Nagyobb megerőltetésre apró bevérzések a lábon, olykor izomfájdalommal, mindez a nyolcvanas években. Akkoriban még értetlenül állt az orvostudomány az ilyen, és hasonló tünetekkel szemben. A tünetek maradtak, felerősödtek, végül eltűntek, hogy aztán évek múlva újra mosolyogva állhassanak a történetet elmesélő hölgy ajtaján.

Fotó: Pinterest

Egy évvel ezelőtt bedagadt kezekre ébredt, kisizületi, majd később nagyizületi fájdalmak kísérték, megkeserítve a mindennapokat. Az akkor egy éves kisfiát segítség nélkül képtelenné vált önállóan felöltöztetni, tisztába tenni. A háziorvos beutalta a reumatológiára.

"Hetente visszahívtak kontrollra, több időt voltam a kartonozóban, mint a rendelőben. Komolytalan volt az egész. Családom megelégelve szenvedésem, keresett nekem egy magán reumatológust, aki az első alkalom után rájött,  hogy nem egyszerű izületi gyulladásról van szó."

Immunológiai vérvétel, immunológia felkeresése, vesebiopszia után a diagnózisok: Sjögren szindróma, Raynaud szindróma, és SLE. A nő most jól van, immunszupresszáns kezelést kap.

"Nekem a párom előtt volt egy férjem 37 évesen fél év alatt megölte a nyirok rák, itt maradtam 3 gyerekkel egyedül, úgy gondolkozom ha azt kibírtam, túléltem akkor ez sem foghat ki rajtam, ki kell bírnom, túl kell élnem a gyerekeimért. Kaptam egy új esélyt, egy társat, és egy gyereket kit fel kell nevelnem."

A mai világban már szerencsések vagyunk. Az autoimmun betegségek már orvosi körökben mozognak, így nagyobb az esély a helyes diagnózis felállítására, tünetmentességre. Fontos azonban, hogy az első tüneteket észlelve azonnal forduljunk orvoshoz, hogy időben segítséget kaphassunk, vagy esetlegesen kizárjuk a komoly betegségek lehetőségét.
A fenti rövid történet is jól mutatja, a megélt trauma, stressz, nagy valószínűséggel okozhat visszafordíthatatlan károkat. A kérdés csupán az, hajlandóak vagyunk - e más esetéből tanulni, odafigyelni magunkra, és elfogadni egyúttal ennek szükségességét. Ha nem küzdünk gyógyíthatatlan betegségekkel, vajon megéri a törekvést a megelőzésük?

Amióta elértem a kellő életkort, hogy megrajzolhassam személyiségem részeként zenei ízlésem, sosem volt kérdés számomra, milyen szórakozási formát, illetve helyszínt válasszak. Így szépen lassan lopta be magát szívembe a fesztivál érzés. A kedvenc, rongyosra hallgatott zenekart először (és azt hiszem sokadszor is) hallani felemelő, lélektöltő löketet ad, és olykor felnyitja az ember fülét, és fordítja el egy - egy együttestől. Egy szó, mint száz, amint találtam egy számomra ideális felhozatalú, színvonalú fesztivált, oda szerettem minden évben visszatérni.

Az első autoimmun betegségem diagnosztizálásának évében, 2015-ben látogattam el először egy Pécs melletti rendezvényre, amelyet már körülöttem mindenki ajnározott, így mondanom sem kell, mennyire kíváncsian vártam annak ellenére, hogy szó szerint utálom az újdonságokat. Ez a rendezvény a Fishing On Orfű.

Idén harmadszor volt szerencsém ott bulizni, ez a fesztivál végig kísérte a tudatlanságomból adódó poklokat, már ami a pajzsmirigy betegségem illeti, és ott volt akkor is, amikor a második haverom gondolt beköszönni, a mulatozás első napján 2016-ban. Egy szóval kellő tapasztalat lihegett már a nyakamban 2017-re, amelyet tekintve, hogy fesztiválszezon van, és sokan vagyunk sajnos fiatalon betegek, fontosnak tartok bejegyzés formájában leporolni, összeszedni, és megosztani.

Az első alkalommal már az induláskor türelmetlen voltam, feszült, ingerlékeny, mintha egy tisztességes menstruáció közepén tartottam volna. Nő társaim most biztosan együtt éreznek velem, a férfiak viszont párommal! :) Nem csak nekem, neki is legalább annyira megterhelő és nehéz időszak volt a Hashimoto-féle betanulás folyamata, amely ezen a rendezvényen tetőzött ráadásul.
Abban az évben még nem szedtem a szükséges vitaminokat, így az időjárás változásokra is máshogyan (nagyon-nagyon rosszul) reagált a szervezetem. Érzelmi hullámvasút voltam rejtett csapdákkal, ráadásul 2015. éve nem kedvezett a fesztiválnak, ugyanis igen esősre sikeredett, és a hidegfront meg én valahogy nem kötöttünk barátságot. Tanulság?

