Aki figyelemmel kíséri a blog Facebook oldalát már találkozhatott olvasásra való ajánlással részemről. A haverok és én indulását kutatás előzte meg, többek között kíváncsi voltam az autoimmun témakört felölelő bloggerek, és oldalaik számára, így leltem rá a Krónikus krónikákra. Érdekelt a bejegyzések mögött rejtőző író, az oldal története, és az ő haverja, lupusz.
Ma induló Kitekintő rovatom első interjú alanya "Lupuslány", kérésére személye továbbra is a képzeletünk szeszélyeinek marad kitéve.

A fotó forrása arra kattintva érhető el.

• Mikor diagnosztizálták a lupuszt, hány éves voltál?

A lupusz, mármint a szisztémás lupusz hivatalos diagnosztizációja nálam 27 évesen történt, de utólagosan visszanézve a korábbi betegségeimet (ismeretlen eredetű, különböző bőrtünetek, vesekövek és furcsa gyulladások) azt indukálják, hogy már hamarabb kialakult. Nem tudjuk, hogy 21 éves koromban a lupusz okozta-e a veseköveimet (olyan fajta vesekő típusom van, amiről nem lehet megállapítani, hogy mi okozza), és hogy azóta is az generálja-e. Egyes orvosok szerint igen, mások kételkednek benne. Nem tudunk biztosat, de ez nem változtat a tényeken. És azt hiszem nem is számít igazán.

• Mik voltak azok az első jelek, tünetek, amik miatt sejtetted már, hogy valami nem "oké"?

Először jöttek az enyhe jelek, amikre utólag visszagondolva rájöttem, hogy ez mind a lupusz előjelei voltak: fényérzékenység, egyre fokozódó fáradékonyság, térdfájdalmak, megmagyarázhatatlanul gyors hízás, de mindent a stresszre és az ülőmunkára fogtam, a mozgáshiányos életmódra. Úgyhogy mozogni kezdtem: úszni, tornára járni. Akkor vettem észre, hogy bajok vannak, amikor a rendszeres mozgással csak rosszabb lett minden és hiába tartottam ki hónapokig, a fájdalom nem akart elmúlni. Utána jött egy kis affér vérszívó ágyi poloskákkal, amiket ugyan hamar kiirtottunk, de az elvakart sebek nem akartak begyógyulni, sőt, egyre rosszabbak lettek, hiába ápoltam őket és kötöztem őket az orvosok tanácsai szerint. A végeredmény egy nyolc centiméter hosszú és 5 centiméter széles seb lett a bokámon - mindez egy tűhegynyi csípésből indulva ki.

• Elhessegetted a betegség gondolatát, mielőtt orvoshoz mentél volna?

Igen, sajnos be kell vallanom, hogy nem akartam orvoshoz menni. Nem vagyok budapesti, alapvetően vidéki vagyok, pár éve költöztem fel ide a munkám kapcsán. Először egy másik kerületben laktunk, ahol a háziorvos egyáltalán nem volt együttműködő, sőt, alpári stílussal kezelt minden ok nélkül, rossz gyógyszereket írt fel, nem volt hajlandó meghallgatni a panaszaimat... stb. Ennél fogva amikor beköltöztünk egy új helyre, a város másik végére, őszintén szólva rettegtem elmenni háziorvoshoz, mert ki tudja, kivel hoz össze a sors? Gyerekként sosem féltem az orvosoktól, de akkor és ott igen.

• Az orvos(ok) hogyan bánt(ak) veled?

