A határaim én vagyok.

Autoimmun blog

Autoimmun blog

Test - karbantartás

Életem betegen

2017. augusztus 30. - JBrigó

Több betegtörténetet megírtam már, és osztottak meg velem a blog indulása óta. Tapasztalatok alapján kijelenthetem, hogy igen nagy százalékban okoz a stressz, a túlterheltség idővel komoly, visszafordíthatatlan betegséget, melynek nem tudunk időben kellő figyelmet szentelni alattomossága, hétköznapi álcája miatt.
A legtöbb esetben végül a betegek rákényszerülnek arra, hogy megragadják a távirányítót, és saját kezükbe vegyék testük irányítását, ahogy Csilla is tette.

0f0abbb75e01cf8dc93895b70764dbda.jpgFotó: Pinterest

Csilla "kálváriája" a gimnáziumban kezdődött, bal oldali, menstruációs görcshöz hasonló, alhasi fájdalommal, véres vizelettel. Vesehomoknaknak tudták be a tüneteket. Egy tartós kapcsolat miatt fogamzásgátlókat kezdett szedni, melyek mellgyulladást, migrénes fejfájást okoztak, viszont nem tudta elhagyni sem őket két hetente érkező ciklusa miatt. A nőgyógyász megállapította, hogy a petefészkek tele vannak cisztával, a diagnózis pedig PCOS.

Az interneten kutakodni nem mindig kifizetődő, sokszor megfelelő végzettség, és tapasztalat hiányában tévútra vihet, ám Csilla példája is remekül mutatja ennek ellenkezőjét is. Utánanézve a policisztás petefészeknek szembesült azzal, hogy a betegség más "haverokkal" is kapcsolatba hozható, mint az inzulinrezisztencia (IR), és az endometriózis. Utóbbi miatt specialistához fordult, aki megműtötte (diagnosztikai laporoszkópiát végzett). Látta az endometriózist, mégsem tett vele semmit, nem érezte szükségét szövettan vételére sem.

Hormonnal akarta leállítani a menstruációm, ezzel előidézve a klimax állapotát. Ettől zárkóztam el, hiszen én csak egy normális ciklust szerettem volna. Közben három munkahelyem volt, de a sok hasfájás miatt lemondtam a hétvégézésről, mindig fáradt voltam, reggelente zombi. Az endometriózisra senki sem ajánlott más gyógymódot, magam jártam utána, hogy lehetne rendbe hozni a táplálkozással a hormonrendszerem.

Csilla teste 2017.márciusában újra jelezni kezdett, baloldali szemhéjcsüngéssel, és bal oldali testfél gyengeséggel került be a sürgősségire. A neurológiai státuszán, és a CT eredményén kívül minden negatív lett, a csecsemő mirigye pedig szorgalmasan termelte az antitesteket, melyet végül sebészeti úton eltávolítottak. Lassan, de rendbe jött, gazdagodva egy új diagnózissal, ami a myasthenia gravis.

A diétával tudom karban tartani a testem, és a megfelelő mennyiségű pihenéssel. Az okok, amik miatt ezeket a haverokat kaptam, a túl sok stressz, a kevés pihenés, hogy mindig csak adtam magamból, de vissza keveset kaptam. Elfáradtam. Viszont a másoknak való segíteni akarás olyan szinten van jelen az életemben, hogy nagyon sokszor háttérbe szorítom magam. Hiába jelez a testem...de most már muszáj ráfigyelnem.

Kevesen vagyunk oly szerencsések, hogy időben észleljük testünk vészjelzéseit, és hallgassunk is rá akkor, amikor erre szükség van, megakadályozva talán a nagyobb bajt. Sajnos a legtöbben nem mások, hanem a saját kárunkon tanulunk, mégis remélem, hogy Csilla története elgondolkodásra bír, irányt mutat, és óva int. Muszáj elhinnünk, elfogadnunk a tényt, hogy az élet már nem az, amit nagyanyáink is éltek, a minőségi pihenés jelentősége megnőtt. Nem önzőség törődni magunkkal!

szeretettel_nb.jpg

Csilla története, és nevének közlése az engedélyével történt.

