A határaim én vagyok.

Autoimmun blog

Autoimmun blog

Furán dülledt szem

Életem betegen

2022. április 11. - JBrigó
Minden a furán dülledt szemeimmel kezdődött. Ha nincs édesanyám, nem tudom, mikor derült volna ki, hogy nekem hosszú távú kapcsolatom lesz egy autoimmun betegséggel. 
green_modern_gardening_blog_banner_2.png
2017-ben egy rutin vérvétel alapján kiderült, hogy kicsit magasabb a TSH-m, mint kellene. Nem is kellett több, egyből mentünk az endokrinológushoz. Ott egy UH vizsgálat után látszott is, hogy nekem Hashimoto thyreoiditisem van.
Először csak szelén terápiát javasolt az orvos (Normoxil), de ez kevésnek bizonyult. Sosem felejtem el, azt a nagycsütörtököt, amikor anyukám közölte, hogy nekem egyszer a gyerekvállalás nagyon nehéz lesz. (Mindezt az orvos által elmondottak alapján.)
Azon a nyáron elkezdtem Letroxot szedni. El is voltam vele, vagyis azt hittem. Nem igazán értettem, hogy ugyanolyan étrenddel hogy lehete rajtam ennyi felesleg, hogy lehet, hogy székrekedésem van, és a legszembetűnőbb problémám: hova lett a szemöldököm?
Aztán később, mikor kezdtem beleásni magam a betegség rejtelmeibe, beigazolódni látszott, hogy összefüggtek egymással.
Közben az endokrinológusom ajánlására a női hormonális problémákat is kivizsgáltuk (tünetek: fájdalmas, elhúzódó menstruáció, szőrnövekedés, hajhullás, bőrszárazság). El is jutottam egy megbízható nőgyógyász ismerősünkhöz. Az endokrinológus állította, hogy nekem PCOS-em van, viszont a nőgyógyász szentül állította, hogy nincs. Mit ne mondjak, nem tudtam, mitévő legyek, azt tudtam, hogy rosszul vagyok.
A Hashimotom aktívkodott: fáradékony voltam, ingerlékeny, és sajnos fogyni sem tudtam. A hormonszintem is magas volt, nem éreztem komfortosnak a kezelésem, de én, fiatal 20-as évei elején járó lány mit panaszkodjon ennyit? Élvezze az életet, és egyszerűen csak törődjön a saját dolgával.
Igen ám, de nem hagyott nyugodni a gondolat. Olvasgattam az interneten, - fájdalmas menstruáció, elhúzódó vérzés, stb. - és megakadt a szemem egy szón: endometriózis. Több sem kellett: megállapítottam 2018-ban önhatalmúlag, hogy (kb. 2015 óta) endometriózisom van. Persze, mindenki rám sütötte, hogy csak beképzelem, ne legyek már hipochonder, és társai. 
De én nem nyugodtam. 2019-ben elmentem egy rutin nőgyógyászati vizsgálatra, egy tahó orvoshoz, aki foghegyről magyarázva lebeszélt mindenről, majd az UH vizsgálat után röhögve közölte, hogy nekem mennyi ciszta van a petefészkemben. Ott egy pillanatra összeomlottam... Elhatároztam, hogy ezen változtatok.  
Elkezdtem figyelni az étkezésemre, elkezdtem mozogni, és felkerestem egy másik orvost. Nem kellett volna. Magánklinika, sok hűhó semmiért. Csak dobálóztak a szavakkal, hogy nekem lehet, hogy IR-em és PCOS-em van, vagy lehet, hogy endometriózisom van, de a Hashimoto az tuti. Gyógyszeradag változatlan. További vizsgálatok után nem látszott az ultrahangon az endometriózis, a hormonszintek (a női nemi hormonok), és az inzulinrezisztencia-homa index rendben. Dg: PCOS susp.  (A susp.-al később kezdtem foglalkozni, hogy az csak gyanú.)
Mindenesetre elkezdtem még aktívabban diétázni, és leálltam az egyszerű CH bevitelét, illetve figyeltem, hogy 160 gr-nál több szénhidrátot ne vigyek be, közben pedig a testmozgást is folytattam. És végre sikereket értem el: fogytam 15 kg-t, végre visszanyertem a súlyomat, nagyon elégedett voltam. Aztán kiderült, hogy nem sikerült még a 160 gr-ot sem tartani, kalóriabevitelben pedig pláne. Persze, kiderült, hogy sanszosan nem vagyok IR-es és PCOS-em sincs, mert a PCO nem egyenlő a PCOS-sel. 

Na, de akkor mi bajom van?