Vegyes tapasztalataim vannak velük kapcsolatban. A vidéki orvosokkal általában szerencsém volt, jó szakembereket fogtam ki, ha szükségem volt rájuk, de akkor még nem volt lupuszra utaló jel, szóval nem volt szükségem annyi orvosi segítségre. Fentebb említettem a nem együttműködő pesti háziorvost. Szerencsémre a második háziorvosom egy tüneményes, idős, tapasztalt hölgy, aki azonnal sejtette, hogy autoimmun betegségem van. Azonban az adott kerületben nem volt immunológiai szakrendelés sehol, nem tudott hova küldeni. Kötve volt a keze. Egy szakorvosi beutalóval juthattam volna el odáig, de ez a procedúra 8 hónapot vett igénybe, mert egyetlen sebész sem akarta komolyan venni a sebeimet, végül félrekezelték és így nőt hatalmasra. A sürgősségin többször jártam (a kórház nevét nem szeretném közölni) az egyre romló állapotom miatt, de már úgy fogadtak ott, mint "a hipochonder kislány...", annak ellenére, hogy szemmel látható fizikai tüneteim voltak, amikre senki sem tudott magyarázattal szolgálni és kezelni még annyira se! Csak akkor kezdtek megijedni, amikor 200-as vérnyomásom lett és semmivel sem tudták levinni. Nem volt egyetlen gyógyszer sem, ami hatott volna. Utána szerencsém volt, egy nagyon együttműködő belgyógyász csapat helyrerakott és elintézték, hogy a megfelelő immunológushoz kerüljek. Azóta járom a kötelező köreimet a SOTE különböző osztályain, nagyon együttműködő, nagyszerű orvosokkal. De még így is azt kell mondanom: szerencsém volt másokhoz képest.

• Hogyan lehet enyhíteni, kezelni, kordában tartani ezt a betegséget?

Ez egy nagyon bonyolult kérdés, bár nem hangzik annak. A lupusz csak egy gyűjtőbetegség, számos altípusa létezik aszerint, hogy a test mely részét támadja meg. Egyénenként teljesen eltérő tüneteket produkál és a súlyosság mértéke is más és más. Van, akinek enyhe lefolyású, van akinek közepesen súlyos, van, akinek életveszélyes károsodást okoz (például a lupus nephritis rapid, amely gyors lefolyású krónikus veseelégtelenséget okoz). Vannak úgynevezett remissziós időszakok, amikor a betegség nem aktív, mindenkinek változó, hogy van-e ilyen időszaka és hogy milyen hosszú. Lehet, hogy amikor diagnosztizálják a betegséget, akkor enyhe lefolyású és egyszerű gyógyszeres kezeléssel kezelhető, a beteg évekig tünetmentes, aztán hirtelen, minden apropó nélkül a betegség újra támad, teljesen más tüneteket okozva és más szerveket támadva meg, és a korábbi gyógyszerezés nem feltétlenül hat újra. Alapvetően úgynevezett immunszupresszív gyógyszereket alkalmaznak a betegen (szteroidokat például), amik legyengítik az immunrendszert ugyan, megakadályozva azt, hogy az immunrendszer túlpörögjön és elpusztítsa a belsőszerveket. De nem mindenkinek hatnak az immunszupresszív gyógyszerek.
Van egy lupusz bajtársam, egy évvel fiatalabb nálam, 19 éves korában diagnosztizálták és sosem volt azóta remissziós időszaka, mert egyszerűen nem hatnak neki a gyógyszerek, csak nagy dózisban, hosszú távon szteroidot szedni meg nagyon veszélyes - műthetetlen szürke hályog alakult ki nála emiatt.
Vannak, akik komplett kemoterápiás kezelést kapnak, mindez a betegség súlyosságától és a kár mértékétől függ.

• Ér vagy ért már diszkriminatív megjegyzés, találkoztál előítéletekkel betegséged kapcsán?

Igen volt és van részem mindmáig megjegyzésekben, sőt, tettekben is és nem csak a betegségemből, hanem a koromból és a nememből kifolyólag is. Említek néhány példát:
"Túl fiatal vagy ahhoz, hogy beteg legyél!"
"Túl szép vagy ahhoz, hogy beteg legyél."
"Nem hiszel eléggé istenben, ezért vagy beteg."
"Csak beképzeled a betegségedet, valójában nem is léteznek betegségek!"
"Csak lusta vagy!"
"Nem is látszol betegnek..."
"Csak a figyelemért csinálod!"
Amiket gyakran néha ostoba, figyelmetlen és erőszakos, kéretlen tanácsok sorozata követ, ami a porított tojáshéjtól kezdve a különböző képtelen diétákon keresztül az elektromos sokkolásos terápián át mindent jelenthet. És hogy mit értettem tettek alatt? Amikor mankót voltam kénytelen ragadni, mert képtelen voltam az erős szédülési rohamok miatt a lábamon állni, volt, hogy
 kirúgták alólam a támaszomat. Egyszer egy csapat gyerkőc szánt szándékkal petárdát dobott a lábam elé, amikor mankózós állapotban voltam, és röhögve figyelték, hogyan menekülök el.

• Munkahelyeden tudják, ha igen , hogyan reagáltak, elfogadják az „állapotodat”?