Napsugár és a glutén

Életem betegen

Székrekedés, ülőideg gyulladás voltak az első jelek, 17 évesen. Később egy vastagbéltükrözés gyenge bélnyálkahártyáról árulkodott, így a javasolt terápia a hashajtó lett, magánrendelésen, több tízezer forintért. Romlás esetén az orvos visszavárta betegét.
Ezúttal egy ma már jól ismert, egyre inkább elfogadott autoimmun betegségről mesél Napsugár, a gluténérzékenységről. Miért különleges? Mert ez az ő története az első tünetektől, a diagnózisig.

bread.jpgKép forrása: thedenizen.co.nz

Napsi erős hormontablettát szedett bőrproblémáira, melyre - amellett, hogy kételkedtek panaszai valódiságában - fogták végül az ülőideg gyulladás okát. Küzdött a vashiánnyal, de örökölhetősége miatt a szőnyeg alá söpörték a tünetet. Az akkor még kamasz lány küzdött a depresszióval, a tőle szokatlan motiváció hiányával, később pedig az állandó puffadással, bélgázokkal. Nem telt el sok idő, a panaszok listája bővült, méghozzá erős görcsökkel, melyek guggolás hatására látszottak enyhülni. Végül egy új szerelem, és a fiú segítőkészsége juttatta el Napsugárt egy dietetikushoz, aki azonnal a glutént kezdte el okolni, így céltudatosan az ezt követő három napban "glutént, gluténnal" evett, és visszatért újra a magánorvoshoz, ekkor már "konkrét tervvel".

Azonnal előírt TTG vérvételt és gyomortükrözést. Már a türközéskor mondta h 99 %, hogy ez gluténérzékenység, nincsenek bélbolyhaim, a redőzetem elsimult, a felszívófelületem 25 % (ami vicces, mert egy dekát sem fogytam, bár elég rendesen kajáltam, óránként mint egy kisbaba és állandóan fáradt meg éhes voltam).
Ahogy bemegy a kaja úgy megy ki és már másnap kezdjem el a diétát, bár eredmény csak 3 hónap múlva lesz. Tanácsot nem igazán adott, meg h mi ez, csak h menjek el dietetikushoz, vegyek könyveket, nézzek utána neten. Még az adókedvezményes papírt is nekem kellett kérnem, h adjon, mert arról sem tájékoztatott magától. Magánrendelésen!!! Ahol 10 percért 10 ezret fizettem.

Napsi jól fogadta a diagnózist, nem lombozta le, örült neki, megtanult együtt élni a betegséggel, és amit von maga után, a szigorú diétával. Jól érzi magát a testében, és ez az, ami számít!

Gyógytornász hallgatóként találkoztam velem egykorú , stroke-on túlesett versenysportoló lánnyal, aki alig tudott beszélni és járni. Rengeteg betegséggel, sclerosis multiplexes nőkkel, akiknek életük végéig katéterrel kell járkálniuk. Amputált betegekkel. Fejlődési rendellenességgel született gyerekekkel. Ezek után úgy gondoltam ez semmi.

szeretettel_nb.jpg

Napsugár történetének közzététele az engedélyével történt. A gluténérzékenységről további hasznos információ ide kattintva olvasható.

Kényelmetlen kitárulkozás

Előítéletek

Adott egy tükör, és én. Nézz bele, majd vegyünk elő engem. Olvassunk inkább rólam. Könnyebb neked, nehezebb nekem, de ez megváltozik majd. Talán. Most én leszek a tükör, magammal szemben, hogy kibogozhassam a csomót, rendet tegyek a káoszban, esetleg zavart keltsek ott, ahol nyoma sincs fegyelemnek.

