Amikor kézhez kapunk egy diagnózist, az nem csak a miénk lesz attól a pillanattól, hanem a családé is. A minket körülvevőké.

Persze nekünk kell együtt élni vele. Elviselni a béklyókat, húzni, vonni tüneteivel együtt, gyógyszerestől, mindenestől. Beletörődni a bélyegekbe, amiket ránk nyomnak, vagy olykor, bizony mi pecsételjük őket magunkra. 

Mindenki másé lesz, mert újra kell ismerniük minket. El kell dönteni, hisznek-e a láthatatlan létezésében, kínjainkban, vagy kételkednek, hitetlenkedve. Bármelyik mellett teszik le a voksukat, a döntés hatással van ránk, és rájuk. Az életünkre, kapcsolatunkra. A teher megosztott, vagy sem, mindenki pakkjában megbújik, talán észrevétlenül. Így lesz mégis közös az a darab papír, a latin elnevezéssel.

Támogatás 

Nehéz szó! Hogy támogathatnak valakit abban, ami mind a két fél számára ismeretlen? 

Hogyan lehet támogatni azt a beteget (nem csak anyagilag, hanem lelkileg!), aki maga sincs tisztában azzal, mi történik a testével? Hogyan lehet támogatni őt úgy, hogy nem tudjuk min megy keresztül? Ugyanakkor a másik oldal hogyan tájékozódhat latin szavak, és sallang nélkül? Hogyan nyújthat támaszt anélkül, hogy autoimmun beteggé avanzsálódik?

Az igazság

Nem lehet általánosítani a reakciókat illetően, vannak szerencsések, akikért a környezet mindent megtesz, és vannak, akik nem leltek támogatókra, saját családjuk körében sem. Senki sem érti körülöttünk, mi is az, hogy autoimmun betegség. Nem értik, hogy ez egy nem múló állapot, és sajnos még mindig érthetetlen, ismeretlen az, hogy ezek nem csak testi tüneteket foglalnak magukban. Ennek ellenére próbálkoznak, a maguk módján. Van az a pont viszont, amit elérve mindenképpen magunkra maradunk, ezt alátámasztotta az Instagram szavazás is, ami a cikkek alapját szolgálja az évek során történt beszélgetések mellett. 

A környezet (értsd.család,kollégák,barátok,szomszéd,etc.) hiába próbálja a maga módján megérteni, elfogadni a betegség tényét (itt most hagyjuk, ki, minek érzi a diagnózist). Mivel nem tudják, nem érzik, mivel jár együtt, nem tudnak érdemben támaszt nyújtani. Még mindig úgy vélik, egy influenzához hasonlóan elmúlik, egyszercsak felgyógyul az ember, idő kérdése. Az autoimmun betegség kimerül a rák fogalmával a "hétköznapi ember" szerint. Ez okozhatja, hogy a közvetlen környezetünben értő fülek hiányában, minden szeretet ellenére maradunk magunkra harcunk során.

Az okok

Persze hibáztathatjuk a külvilágot a "nem tudásukért", de ez nem lenne fer velük szemben. 

2017-ben pontosan azt a fajta ujjal mutogatást elégeltem meg a betegközösségben, ami a szeretteink felé irányult, vagy legalábbis mindenki más felé. Józan paraszti ésszel, ahogy "felcsaptam" a Google-t CSAK a saját diagnózisaim kapcsán, nem volt olyan oldal, ami emberi nyelven informált volna. Latin szavak, hivatalos mondatok nélkül, vagy mellett, a fizikai tünetekről,  lelki folyamatokról. Úgy, hogy az azok számára is érthetővé váljon, akik nem küzdenek, élnek együtt az adott betegséggel.

Kérdem én, hogyan várhatjuk el tőlük a segítséget,megértést, ha számukra sem adott ez a fajta támogatás?

Megoldás

Szubjektív véleményem szerint a megoldás az érzékenyítés, informálás (a kommunikáción túl), amit próbálok tenni immár több,mint három éve. Kevesen vannak, akik vállalják, hogy beszélnek saját haverjukról, segítve ugyanazzal élőket, és hozzátartozóikat. Ugyanakkor természetben is különbözünk, mást foglalhat magában mindenkinek a támogatás, megértés. Nekem például nem segít egy ölelés, de másnak talán igen. 

A megoldás mindig az, ha beszélünk róla. Betegként megosszuk a haverok milyenségét, beleértve a lelki folyamatokat, fájdalmakat, és mint hozzátartozó, feltesszük kérdéseinket amellett, hogy törekszünk megismerni a számunkra láthatatlan "BNO kódot".

Bármelyik oldalon állunk is, a döntés a saját kezünkben vár a lépések megtételére. Mindig az a fontos, hogy a sajátunkat megtegyünk a változás érdekében. 

Ki tudja, talán hatással lehetünk másokra?