A határaim én vagyok.

A haverok és én

Kiválasztott vagyok

Életem betegen

2019. május 24. - NBrigó

A betegségek nem válogatnak. Nem szörfölnek a neten kulcsszavakon ide-oda botorkálva, hogy vajon ki is az, aki megérdemli társaságukat. Igazságtalanok.
A 28 éves Ágota életvidám volt mindig, szeretett élni, persze ez ma sincs másként. Pozitívan áll minden naphoz, és törekszik meglelni bennük a jót. Nem tudta kiirtani belőle egy új jövevény sem, "akit" RA-nak becéznek. A legtöbben Reumatoid Arthritisként ismerhetjük.

1927345d68c45cfe2e6e3cdb52faf0a5.jpgKép forrása: Pinterest

Azt nem tudom, hogy hogyan lettem beteg, de úgy néz ki, a haver engem választott. Ez azért különleges, kiválasztott vagyok.
A történetem sokkal előrébb kezdődik, mint az RA betegségem. 9 éve kaptam egy nagyon, de nagyon erős tüdőgyulladást, és rengeteget voltam kórházakban, rengeteg gyógyszert kaptam, túlestem két tüdőmosáson, és valahogy helyre jöttem, valamennyire.

Ágota a szokott módon indult el az úton, egy egyszerű vérvizsgálat volt, ami a nő életére vastagon pecsétet nyomott. Egy érték. Egyetlenegy érték, amelyet a Reumatoid Arthritis birtokol. Mit érezhet egy ember, amikor kendőzetlen valójában hallhatja a diagnózist orvosától? Mindannyian másként reagálunk. Ágota - ahogy ő fogalmaz - lelke nagyon fájt, az agya kikapcsolt, nem emlékszik orvosával történt beszélgetésére. Egy ilyen kórmegállapítás változásokkal jár egy cipőben. Ha tudomásul vesszük ennek szükségét. Rajtunk áll, merre indulunk tovább, hiszen egy új haver nem engedi el kezünket. A mi feladatunk olyan megoldások felkutatása, amely enyhíti közelségét, és azokat a tüneteket, amelyek vele járnak.

Nagyon sok változtatásra volt szükség. Ezek a változások, olyanok, hogy ha akarod ha nem, ez van, másképp nem lehet. Például rengeteg konyhai gépet szereztem be, hogy a főzésnél könnyítsem a fizikai terhelést. Bő ruhák, amiket könnyebb felvenni, egy számmal nagyobb cipő, mert amikor dagadt a lábam más nem jön fel rá. A legnagyobb változás 1,5 éve volt. Férjhez mentem és szeretnénk gyereket. A férjem itt élt Rómában, és hozzá költöztem, otthon feladtam munkahelyet és mindent . Nem járok munkába ( amit nehéz volt elfogadni), a fizikai terhelést nem nagyon bírom. A gyerekvállalás miatt elkellet hagyjam a gyógyszereim nagy részét, Hummira injekció, Methotrexát, Plaqueni, ezek az erősebbek. egy fél év amíg a Hummira kiürült a szervezetemből és csak utána lehetett próbálkozni. Még nem ajándékozott meg az élet gyerekkel, de reménykedünk, hogy méltók vagyunk rá.

A nő sosem volt hálás egészségéért, a mozgásért. Miért lett volna? Olyan természetesnek vettük azelőtt, és veszik is sokan, az értékét akkor értettük meg, amikor már elveszítettük. Ágota azóta még hálásabb a körülötte lévő emberekért, szeretteiért, barátaiért. Noha mindig pozitív, a mélypontok őt sem kerülik el. Az ő megoldása az olvasás, amellyel leköti magát, a zene, és az érzései papírra vetése. Miután leírta, elégette. Elengedte, messzire. Ennek ellenére a betegség térdre kényszerítette, mégsem adja fel! A fájdalom ellenére mozog továbbra is, forró fürdőt vesz, és nevet, rengeteget!

A külvilág reakciója változó. A betegségem elején a szüleim nem igazán akarták elhinni. Azt hitték túlreagálom, és kényeskedek. Majd elhívtam magammal az orvoshoz édesapámat, és kertelés nélkül az orvos elmondta, hogy mivel jár ez a betegség. Volt, hogy nagyon beteg voltam és látták mennyire szenvedek, segítettek öltözni, így részesei voltak mindennapok nehézségeinek.

