A határaim én vagyok.

A haverok és én

Selma Blair

Híres betegek

2019. június 19. - NBrigó

2018 augusztusa Selma Blair, színésznő számára egy új haver, a sclerosis multiplex diagnózisát hozta, amit pár hónappal később jelentette be Instagram oldalán. Évek óta voltak tünetei, ami (mint kiderült) jelezték a betegség jöttét, de nem vette komolyan a jeleket. A diagnózis után azt hitte, lesz még legalább 15 éve, amíg a betegség súlyosbodik, de tévedett.

rs_634x1024-190224181303-634_selma-blair-vanity-fair-oscars-party-2019_ct_022419.jpg
A sclerosis multiplex (SM) egy autoimmun haver, krónikus, potenciálisan rokkantsághoz vezető betegség. A központi idegrendszert, és az agyat érinti. Kiemelt védjegye a kiszámíthatatlansága, súlyossága változhat.

Tünetek

  • zsibbadás, gyengeségérzet, érzéketlenség a végtagokban
  • részletes vagy teljes látásvesztés
  • kettős-vagy homályos látás
  • szédülés, alkalmanként hányingerrel
  • remegés
  • koordinációs zavar
  • fáradtság

Némelyik tünet a hétköznap köpenye mögé bújik, nem is csoda, hogy a színésznő sem vette komolyan őket. Őszintén szólva nem is kell messzire mennem ahhoz, hogy hasonló példára leljek, hiszen jómagam is legyintettem a jelekre, míg az utolsó pillanatban még, de sikerült elkapni a ludast.

Mozgássérült lettem. Néha elesem. Elejtek dolgokat. A memóriám ködös. A bal oldalam pedig egy törött GPS-től kéri az instrukciókat. De megyünk tovább. Nevetek, és nem tudom pontosan mit fogok csinálni, de megteszek minden tőlem telhetőt.

Mint több beteg híresség, Selma is reményt, erőt szeretne adni másoknak, és magának is.

Nem kaphatsz segítséget, ha nem kéred.

A színésznő emellett spasmodic dysphoniával is küzd, amely egy beszédzavar. A hangot képző izmok görcsös állapota okozza. Ezért komoly súllyal bírt az, hogy elvállalt egy interjút (angol nyelven itt megtekinthető), amelyben beszélt arról, hogy amikor orvoshoz fordult, az nem vette komolyan. Szingli anya, fáradt, anyagi gondok, semmi több. Hiába kérte, egy MR-t sem végeztek el rajta. Selma végül Michael J. Fox segítségét kérte (akkor még ismeretlenül), aki tudta Parkinson kórral küzd. Végül a férfi adott némi reményt. A fordulat pedig akkor következett be, amikor a nő elesett orvosa előtt.

Az igazság az, hogy minden új tünet ijesztő lehet, és az lehet talán az első, ami eszünkbe jut, hogy tévedtünk, beképzeljük, és talán így is van. De egy valamire a diagnózisaim megtanítottak, és ezt tanácsolom mindenkinek: inkább zárjuk ki a dolgokat, minthogy késő legyen.

sign2.jpg

 

 

Hé „haver”, hol az életem?

Életem betegen

Ismered azt, amikor kisgyerekként mindennap más akarsz lenni? Hétfőn tűzoltó, kedden rendőr. Szerdán állatorvos, mert megmentettél a kinti játék közben egy csigát. Csütörtökön szakács, mert segítettél anyunak az ebédben, pénteken fodrász, mert az oviban „befontad” a pajtásod haját…
És ha szerencsés vagy, meg
egészséges, akkor életed során, minimum háromba bele is kóstolhatsz, vagy még többe, akár hobbiból.

