Dóra találkozását első haverjával, az RA-val már olvashattátok itt, a blogon a Magányos zsibbadás című cikkben. Bevallom ő is egy olyan ember, akiért hálás vagyok. A haverjaim nélkül nem ismerhetném, viszont így lehetőséget kaptam meríteni, tanulni tőle, amiért rendkívül hálás vagyok. Ahogy azért is, hogy most az ő Sjörgenjéről mesél kérésemre azért, hogy nektek segítsen.
Mik voltak a tünetek amik arra vezettek,hogy valami nem oké?
Igazából én nagyon sokáig nem is éreztem semmiféle tünetet. Amikor kiderült számomra, hogy ez a haverom is van, inkább csak meg voltam ijedve, hogy nem elég a bajom, mi vár még rám. Szörnyű volt. Viszont akkor már nem sütött olyan szépen a Nap és nem képzeltem magam egy szép tengerpartra. Eléggé meg voltam ijedve.
RA diagnózisa után hogy érintett az újabb haver?
Tiltakoztam, hogy nem szeretnék semmiféle mű dolgot használni (műkönny/nyál). Nem létezhet, hogy ilyen fiatalon nekem ilyen dolgokra legyen szükségem.
Hogyan lett a Sjögren diagnosztizálva?
Számomra ez véletlen derült ki, mentem a szokásos vizsgálatra az akkori dokimhoz és a vérvételi eredményen látszódott, hogy bizony nekem itt a 2. haverom is, aki szerencsére csak ezután, kb 1 évre kezdte a tüneteit, azóta pedig sajnos hűen velem tart, de elég változékony szerencsére (vagy pechemre).
Most milyen tüneteid vannak, hogy vagy?
Gyakran szárad ki a szemem és a szám. Meg sajnos van, hogy más területet is befolyásol, hiszen a nyák termelést befolyásolja ez a pimasz haver.
Kezelés: mit kell alkalmazz miatta?
Sokat iszok, próbálok a folyadék bevitelre figyelni, szemcseppet használok. (Meg egyéb ilyen célra alkalmas dolgot, amikor szükség van rá) Ez ugye a nemi életet is erősen befolyásolja, legalábbis az én esetemben sajnos igen, de ezt nem tudom olyan szépen megfogalmazni. Ez sokszor nehéz, legalábbis nekem lelkileg nagyon nehéz, hogy nem vagyok, és önhibámon kívül nem is tudok olyan lenni, mint 2 évvel ezelőtt, hanem mindenre jobban oda kell figyelni. Szemcsepp, inni való vagy ha az nincs rágó mindig van nálam, mert egyik pillanatról a másikra olyan száraz lesz a torkom, mint a sivatag és úgy érzem megfulladok. Borzalmas. A szemem meg elkezd égni vagy még rosszabb, amikor idegentest érzés van benne.
Szerveid nem érintettek?
Nem tudok róla. Ez a 3 fajta erős tünetem szokott lenni. De már arra is gondoltam lehet ez is erősen befolyásolja a baba projektet. Most újra járok reumatológushoz, decembertől ismét elkezdem a Delagilt szedni, és közben a Sjögrent is vizsgáljuk, de először az ízületeimet kell kicsit csillapítani. Kaptam kézrögzítőt is, hogy lassítsuk a deformálódást
Az interjúból (sokkal inkább rövid kérdezz-felelek) is annyi, de annyi merítenivaló akad! Az apró tippeken túl a a fiatal lány tenni akarása úgy gondolom mindannyiunk számára példaértékű kell, hogy legyen.