Egy új diagnózis kézhezvételét követően kérj tanácsot tapasztalt betegtársaidtól! Minden apró lépés komoly változásokat hozhat az állapotodat illetően (mint pl. esetemben a vitaminok szedésének bevezetése).

Egy évvel később már előléptetett katonaként indultam útnak, és visszagondolva a legfelemelőbb érzés még most is az, hogy végre normálisnak éreztem magam a bőrömben. Ekkor kezdtem elhinni, hogy a naponta vívott csatáimnak van értelme, megéri minden belefektetett energia, mert az meghozza gyümölcsét. Mi a konklúzió a 2016-os Orfűn töltött napjaimból? Egyrészt a 'mentes táplálkozást akkoriban vezettem be, naivan azt hittem Pécsen sima ügy lesz az étkezésem, nos hatalmasat tévedtem! Másrészt már az első nap, ahogy a jéghideg üdítőmet ölelték át ujjaim, az egyik elkezdett zsibbadni, mire felocsúdtam, elszökött egyikükből a vér. Nem figyeltem rá, pedig kell!

Ha diétázni kényszerülsz, győződj meg az adott település, és környéke nyújtotta lehetőségekről, éttermekről, üzletekről, és készülj fel vészhelyzet esetére eltartható ételekkel (szendvics, keksz, stb.).

Az idei évre végül sikerült tökéletesre fejlesztenem a fesztiválozós technikámat, gondoltam mindenre, így nem szenvedtem hiányt semmiben. Gondoltam a pajzsmirigyemre a hormontabletta, vitaminok, folyadék (a gyógyszer bevételéhez!), és rendszeres étkezés által, a diétámra plusz eltartható rágcsálnivalókkal (keksz, és ízesített puffasztott rizs), és a keringésem érintette betegségemre, a Raynaud szindrómámra egy kesztyű személyében. Így nem okozott gondot az út közbeni fagyizás, tudtam enni a kedvenc, víz alapú jégkrémemből.

Én és a Calippom :)

Tény, hogy az áruház parkolójában nem kis fejtörésre adtam okot néhány embernek (30 felett járt a hőmérséklet). Végül egy kesztyű ugyan nem volt elég, de a fagyi finom volt! :)

Mielőtt hosszabb útra indulunk feltétlenül tegyük be táskánkba a betegségünk megkövetelte felszerelésünket, a bogyók mellé a diagnózisokat, és mint esetemben, a Raynaud szindróma megkívánta kesztyűt a meleg idő ellenére.

Fontos, hogy alkoholt felelősségteljesen, mértékkel fogyasszunk, ha fogyaszthatunk, és körültekintően vegyük figyelembe diétánkat, ha szükséges (gluténmentes diéta esetében pl. a sör tilos). Mindezen felül ne felejtsük el jól érezni magunkat! :)

Amennyiben bárki szívesen megosztaná tapasztalatát, észrevételeit, esetleg kérdezni szeretne, megteheti az eletembetegen@ahaverokesen.hu címen, illetve a Facebookon keresztül személyes üzenetben. Lehetőség van mindezt névtelenül az ask.fm oldalnak köszönhetően!

A cikkben található képek saját illusztrációk, melyekre a szerzői jogról szóló 1999. évi LXXVI törvény vonatkozik, így azt a szerző engedélye nélkül bármely más helyen (weboldal, nyomtatott irat stb...) közzétenni TILOS!

Mentés

Több autoimmun betegségről írtam már, amelyek viselőjével tudatják jelenlétüket "szebbnél-szebb" tünetekkel, ám kívülállók számára gyakran láthatatlanok. Mi a helyzet akkor, ha ez fordítva történik?
Olykor a betegség képes a külsőnket megváltoztatni, és ebben a helyzetben nem elég az önbizalmat összelegozni, hanem meg kell tanulni bánni az emberek reakcióival is.

Június hónap Kitekintő rovatába ezúttal Széles Adriennel készítettem interjút, aki által mindannyian megismerkedhetünk egy, a tükörképet érintő betegséggel, ami a vitiligo névre hallgat.

Fotó: ELLE Magazin

Kérlek mutatkozz be pár mondatban!

Széles Adrienn vagyok, 32 éves, 27 éve vitiligos. Normál polgári munkám mellett jelenleg a Magyarországi Vitiligo Közösség nagykövete vagyok, ami számos karitatív tevékenységet követel meg: médiaszereplések, melyekkel informálhatom a társadalmat a betegségünkről; a hazai találkozók és konferenciák megrendezése; a külföldi közösségekkel való kapcsolattartás; a kinti kutatások hazánkba importálása; és a közösség minél nagyobb számú növelése. Jelenleg minden szabadidőmet a „foltos” társaim helyzetének jobbá tételével töltöm, valamint a problémánk megismertetésével.  Az elmúlt 2 évben nagy energiát fektettem a kampányomban, amit hamarosan sikeresen zárok is.

