Elég sok oldalról megközelítettem már a velem született „haveromat”, az EBD-t (Epidermolysis Bullosa Dystrophica), de ezelőtt talán nem fókuszáltam rá és mentem bele úgy igazán a tüneteibe és szakmailag sem boncolgattam.
Szóval, EBD öröklődhet recesszív vagy domináns módon. A domináns öröklődési forma a gyakoribb, itt jellemzően a legkisebb mechanikai traumára azonnal hólyag vagy seb keletkezik, de csak jellemzőbb területeken – kézfej, könyök, térd, láb.
A recesszív forma a súlyosabb kimenetelű. A fentebb említett szövődménnyel járó tünetek mellett végtagdeformitás is jellemzi.
Az én esetemben a recesszív forma minden velejárója megtalálható. Van, ami évek óta kísér, van, ami viszonylag friss állapot.
Az állapotom hullámzó. Van, hogy szinte alig van sebem és hólyagom, máskor ki sem látok belőlük. Esetemben a legtöbb seb utólag keletkezik, amikor a kiszúrt hólyag tetején a bőröm nem tud visszatapadni a helyére és nemesegyszerűséggel leválik. Azonban előfordult már olyan is, hogy reggeli meglepetésként random nem volt bőr a lábszáramon, és térdtől bokacsontig egy nagy seb volt az egész lábam. Ezt valószínűleg egy éjjeli vakaródzás vagy össze-vissza forgolódás okozta. Nem ébredtem fel a mechanizmusra. Szerencsére ez efféle drasztikus esetek elég ritkák, legtöbbször maximum tenyérnyi nagyságú, vagy annál kisebb, néha nagyobb sebek a jellemzőek – végeláthatatlan formai világgal.
A legtöbb helyen nem sima már a bőröm. A sebek helyei piros és lila foltokat vagy gyűrött bőrt (ilyen pl. a térdem is, a sok, gyerekkori elesés miatt) eredményeznek.
A sebek mélységüktől függően gyógyulnak rövidebb-hosszabb ideig. Ami csak úgymond felületi, az kb. pár nap, maximum egy hét alatt bevarrosodik és lepottyan. A mélyebb, nagyobb felületű sebek hetekig, néha hónapokig gyógyulnak.
Eddigi életem leghosszabban gyógyuló és legnagyobb sebe a nyakamon volt. Egészen pontosan egyik vállgödrömtől a másikig, láncolatban keresztül, elől a nyakamon. Ez kétéves (negatív) rekorddal gyógyult be, egy óriási, piros foltot eredményezve, így eléggé elüt a bőröm színe és minősége a nyakam és a hófehérszínű dekoltázsom között.
A nyak egyébként a legkényesebb területem, mivel alapvetően nehezen kötözhető. Emiatt is tart talán tovább itt a sebek gyógyulása, akkor is, ha csak kisebb felületet foglalnak el. A sebek váladékozása óhatatlanul is érint ép bőrfelületet, s ha ez a folyadék túlnyomó ideig marad az ép helyen, akkor kikezdi; piros foltok, egyenletlen felület keletkezik, de az is lehetséges, hogy újabb seb, vagy hólyag lesz azon a részen.
A sebek kezelésének több szakaszát éltem már meg.
Gyerekkoromban egy piros, mindent összekenő ecsetelővel kentük őket. Ez képzett rajtuk egy réteget, ami később beszáradt és jó esetben gyógyultan távozott. Ha nem, akkor ez a réteg felszakadt, a seb megint nyílt lett (vagy vérzett, vagy nem), és kezdődhetett minden az elejéről.
Aztán ezzel az ecsetelővel jó sok év után leálltunk és már csak különböző kenőcsöket próbáltunk. Alapvetően az az elv, hogy magába a sebbe semmit nem kenünk. Ha keletkezik széle, akkor azt szabad kezelni. Anno egy zsírós hatású krémet használtunk a varrokra, kemény bőr-pörkökre, ma már egy szteroidos krémmel kenjük őket. Valójában semmi speciálisat nem használok – szimpla testápoló, kézkrém, tusfürdő.
A kevésbé kényes területeken, ami nem a nyakam, ha a seb megkívánja, akkor kötözzük, speciális kötszert használva, mert esetemben egy ragtapasz nagyobb kárt okoz, mint hasznot. Bevallom, hogy nem a kedvencem a kötözés, de már elfogadtam, hogy néha muszáj, hogy viszonylag rendesen fel tudják akár öltözni és ne váljon a ruhám a sebek áldozatává, vagy csak szimplán ne ragadjon bele az anyag. A kényelmesebb ülésben, fekvésben is gyakran segít, ha a sebek felülete közvetlenül nem ér hozzá semmihez a kötés miatt… de alapvetően a szellőzés is jót tesz nekik, a szabadon száradás, ezért amit nem muszáj vagy nem vészes, nem kötözzük ruha alá sem.
Így hirtelen ez minden, ami eszembe jutott az EB-ről, a sebekről és magamról. Ez az írás teljesen szubjektív. Nyilván nincs két egyforma EBD-s, sőt, EB-s beteg sem, ezért páciensenként eltérő lehet a kezelési mód és az eljárás, de a lényege ugyanaz.
Bennem 30 évnyi tapasztalás és helyzet dolgozik, ami valószínűleg fog még bővülni, de ez már a jövő zenéje…
