A világ hangos. Bármerre fordítjuk fejünket, információkba, hírekbe botlunk, ismeretlen segítségkérések ugranak elő egy-egy barát megosztásának köszönhetően. Ma már nehezebb struccpolitikát folytatni, és szerencsére csak növekszik a mankót nyújtó, együttérző emberek száma. Valahogy így jött szembe velem egy bejegyzés azt hiszem. Véletlenül, hangtalan üvöltésével vágva arcomba a valós problémát, hogy ami nekem természetes, másnak hiányzik kincstárából. Ez nem más, mint a hajkorona.
A Facebooknak hála - írjuk már ki azt, amit mindenki tud - találtam egy egyesületre, melynek alapítója szívesen mesél. Egyedi, példaértékű, muszáj egész egyszerűen megismernem, és megismertetnem őket, hogy itthon, Magyaroszágon is segíthessünk.

Kérlek mutasd be, mit takar a Die Haarspender Egyesület?

2016. augusztusában alapítottuk meg a „Die Haarspender“ nevű nonprofit egyesületünket Bécsben, ami olyan gyerekeknek segít, akik valamilyen betegség vagy kemoterápia következtében elveszítették a hajukat. Már maga a betegség, mint pl. az alopecia vagy a rák egy nagyon nagy küzdelem a gyerekek számára és ehhez még az is társul, hogy elveszítik a hajukat, ami nagy lelki és szociális terhet jelent nekik. Egyesületünk adományozott hajakból és pénzadományok segítségével, méretre szabott parókákat készíttet, hogy a gyerekek visszakapjanak egy kis normalitást az életükbe.
Egyesületünk Ausztria, Németország, Svájc és Magyarország területén ad át parókákat, teljesen ingyenesen, rászoruló gyerekeknek.
Célunk, hogy minél több gyermeket ajándékozhassunk meg egy igazi hajból készült parókával, ehhez viszont haj- és pénzadományokra van szükségünk. A hajadományokból (kb. 3-4 ember hajából készül egy paróka) készítetjük el a parókákat. Bárki adományozhat, akinek hosszú haja van. Ami fontos, hogy minimum 27 cm legyen a levágott haj, de még jobb lenne 35, 40 vagy még hosszabb, mivel a parókakészítés folyamán 10 cm elveszik. Festett, szőkített vagy melírozott hajat is fel tudunk használni, amennyiben egészséges a haj szerkezete.
Bécsi vagy magyarországi postafiók címünkre lehet elküldeni a levágott hajakat, illetve már kb. 150 partnerfodrász támogatja az egyesületünket, akik ingyen vagy kedvezményes áron vágják le azoknak a haját, akik nekünk adományoznak. Ezenkívül nálunk is (Bécsben) van lehetőség hajadományozásra. Páromnak fodrász végzettsége van és szabadidejében teljesen ingyenenesen vágja azoknak a haját, akik adományozni szeretnének. Cserébe divatos frizurát kapnak, amit mindenki maga választhat ki.
Az alapítás óta (2016. augusztus) 48 parókát készíttetünk el, amiket rászoruló gyermekeknek ajándékozunk. Ami számunkra nagyon fontos, hogy a honlapunkon és Facebook oldalainkon minden fontos információt közzé tegyünk, hogy az egyesületünk munkája mindenki számára áttekinthető legyen.

Az egyesület 2016 óta létezik. Mi az oka a megszületésének? Miért fogalmazódott meg ennek ötlete?

Párom szülei rákban hunytak el. Édesanyja kemoterápia következtében elveszítette a hajkoronáját, ami lelkileg nagyon megviselte. A betegbiztosító csak egy olcsó műszálas parókát fizetett, aminek a viselete nagyon kényelmetlen volt és messziről látni lehetett, hogy nem igazi. Az elmúlt években a baráti társaságunkban hárman is kemoterápia következtében veszítették el a hajukat, ezért nagyon át tudjuk érezni azoknak a helyzetét, akik ilyen nehézségeken mennek keresztül. Sajnos egyikük sem kapott olyan parókát, aminek a viselete kényelmes lett volna és személyre szabott lett volna. Gyermekek számára még nehezebb parókát találni, mert szinte nincs választék és senki sem csinál méretre szabott parókákat. Innen jött az ötlet, hogy akkor segíteni szeretnénk beteg gyermekeknek. Mivel én fogyatékkal élő gyermekekkel foglalkozom, nagyon fontos számomra, hogy sérült és beteg gyermekek életét szépíthessem meg.

A három lánytestvér az alopecia areata nevű autoimmun betegséggel él együtt. Az egyesületnek köszönhetően jutottak csodaszép hajkoronához.

Miért Bécsben alakult, és hogy jött a képbe Németország, Svájc és Magyarország?

