Vannak haverok, amelyek férfiaknál gyakoribbak, mások nők esetében mutatnak dominanciát. Mai cikkem egy utóbbi csoportot kedvelő autoimmun betegség, ez a Myositis, azaz az izomgyulladás.

A betegség kialakulására vonatkozóan feltételezések vannak, pontos okok ezesetben sem ismertek. Több fő csoportja is van, bővebben ebben a cikkben részletezik, amelynek olvasását a realista olvasóknak ajánlom. :)
A Myositis is alattomos. Elhiteti, hogy hétköznapi, túlterheltség, túlhajszoltság bőrébe bújik, hiszen reggel a beteg pont úgy tud felkelni az ágyból, és elindítani napját, mint bárki más. Ahogy az idő halad, telik a nap, úgy nehezül el az emberen.

Tünetek

Az első tünetek megjelenésével tehát nem gondolunk autoimmun betegségre. Gyengeség, merevség, és fájdalom jellemzi, amelyek hátterében megannyi ok állhat. Ki hinné, hogy izomgyulladás okozza? Lássuk tehát, mivel küzdenek a betegek:

• végtagok gyengesége, fájdalma
• láz
• bőrelváltozások
• nyelési nehézség
• emésztési probléma (gyomorégés, székrekedés)
• ízületi gyulladás
• a gyulladás ráhúzódhat a szívizomra, tüdőre (tüdőgyulladás, nehézlégzés)

A betegek jellemzően a végtagok izomzatának gyengeségét és fájdalmát panaszolják, amelyek terhelés és a mindennapi tevékenységek hatására egyre erősödnek. A nap végére már az alapvető dolgait sem tudja elvégezni (lépcsőn fel- és lejárás, fésülködés, étkezés). Ezek a panaszok az idő előrehaladtával egyre erősödnek. - írja a WebBeteg.

A Myositis kezelése nemszteroid gyulladáscsökkentőkkel, fizioterápiával lehetséges, valamint immunszupresszánsokkal. 
Mint olvasható, alapvető tevékenységeket nehezít meg. A külső jelei, ami a Gottron-papula, nem jellemzőek minden betegre. Láthatatlan maradhat, csak viselője érzi. A vak is látja, támogatás nem csak lelkileg, hanem fizikailag is szükséges lehet. Minden egyes hitetlen szó vagy pillantás megnehezíti a segítségkérést. Mint más haveroknál, ebben az esetben is rendkívül fontos a támogató közeg.

A legtöbb autoimmun betegség kéz, a kézben szeret járni másokkal. A Myositis gyakori "barátai" a Sjögren szindróma, Rheumatoid Arthritis, Szisztémás szklerózis, SLE. Érdemes nekik is utánaolvasni, a komplex kép érdekében. Gazdag, és kínzó tünetek csokra.

Mivel a myositis lefolyása betegségtípusonként és egyénenként nagymértékben különböző lehet, a kimenetelét is nehéz általánosságban megjósolni. Az biztosan elmondható, hogy az orvos által előírt kezelés pontos betartása rengeteget segít az állapot gyors és tartós javulásában. A halál oka, főleg idős myositisben szenvedő betegeknél leggyakrabban a tüdőt is érintő, szövődményes betegség, melynek következtében súlyos tüdőgyulladás és légzési elégtelenség alakul ki. - írja a Fájdalomportál.

A környezet döntő feladata mindig a támogatás, ám a betegé a kezelés pontos betartása. Nem csak a gyógyszeres kezelést illetően, hanem a szükséges gyógytornára vonatkozóan is.

Ijesztő lehet az első találkozás a fájdalommal. Olyan fájdalommal, amit addig az ember nem tapasztal. Leszáll az éj, nyugovóra hajtjuk fejünket abban a tudatban, hogy másnap reggel az ébresztő óránk őrjítő zaja kelt. Ehelyett az éjszaka közepén forgolódva riadunk fel kínok között. Így köszönt általában a Bechterew kór (Spondylitis ankylopoetica)

A betegség kezdeti tünete általában a deréktáji vagy háti, főleg éjjel, illetve a hajnali órákban jelentkező fájdalom, amely változó erősségű, de az idővel fokozatosan súlyosbodik. Tipikus a hát reggeli merevsége, ami a fájdalommal együtt a mozgásra enyhül. (...) A betegség súlyosbodásával elégtelen mellkastágulás, hajlott testtartás, gerincmerevség, fáradtság, étvágytalanság, fogyás, a szem szivárványhártyájának gyulladása (iritisz) következhet be. - írja a Wikipédia.

