Ijesztő lehet az első találkozás a fájdalommal. Olyan fájdalommal, amit addig az ember nem tapasztal. Leszáll az éj, nyugovóra hajtjuk fejünket abban a tudatban, hogy másnap reggel az ébresztő óránk őrjítő zaja kelt. Ehelyett az éjszaka közepén forgolódva riadunk fel kínok között. Így köszönt általában a Bechterew kór (Spondylitis ankylopoetica)

A betegség kezdeti tünete általában a deréktáji vagy háti, főleg éjjel, illetve a hajnali órákban jelentkező fájdalom, amely változó erősségű, de az idővel fokozatosan súlyosbodik. Tipikus a hát reggeli merevsége, ami a fájdalommal együtt a mozgásra enyhül. (...) A betegség súlyosbodásával elégtelen mellkastágulás, hajlott testtartás, gerincmerevség, fáradtság, étvágytalanság, fogyás, a szem szivárványhártyájának gyulladása (iritisz) következhet be. - írja a Wikipédia.

Szabolcs

Szabolcs története is így indult "haverjával". Társaihoz hasonlóan évekkel később kapta kézbe a diagnózist, pedig minél hamarabb kerül felismerésre a betegség, annál hatékonyabban javítható az állapot, és annak romlása.

2016 óta kezdődtek a tüneteim. Először iszonyatos erősségű felső gerincszakaszt érintő fájdalommal járt, ami miatt üvöltve forgolódtam éjszakánként az ágyban. Sokszor hajnalban felkeltem és mint egy eszelős kondimániás elkezdtem intenzíven edzeni fekvőtámaszt és törzsemelést végezve abban a reményben, hogy az – akkor még feltételezett ülőtevékenység – okát megszüntessem (kutyaharapás szőrével). De nem lett jobb és hetek teltek el úgy, hogy fájdalomtól sírva feküdtem vissza és imádkoztam, hogy túléljem az éjszakát. A legrosszabb napjaimon olyan hátfájdalmaim voltak, hogy egy sima oldalt váltás is olyan fájdalommal és korlátozottsággal járt, hogy magamnak kellett szurkolni, hogy „igen sikerülni fog meg fogsz tudni fordulni”. Szörnyű volt! Ezek a fájdalommal teli időszakok pár hétig/napig tartottak és 2 évente váltották egymást, hol a gerincet, hol pedig a csípőt/keresztcsontot érintve. Utóbbiak esetében a sima gyaloglás is gondot okozott, annyira, hogy minden lépésre hatalmas fájdalom nyilallt a lábamba. A buszról sokszor úgy kellett leszállnom, mint egy 85 éves embernek. Orvosról orvosra jártam eleinte senkinek nem jutott az eszébe, hogy akár az SPA leghalványabb gyanúja is felvetődhet. Végül nővérem (gyógytornász) segítségével és egy HLAB27 pozitív vérvételi eredménnyel sikerült eljutnom egy olyan reumatológushoz, aki hajlandó volt megállapítani a tüneteim tényleges kiváltó okát.

Huszonévesen egy ilyen komoly betegséggel együtt élni, egyáltalán csak feldolgozni a találkozást, és a közös jövőt leírhatatlanul nehéz, ezt minden fiatal nevében állíthatom. Az új korlátok, a lemondások óriási súlyt nyomnak a lélekre. Az egészségügyi rendszer a feldolgozás folyamatát is nehezíti, lassítja a legtöbb esetben, ahogy ezt Szabolcs is érzi.

Egy kedves reumatológushoz járok, aki rendszeresen ír fel biológiai terápiát – olyan immunszupresszív szubkután injekció – amivel az immunrendszer gyengítésével ugyan, de enyhíthetők a tüneteim. A többi egészségügyi dolgozó eddigi hozzáállása is megfelelő viszont úgy érzem egy olyan béklyó jelent meg az életemben, ami örökre az egészségügy sivárnak tartott és kiszámíthatatlan világához láncolt.