Vegyünk engem. Én vagyok a tükör. 168 centiméterrel, jelenleg 58 kilómmal, átlagos testalkattal. Öltözékem sosem kihívó vagy harsány, a hajam most a vállamig sem ér, barna színben pompázva üvölt belőle a hétköznap. Szemem barna, arcomon csak a már meglévő ráncok, és szeplők csapnak némi zajt. Ruházatomtól függően vagyok tetovált, éppen annyira, hogy észrevegyék. A fodrász frizuraválasztása a testemen éktelenkedő színes motívumok eredménye. Rebellis hatást kölcsönöz nekem. Szerinte. A tetoválások miatt. Lázadó vagyok, vad, sátáni, nőietlen és undorító. Az utca embere szerint. Lehetek túl vékony, túl kövér, kellene sportolnom, máshogy járnom, mosolyognom, barátkoznom. Nagyképű is vagyok. Nem nézek máshová, csak előre. Komor ábrázattal haladok. Fiatal vagyok, gondtalan, tudatlan, tapasztalat híján legyintésre méltó. Terhelhető, friss, üde, tökéletes szellemi adottságokkal.

5b22e01aaefb2b48b12902ede62457fd.jpgFotó: Pinterest

Most pedig állok, magammal szemben, elrévedve a tükör alkotta képmásomba. A test, amit örököltem, és a súly, aminek most a pajzsmirigy diktál. Ez vagyok én. Olyan öltözékben, ami nekem megfelel, és annak, aki fontos nekem. Abban a ruhadarabban, amit megfizethettem, talán hosszas vívódások árán, majdnem egy olyan frizurával, amit a hajszobrász hölgytől kértem. Váll felettig érő, egyszerű forma, amelyet nem kell gondozni. Nem kell szárítani, vasalni, csatokkal, és különféle szerekkel a világ számára imponálóvá varázsolni. Nem kell törődni vele. Olyan fazonra volt szükségem, amitől nem fáj a fejbőröm, nem húzza a súlya, nem kell fésülni, szárítani, gondozni, mert az esetek többségében felemelni sem tudom a karom vagy éppen megtartani azt. Képtelen vagyok súlyt emelni, mázsásat, amitől összeszorul a fogsorom, olyat, amit egy hajszárító jelent számomra. Nem vagyok lázadó, a kamaszkorral búcsúztunk el egymástól. Tetovált vagyok, mert nekem ez tetszik, elvarázsol, kifejez, keretbe helyez.
Sportolnék, ha a testem szeretné, igényelné, és nem kellene a nyolc órás, ülő munkámat is minimum egy órás pihenéssel feldolgoznom, ha képes lennék a házi munkát megfelelően ellátni, mindezt anélkül, hogy ne ártanék magamnak, ne érezném életképtelennek a szervezetem, és úgy, hogy feladja a működését. Többet mosolyognék, ha nem kellene minden egyes nap különböző, olykor elviselhetetlen fájdalmakkal küzdenem, és talán akkor lenne alkalmam olyan luxusra is, mint a barátság. Előre haladok, nem nézve senkire, hogy visszanyerjem azt, amit a betegségek elvettek tőlem: az önbizalmam. Nem nézek körbe, hogy ne kelljen szembesülnöm a reakciókkal, hogy ne kelljen azt látnom, amit mások, és azt, amit én gondolok magamról. Azt akarom, hogy ne érdekeljen. Fiatal vagyok, és minden héten zokogok azért, hogy ennek ellenére a nagymamám egészségesebb nálam, hogy többet tapasztaltam, mint elvárható lenne, és félek annyira, amennyire ennyi idősen nem kellene. Nem fer. Nem vagyok terhelhető, mert amit cipelek, bírok, annak is nagy árat fizetek. Ahogy minden kimondott, értelmes mondatért, észben tartott információért. Friss vagyok, miközben motivációs beszédek sorát kántálom magamnak. Ülve, állva, fekve, és járva.

Harcolok a tündérmesébe illő toleranciáért, emberségért, egy olyan hozzáállásért, ami nem kényszerít majd kényelmetlen kitárulkozásra. Olyan szemléletért, ami nem kérdőjelez meg.

szeretettel_nb.jpg

süti beállítások módosítása