A határaim én vagyok.

A haverok és én

A haverok és én

Testem pecsétjei

Pokk Brigitta írása

2021. január 28. - P. Brigitta

Elég sok oldalról megközelítettem már a velem született „haveromat”, az EBD-t (Epidermolysis Bullosa Dystrophica), de ezelőtt talán nem fókuszáltam rá és mentem bele úgy igazán a tüneteibe és szakmailag sem boncolgattam.

Szóval, EBD öröklődhet recesszív vagy domináns módon. A domináns öröklődési forma a gyakoribb, itt jellemzően a legkisebb mechanikai traumára azonnal hólyag vagy seb keletkezik, de csak jellemzőbb területeken – kézfej, könyök, térd, láb.
A recesszív forma a súlyosabb kimenetelű. A fentebb említett szövődménnyel járó tünetek mellett végtagdeformitás is jellemzi.

Az én esetemben a recesszív forma minden velejárója megtalálható. Van, ami évek óta kísér, van, ami viszonylag friss állapot.

testem_pecsetjei.jpg

Az állapotom hullámzó. Van, hogy szinte alig van sebem és hólyagom, máskor ki sem látok belőlük. Esetemben a legtöbb seb utólag keletkezik, amikor a kiszúrt hólyag tetején a bőröm nem tud visszatapadni a helyére és nemesegyszerűséggel leválik. Azonban előfordult már olyan is, hogy reggeli meglepetésként random nem volt bőr a lábszáramon, és térdtől bokacsontig egy nagy seb volt az egész lábam. Ezt valószínűleg egy éjjeli vakaródzás vagy össze-vissza forgolódás okozta. Nem ébredtem fel a mechanizmusra. Szerencsére ez efféle drasztikus esetek elég ritkák, legtöbbször maximum tenyérnyi nagyságú, vagy annál kisebb, néha nagyobb sebek a jellemzőek – végeláthatatlan formai világgal.

A legtöbb helyen nem sima már a bőröm. A sebek helyei piros és lila foltokat vagy gyűrött bőrt (ilyen pl. a térdem is, a sok, gyerekkori elesés miatt) eredményeznek.

A sebek mélységüktől függően gyógyulnak rövidebb-hosszabb ideig. Ami csak úgymond felületi, az kb. pár nap, maximum egy hét alatt bevarrosodik és lepottyan. A mélyebb, nagyobb felületű sebek hetekig, néha hónapokig gyógyulnak.
Eddigi életem leghosszabban gyógyuló és legnagyobb sebe a nyakamon volt. Egészen pontosan egyik vállgödrömtől a másikig, láncolatban keresztül, elől a nyakamon. Ez kétéves (negatív) rekorddal gyógyult be, egy óriási, piros foltot eredményezve, így eléggé elüt a bőröm színe és minősége a nyakam és a hófehérszínű dekoltázsom között.
A nyak egyébként a legkényesebb területem, mivel alapvetően nehezen kötözhető. Emiatt is tart talán tovább itt a sebek gyógyulása, akkor is, ha csak kisebb felületet foglalnak el. A sebek váladékozása óhatatlanul is érint ép bőrfelületet, s ha ez a folyadék túlnyomó ideig marad az ép helyen, akkor kikezdi; piros foltok, egyenletlen felület keletkezik, de az is lehetséges, hogy újabb seb, vagy hólyag lesz azon a részen.

 

A sebek kezelésének több szakaszát éltem már meg.
Gyerekkoromban egy piros, mindent összekenő ecsetelővel kentük őket. Ez képzett rajtuk egy réteget, ami később beszáradt és jó esetben gyógyultan távozott. Ha nem, akkor ez a réteg felszakadt, a seb megint nyílt lett (vagy vérzett, vagy nem), és kezdődhetett minden az elejéről.
Aztán ezzel az ecsetelővel jó sok év után leálltunk és már csak különböző kenőcsöket próbáltunk. Alapvetően az az elv, hogy magába a sebbe semmit nem kenünk. Ha keletkezik széle, akkor azt szabad kezelni. Anno egy zsírós hatású krémet használtunk a varrokra, kemény bőr-pörkökre, ma már egy szteroidos krémmel kenjük őket. Valójában semmi speciálisat nem használok – szimpla testápoló, kézkrém, tusfürdő.