Azért Bécsben alapítottuk, mert itt élünk, dolgozunk. Mivel se Németországban, se Svájcban nincs ilyen egyesület, ami méretre szabott parókát ajándékoz rászoruló gyermekeknek, ezért az ott élő gyermekeknek is szeretnénk segíteni. Mivel én magyar állampolgár vagyok, szerettem volna, hogy magyar gyermekeknek is tudjunk segíteni. 2018-ban kezdtük el kiterjeszteni a munkánkat Magyarországra. Ott sem találtam olyan egyesületet, ami méretre szabott parókákra specializálódott volna és aminek a munkája áttekinthető lenne. A legtöbb ember, aki ilyen célra adományozza a haját, szeretné tudni, hogy hova kerül a haja.

Ha jól értelmeztem, Magyarország on még nem került sor parókaadományozására, legalábbis 2017 évet bezáróan. Mi ennek az oka? Hogyan lehetne ezen változtatni?

Mivel csak a 2018-as évben kezdtük el a munkánkat kiterjeszteni Magyarországra, még nem volt ott alkalom parókaátadásra, de szeretnénk, ha minél előbb ott is sor kerülne rá. 2017-ben kapott tőlünk egy magyar kisfiú parókát, aki a szüleivel érkezett Budapestről hozzánk Bécsbe. Szeretnénk az egyesületünket Magyarországon is népszerűbbé tenni, hogy minél több rászoruló családhoz eljusson az információ.

Hogyan kutatjátok fel azokat a gyerekeket, akiknek adományoztok? Lehet jelentkezni?

A rászoruló családok jelentkeznek nálunk, mert hallottak rólunk az interneten vagy a tévében, rádióban vagy olvastak rólunk egy újságban. Kapcsolatban vagyunk alopecia areta egyesületekkel is, akik informálják a rászoruló családokat, hogy van ilyen lehetőség is a parókaszerzéshez. Nálunk lehet jelentkezni, ha valaki szeretne parókát. Küldünk egy adatlapot, amit ki kell tölteni a személyes adatokkal és a méretekkel. Ha megkaptuk a kitöltött adatlapot, akkor kiválasztjuk a megfelelő hajakat és elkészíttetjük.

Hogyan készül el egy paróka, és miért jobb, mint azok, amelyeket a betegbiztosító támogat?

Ha megkaptuk egy gyermeknek a személyes adatait és méreteit, akkor kiválasztjuk a hozzá illő ill. a kívánt hajakat. Egy parókához 3-4 ember hajára van szükség. Ázsiában élő partnereink, akik évtizedek alatt szerzett tapasztalattal és normális, ellenőrzött munkakörülmények között dolgoznak, készítik el a méretre szabott parókákat. Amint megérkeznek a parókák, személyes átadásra és igazításra kerül sor. A gyerekek döntik el, hogy milyen frizurát szeretnének.
Az igazi hajból készült parókák ára 1500-3000€ között van, ami a legtöbb család számára megfizethetetlen. A német és osztrák betegbiztosítók maximum 250-380€ támogatást tudnak adni, ami sajnos nem könnyíti meg a helyzetet. Magyarországon még rosszabb a helyzet. Az olcsóbb műszálas parókák, amik a betegbiztosítók támogatásával megfizethetőek lennének, nem nyújtanak kényelmes viseletet és messziről felismerhetőek, ami nem javítja a gyermekek helyzetét. Igazi hajból készült parókával lehet sportolni, úszni, strandolni is, míg a műszálassal ez nem lehetséges.

Eddig két partnerszalonnal büszkélkedhettek Magyarországról, csatlakozhat más szalon is itthonról? Ha igen, hogyan teheti ezt meg? Milyen módon segíthetünk?

Igen, folyamatosan keresünk fodrászokat, akik támogatnák az egyesületünket hajadományokkal. Partnerfodrászaink ingyen vagy kedvezményes áron vágják le azoknak a haját, akik nekünk adományoznak. Ezek a szalonok felkerülnek a honlapunkra és a facebook oldalainkra, hogy az adományozni kívánkozók könnyen megtalálhassák a közelükben lévő partnerszalonokat. Magyar nyelvű szórólapokat és plakátokat is biztosítunk a szalonoknak kérésre. Akinek még nincs a közelében partnerfodrász, az a saját fodrászánál is levágathatja a haját, és elküldheti nekünk a magyarországi címünkre: 8246 Tótvázsony, Postafiók 3.

Haj adományozása esetén, annak elküldésére (csomagolására) van kikötés?

Ami fontos, hogy minimum 27 cm legyen a levágott haj, de még jobb lenne 35, 40 vagy még hosszabb, mivel a parókakészítés folyamán 10 cm elveszik. A legtöbb gyerek minimum vállig érő hajat szeretne. FONTOS, hogy a copfokat szárazon küldjék el nekünk. Sajnos már kaptunk vizes copfot nejlonba csomagolva, ami penészes volt. Elég egy sima boríték vagy buborékos boríték is jó. Ami még fontos, hogy a hajak jól össze legyenek kötve, nehogy szétcsússzanak a borítékban útközben és összekócolódjanak.

Van olyan fontos információ, amit még megosztanál?

