25 évvel ezelőtt az orvostudomány közel sem volt ennyire tájékozott. Az autoimmun betegségeket nem ismerte el ilyen mértékben, és a választék sem volt ennyire széleskörű. Elméletben. Akkoriban talán nem is volt szembeötlő a különbség, hogy míg egyik gyerek ha a székről leesik, kicsit meg is üti magát, feláll végül, mintha mi sem történt volna (esetleg jót mulat a dolgon), addig a másik térdtől a bokájáig megsérül, a bőr felszakad, amit 40 öltéssel kell összevarrni. Ma már tudják, betegség áll a gyakori sérülések hátterében. Az Ehlers-Danlos szindróma hajlékony ízületeket, nyúlékony bőrt, sérülékeny szöveteket eredményez.

Kép forrása: Ehlers-Danlos syndroma HU

Történetem szereplője egy kétgyermekes anya, és kisebbik fia szenved a betegségtől, amellyel 6 évvel ezelőtt ismerkedtek meg. A fiút lágyéksérvvel műtő sebész orvos javasolta, hogy Melinda járjon utána, és a helyi genetikussal vegye fel a kapcsolatot. A genetikus széttárta kezeit, ám az anya nem adta fel, így jutottak el a Pécsi Tudományegyetemre, ahol fizikai vizsgálatokat végeztek el, másra viszont nem volt lehetőség. Génszűrésre irányuló vizsgálatokat akkor Svájcban végeztek volna el, de végül a szülők úgy döntöttek, felesleges.

A ma már 8 éves fiamnak kiadtak egy orvosi szakvéleményt, hogy tartósan beteg, és évente kontrollra kell járnunk. Ő most második osztályos, testnevelés óra alól fel van mentve, járunk gyógyúszásra. Az eddigi életét neki is végigkísérték a balesetek, 2 éve a homloka sérült, szobában a szőnyegen elesett, gyakorlatilag végig szántotta a szőnyeget. Hát nem számoltam, hány öltéssel varrták össze.

Minden tiszteletem a gyerekeké, hiszen képesek felnőni, ha a helyzet azt kívánja, és olyan bátorságról tesznek tanúbizonyságot, amely követendő példa lehet sokak számára. A fiú tudja, és elfogadja, hogy neki jobban kell vigyáznia, mint társainak, Melinda pedig képes pozitív maradni. A sürgősségire rutinosan járnak be, és úgy gondolom ez olyan példa lehet számunkra, amelyből meríthetünk egy olyan időszakban, amikor orvosról - orvosra kényszerülünk rányitni az ajtót, és elfáradunk a küzdelemben.

Melinda, és kisfia története, mindennapjai az Ehlers-Danlos syndroma HU oldalon követhetőek, fotójuk, történetük megosztása az anya engedélyével történt.