A kevésbé kényes területeken, ami nem a nyakam, ha a seb megkívánja, akkor kötözzük, speciális kötszert használva, mert esetemben egy ragtapasz nagyobb kárt okoz, mint hasznot. Bevallom, hogy nem a kedvencem a kötözés, de már elfogadtam, hogy néha muszáj, hogy viszonylag rendesen fel tudják akár öltözni és ne váljon a ruhám a sebek áldozatává, vagy csak szimplán ne ragadjon bele az anyag. A kényelmesebb ülésben, fekvésben is gyakran segít, ha a sebek felülete közvetlenül nem ér hozzá semmihez a kötés miatt… de alapvetően a szellőzés is jót tesz nekik, a szabadon száradás, ezért amit nem muszáj vagy nem vészes, nem kötözzük ruha alá sem.

 

Így hirtelen ez minden, ami eszembe jutott az EB-ről, a sebekről és magamról. Ez az írás teljesen szubjektív. Nyilván nincs két egyforma EBD-s, sőt, EB-s beteg sem, ezért páciensenként eltérő lehet a kezelési mód és az eljárás, de a lényege ugyanaz.
Bennem 30 évnyi tapasztalás és helyzet dolgozik, ami valószínűleg fog még bővülni, de ez már a jövő zenéje…



brigitta_sign.png

Árulkodó sebek

Pokk Brigitta írása

Jó sok autoimmun betegségről volt már szó, és bizony vannak köztük olyanok, amik hagynak az emberen külső nyomokat, de olyanok is, amik nem – ám időnként utóbbiak is csalfák és felfedik „áldozatukat” a világnak.

Ezek a külső nyomok lehetnek sebek, vagy pirosló foltok a bőrön, amik néha nem csak esztétikailag, de fizikailag is megviselik az embert; fájdalmakkal, húzódással járnak.

arulkodo_sebek.jpeg

Az alábbiakban vegyünk górcső alá néhány betegséget, amik szövődményeként a bőrfelület is kirívóan érintett:

  • Ehlers-Danlos szindróma: ez nem más, mint egy bőrre, ízületekre és vérerekre kiterjedő rendellenesség. Akik ezzel a haverral élnek, azoknak a bőre ruganyos és rendkívül sérülékeny.
    A bőr könnyek elhúzható az adott testrészről, majd az aztán visszaugrik. E mellett a bőr puha és bársonyos tapintású. Ezzel szemben viszont, a rendkívüli sérülékenysége miatt, könnyedén jelentkezhet zúzódás, és seb. Ezek hosszabb idő elteltével teljesen begyógyulhatnak.
    Az orvostudomány jelenlegi állása szerint az EDSZ nem gyógyítható, csak kezelni és megelőzni lehet – utóbbit is inkább csak öngondoskodás szintjén.
    : csoportos sportok mellőzése, használjunk naptejet a szabadban, zuhanyozásnál/fürdésnél folyékonyszappant használjunk.
  • Szisztémás lupus erythematosus (SLE): a lupus napjainkban egy jól kezelhető betegség. Az egyik leggyakoribb tünete az arcon jelentkező, jellegzetes pillangó alakú folt. Ez a betegek 90%-nál jelentkezhet.
    Alapvetően szteroid-készítményekkel kezelhető az SLE. A bőr védelme érdekében fontos kerülni a szoláriumozást, és a napozást. Nyáron ajánlatos magas faktorú fényvédőt használni.
  • dermatomyositis: ez egy izomgyulladással és gyengeséggel járó autoimmun betegség. Körülbelül 20-25%-ban egyéb, más Haverok mellett szokott feltűnni. (Pl.: SLE, Sjögren)
    Az izomgyengeség mellett gyakran alakulnak ki bőrelváltozások az arcon, a nyakon és a dekoltázsnál. Ezeken a területeken a bőr megduzzadhat, és lilás-vöröses árnyalatű lehet.
    Szerencsés esetben szteroiddal kezelhetők a tünetek.

 

Többek között ezek azok a haverok, amikkel együtt járnak a bőrt érintő sebesedések, foltok. A többségük jól kezelhető, sok türelemmel és odafigyeléssel, de nyilván az a legjobb, ha ráfekszünk a megelőzésre – már amennyire ez lehetséges.
Bár minden haver más, azért látható, hogy igenis vannak bennük közös pontok és csak nagyon kevésben különböznek egymástól… azonban szinte biztos vagyok benne, hogy a külső jegyeket érintő tünetekkel az egyik legnehezebb megbirkózni. Több idő, türelem és empátia szükséges hozzá – nem csak a betegnek, de a környezetének is. A külsőségeket érintő tünetek lelkileg is megviselik hordozójukat. A legkisebb elváltozás is időnként a legnagyobb fókuszba tudja hozni az embert, a nagyobbak pedig még inkább… Ezért törekedjünk a fizikai és lelki egészséget is kellő képpen támogatni.

