A határaim én vagyok.

A haverok és én

Diagnózis nélkül

Életem betegen

2019. szeptember 24. - JBrigó

Hajni kálváriáját egy csoportban olvastam, ami után megkerestem azzal, hogy megosztaná-e történetét a blogon. A történetét megírta, szülői beleegyezéssel osztom meg.

9df2264f18c02155cff564dc77ebdd6b.jpg

Kép forrása: Pinterest

 

Miglász Hajnalka vagyok 16 éves gimnazista lány. Az én történetem 2003-ban kezdődött. 2003-ba 42. hétre 2670 grammal és 50 cm-el születtem meg. A 38. héten vették észre, hogy méhen belüli sorvadásról van szó. Arról volt szó, hogy a 38. héten megindítják a szülést meg is volt a papír róla, de végül mégsem indították be. Így elhúzták a 42. hétre ahol spontán szülés volt. A méhen belüli sorvadás miatt, mikor megszülettem kisebb volt a fejem, mint egy átlagos újszülötté. Anyukám és a többi családtagom mindig azt mondják, hogy elfért egy felnőtt tenyerébe a fejem olyan kicsi volt. Azt is mondták, hogy mikor lefektettek egy párnára elveszett benne a fejem. Azt mondták az orvosok, hogy ebből nem lehet bajom. 10 évig semmi probléma nem volt.

Majd 2008-ban mandula műtéten estem át. Rendben ment a műtét.

Majd 2013-ban kezdőtek a problémák. Elkezdőtek az első rosszulléteim végtag zsibbadás erős fejfájás. itt még nem gyanakodtunk semmi rosszra. Majd mikor már 1-2 hét múlva sem lett jobb sőt inkább rosszabb akkor kértünk beutalót a kórházba. Bent is feküdtem 1 hetet de nemtaláltak semmit. De akkor már rajta volt a záron a rossz eredményem. A TSH értékem 60 egész volt, és a legfelső határa is csak 6 egész lehet. Én ott már nagyon rosszul voltam. 1 hónap múlva újra vissza kellett menni mert egyre rosszabbul voltam. A tüneteim: reggeltől-estig tartó végtag zsibbadás, erős fejfájás (a leggyengébb gyógyszertől a legerősebbig kipróbáltunk mindent de semmi nem segített, olyan volt mintha be se vettem volna rá gyógyszert), nem bírtam megmozdulni, egész nap feküdtem, mint egy darab fa, nem tudtam koncentrálni, odafigyelni, a látásom is kezdett megromlani, majd végül szemüveges lettem. Ezek mellett elkezdtem fogyni is. Az állapotom napról napra rosszabb és rosszabb lett. Mivel helyettesítő háziorvosom volt így ő nem akart beutalót adni a kórházba. Négy napon át kellett hozzá lejárnunk, hogy adjon végre beutalót a kórházba. Mikor másodjára bementünk a kórházba megmutattuk a zárójelentést és pont egy pajzsmirigyre szakosodott orvos volt akivel beszéltünk és egyből mondta, hogy ezt sürgősen kezelni kell. Befektettek és elkezdték a gyógyszeres kezelést. Letroxot kaptam. A Letroxot 1 évig kellett szednem. Azóta is rendszeresen figyelve van. Mára már elég lett az, hogy fél évente megyek kontrollra.

Majd rá egy évre 2014-ben diagnosztizálták a laktóz intoleranciát. Megfigyeltük, hogy minden tejes étel után fáj a hasam és elég gyorsan átszalad rajtam az olyas fajta étel. Felpuffadtam és hányingerem is volt és ezek mellett elkezdtem fogyni is. Elmentünk gasztróenterológushoz , ő mondta, hogy kilégzés tesztet kell csináltatni. A kilégzés teszten is erősebbnél erősebb hasfájások jelentkeztek. Azt mondta az orvos, hogy laktózmentes diétát kell tartanom. Kaptam Lactase tablettát is amit tejes étel előtt kellett bevennem összerágnom és utána ehettem tejes ételt. Nem sűrűn használtuk kb. 2 hetente 2-3 alkalommal. Elejébe segített de egy idő után elkezdtem érezni, hogy a tabletta bevétele után is jelentkeznek a tünetek, ezért váltottunk egy erősebb tablettára, de sajnos ez sem segített. Így teljesen leálltam a tejes dolgokkal és teljes mértékbe csak laktózmentes ételeket ettem. Nem kell kontrollra járnom. Azt mondta az orvos, hogy ha észlelnék újra tüneteket akkor menjek vissza.

2018. 5. hó fogműtétem volt. A bajok elején volt egy fogműtétem. A műtét előtt illetve után rengeteg antibiotikumot kaptam. Több félét és több dobozzal. Gyökércsúcsot kellett lecsippenteni. A műtét rendben zajlott.