2019 végén már nagyon szenvedtem az ízületi problémáimmal, lemerevedtek a kezeim, kihűltek, elszíneződtek, először fehér-kék, majd lila-piros színűek lettek. Nem bírtam a hangszeren játszani. Borzasztó érzés volt. Kivizsgáltattam magam reumatológusnál is, és angiológusnál is, de kiderült, hogy talán immunológiai problémám lehet, mert ugye a Hashimoto mellé társulhat a Raynaud-szindróma (fun fact: ekkor találtam rá a Haverok és én blogra, és azóta tartom Brigóval a kapcsolatot.) 
Szerencsére nem igazolódott be a tény, csupán a kis barátom megunta, hogy nem vele foglalkozom, és úgy döntött, felhívja magára a figyelmet. Elég kellemetlen tünetekkel jelentkezett túlon túl, a fent említett ízületi panaszokra alvászavarral küzdöttem, újra magas lett a TSH-m is, az ATPO-m is az egekben volt, és alvajártam. Egyszer az utcán ébresztettek fel, totálisan pánikba estem, mivel a kulcsom fent hagytam a szobámban, én viszont kint álltam felemás papucsban az esőben decemberben az utcán, a kollégiumom előtt.
Végül megoldódott a problémám, de ez egy hatalmas kezdő löketet adott ahhoz, hogy azonnal vissza kell mennem az orvoshoz. Egy másik endokrinológushoz kerültem, aki lecserélte az addigi Letrox adagomat L-Thyroxinra, és a dózist is emelte 50 mg-ra. 2020-at írtunk ekkor már. Ez a zseniális orvos javasolta a SOTE Endometriózis ambulanciáját, hogy oda menjek a problémámmal, mert ott hamarabb kiderülhet, hogy valóban ilyen jellegű problémáim vannak. 
Elmentem azon a nyáron, ahol a kedvenc mondatom hangzott el:
"Önnek nagy valószínűséggel endometriózisa van, azonban a végleges diagnózis elérése érdekében csak laparoszkópos műtéttel lehet megállapítani 100%-osan."
Nem javasolták ezt a módszert, és én magam is ódzkodtam tőle. Felírtak hát egy fogamzásgátló készítményt, amit szünet nélkül kellett szednem, hogy megszűnjön a menstruációm. És ekkor kezdődött életem legpokolibb nyolc hónapja. A gyógyszer totálisan megkavart, tönkretette az amúgy is labilis hormonrendszerem, a TSH-m is magas volt, a Cortizol szintem 2x annyi volt, mint amit a szervezetem elbírt volna ( a 133-537 tartományon belüli érték helyett 1082 volt). Pánikbeteg lettem, voltak feldolgozatlan lelki traumáim, ott álltam egy feltételes diagnózissal és egy tomboló autoimmun betegséggel az életem kapujában. A legszebb éveimnek kellett volna lennie, a gondtalan fiatalságomnak, és én egy idegbeteg, szenvedő ember voltam, aki ráadásul őszülni is kezdett (banálisan hangzik, de amikor fiatalos kinézeted van, mindenki azt hiszi, hogy középiskolás vagy, azonban tele vagy ősz hajszálakkal, hidd el, az igazán zavarna). 
Nem volt kérdés: ez így nem mehet tovább. Kezelést kellett váltanom, minél hamarabb (2021-ben nem volt ez olyan villámgyors hadművelet...). A klinikán egy újabb fogamzásgátlót akartak kiírni, de én azt nem akartam elfogadni. Úgy éreztem, hogy nekem nem arra van szükségem. (Fun Fact: a 2017-es nőgyógyászom mondogatta annak idején, hogy egy fog.gátló többet árt, mint használ, és persze anyukám is ezen a véleményen volt, és utólag belátva milyen igazuk volt!)
grow_positive_thoughts_blogszalagkep.png
Felkerestem egy másik specialistát, akihez magánúton kezdtem el járni. 2021. áprilisában megszületett életem első igazi nőgyógyászati diagnózisa: adenomiózis - a méh endometriózisa. Az orvosom szerint az utolsó előtti pillanatban érkeztem hozzá, hiszen már mérsékelt stádiumú az endom (3. st., és 4 stádium van). Teljesen megértette, hogy nem akarok gyógyszert szedni, így egy hormonális spirál terápiát javasolt. Ódzkodva, de kipróbáltam, egy vagyonért. Az első hónapok kész szenvedéssel teltek, röviden: maga volt a pokol.
Bélgyulladás, napi szintű fájdalom, újra menstruálva átvészelni a napokat, tampon nélkül. Hiába mentem vissza, csak azt a választ kaptam, hogy legyek türelmes, a spirálnak idő kell. Rendben, az van elég nekem (ilyen téren). 
Közben a Hashimotom nagyon rendes volt, ahogy elhagytam a fogamzásgátlót, rendeződött a TSH-m, a Cortizol szintem, megszűntek a panaszaim, tudtam aludni, nem voltam akkora idegroncs (maximum az elviselhetetlen fájdalom miatt). Egyszerűen azt éreztem, hogy révbe értem. Elkezdtem közben az önismeret útjára is lépni, és terápiára jártam, ahol sok minden kiderült magammal kapcsolatban. Legnagyobb örömömre a pánikrohamaim is megszűntek. Minden kezdett jónak tűnni.
Egészen idén februárig, amikor is a féléves kontrollon kiderült, hogy van egy 3,5 cm-es cisztám, amit a spirálom okozott. Az orvos azt javasolta, hogy várjunk, nézegessük 3 havonta és ha úgy van, akkor a nyáron megműt (1 éve hitegetett ezzel a ténnyel). Nos, ezzel csak az az egy bökkenő volt, hogy nem írta le mindezt, és meg sem mutatta a "gyermekem"...
Bizalmatlanságomban kerestem egy újabb nőgyógyászt, akiben talán megbízhatok (a 9. nőgyógyászomat "fogyasztom" éppen, 25 évesen). Pár napja jártam MedEnd - Meddőségi és Endometriózis Intézetben, ahol kiderült, hogy nekem nincs is akkora cisztám, csak egy 1,5 cm-es, ami a legutóbbi menstruációmkor el is hagyott engem. A vizsgálatok nem fájtak, ami egy nagyon "fura" dolog volt nekem, mivel azt hittem, ez is "normális". A doktornőm nagyon szimpatikus volt, végtelenül empatikus, segítőkész és közvetlen személy.  Megállapította az adenot ő is, illetve érzékelt egy borsónyi csomót a hátsó méhtartó szalagomon, ami minden tünetemért felelős volt. 
A kétféle sikertelen terápia után felajánlotta a laparoszkópos hastükrözést. (Tudni kell, hogy 7 év fájdalommal teli időszak, 2 év borzasztó hormonterápiás időszak után már nem voltak bennem kételyek a műtéttel kapcsolatban, csupán az elvégző személy kapcsán, de ahogy beszélgettem a doktornővel, ezek is elillantak.) 
Gondolkodás nélkül belementem, tudva, hogy magánúton lesz a műtétem, egy kisebb vagyonért, nem érdekelt, jól akarok végre lenni, tünetmentesen élni a 20-as éveim második felét.
Azóta is örömkönnyeket hullatok, hogy végre nekem is jár az, ami a legtöbb nőtársamnak, a fájdalommentes menstruáció, és a szenvedés nélküli élet. Az endometriózisomat a Hashimotomnak köszönhetem. Ha ő nincs, akkor talán fájdalmakkal éldegéltem volna tovább. 
Rebeka voltam, örülök, hogy elolvastad hosszú diagnózis történetem. 
alairas.png