Egy egész hónapra kórházba kényszerültem, természetesen rögtön aggódtak és kíváncsiak voltak, mi történt velem. Így aztán egyenként leültem minden egyes közvetlen munkatársammal négyszemközt beszélni. És meglepően támogatóak és megértőek voltak! Alig tudtam elhinni! Van az bizonyos közhely: "Bajban ismerszik meg a barát." és kiderült, mennyire félreismertem a kollégáimat! Persze, van, amikor elfelejtik, hogy mire vagyok vagy nem vagyok képes, vannak napok, amikor vannak rossz, undok megjegyzések, de alapvetően, amikor azt mondom, baj van, akkor rögtön segítenek. Mindenekelőtt a főnököm támogat a legjobban, rugalmasabb a munkaidőm, ha úgy alakul ledolgozom az orvosi vizitek miatti késéseket. Ők szemtanúi voltak a betegség kialakulásának, szóval lehet, hogy ez is közrejátszik a megértésükben és a támogatásukban. Ez az első és eddigi egyetlen munkahelyem, szóval túl sok tapasztalatom nincsen ebből a szempontból.

• Családod hogyan kezeli?

Ez egy kényes kérdés. Jelenleg csak az egyik szülőm él, és van egy bátyám, más vérszerinti rokonom nem tartja velem a kapcsolatot. Ők ketten vidéken élnek, így nagyon ritkán látjuk egymást, főleg online és telefonon tartjuk a kapcsolatot. Édesanyámat eleve megviselte apám halála, így most el se tudom képzelni, mikre gondolhat velem kapcsolatban a betegségem végett. Ő hol megértő, hol pedig hihetetlenül felelőtlen, mert ő maga nem hajlandó orvoshoz járni, így ahányszor hazamegyek, általában ő az, aki megfertőz valamivel és aztán megint lábalhatok ki egy betegségből, azon izgulva, hogy nem-e pörgeti majd túl az immunrendszeremet és kezdődik a szteroid terápia előről. Bátyám viszont nagyon támogató és megértő, jobban, mint bárki más. Ő volt az,aki ösztönzött a blogom elindítására és mindmáig hűséges olvasóm és rendszeres kommentelő.

• Miben változtatta meg az életedet a lupusz?

Amit az ember csak el tud képzelni a kapcsolatokon keresztül a szabadidős tevékenységig mindent. Vannak hobbik, amikről le kellett mondanom, vannak hobbik, amikről le kéne mondanom, de a szenvedélyem nagyobb és a fájdalom iránti tűréshatárom. Egy másfajta rendszert kellett kialakítanom, jobban oda kell figyelnem a határaimra, mert ha megszegem őket, lehet, hogy keményen fizetek a későbbiekben érte. Másnak érzed magad, egy másik személynek akár. Sokan úgy írjuk le a krónikus betegséget, mintha kettős személyiség lenne bennünk és ez alól én sem vagyok kivétel: van egy lány, a pre-lupusz énem, aki teljesen idegen ahhoz képes, aki most vagyok. Persze, az ember az idő során állandóan változik, de ez a változás egyik pillanatról a másikra jött. Úgy kell ezt elképzelni, mint egy balesetet vagy egy természeti csapást: lehet, hogy volt előrejelzés, lehet hogy nem, de attól még jött hívatlanul és törmeléket hagyott maga után. És időbe telik, mire az ember rendbe hozza a károkat.

• Mit teszel magadért a betegséged enyhítése érdekében? (diéta, sport,stb.)

Rendszeres, mérsékelt mozgás, odafigyelés a mértékekre... diétát egyelőre nem tartok, egyedül kalóriákat számlálok. Odafigyelek a vas és a kalcium bevitelre, a folyadék fogyasztásra, a gyógyszerezésre, folyamatosan figyelem a fájdalomszintemet és a vérnyomásomat. Nem veszek részt egyelőre semmiféle speciális kúrán vagy terápián, ha nem számítjuk a direkt ízületi gyulladásos betegeknek kitalált jógát. Rengeteg online videó van róla, többnyire angol nyelven.

• Van háziállatod? Ha igen, segít a mindennapokban, lelkileg..?

Nincsen, ahol lakok nem lehet állatot tartani, bár jó lenne, ha lenne. Talán könnyebb lenne lelkileg és nem stresszelnék, szoronganék annyit éjszakánként.