 

brigitta_sign.png

A covid-oltás és ami (szerintem) mögötte van

Pokk Brigitta írása

Valószínűleg darázsfészekbe nyúlok bele ezzel a cikkel, és valójában az sem tiszta, hogy engem, az EB (Epidermolysis Bullosa) miatt, mennyire érint ez a covid-oltás, de szinte naprakészen követem a híradásokat és a tudnivalókat – utóbbiakból még meglehetősen kevés van.

 

cvd19.jpg

 

Sok a ködös információ, és szerintem elodázzák az oltás kötelező jellegét. Folyton burkoltan célozgatnak arra, hogy előbb-utóbb, ha vissza akarunk térni a rendes kerékvágásába az életnek, akkor bizony muszáj lesz beadatnia mindenkinek az oltást… azonban egyelőre vajmi kevés megerősítő vagy cáfoló tény van arról, hogy valójában kikre, milyen hatással van az oltás és, hogy kik is azok, akiknek abszolút nem szabad beadatniuk.

Súlyos kérdőjelek övezik azt, hogy biztonságos-e a védőoltás a 16 éven aluliak, a várandósok, szoptatós anyukák, és az immunhiányos emberek számára… kevés az adat, és bizonyos csoportokat ki is zártak a próbákból.
Információk szerint az oltás nem tartalmaz olyan tulajdonságot, ami a hétköznapokban előforduló, leggyakoribb allergiás reakciókat váltja ki az embereknél, ám a szakemberek mégsem javasolják, hogy az akár szénanáthások vagy állatszőrre allaergiások beoltassák magukat.

 

Ha csak ezekből a jelenlegi információkból indulunk ki, akkor nem túlzás azt mondani, hogy kábé a fél világnak nem lenne ildomos beadatnia a covid-oltást, mivel, még ha nincs is szem előtt annyira ez az adat, de az emberek többsége allergiás valamire, és sok az immunbeteg is a világban.
Én, személy szerint az EB miatt nem adatnám be magamnak az oltást. Még ha az általános és köztudatba ültetett hírek alapján, itthon súlyosabb mellékhatásokat senki nem tapasztalt, miután beadták az első, majd a második adagot. Szigorúan véve nem vagyok allergiás (vagyis semmi konkrétról nem tudok), s bár a szervezetemet is erősnek gondolom a helyzetemhez képest, ám ennek ellenére sem vagyok meggyőződve, hogy én beletartozom a biztonságosan olthatók kategóriájába.
Nyilván még bátran ki lehet jelenteni, hogy gyerekcipőben jár az oltás, és a tapasztalatok, adatok vele kapcsolatban, de nem tagadom, hogy szkeptikus vagyok, mert szerény véleményem szerint elodázzák a tényleges információkat és a lényegét.

A burkoltan „előbb-utóbb úgyis kötelező lesz” kijelentésektől egész egyszerűen égnek áll a hajam… Hallani már olyan légitársaságról, ami kikötötte, hogy majd csak oltott emberek vehetik igénybe a szolgáltatásukat. Illetve később akár a fesztiválon, vagy koncerteken való részvételt is köthetik ahhoz, hogy van-e valakinek oltási könyve… Lesújtó, hogy ez lehet a jövőnk… pláne, ha a későbbiekben, a fentebb említett kategóriákba eső emberekről kiderül, hogy nem olthatók, vagy nem javasolt számukra. Ez nettó diszkrimináció, már csak azért is, mert mire ezt az állapotot elérhetjük (szeretném azt mondani, hogy nem fogjuk, de sajnos erőteljesen arrafelé tartunk…) az emberek nagy része be lesz oltva; ergo, ők mitől fognak félni, ha olyanokkal találkoznak, vagy gyűlnek akár egy tömegbe, akik nincsenek beoltva? Szerintem ez egy elég érdekes kérdés… mert ha józanon belegondolunk, innentől kezdve nem lesz értelme oltáshoz kötni bizonyos szolgáltatásokat, vagy szórakozási lehetőségeket, mivel a nyájimmunitás kialakul és arányaiban több lesz az oltottak, mint az oltatlanok száma.

 

brigitta_sign.png

süti beállítások módosítása