Mi az a vitiligo, honnan lehet felismerni, és mi okozza?

A vitiligo egy autoimmun betegség, a lakosság 1-2%- át érinti, hazánkban olyan 100.000 embert, a világon közel 100 milliót. A bőr egyes területein fehér pigmentáció jelenik meg, amit bőrfestékhiánynak is nevezünk. Kialakulása sajnos ismeretlen még az orvostudomány számára is, így jelenleg gyógymód sem létezik rá. A foltok testszerte jelennek meg, leggyakrabban szimmetrikus elhelyezkedve, és nagyon fontos tudni róluk, hogy hamar leéghetnek a napon, így sokunk kerüli a kisebb napsugárzást is. Számos társbetegséggel is társulhat, mint például a pajzsmirigy alulműködés, inzulin rezisztencia, cukorbetegség, candida problémák… Ami viszont a legfontosabb a betegségünkkel kapcsolatban, hogy NEM FERTŐZ!

Van gyógymód vagy bármilyen kezelési mód a foltokra?

A vitiligo jelenleg gyógyíthatatlan. Léteznek egyes kezelések, amikkel kisebb- nagyobb sikereket lehet elérni egy-egy apróbb foltnál, de ezek általában vagy csak időszakosak, vagy egy terület visszapigmentációja után máshol kezdődnek az újabb foltok.

Mi a teendő az első folt megjelenése után?

Az első folt megjelenése után a legfontosabb, hogy ne essünk pánikba!  Nyilván ha a doktor megállapította, hogy vitiligonk van, akkor azt is elmondja majd, hogy nem tud rá megoldást nyújtani. Érdemes azért egy teljeskörű állapotfelmérést végezni, ahol a laboreredmények kimutathatják az esetleges társbetegségeket, és azokat már tudjuk kezelni. Én személy szerint esztétikai problémaként tekintek a vitiligora, és a hozzám forduló aggodalmakat is próbálom azzal enyhíteni, hogy pár fehér folt még mindig jobb, mint elveszíteni az egyik végtagunkat, vagy akár egy nem megfelelően működő szervvel betegeskedni. Aki segítségre szorul vitiligosként, akár orvostudományilag, akár csak lelki oldalról megközelítve, az a közösségünkön belül minden támogatást megkaphat. Folyamatosan vannak találkozók, ahol a tagok találkozhatnak egymással, és erősödhet bennük a „nem vagyok egyedül” érzés. A zárt csoportot a közösségi oldalon VITILIGO-HUNGARY KÖZÖSSÉG néven találják.

Igényel kiemelkedő figyelmet egy-egy ilyen folt?

Igen, egy-egy folt igényelhet kiemelkedő figyelmet. Szeretni kell.  Nap mint nap megszeretgetni. Minél jobban vagyunk velük, minél elfogadóbbak vagyunk saját testünkkel, annál jobban reagálnak a foltok is, és egyes esetekben visszajelzésként csökkenhet a méretük is. Nagyon fontos, hogy nyáron a megfelelő naptejet használjuk, a lehető legnagyobb védőfaktorral, hiszen akár percek alatt is hólyagosra égethetjük szegényeket, ezzel is kellemetlen heteket szerezve magunknak.

Mit tanácsolsz a foltok leplezésére?

Mit tanácsolok a foltok leplezésére? SEMMIT! Senkinek semmi szüksége arra, hogy ezeket leplezze, vagy akár szégyellje! Ez egy megmásíthatatlan állapot, amit az ember nem választ. Ez nem egy tetoválás, amit saját döntésből varrattunk magunkra, és ami esetlegesen nem tetszhet egy étteremben a tulajdonosnak, ezért kéri eltakarni hosszabb inggel. Ez egy autoimmun folyamat, amit senki nem választott magának. De ha már „megnyerte”, akkor legalább a társadalmon részéről nagy elvárásom volna, ha nem kellene emiatt takargatnunk magunkat, vagy szégyenkeznünk miatta.

Te hogy élted meg az első foltok megjelenését?

Az első foltok megjelenése még nem is zavart annyira, 5 éves voltam. Egy kisvárosban, jó családban nőttem fel, sok baráttal, kedves osztálytársakkal. Látták, hogy más vagyok, viszont sosem tették szóvá. A problémáim akkor kezdődtek, amikor egy nagyobb városba költöztünk, és egy új osztályközösségbe kerültem. Furcsállták a bőrömet, féltek tőle, és nem is akartak megbarátkozni vele. Kirekesztettek, csúfoltak, és nagyon gonosz játékokat játszottak velem a bőröm miatt. Az általános iskola alsós évei igencsak ráébresztettek, hogy más vagyok, mint a többiek. Ma már azt mondanám, hogy nagyon is igazuk volt. Más voltam, és más is vagyok. Különleges.