Majd 2018. júniusában kezdett jelentkezni egy teljesen új tünetsor. Nem tudtam jól aludni, egy éjszaka alatt minimum 1-szer felkeltem, de volt rá példa, hogy többször is. Tüneteim: a végtagjaim jéghidegek lesznek, hányinger, fejfájás, szédülés, hidegrázás, szemfájdalom (sokszor be is könnyezett), alvás zavar (kb. 4-5 hónapon át), szív dobogásérzés ( olyan érzés volt mintha kiugrott volna a helyéről a szívem), test szerte rángatózás ( általában olyan 1 órán keresztül tartott, de volt hogy tovább tartott, (mindig éjfélkor kezdődött)), ingerültség, nem tudok gondolkodni és odafigyelni, ekcémás kiütés a fejemen (ez még a mai napig megvan és egyszer sem múlt el amióta a betegségem tart), ha diéta hibám van akkor az arcomon is jelentkeznek az ekcémás kiütések, a székletem hol világos vagy zöld vagy épp téglaszínű, nagyon erős bél- és gyomorfájdalom több órán keresztül szokott tartani kb. 2-3 órán keresztül, ha este jön ki akkor éjszaka felkelek valamikor és amíg el nem alszok addig fáj nagyon, izomgyengeség, orrdugulás és nehéz légzés (mellkasból). A rángatózások leginkább este/éjszaka jöttek ki mindig erre keltem fel. Először elmentünk a házi orvoshoz ő nem tudott semmit mondani, majd elmentünk gasztróenterológushoz ő sem tudott semmit mondani. Következő lépés az volt, hogy neurológushoz kellett mennünk ő azt mondta, hogy vizsgáljanak ki, ezáltal be kellett feküdnöm a kórházba Tatabányán. 2 hétig feküdtem bent, de nem vezetett eredményre. 1 hetet feküdtem az intenzíven és 1 hetet a gyerekosztályon. Kérték, hogy egy gasztróenterológus vizsgáljon meg amíg bent fekszek, de az orvos megtagadta a vizsgálatot. Amíg az intenzíven voltam egyszer sikerült levideózniuk a rángatózást. Megállapították, hogy szervi bajom nincs. Csináltattunk még labor vizsgálatokat is. Ahol kiderült, hogy a B12 vitaminom nagyon alacsony. Az Anti TPO-m is a kétszerese lett a legfelső határnak. Erre kaptam D-vitamint amitől lejjebb ment de még egy kicsit magas volt. Éreztem is, hogy egy kicsit nagyobb a kelleténél de az orvos azt mondta hogy ez még nem okoz gondot. Már a betegségem elején mondta, hogy egy kicsit nagyobb mint kellene lennie de még nem okoz gondot. Majd mindenhol meg kaptam, hogy menjek pszichológushoz, mert ők ezzel nem tudnak mi csinálni. De persze a tüneteim nem javultak sőt ellenkezőleg inkább rosszabbodtak. Mind ez idő alatt már csak krumplit, uborkát és áfonyát bírtam megenni. Vissza mentünk a neurológusunkhoz ő javasolta, hogy mindenféleképp ételallergia felé próbáljunk el kutakodni, így is tettünk. Fent Budapesten a Medicoverben csináltattunk egy több ételből álló tesztet vérből. Az teljesen jó lett. Tovább kutakodtunk és rátaláltunk a hisztamin betegségre. Facebookon beléptünk egy hisztaminnal foglalkozó csoportba ahol nagyjából ugyanolyan tünetekkel szenvedő emberekkel beszélgettem. Csináltattunk egy DAO vér vizsgálatot azt írták hogy jó az értékem. Az érték 17 lett. Tovább nézegettünk ez ügyben és nézettünk itt is Tatabányán hisztamin szintet vizeletből. Ott kimutatta, hogy magas a metil hisztaminom, kétszerese volt a megengedett felső határnak. Ahol ezt a hisztamin szintet nézettük ott ajánlottak nekünk egy orvot Turán mondván, hogy ő tud nekünk segíteni. Ez az orvos ért a hisztamin betegséghez. Elkezdtünk vele beszélgetni elmondtuk, hogy mik a tünetek. Mondta, hogy milyen vizsgálatokat kér még mielőtt elkezdene kezelni. Megcsináltattuk és 3 értékem is rossz lett. Gyomrot és belet néztek székletből. A 3 rossz érték neve: Escherichia coli, Bifidobacterium species és Enterococcus species. Meglett minden vizsgálat kaptam 3 „gyógyszert” amik segítenek. Érzem, hogy nem vagyok még az igazi, de az erőn létem egy fokkal jobb mint eddig. „Gyógyszerek” neve: Pure Probio Balance (kapszula), Pure B12 vitamin (kapszula) és GAL K2+D3 (csepp). Ezeket szedem 2-3 hónapja. Ez idő alatt találtam minden mentes liszteket Szafi Free Vegán liszteket de kiderült, hogy ezeket se bírom. 1 hónap után derült ki. Szerintünk az útifűmaghéjjal lesz probléma. Megint eltelítődött és elkezdtek a tünetek újra előjönni, és az egész testem kiütéses. Nagyon sok pici ekcéma szerű kiütések vannak a testemen még a mai napig. Ha nem krumplit és uborkát eszek akkor előjönnek a tünetek.

Ez lenne az én történetem ami még a mai napig tart. Pontos diagnózist nem tudtak még felállítani a 2018 óta tartó tünetsoromra. Próbálgatunk olyan ételek enni amit a hisztamin betegeknek lehet, de hosszú idő mire kitapasztaljuk, hogy mit bír a szervezetem és mit nem. Mi nem állunk meg addig amíg ki nem derül, hogy mi okozza a tüneteimet.

 

Ezúton is köszönöm Hajninak, és családjának, hogy megtiszteltek a történet megosztásának lehetőségével.

 

sign2.jpg

A bejegyzés trackback címe:

https://autoimmun.blog.hu/api/trackback/id/tr5315163874

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

naty77 2019.09.25. 13:00:25

Nagyon sok erőt kívánok!