A bejegyzés trackback címe:

https://autoimmun.blog.hu/api/trackback/id/tr5517794751

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Denise Hogyisdugják 2022.04.11. 21:58:41

nem olvastam végig, igazából a jövendő menyem autoimmunos, úgy kötöttem itt ki.
a párom három fiúgyermekkel ajándékozott meg, pedig a TSH-ja neki is mindig magas volt, hasonló tünetekkel küzdött, mint te, csak a '90-es évek közepén még net sem volt, hogy utánajárjunk. a fogamzásgátlás akkor baromi nehézkes volt, csupa hormontartalmú cuccos, le is álltunk vele, maradt az óvszer. a menstruációi mindig fájdalmasak, görcsösek voltak. a harmadik gyermek után rávette magát, hogy megműtsék a pajzsmirigyét, a 8-9 éve felírt gyógyszert azóta sem szedi, mégis minden rendben van. néhány éve, már a harmadik srácunk után úgy döntött, hogy nem szeretne többet szülni és így megszabadult ő is a menstruációval járó macerától is.
ezt az egészet csak azért "hánytam ide", hogy biztassalak. nem vagyok nőgyógyász, nem tudom eldönteni, hogy lehet-e gyermeked a tortúrád után, de remélhetőleg igen és feledtet veled minden rosszat, amin eddig keresztülmentél.
hajrá rebeka!

balaskarebeka 2022.04.12. 07:32:38

@Denise Hogyisdugják: nagyon szépen köszönöm! Igen, valóban nem egyszerű. Sok ilyen történetet hallani. Mindenesetre remélem minden rendben van azóta!
süti beállítások módosítása