Én, személy szerint sosem ábrándoztam ilyesmikről gyerekként… Talán túlságosan is két lábbal álltam a földön, és már akkor tudtam, hogy nekem nem lehet majd ilyen szabadelvű választásom – „hála” a haveromnak, az Epidermolysis Bullosa-nak. Nem panaszkodom; legalább nem estem bőség zavarba anno, hogy azt se tudjam, mit akarok igazából… mert alapból nem tudtam, hogy mi lehetek.
Mostanra,
felnőtt fejjel kezdtem el magamban összerakni, hogy mi lenne, hamilyen lennék, ha… S bár nagyjából most is jó helyen érzem magamat, azért tudom, hogy lehetne ennél sokkal, de sokkal jobb is. Mind én, mind a helyzetem, az életem és minden egyéb, ami körül vesz. Hiába találtam meg a helyemet szakmailag, ha nem volna az E.B., akkor szívem szerint jégtáncolnék. Párosban, mert az a legszebb. Tudnék mindenféle ugrást, és ámulatba ejtően sportos lenne az alkatom, amit rendszeresen edzenék. És, valószínűleg sokszor tört volna már csontom… ami eddig egyébként még SOHA nem történt (és ezt most gyorsan le is kopogtam)!

 

1836d531d9deb82e566211d0413c6657.jpgKép forrása: Pinterest


Ha nem lenne a „haverom”, tetováltatnék is. Óó, igen! Már 14 éves korom óta van egy szerelem-tetoválásom, amit sajnos soha nem fogok tudni magamra varratni, de a képet máig őrzöm róla – kb egész hátat betöltő angyalszárny. Valamint, biztosra veszem, hogy lenne anya-lánya tetkóm, illetve unokanővéremmel szintén (Yin-Yang szimbólum, mert ez jellemez bennünket) és tutira varratnék a combomra, vagy a lábfejemre valamilyen pandás mintát, mert odavagyok értük.
Mivel imádom kávét, szerintem kitanulnám a barista szakmát, és a jégtánc mellett, főként ezt csinálnám. Egyrészt, ez művészet és alkothatnék, másrészt, társasági élettel, pörgéssel is járna.
Hétvégenként buliznék, ismerkednék. Barátságok és szerelmek szövődnének, amik lehet, hogy nem volnának örökérvényűek, de kalandosak és magukkal ragadóak igen.
Ha nem lenne az E.B., leraknám a jogsit. Idővel megvenném álmaim autóját (egy Range Rover-t), és oda mennék, ahová csak akarok. Minden gond nélkül, egy szál utazótáskával, vagy kis bőrönddel, barátokkal, szerelmemmel felpakolnék, és meg sem állnék…
És nagy valószínűséggel már nem laknék itthon… Talán már a párommal, esetleg lakótárssal együtt. De az is lehet, hogy egyedül élnék, és meg tudnék állni a saját lábamon, a szépen felépítgetett kis életemmel.

Lehet, hogy ez most nagyravágyásnak tűnik, és akit a „haverja” kicsit sem korlátoz annyira, annak fogalma sincs, hogy egyébként ez nekem kb hollywoodi álom, míg ha benne élhetnék ebben az életben, én is egy lennék a sikeres, céltudatos és hétköznapi fiatalok között, akik tudják, hogy mit akarnak az életben. Szóval tény: a jelenlegihez képest, ez egy tökéletes életvitel, tökéletes külsővel, tökéletesen valóra vált álom lenne…
A helyzet azonban az, hogy nincs
ha… E.B. (Epidermolysis Bullosa - a szerk.) van; visszafogott életmód; kiszolgáltatottság; home office; javarészt 4 fal közötti élet; néha egy-egy koncert, vagy buli, de akkor is fő a testi épség; szingliség; hosszú hétvégés kiruccok, több mint egy kis táskával; és kevés, de annál jobb barátok.

És most nyilván azzal kéne zárjam, hogy, de nem baj. Én ezt szeretem, és nem érdekel, vagy zavar, hogy ez van, hiszen úgysem tudok igazából változtatni rajta. De az igazság az, hogy igenis zavar egy bizonyos része, és majd’ megveszek, hogy változtathassak rajta, pedig tudom, hogy ha valami, ez soha nem fog változni…
Szeretni sosem fogom. Még elfogadni is tanulom, és ehhez próbálom kimaxolni, amit csak lehet, hátha úgy jobban fog menni – azt hiszem, jó úton haladok.

 

brigitta_sign.png