Hogyan sikerült elfogadni önmagad? Mit kellett tenned az egészséges önbizalmad kialakításáért?

Sokáig küzdöttem az elfogadással, pontosan 23 évet. 28 évesen nagyot fordult velem a világ, az életem nagyon sok részében megváltozott, és ezzel együtt tudatosan törekedtem arra is, hogy a foltjaimhoz fűződő viszonyom is megváltozzon, pozitív irányba. Elkezdtem figyelni a reakcióimat egy- egy helyzetben. Felvettem az addig sosem viselt szoknyát, és figyeltem, hogy mik az emberek reakciói az utcán. Aztán hogy mit érzek a furcsa, sokszor sajnálkozó, néha undorodó arckifejezés miatt, vagy a susmogás, sok esetben beszólogatás miatt. Minél többet sokkoltam magam a reakciójukkal, annál inkább nem érdekelt. Barátságba kerültem a foltjaimmal, és beszéltem hozzájuk, hogy jobban megismerkedjünk. És mikor mindketten rájöttünk, hogy egyikünk sem akarja a másikat bántani, megszerettük egymást. Az én részemről elfogadás történt, a foltok részéről pedig rohamos kisebbedés.

Találkoztál/találkozol negatív megjegyzésekkel? Ha igen, hogyan birkóztál meg ezzel?

Ma már itthon nem találkozom negatív megjegyzésekkel, hisz a legtöbben már találkoztak velem a médiában. Ha külföldre utazom, akkor néha még van furcsálló tekintet, de ilyenkor nem arra gondolok, hogy ez nekem akár eshetne rosszul is, hanem inkább arra, hogy vajon ezt a férfit vagy nőt ki fogja a saját hazájában informálni majd a vitiligoról?! Régen elvárásom volt, hogy ne bántsanak a foltjaim miatt… Ma már nem várom el, hanem teszek azért, hogy minél többen megismerjék a betegségünket.

Nem minden betegség hagy nyomot a testen, némelyikük külső szemlélőnek láthatatlan. Mi az, amit tanácsolnál azoknak, akik bármilyen betegséggel, és ebből kifolyólag küzdenek lelki problémákkal, önbizalomhiánnyal?

Milliónyi levelet kaptam az elmúlt 2 évben, nem csak vitiligosoktól. Szinte minden levél arról szólt, hogy a társadalom mennyire kirekeszti azokat, akik a normáltól kicsit eltérnek. Sajnos nincs egyetlen megoldás a rosszabb kedvű napok leküzdésére. Én mindenkinek azt szoktam tanácsolni, hogy találja meg a számára legmegfelelőbb utat, amivel megismerheti önmagát, és amivel leküzdheti a saját önbizalomhiányát, vagy akár sértettségét a reakciók miatt. Lehet ez akár egy meditáció, jóga, egy hitrendszer követése, vagy akár egy szakember segítsége is. A legfontosabb tudatosítani magunkban, hogy a megmásíthatatlan ellen nem tudunk harcolni, és könnyebbé tesszük az életünket azáltal, ha elindulunk nemcsak az elfogadás, de az önszeretet felé. Ha ezt magunktól nem vagyunk képesek megérteni, akkor bátran kérjük hozzáértő segítségét, hogy ne 23 év legyen az utunk, ahogy jómagamnak is.

Rendkívül hálás vagyok Adriennek, hogy vállalta az interjút. A mai kegyetlen világban nagy szükség van olyan önzetlen, segíteni vágyó emberekre, mint ő! Remélem mindenkinek sikerül csennie tőle egy-egy apró gondolatot, amely segíti majd a későbbiekben.
Mindenkinek nehéz, és természetesen normális, ha a saját bajunkkal megpakolt táskánk nehezebb, mint a másé, de nem szabad elfelednünk, hogy sajnos nincs olyan ember a Földön, akinek gondtalan élete lenne. Járjunk nyitott szemmel, segítsünk, ha kell, kérdezzünk, és tanuljunk meg hallgatni akkor, amikor arra van szükség. Ha nehéz napunk is van, ostromolnak gondjaink, akkor se feledjük el, senkinek sem könnyű! Különbözőek vagyunk, egyediek, megismételhetetlenek, betegségeinkkel együtt, egészségesen, soványan, túlsúlyosan, foltosan vagy akár napsütötte barnán. Szeretnünk kell magunkat, hogy aztán mások is elfogadhassanak minket!

További hasznos információ: http://vitiligo-hungary.hu/