• Mit tanácsolnál betegtársaidnak, azoknak akik ugyanezzel a „haverral” küzdenek minden nap?

Annyi ideje még nem élek a betegségemmel, hogy tanácsokat osztogassak, meg általában ezekkel kapcsolatban eléggé elfogult vagyok. Így is épp elég felesleges, kéretlen és ostoba tanáccsal látnak el, nem akarok ilyen lenni. Amíg kifejezetten nem kérik, addig igyekszek nem adni tanácsot.

• Miért indítottad a blogod, mi a célod?

Igazából önző voltam és magam miatt indítottam el elsősorban. Másodsorban azért, mert amikor hű társamat, a google-t használva magyar lupuszos bloggereket kerestem - még a diagnosztizálásom elején - nem leltem senki. Angol nyelvű blogokat dögivel, de magyar blogot egyet sem. Világéletemben úgy tartottam, hogy ha hiányolsz valamit, akkor alkosd meg. És megalkottam.
De elsősorban azért, hogy vulgárisan fogalmazva "kihányjam" magamból az összes gondolatomat és érzésemet a betegségemmel kapcsolatban. Úgy éreztem belefulladok a bennem örvénylő szavakba és kiutat akartam találni. Így jött a hű noteszem előbb, majd a lupusz világnapi betegkonferenciát követően nem sokkal a blogom. Azt hiszem az utolsó löketet a bátyám adta meg. Az ő biztatása nélkül lehet nem létezne ez a blog.

• Mire hívnád fel egészséges embertársaink figyelmét a lupusszal kapcsolatban?

Hű, sok mindennel kapcsolatban... Szeretném, ha az emberek tudnának az autoimmun betegségek létezéséről legalább annyira, mint a rákról. Végül is a leukámiás betegek száma jóval kevesebb, mint a lupuszosoké, mégis ha megemlítem egészséges embertársaimnak a leukémiát, rögtön tudják, miről van szó. A lupusz esetében nem így van, pedig sokkal gyakoribb... Ezt elkeserítőnek tartom.
Amikor nem tudtam, miféle betegség dúl bennem, szerettem volna, ha valaki megemlíti a lupuszt vagy az autoimmun betegségeket általában. Rémálmaimban sem fordult meg az az ötlet, hogy valaki beteg legye és sose gyógyuljon meg, mégse hal meg feltétlenül - pedig jó képzeletem van. Ha tudtam volna, hogy mivel állhatok szemben az elején, lehet hogy könnyebbé vált volna a diagnosztizáció utáni gyászfolyamat, lehet nem rettegtem volna annyit. De ezt már sosem tudhatom meg.
Szeretném, ha mások ismernék ezt a betegséget, és ha lehet, támogassák a kutatásokat, ha megtehetik. Mert ezen múlik, hogy a végleges gyógymód elérhetővé váljon számunkra.

Lupuslánynak ezúttal is köszönöm, hogy elfogadta felkérésemet az interjúra, mely által átnyújtva egy képzeletbeli kézikönyvet segített megismerni a betegségét, és az életet karöltve ezzel. Autoimmun betegként fogalmam sem volt a lupusz részleteiről. Függetlenül attól, hogy átéltem és átélek diszkriminatív megnyilvánulásokat, találkozom előítéletekkel nap, mint nap, és egy laikus számára láthatatlan harcot vívok, a megbotránkozás, düh, és "miértek" sora kíséri napjaimat e cikkel foglalkozva.
Hol van a tolerancia, és vajon kinek a felelőssége? Az oktatási rendszer, a nevelési eszközök vagy azok hiánya, a modern technika okolható a már gyermekkorban elkövetett, láthatóan (!) betegek ellen irányuló erőszakos tettekért? Mit tehet az egészséges, és mit a beteg a helyzet javulásáért?
A fenti interjú alanyom története, véleménye is jól mutatja, szükség van a szomorú ismereteink terjesztésére. A modernizált hétköznapok (televízió, rádió, internet) ellenére az autoimmun betegségek tényét sűrű, tudatlan köd öleli, a rosszindulat pedig csak tapossa azt.

Csupán mert egészségtől duzzadó, fiatal(os) külsővel ragyogunk, még nem jelenti, hogy egészségesek vagyunk, és mosolyaink mögött nem épp egy fájdalmas csatát vívunk éppen.