A határaim én vagyok.

A haverok és én

Nem "kismiska"

Életem betegen

2020. szeptember 13. - JBrigó

Mindjárt tíz óra. Az ágyban fekszem, mellettem szuszog az egész család, macskástól. Csak a csend van velem, miközben élvezem az alagút szindróma népszerű tüneteit. Nem baj, csak zavaró. Megbecsülöm, ugyanis most épp jól vagyok. Úgy értem, lelkileg. Így pontosan tudom, szerencsés vagyok, a haverjaimmal is. Erre emlékeztető gyanánt első rangú a blogom.

Legutóbb a Sjögren szindrómával ismerkedtem a cikkek és beszélgetések által, most a Crohn van terítéken. Újra, és újra emlékeztettek, jó nekem. Hálás vagyok.

Mindenki tudja, milyen a gyomorgörcs. Én is. Tudom milyen, Hashimoto és a rekeszsérvem jóvoltából is. De ezek "kismiskák", nem igaz?

crohn_blog.png

 

Fájdalom

 

Kezdjük az elején. A Crohn betegség tünetei enyhétől a súlyosig terjedhetnek, ami azt jelenti életet is veszélyeztető tünetegyüttesek alakulhatnak ki. Jelentkezhet fokozatosan, de hirtelen kopogtatva, bejelentés, azaz minden előzmény nélkül! Étvágytalanság, fogyás. Alhasi, szúró fájdalom, hasmenés, véres széklet. A fájdalom járhat akár émelygéssel, hányással, kialakulhat sipoly, fisztula, fekély is. Ezen tények ismeretében új fénybe kerül a fájdalom fogalma, szerintem az olvasó számára is.

 

Más tünetek

 

A betegségre nem csak a fenti tünetek utalhatnak. Napokig tartó láz, artritisz is kialakulhat, szem-vagy májgyulladás, valamint különféle bőrbetegségek.

 

A Crohn-betegségben szenvedő gyerekeknél a fejlődés visszamaradhat, illetve a szexuális érés is lelassulhat. - írja a WEBBeteg.

 

Kialakulása

 

Ahogy kutattam a témában egyöntetű véleményt nem találtam arra vonatkozóan, hogy autoimmun folyamatok okozzák-e a Crohn kialakulását vagy egy korábbi vírusos, vagy bakteriális fertőzés. Azt viszont biztosan tudni, a "haver" jöttét nem befolyásolja a stressz, vagy a helytelen étkezési szokások, viszont ronthatják az állapotot, súlyosbítva a tüneteket. 

 

Diagnózis

 

Az alábbi vizsgálatok elvégzésére számíthat a beteg a betegség gyanújának fennállása esetén:

  • Vérvétel: önmagában nem elég a diagnózis felállításához
  • Végbéltükrözés
  • Báriumos beöntés: nem ad pontos képet, ma már ritkán alkalmazott 
  • CT
  • Vékonybél röntgen
  • capsula endoscopos vizsgálat

 

Kezelés

 

A Crohn nem gyógyítható az orvostudomány jelenlegi állása szerint, de kezelhető, amellyel akár tünetmentesség is elérhető hosszabb távra.

A kezelési módok:

  • Immunszupresszánsok
  • Gyulladáscsökkentők, szteroidok
  • Antibiotikumok 
  • Diéta
  • Műtét



Persze igyekeztem összeszedni a magam módján, érthető formában mit is jelent ezzel a betegséggel, ha úgy tetszik haverral élni. Azonban ez ennél sokkal több, hiszen a hátterében zajló lelki folyamatok - mint a többi diagnózis esetében is - kemény munkát, és odafigyelést igényelnek, a környezet részéről is. 

Ha van közvetlen közelünkben ilyen beteg, akiről tudomásunk van, biztosítsuk őt nem csak együttérzésünkről, hanem támogatásunkról is a nehéz időszakokban.

90681694_294542061509538_7785218605909540864_n.png

Sjögren: a második haver

Életem betegen

Dóra találkozását első haverjával, az RA-val már olvashattátok itt, a blogon a Magányos zsibbadás című cikkben. Bevallom ő is egy olyan ember, akiért hálás vagyok. A haverjaim nélkül nem ismerhetném, viszont így lehetőséget kaptam meríteni, tanulni tőle, amiért rendkívül hálás vagyok. Ahogy azért is, hogy most az ő Sjörgenjéről mesél kérésemre azért, hogy nektek segítsen.

nevtelen_terv_13.png 

Mik voltak a tünetek amik arra vezettek,hogy valami nem oké?

