A nyitott gerinc (spina bifida) egy veleszületett fejlődési rendellenesség – egészen konkrétan a velőcső rendellenessége.

Akik nyitott gerinccel születnek, legtöbbször kerekesszékben élik mindennapjaikat, ilyen-olyan hétköznapi dolgokban segítségre szorulnak. Magyar Réka is nyitott gerinccel született. Vannak dolgok, amikben ő is segítségre szorul, de az a célja, hogy ez az évek előrehaladtával minél jobban leredukálódjon. Táncol, besegít a családi vendégházban, egyszóval: él. Hogy hogyan, s ki is ő? Íme, fogyasszátok szeretettel Magyar Rékával készített interjúmat!

Kérlek, mutatkozz be pár mondatban!

Magyar Rékának hívnak. 1998-ban születtem a Vajdasági Újvidéken. Nyitott gerinccel élem mindennapjaimat. 3 éves voltam mikor Magyarországra költöztünk a családdal. Általános iskolában Bács-Kiskun megyében jártam, majd 16 éves koromban Mórahalomra költöztünk és a középiskolát Szegeden végeztem. Szakgimnáziumban érettségiztem, ahol turizmust tanultam, igy az egyik szakmám turisztikai referens. Azonban mivel igazán a gyermekek állnak közel a szívemhez és mindig is gyermekekkel szerettem volna foglalkozni igy beiratkoztam egy OKJ képzés gyógypedagógiai asszisztens szakára melyet idén májusban sikeresen elvégeztem. 5 éve egy szegedi kerekesszékes tánccsoport tagja vagyok melyet anyukámmal közösen, több segítőkész ember közreműködésével alapítottunk

Mutasd be kérlek a „haverod”! Hogyan éled vele a mindennapjaid?

Az én ,,haverom” a már említett nyitott gerinc, amely egy ritka fejlődési rendellenesség. Még egyelőre több minden van, amiben segítséget igénylek, de igyekszem, hogy ezeknek a dolgoknak a száma idővel leredukálódjon. Egyébként egy életvidám, optimista lánynak tartom magam.

Vannak-e kezelések, amiknek időről-időre alá kell vetned magad? Ha igen, melyek ezek?

Időnként antibiotikumos kezelésem van, mivel 5 éves korom óta 1 vesével élem mindennapjaimat.

Hogyan tudta a családod feldolgozni az állapotod?

Erről inkább őket kellene megkérdezni :) de én úgy látom, hogy helyzettől függetlenül arra törekednek, hogy kihozzák belőlem a maximumot.

Hogyan szoktak fogadni téged, mikor először találkozol idegenekkel?

Ez teljesen változó. Van, akinek egyből teljesen természetes és van olyan, akinek először picit fura, de utána feloldódik. És van olyan is (Őket kedvelem legkevésbé) akiben még a hajlandóság sem nagyon mutatkozik arra, hogy megismerje a fogyatékkal élőket. Ezért én mindenképpen azt javaslom, hogy ha valaki esetleg meg szeretne ismerni egy fogyatékkal élőt, akkor ne egyből Ő magától kezdjen róla véleményt alkotni, hanem menjen hozzá bátran oda, ismerkedjen meg Vele.

Miben gátol, mivel nehezíti mindennapjaidat a „haverod”?

Egyelőre még néhány dologban segítséget igénylek, mint pl. az autóba való ki- illetve beszállás és a mosdóhasználat.

Voltak valaha önelfogadási problémáid miatta? Ha igen, hogyan győzted le?

Kamasz koromban volt némi önelfogadási problémám, de azt gondolom, hogy azért a kamasz lányok többsége küzd ezzel függetlenül attól, hogy sérült-e vagy sem. Én azt gondolom, hogy ahogyan az ember halad előre az életében úgy egyre inkább fejlődik az önelfogadási képessége is.

Mit üzennél a sorstársaidnak?

Azt, hogy sose adják fel és próbálják meg mindenből kihozni a maximumot és megtalálni a megoldást még ha néha olykor nehéz is.

Mi az, amire a „haverod” megtanított?

Mindenképpen az empátiára és arra, hogy sosem adjam fel. valamint arra, hogy milyen jó, ha korul vesznek olyan emberek, akikre számíthatok :)

Hálásan köszönöm Rékának, hogy vállalta az interjút. Azt gondolom, példaértékű az életkedve, hogy mindig csak előre néz, nem hátra. Ahogy a pólóján is olvasható, ő aztán nem adja fel és szerintem ez egy nagyon értékes tulajdonság! Remélem sokan erőt fogtok nyerni belőle. És ha ehhez kellene egy kis rásegítés, akkor menjetek el lazítani a Mosoly Vendégházba, fedezzétek fel a környékét és nagy eséllyel még Rékával is összefuthattok ott... :)

Ahogy ígértem, jelentkezem, milyen volt a műtétem, az utána következő regenerálódás.