Ahhoz, hogy az adományozott hajakból parókákat tudjunk készíttetni, szükségünk van pénzadományokra is, mivel 360€-ba kerül egy paróka elkészítése. Nagyszerű partnereinknek köszönhetően, akik 25 éves tapasztalattal rendelkeznek a parókakészítésben, nagyon jó minőségű parókákkal tudjuk megajándékozni a rászoruló gyerekeket.
A pénzadományokat az egyesület bankszámlaszámára várjuk:
Die Haarspender
IBAN: AT13 1400 0110 1000 9083
BIC: BAWAATWW
Továbbá megemlíteném a honlapunkat és facebook oldalainkat, ahol áttekinthetően mutatjuk be a tevékenységünket: www.diehaarspender.at/magyar
Német nyelvű facebook oldalunk: https://www.facebook.com/diehaarspender/
Magyar nyelvű facebook oldalunk: https://www.facebook.com/DieHaarspenderEgyesulet/

Annak ellenére, hogy mindig van, és lesz, akinek problémája, súlya nehezebb, a sajátunkat kell cipelnünk, ügyelve edzettségünkre. Ennek ellenére remélem, és hiszem, hogy jut lélegzetvétel arra, hogy haj-vagy pénzadománnyal, a cikk megosztásával, esetleg fordász felkutatásával hozzájáruljunk ahhoz, hogy minél több rászoruló, beteg gyermek arcára csalhasson mosolyt az egyesület.

Egyszer volt, hol nem volt, élt egyszer egy kislány, akinek születésekor „szakmai szemmel” nem adtak fikarcnyi esélyt sem az életre, ő mégis kapott.
A kislány szépen cseperedett. Egyáltalán nem burokban fogva tartva. Korához képest mindig is érettebb volt. Tudta, hogy óvnia kell magát néha a leghétköznapibb dolgoktól is.
Nagyrészt ugyanúgy élt, mint egészséges társai. A különbség annyi volt, hogy ha ő padlót fogott a nagy, szaladgálós játék következtében nem úszta meg szimpla kis horzsolással; tenyérnyi nagyságban „levedlette” bőrét a térdéről, és aprócska kezein akkora vér töltötte lufik keletkeztek, hogy azt hihette volna, még plusz két keze nőtt, és iszonyatos fájdalmai voltak. Keservesen sírt, és ilyenkor teljesen elveszett az az érett gyerek jellem, ami egyébként jellemző volt rá egész kiskorában.

Aztán felnőtt, és ha lehet még jobban szembesült azzal, hogy valami gond van. Talán vele. Talán a Világgal körülötte. Kisebb korában az utcán is megállították, hogy megkérdezzék, ugyan mi történt vele? Tán megégette magát? Vagy ekcéma? Oh, ha csak ennyi lenne!, gondolta, míg édesanyja felelt helyette, hogy sajnos egyik sem. Ő így született és, hogy nem gyógyítható.
De aztán ahogy idősödött, úgy változott ő is, a környezete is, az életvitele is, és muszáj volt kizárnia a külsejéről szóló pusmogásokat, bámuló tekinteteket. Mert most, hogy már nagyobb volt, nem kérdeztek. Pedig lehet még az is jobb lett volna, ha inkább szemtől-szembe megkérdezik, tőle mi van vele. Bár kicsit ettől is tartott… mert ha kiönti valaki elé 27 évének igencsak túlcsordult poharának tartalmát, akkor bizony jön az, amit a világon talán a legjobban utált; a sajnálat. Egyszerűen nem tudott mit kezdeni ezzel a szépen becsomagolt, ám üres ajándékdobozzal. Ezután az egy szó után, na és az illendő „köszönöm”, vagy „ugyan, már meg se kottyan” válaszok után csak a kínos csönd következett.
És ezt is utálta. Kellemetlenül feszengett, ha az élete került terítékre, mert ő úgy gondolta, hogy semmi extra nincs benne. Pedig kiszámíthatatlan volt mindig is, hogy egyik napról a másikra mi is történik vele. Milyen módon fordul ellene a saját bőre, egyik éjjelről a másik reggelre, hány újabb seb és hólyag lepi el a testét, csak attól, mert békésen aludt, és egyik oldaláról a másikra fordult át az éjszaka közepén.
Mindig csak reggelente szembesült a „pusztítással”, ami után el kellett takarítani a romokat. De már ehhez is hozzá szokott; tű, kötszer, krém. Hozzátartoztak a mindennapjaihoz.
Ő azonban még így is azt gondolta, hogy ugyanolyan, mint a többi ember, csak van egy kis szépséghibája és kisebb-nagyobb korlátai. És ő semmire nem vágyott jobban, minthogy ezzel együtt vagy ennek ellenére is úgy kezeljék, mint akárki mást, akinek nincs a ruhája alatt lepkeszárny-vékonyságú, itt-ott pirosas foltokkal, hólyagokkal és ruha alatt megbúvó kötésekkel beborított sebes bőre.

Írta és illusztrálta: Brigitta
Kép forrása: Pinterest
Brigitta blogja: Brigitthoughts