Igazából én nagyon sokáig nem is éreztem semmiféle tünetet. Amikor kiderült számomra, hogy ez a haverom is van, inkább csak meg voltam ijedve, hogy nem elég a bajom, mi vár még rám. Szörnyű volt. Viszont akkor már nem sütött olyan szépen a Nap és nem képzeltem magam egy szép tengerpartra. Eléggé meg voltam ijedve.

RA diagnózisa után hogy érintett az újabb haver?

Tiltakoztam, hogy nem szeretnék semmiféle mű dolgot használni (műkönny/nyál). Nem létezhet, hogy ilyen fiatalon nekem ilyen dolgokra legyen szükségem.

 

Hogyan lett a Sjögren diagnosztizálva?

Számomra ez véletlen derült ki, mentem a szokásos vizsgálatra az akkori dokimhoz és a vérvételi eredményen látszódott, hogy bizony nekem itt a 2. haverom is, aki szerencsére csak ezután, kb 1 évre kezdte a tüneteit, azóta pedig sajnos hűen velem tart, de elég változékony szerencsére (vagy pechemre).

Most milyen tüneteid vannak, hogy vagy?

Gyakran szárad ki a szemem és a szám. Meg sajnos van, hogy más területet is befolyásol, hiszen a nyák termelést befolyásolja ez a pimasz haver.

 

Kezelés: mit kell alkalmazz miatta?

Sokat iszok, próbálok a folyadék bevitelre figyelni, szemcseppet használok. (Meg egyéb ilyen célra alkalmas dolgot, amikor szükség van rá) Ez ugye a nemi életet is erősen befolyásolja, legalábbis az én esetemben sajnos igen, de ezt nem tudom olyan szépen megfogalmazni. Ez sokszor nehéz, legalábbis nekem lelkileg nagyon nehéz, hogy nem vagyok, és önhibámon kívül nem is tudok olyan lenni, mint 2 évvel ezelőtt, hanem mindenre jobban oda kell figyelni. Szemcsepp, inni való vagy ha az nincs rágó mindig van nálam, mert egyik pillanatról a másikra olyan száraz lesz a torkom, mint a sivatag és úgy érzem megfulladok. Borzalmas. A szemem meg elkezd égni vagy még rosszabb, amikor idegentest érzés van benne.

 

Szerveid nem érintettek?

Nem tudok róla. Ez a 3 fajta erős tünetem szokott lenni. De már arra is gondoltam lehet ez is erősen befolyásolja a baba projektet. Most újra járok reumatológushoz, decembertől ismét elkezdem a Delagilt szedni, és közben a Sjögrent is vizsgáljuk, de először az ízületeimet kell kicsit csillapítani. Kaptam kézrögzítőt is, hogy lassítsuk a deformálódást

 

Az interjúból (sokkal inkább rövid kérdezz-felelek) is annyi, de annyi merítenivaló akad! Az apró tippeken túl a a fiatal lány tenni akarása úgy gondolom mindannyiunk számára példaértékű kell, hogy legyen.

90681694_294542061509538_7785218605909540864_n.png

 

 

 

 

 

 

 

Ismerkedés Sjögrennel

Életem betegen

A szem a lélek tükre. Kimondatlan szavakat, érzéseket tárhat az érzékeny figyelő felé.
Majd viszketni, égni kezd, kiszárad. Ehhez társul egy szűnni nem akaró érzés, mintha folyamatosan lenne valami benne. A száj kiszárad, nyelési nehézséget okozva.

nevtelen_terv_12.png

"A Sjögren szindróma tünetei mögött a külső elválasztású mirigyek autoimmun gyulladása áll. A gyulladás következménye a mirigyek működésének csökkenése, a mirigyállomány pusztulása." - írja az immunkozpont.hu.

A tüneteket hőemelkedés, ízületi fájdalom is kísérheti. Az egyik leggyakoribb autoimmun betegség. Ez a Sjögren szindróma. Címszavakban, általánosan. A valóság azonban sokkal árnyaltabb!