A műtétet megelőző napon elkezdtem a korábban már említett béltisztítást. Annyi csavar volt a dologban, hogy úgy tudtam, reggel 8-ra kell mennem. A koordinátorom jelezte, hogy ez az időpont még változhat, viszont információt nem kaptam csak kb. a 2., vagy 3. jelentkezésemkor. Bizonytalanságomban már megittam az első adag Picoprepet kb. délelőtt 10-kor, illetve délután 15 óra körül a másodikat. (Funfact: Fél 12-kor jött az üzenet, hogy másnap fél 1-re menjek a klinikára.) Mindezzel csupán annyi volt a bajom, hogy aznap ehettem volna kb. délután 1-ig, s elég lett volna csak akkor elkezdeni a kúrát, de ezt a tényt elengedtem, s hősiesen álltam a következő "próbatételeket". Semmi problémám nem is volt - folyadékot vittem be, nemcsak vizet, hanem édes teát, szűrt húsleves levét, illetve szűrt gyümölcslét is, mindenféle "földijót" - addig, amíg a barátom (szerencsétlen) haza nem jött a munkából, s nem szeretett volna enni. Jó fej akartam lenni, s készítettem neki vacsorát: csak úgy csorgott a nyálam az omlettet látva... Kezdtem nyűgös is lenni (12 órája talpon voltam, s nem ettem semmit. Korábban volt erre példa, de az nem kényszerből volt, hanem tudatosan, s akkor tudtam, hogy bármikor ehetek. Azonban most nem erről volt szó.) Kisebb-nagyobb hisztikkel, de túléltem a napot, s izgatottan vártam a műtétem napját. 

Aznap már reggel 9-től nem volt szabad folyadékot fogyasztanom. Megérkeztem a klinikára, fél 1-re, felvettek, s mondták, hogy feküdjek le, majd jönnek az orvosok, konzultációra, mindenféle állapotfelmérést elvégezni, várjak türelemmel, kis csúszás van, készüljek fel. Jó gyerek lévén fel is készültem, vittem könyvet, telefont, amit csak lehetett, beszélgettem a szobatársammal, vittem magamnak kabalát is, néha megszorongattam, reménykedve, hogy szerencsét hoz (babonás vagyok, bocsi). Mikor már délután 4 felé kitolták a szobatársam (akit 12-re hívtak),  elkezdtem reménykedni, talán sorra kerülhetek, de végül csak fél 5 körül jöttek értem. Addig már eltelt 36 óra étlen, és kicsivel több, mint 6 óra szomjan. Furcsának is tartottam, hogy nem kötöttek be infúziót. Amikor betoltak, felkészítettek, hogy vénásan kapom a bódítót, bekentek betadineval, majd közölték, hogy nemsoká megkapom az altató gázt is, s ha elaludtam, felhelyeznek egy katétert is. A műtét maga kb. 40-45 percet vett igénybe, ahogy toltak ki, csak azt hajtogattam, hogy vegyék ki a katéterem, mert nem akarom, hogy bent legyen. (Világrengető problémák, de legalább mást nem mondtam.) Ezután bejött hozzám a nővérem, aki hozott nekem mindenféle finomságot, és próbált velem beszélgetni, több, kevesebb sikerrel - nem beszéltem össze-vissza tudtommal, csak nagyon fáradt voltam -, azonban csak 18-ig volt látogatás, így nem sokat tölthettünk együtt. (Köszi, csúszás.)

Nemsokkal ezután a doktornő, s az aneszteziológus is benézett hozzánk, érdeklődött az állapotunk felől. Elmondta a doktornő, hogy nálam mindenhol volt endometriózis. A hólyagomon, és a petefészkeimen számos apró csomót láttak, továbbá a beleim hozzá voltak tapadva a méhemhez. A méhem adenomiotikus, ahhoz nem nyúltak. Szerencsére csak II-es stádiumú volt csak az endometriózis, nem kellett szövetet vágni/eltávolítani, csak égetni, így megúsztam a hasi drain-csövet, s csak 3 apró sebbel büszkélkedtem.

Kb. 19 óra környékén megkaptuk a vacsorát, s nyugodtan ihattunk is. Soha nem esett jól még étel, mint akkor. (48 órája nem ettem semmit, ha egy darab falat raktak volna ki elém is megettem volna - nyugi, nem azt kaptam, nagyon finom ételek voltak -.)

A kép vacsora után készült, fáradt tekintetemben látni az elégedettséget: nem vagyok bolond, a fájdalmaim valósak voltak, nekem tényleg endometriózisom van. 