Ágota követendő példa. Története megmutatja, mennyire kell az, hogy pozitívan tekintsünk minden egyes napfelkeltére, ne adjuk fel, és akarjunk tenni, megoldásra lelni. Mindannyian különbözünk, ami neki segít, lehet másnak nem. De a nő megmutatta, képesek lehetünk saját erőnkből kapaszkodókra lelni, ha nyitva tartjuk szemünket.

sign2.jpg

Veszélyes tanácsok

Életem betegen

Sokszor írok úgy egy cikket, hogy közben szüntelen motoszkál a fejemben a gondolat, érdemes-e? Megéri-e ülnöm azokon a perceken, órákon, amíg lepötyögöm gondolataim? Célt érnek-e? Most is egy olyan témát vágtam ide fejszémmel, amellyel eddig még nem foglalkoztam, pedig úgy érzem kellene.
Mindig hangoztattam, mennyire fontos egymás támogatása, megértése, az empátia felébresztése magunkban. Emberek vagyunk, tévedünk, hibázunk, ettől szép a tökéletlen életünk. Olykor emlékeztetnünk kell magunkat (betegcsoportokban is, igen) arra, hogy épp oly türelemmel ajándékozzuk meg társainkat, mint amilyet mi is remélünk minden nap.
A mai bejegyzésemben viszont inkább figyelmet ébresztgetnék, és egy olyan témát emelnék ki színes filctollammal, amelyet eddig még nem tettem az oldalon, pedig egyre többször fordul elő az online berkekben.

veszelyes.png

Persze, rögtön az elején leszögezném, mennyire fontos az együttérzés, és a tapasztalatcsere, de semmi esetre sem helyettesíti az orvosi beavatkozást. (Itt most azért ne egy műtétre asszociáljunk!) Előfordulhat, hogy jót akarva próbálunk litániánkkal mankót átnyújtani sorstársunknak egy hozzászólás, vagy privát üzenet formájában. Én is szoktam! Egy-egy odapötyögött mondat löketet adhat, megnyugtathat, tettekre sarkallhat, elgondolkodtathat, tehát telis-tele van jóindulat mellett fogalmazzunk így, hasznossággal.

Mégis, szándék ide vagy oda, benne van a pakliban, hogy többet ártunk. Hajlamosak lehetünk megfeledkezni arról, hogy sokszínűségünk a betegségeknek is tágas teret biztosít, melynek következtében ugyanarra a "haverra" két akár ugyanolyan korú, és nemű beteg teljesen másképp reagálhat! Különbözhet a betegség lefolyása mellett az egyén reakciója is a kezelésekre, gyógymódokra, legyen szó diétáról, mozgásról vagy gyógyszerekről. Éppen ezért zsákutcába küldhetjük társunkat, ronthatunk állapotán, és késleltethetjük következő lépésének megtételét a javulás felé vezető úton!
Meglepő, de találkoztam mind beteg, mind pedig a téma iránt érdeklődő egészséges jóakarókkal is. Nincs kivétel! Csodálatos dolog összefutni az ismeretlen jó szándékával, de sajnos láttam ennek negatív következményeit is. Láttam büszkeségtől megrészegült, önjelölt segítőket, akik indokolatlanul kötötték ebüket ahhoz a bizonyos karóhoz.

Miért írom le mindezt?

 

Szeretném felhívni a figyelmet a fenti veszélyre! Arra, hogy bármelyik oldalon álljunk is, mennyire fontos szem előtt tartanunk, a legjobban látható helyen azt, hogy a genetika is beleszól többek között minden lélegzetvételünkbe. Különbözünk, ezt ne feledjük! Legyünk tanácsot remélő betegek, vagy épp azok, akik szívesen adnak, segítenek szintén diagnózisokkal együtt élőként, legyünk hobbiból a témát kutató egészségesek, akkor sem szabad félretennünk a fent taglalt, ám elfeledett tényeket. Az egészségügy bizonytalan, lápos, sáros, mocskos bugyrai bizalmatlanná tettek minket, teljesen jogosan, eltévedünk, elesünk, és sokszor, jaj, de sokszor még csak együttérző tekintetet sem remélhetünk, tudom! Éppen ezért, nem kellene félretennünk büszkeségünket? Mi értelme versenyre hívni saját tanácsunkat? Sajnos sokszor fordul elő, hogy mi magunk jobban ragaszkodunk saját módszerünkhöz, mint az indokolt lenne, és harcos oroszlánként bizonygatjuk a többiekkel szemben igazunkat, persze feleslegesen.

Mit tegyünk akkor?

 

Adjuk meg legalább a választás jogát, és tartsuk észben azt, hogy a másiknak kell eldöntenie, mit próbál ki, mit fontol meg, sőt, mi több, mi az, amit azonnal elutasít. Ne húzzuk rá erőszakkal véleményünket! Minden embernek, kivétel nélkül szüksége van bármilyen formában is, de együttérzésre, megértésre. A legnagyobb ajándék a törődés, amelyet minden nap adunk ebben a virtuális világban. Arra bíztatok mindenkit, ezt alkalmazza a hétköznapokban, és tekintsen úgy minden emberre az utcán, a boltban a hosszú sorban vesztegelve, a buszon vagy épp az orvosi rendelőnél, hogy neki sem könnyű. Mindenki hatalmas terhet cipel, és ha nem is segíthetünk annak könnyítésében, hozzájárulhatunk egy jobb napjához azzal, ha szabadon engedünk egy mosolyt, kedves szót, vagy csak éppen nem reagálunk a másik kellemetlen megnyilvánulására!
Vajon kinek segítünk ezzel a legtöbbet? Biztos, hogy annak a másik embernek?

sign2.jpg