A határaim én vagyok.

Autoimmun blog

Autoimmun blog

Címkék, cédulák, beszólások

Jánosi Brigó írása

2023. július 06. - JBrigó

Ha bármilyen testi fogyatékkal él az ember vagy olyan diagnózissal, ami mindenki számára jól látható egész egyszerűen hihető. Éppen ezért a betegség léte - nemhogy a tünetei - megkérdőjelezhetetlennek bizonyul. Így is “szebbnél-szebb” jelzőkkel illetik a betegeket, de mi a helyzet akkor, amikor egy olyan diagnózisról van szó, ami a külvilág számára láthatatlan? Nincs járást, közlekedést támogató eszköz (kerekesszék, bot), sebhely, folt, deformitás. Nincs bekötött - vagy épp hiányzó - végtag, kiütés. 

cream_mountain_photo_blog_banner_1.png

Néhány napja megkérdeztem az Instagramon, hogy a betegtársaim milyen címkéket kaptak már a diagnózisuk miatt. Mert kapunk, nem keveset, aminek úgy gondolom a fő forrása az ismeret, valamint a megfelelő információ hiánya. Ezen kívül lehet, hogy a másik félnek segít ilyen formán feldolgozni a betegséggel járó változásokat. A teljesség igénye nélkül kiemelnék pár ilyen “cédulát”, amivel az évek során találkoztunk, felhívva a figyelmet azok hatásaira. 

Feltűnési viszketegséged van!

Mindezt Scleroderma diagnózisával, ami az életet veszélyeztető autoimmun betegségek közé tartozik!
Ez a diagnózis a kötőszöveteket érinti, az megkeményedik, megvastagodik és megmerevedik az érintett részeken. - írja a webbeteg.hu.

Néhány tünete (a sok közül):

  • légzési elégtelenség
  • megszűnő arcmimika
  • nyelési nehézség

Hisztis vagy, nem is durva ez a betegség!

Ezt egy nem differenciált kötőszöveti betegséggel élőnek szegezték a megjegyzést (lupuszt sejtet konkrétan az orvos). De mi is ez a diagnózis? Roppant egyszerű utánajárni. Kapásból a nemzeti Népegészségügyi Központ Egészségvonal oldalán megleljük a választ. De, hogy rövidre fogjam, csupán bemutatnék néhány tünetet a kedves Olvasónak:

  • nyálmirigyduzzanat
  • ízületi fájdalom
  • ízületi gyulladás
  • csalánkiütés
  • nehézlégzés
  • láz

… és még sorolhatnám. Nekem ez nem hisztinek hangzik.

Lusta vagy!

A betegtárs édesanyja mondta ezt abban az évben, amikor lebénult, leszázalékolták. Az anya szerint nem akart dolgozni. De, hogy még inkább elmélyülhessetek ebben a történetben, megkérdeztem a pontos diagnózisait is. Merthogy több van! Ez az SLE (lupusz) leukopéniával (vérképzőrendszer csökkent működése), Sjögren szindróma, és Raynaud szindróma. Ha a diagnózisokra kattintotok bővebben tudtok róluk informálódni, de a fentiekhez hasonlóan itt is bemutatnék néhány tünetet, hogy eldönthető legyen mindenki számára, hogy az említett betegtárs valóban lusta-e?

  • láz
  • ízületi gyulladás
  • lépmegnagyobbodás
  • érgyulladás
  • vese-, és izomgyulladás
  • szemszárazság
  • bénulás (mint az meg is történt)
  • érzészavarok

project_20230701070447.png

Illusztráció: Jánosi Brigó

A felsorolt tünetek nagy része mások számára láthatatlan, ez nem jelenti azt azonban, hogy nincsenek ott, és nem kell velük küzdeni. Több tényező is befolyásolja, hogy az egyén hogyan reagál rá. Rendkívül fontos odafigyelni, hiszen depressziót is okozhatnak a diagnózisok, és magával rángathatják azok a címkék, megjegyzések, amelyet kapunk. 

Tényleg csak néhányat emeltem ki azzal a céllal, hogy felhívjam a figyelmet azokra a károkra, amelyeket vájnak. Változtatni azonban sosem késő, mindig elölről lehet kezdeni, figyelni, megérteni. Ha másképp nem sikerül, hát tartsuk meg magunknak a véleményünket, ne aggassuk felelőtlenül azokat a papírfecniket senkire!

A bejegyzés trackback címe:

https://autoimmun.blog.hu/api/trackback/id/tr4618161134

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása