A határaim én vagyok.

Autoimmun blog

Autoimmun blog

Magamra maradva a betegségemmel

Életem betegen

2017. szeptember 05. - JBrigó

A blognak hála új embereket ismerhetek meg, és tanulhatok tőlük. Erőt adnak, és visszafestik az emberekbe vetett, olykor megfakult hitem, ahogy Éva is. Ebben a leírásban nincs szükség segítségre, keretre, ugyanis a kép, melyet mutat, önmagában is csodálatraméltó, és követendő. A történetet Éva tollából, változtatások nélkül közlöm.

Kép forrása: Pinterest

1989-ben kezdődött 8 éves voltam. Állatkertben voltunk a családdal és hirtelen elsötétült az egész világ, mindkét szememre megvakultam. Vizsgáltak, nem agydaganat, gyulladás. Sok-sok szteroiddal vissza
hozták a látásomat, kicsi látásromlás maradt vissza a bal szememre. Aztán évek, tüneti kezelés szteroiddal, immunszupresszív szerekkel, sorba jöttek a tünetek és fokozatosan kb. 4 év alatt teljesen megvakultam mindkét szememre.
1992-ben először teljesen lebénultak az alsó végtagjaim, szteroid, újra talpra álltam. A következő években kb. több mint 10 alkalommal ez megismétlődött, de mindig talpra álltam. A végső bénulás 2011. októberében következett, amikor a szteroid mellé öt alkalommal plazmaferezis kezelést is kaptam.
Azóta kerekesszékben élem az életem.
Hat éve nincs immunológus és neurológus kezelőorvosom, magamra maradtam a betegségemmel. A diagnózisaim, ami csak feltételezés: Lyme-kór, Anti phoszfo lipid szindróma, SLE, Devic betegség.
Kellene nagyon egy jó alapos kivizsgálás, lelkiismeretes jó orvos, aki valóban a friss vizsgálatok és leletek alapján állítaná fel végre a diagnózist és az alapján kapnám a kezeléseket.
Eddigi életem során látássérültként (vakon) megszereztem az ELTE-en a szociális munkás diplomát, jelenleg pályázatíróként dolgozom, a Lyme Betegekért és Magyar Emberekért Családokért Alapítvány elnöke vagyok két éve, amit a férjemmel hoztunk létre, aki szintén látássérült (vak) az I. típusú cukorbetegség szövődménye miatt. Röviden ennyi az én kis történetem nagyon kicsi dióhéjban.

Évi újraalkotta a határaimat, átfésülte azokat, melyért nem lehetek elég hálás neki. Olyan példaképemmé vált, amilyen ajándék ritkán adatik meg az ember életében. Rendkívül hálás vagyok neki azért, hogy megírta történetét, és megtisztelt bizalmával engem, betegtársainkat, és minden olvasót. Kívánom, hogy összefoglalója minden szívben megfelelő helyre találjon.

szeretettel_nb.jpg

A bejegyzés trackback címe:

https://autoimmun.blog.hu/api/trackback/id/tr512805176

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Első mohikán 2017.09.06. 00:37:47

Hétköznapi hősök egyike, aki ismeretlen marad a nagyközönség -haha- előtt, mindazonáltal valódibb példakép lehetne, mint bármelyik szuperhős. Maximális respekt, én felnézek rá, és csak merem remélni, hogy hasonló helyzetben csak töredékét teljesíteni tudnám annak, amit elért. Tiszteletre méltó az is, aminek szentelte az életét, a munkáját. Őszintén kívánom, hogy akár valami csoda folytán, akár egy lelkiismeretes és alapos doki segítségével gyógyuljon meg mihamarabb és kárpótolja az élet. Megérdemli. Szurkolok neki.
süti beállítások módosítása