A betegség befolyásolta a férfi karrierjét, szabadidejét, mindent át kellett értékelnie, amely érthető módon sokként érte. Kiszolgáltatottá tette, összerombolva jövőképét. Ennek ellenére a szükséges kezelések mellett igyekszik rendszeres mozgással is javítani állapotán, figyelve teste jelzéseit, és mindent elkövet annak érdekében, hogy szélesítve ismereteit pozitív irányba fordulhasson mihamarabb története.

A családom mindenben támogat bár rendkívül elbagatellizálja ennek a rendkívül ritka és nagyon komoly autoimmun betegségnek a súlyát. Ha pedig megemlítem valakinek, hogy ezzel kell együtt élnem, akkor pedig a fanyar ellenszenv és távolságtartás fogad, jobb esetben az értetlenkedés. „Ennyi idősen…?, jajj ne csináld már… csak kend be egy kis Voltaren Géllel, másnapra elmúlik!”

2020-ban felháborító, és elkeserítő is egyben, hogy ma még itt tartunk. Sajnos a tudomány jelenlegi állása szerint az autoimmun betegségek NEM GYÓGYÍTHATÓAK, de tény, jól kezelhető a legtöbb típusa. Egy ilyen diagnózishoz nem kell idősnek lenni, hiszen Szabolcs példája is jól mutatja, huszonéves korban, de gyermekkorban is egyre gyakoribbak az effajta megbetegedések.

Miért nem elég a Voltaren kenőcs?

A válaszért lássuk, mit ír a Wikipédia:

A Bechterew kór esetében az alábbi szövődményekre lehet számítani:

• Járás- és állásnehézségek: Miután a csigolyák összecsontosodtak - kialakult a "bambusznádgerinc" -, a gerinc erősen előrehajlik, a beteg számára az egyszerű mozgások is nehezen kivitelezhetők az ízületek merevsége és egyensúlyi problémák miatt.
• Nehézlégzés: Az elégtelen mellkastágulás miatt a belélegezhető levegő mennyisége korlátozott. Amennyiben a betegség a mellkast nem érinti, a beteg fizikai teljesítőképessége viszonylag jó, így a hétköznapi tevékenységek elvégzésére képes maradhat.
• Szívbetegség: A kötőszöveti gyulladás olykor a szívbillentyűket sem kíméli. Bechterew-kórra jellemző az aortabillentyű elégtelensége. Másfelől a beszűkült tüdőkapacitás túlmunkát ró a jobb-kamrára. A jobbkamra izomzatának elfáradásával nagyvérköri keringési elégtelenség alakul ki. Ez a betegségcsoport a cor pulmonale (tüdő-szív), melyet bármilyen idült tüdőbetegség is képes kiváltani.
• Tüdőbetegségek: Egyes betegeknél a folyamat a tüdő felső részeiben üregképződést eredményez, mely tüdőfertőzésekre hajlamosít. A legtipikusabb kórokozók a gombák. Ez az állapot leggyakrabban dohányzóknál alakul ki. A szív- és tüdőbetegségek jellemzően az után alakulnak ki, ahogy a gerincoszlop gyulladása megszűnik. Ez 20 évet is igénybe vehet.
• Egyéb szövődmények lehetnek még: vérszegénység, csontritkulás, szivárványhártya- és szaruhártyagyulladás.

Mivel a betegség genetikai eredetű, megelőzésre nincs lehetőség. A szövődmények elkerülése a szakszerű gondozással lehetséges.

Minden autoimmun betegség, így a "Beki" (Bechterew) is kezelést igényel a szövődmények elkerülése érdekében. A kezeletlen betegség nem csak rohamosan romló állapotot eredményezhet, hanem újabb betegségek üthetik fel fejüket. Nem számít nem, kor, bárkire lecsaphat.
Nekünk, betegeknek így nem marad más, mint a küzdelem, viszont a környezet számára is adott a feladat, nyitni felénk, törekedve tudatosan az információszerzésre.