sokadik probalkozaskent kivettek az osszes mandulamat es 20 evre eltunt minden tunet. felnottkent visszatert, de jol kezelheto.