 

Diagnózis

 

A kezdeti tünetek - mint megannyi autoimmun haver esetében - csalókák lehetnek, hiszen hétköznapi, szürke maskarát viselnek. Ezért az első lépés a tisztánlátás, tehát kizárni, hogy nagy a baj, ugyanis a kezeletlen betegség a nyálmirigyek teljes sorvadását is eredményezheti, valamint súlyos, életet veszélyeztető szövődményeket is okozhat (limfóma).

Gyanú esetén konzultáljunk házi orvosunkkal, valamint keressünk fel szakorvost (belgyógyász, reumatológus), aki felállíthatja a diagnózist a vizsgálati eredmények alapján (vérvétel,stb.).

 

Kezelés

 

A Sjögrennel ismerkedés közben nem maradhatunk tétlenek, kezelni kell, megakadályozni a szervek károsodását. Műkönny használata válik indokolttá, valamit szükség lehet szteroid vagy immunmoduláns szerek alkalmazására is a gyulladás elcsendesítéséhez. Azonban nagyon fontos, hogy a nyugalmi állapotban ez utóbbiak mellőzve legyenek, és csak a nélkülözhetetlen, "alap" kezelést biztosítsuk haverunknak.

Kiemelten kell ügyelni emellett a száraz nyálkahártyákon kialakult fertőzésekre, megelőzésre, megfelelő kezelésükre, valamint rendszeres kontroll vizsgálatokon való megjelenésre a fent is említett szövődmények elkerülése, valamint a fellángolás "elcsípése" érdekében.

 

Magyarul

 

A Sjögren szindróma a mirigyműködésben okoz zavart. Gondoljunk csak bele, hol található rajtunk, bennünk ilyesmi, ami érintett?

"Valamennyi nyálkahártya, a légutak, az orr, a tüdő, a hörgők és a légcső nyálkahártyái, valamint a nemi szervek nyálkahártyái is érintettek, szárazak, gyulladtak"- írja a Házipatika.

Rekedt hang, száraz köhögés, ugyancsak száraz bőr, a kiszáradt légcső miatt tüdő fertőzések. Nőknél nehézséget okoz a nemi életben a nemi szervek nyálkahártyájának kiszáradása.

Ezekhez csatlakozhatnak olyan mirigyműködésen kívüli tünetek, mint például az ízületi fájdalmak, azok duzzadásai, kimerültség fáradtság, érgyulladás, izom gyulladás, tüdő-, és vesegyulladás, Raynaud szindróma, limfómák.

Többször hívom fel a figyelmet a cikkeimben arra, hogy a haverok csapatban járnak, ritkán szeretnek egyedül élni. Igaz ez a Sjögrenre is. Tehát a társbetegségek megléte, tünetei még inkább nehezíthetik az amúgy is nehéz mindennapokat. 

 

Amit látni

 

Fentieket elolvasva pedig álljunk meg egy pillanatra! Fussunk vissza tekintetünkkel, olvassuk át újra a tüneteket, és gondoljuk végig, melyek azok, amelyek bárki számára jól láthatóak egy emberen? Melyik az, amelyik tényleg kiabál, látszik a betegen, és mutatja, itt valami van? 

 

Persze, kiülhet az ember arcára, hogy valami nem oké. Mondhatjuk, hogy fáj, hogy nehéz, de valljuk be őszintén, ha nyoma nincs, úgy értem LÁTHATÓ, akkor az nem létezik, nem igaz? Mint Isten, az Ufók, vagy valami hasonlók.

Ma még mindig ott tartunk, hogy a környezet minden szeretete ellenére kételkedik. Nem csak abban, hogy van más gyógyíthatatlan autoimmun betegség a ráknál. Hanem abban is, hogy tényleg nem múlik el, tényleg fáj, tényleg van, létezik, és egész fiatalon meg kell ismerni őket.

 

Szóval álljunk meg egy percre! Folyamatos fájdalommal élni kemény harc, embert próbáló! Noha nem lehetetlen, mégis óriási erő szükséges hozzá a beteg részéről, és szeretteitől is. 

Képesek vagyunk rá, bármelyik oldalt képviseljük! Nem kell hozzá más, csak akarat.

90681694_294542061509538_7785218605909540864_n.png