Nagyjából 22 óra körül levették a katértert is, ami maga volt a megváltás, jobban tudtam utána már pihenni. (Pozitívum: a szobánkban volt klíma és tv is, ami hozzájárult a pihenéshez. Az estét egy kis Netflixezéssel zártuk. - A magán klinika előnyei...)

Másnap reggel reggeli után elhagyhattuk a klinikát. 10 napos Clexane kúra következett. Pár napig könnyű, nem puffasztó ételeket kellett fogyasztani, majd a műtétet követő 5. napon mentem varratszedésre. 

A sebemet Contratubexxel kenem a mai napig, s Bioptron lámpával lámpáztam, hogy szépen gyógyuljanak. A gáz, amivel felfújtak, jó sokáig bennem volt, talán a 4. napra múltak el teljesen a vele kapcsolatos fájdalmaim, s a nehézlégzésem is akkortájt kezdett megszűnni.

A kép a műtét után 1 héttel készült, látszódnak a sebek: Egy a köldökben, egy középen, a bikinivonal felett, és egy jobbra, szintén a bikinivonal felett. Mára már még szebbek, szerencsére, s nem is fájnak.

2 hétig nem nagyon emeltem, s nem is hajolgattam (nem is nagyon bírtam volna, mert azért beszúrt időnként a hasam). Mára már ez nem okoz problémát, de azért még érzem, hogy ha nagyon megterhelem magam. 

4 hete műtöttek, s most kezdem azt érezni, hogy teljesen jól vagyok. Szép lassan terhelhetem magam, s elkezdhetek újra mozogni, illetve talán jut egy kis "nyár" is nekem (és mehetek strandolni is). 

A műtét követő 1. héten megjött a menstruációm is, sosem gondoltam volna, hogy egy Paramaxxal átvészelem az első napot, a többi napot pedig gyógyszer nélkül. (Ilyen lenne a normális menstruáció?!)

Azóta igyekszem visszaállítani a diétámat is, mert érzem, hogy az sokat ad a javulásomhoz, nem puffadok annyira, többek között. 

Az első kontrollon megbeszélem a doktornőmmel a további teendőket, hogy milyen terápiát fog javasolni. Remélem, nyitott az alternatív megoldásokra is.

Úgy érzem, elindultam egy jobb élet felé. 

Napjaink egyik legnépszerűbb sorozatának sztárját sem kíméli vele született „haverja”. A Stranger Things egyik főszereplőjét, Dustin Hendersont alakító Gate Matarazzonak úgynevezett Scheuthauer-Marie-Sainton szindrómája van (más néven Cleidocranial Dysplasia).

 
Pokk Brigi írása

(Fotó: google)

Dustin karakterének egyik fő ismérve, hogy kicsit pöszén beszél. Ez hol jobban, hol kevésbé hallatszik ki. Nos, ez nem egy magyar szinkron általi elferdítés volt; maga Gaten is furábban beszél az átlagnál. Betegsége miatt ugyanis csak tejfogai nőttek ki az évek során. Több műtéten is túlesett már, és műfogakat is kapott.
Az SMS-szindróma ismérvei, hogy a koponya, a fogak és a testben különböző csontok rendellenesen fejlődnek. Például a szemfüles sorozatrajongóknak feltűnhetett, hogy folyvást Dustint küldték be a kicsi, szűk helyekre, mikor szükség volt rá. Nos ez is betegségére volt utalás, ugyanis Gatennek nincsenek kulcscsontjai sem, emiatt jobban össze tudja szorítani vállait.

A fiatal színész abszolút nem rejti véka alá betegségét. Volt már rá példa, hogy kórházból posztolt egy nagyobb volumenű műtétje után. Mindig kiemeli, hogy sorstársai közül nem ő van a legsúlyosabb állapotban, és mivel ez a betegség nem túl ismert, szeretne kiállni és minél inkább felhívni rá a figyelmet.

Gaten betegsége örökletes, tehát megközelítőleg 50% az esélye annak, hogy a jövőben továbbadja majd saját gyerekeinek – ha lesznek neki.

Egy kis érdekesség záróakkordként; Dustin magyarhangja – Kálmán Barnabás – egy speciális eszközzel érte el a szinkronfelvételekor, hogy pöszén beszéljen, ahogy az eredeti színész. Erről itt látható egy kis kulissza videót. :)

Ha van még esetleg olyan ismérve az SMS-szindrómának, amit én most esetleg kihagytam, osszuk meg egymással kommentben akár, hátha segítség lesz valakinek, vagy bővülhet vele ez a cikk.
Szakirodalom kevés van róla, nagyjából mindegyikben ugyanaz, magyar berkekben pedig ezek száma megközelítőleg is nulla.

A blog Haverok között podcast beszélgetését pedig itt tudjátok meghallgatni Gaten-ről, a haverjáról és még néhány Stranger Things-ről. ;)