Szabolcs

Szabolcs története is így indult "haverjával". Társaihoz hasonlóan évekkel később kapta kézbe a diagnózist, pedig minél hamarabb kerül felismerésre a betegség, annál hatékonyabban javítható az állapot, és annak romlása.

2016 óta kezdődtek a tüneteim. Először iszonyatos erősségű felső gerincszakaszt érintő fájdalommal járt, ami miatt üvöltve forgolódtam éjszakánként az ágyban. Sokszor hajnalban felkeltem és mint egy eszelős kondimániás elkezdtem intenzíven edzeni fekvőtámaszt és törzsemelést végezve abban a reményben, hogy az – akkor még feltételezett ülőtevékenység – okát megszüntessem (kutyaharapás szőrével). De nem lett jobb és hetek teltek el úgy, hogy fájdalomtól sírva feküdtem vissza és imádkoztam, hogy túléljem az éjszakát. A legrosszabb napjaimon olyan hátfájdalmaim voltak, hogy egy sima oldalt váltás is olyan fájdalommal és korlátozottsággal járt, hogy magamnak kellett szurkolni, hogy „igen sikerülni fog meg fogsz tudni fordulni”. Szörnyű volt! Ezek a fájdalommal teli időszakok pár hétig/napig tartottak és 2 évente váltották egymást, hol a gerincet, hol pedig a csípőt/keresztcsontot érintve. Utóbbiak esetében a sima gyaloglás is gondot okozott, annyira, hogy minden lépésre hatalmas fájdalom nyilallt a lábamba. A buszról sokszor úgy kellett leszállnom, mint egy 85 éves embernek. Orvosról orvosra jártam eleinte senkinek nem jutott az eszébe, hogy akár az SPA leghalványabb gyanúja is felvetődhet. Végül nővérem (gyógytornász) segítségével és egy HLAB27 pozitív vérvételi eredménnyel sikerült eljutnom egy olyan reumatológushoz, aki hajlandó volt megállapítani a tüneteim tényleges kiváltó okát.

Huszonévesen egy ilyen komoly betegséggel együtt élni, egyáltalán csak feldolgozni a találkozást, és a közös jövőt leírhatatlanul nehéz, ezt minden fiatal nevében állíthatom. Az új korlátok, a lemondások óriási súlyt nyomnak a lélekre. Az egészségügyi rendszer a feldolgozás folyamatát is nehezíti, lassítja a legtöbb esetben, ahogy ezt Szabolcs is érzi.

Egy kedves reumatológushoz járok, aki rendszeresen ír fel biológiai terápiát – olyan immunszupresszív szubkután injekció – amivel az immunrendszer gyengítésével ugyan, de enyhíthetők a tüneteim. A többi egészségügyi dolgozó eddigi hozzáállása is megfelelő viszont úgy érzem egy olyan béklyó jelent meg az életemben, ami örökre az egészségügy sivárnak tartott és kiszámíthatatlan világához láncolt.

A betegség befolyásolta a férfi karrierjét, szabadidejét, mindent át kellett értékelnie, amely érthető módon sokként érte. Kiszolgáltatottá tette, összerombolva jövőképét. Ennek ellenére a szükséges kezelések mellett igyekszik rendszeres mozgással is javítani állapotán, figyelve teste jelzéseit, és mindent elkövet annak érdekében, hogy szélesítve ismereteit pozitív irányba fordulhasson mihamarabb története.

A családom mindenben támogat bár rendkívül elbagatellizálja ennek a rendkívül ritka és nagyon komoly autoimmun betegségnek a súlyát. Ha pedig megemlítem valakinek, hogy ezzel kell együtt élnem, akkor pedig a fanyar ellenszenv és távolságtartás fogad, jobb esetben az értetlenkedés. „Ennyi idősen…?, jajj ne csináld már… csak kend be egy kis Voltaren Géllel, másnapra elmúlik!”

2020-ban felháborító, és elkeserítő is egyben, hogy ma még itt tartunk. Sajnos a tudomány jelenlegi állása szerint az autoimmun betegségek NEM GYÓGYÍTHATÓAK, de tény, jól kezelhető a legtöbb típusa. Egy ilyen diagnózishoz nem kell idősnek lenni, hiszen Szabolcs példája is jól mutatja, huszonéves korban, de gyermekkorban is egyre gyakoribbak az effajta megbetegedések.

Miért nem elég a Voltaren kenőcs?

A válaszért lássuk, mit ír a Wikipédia:

A Bechterew kór esetében az alábbi szövődményekre lehet számítani:

• Járás- és állásnehézségek: Miután a csigolyák összecsontosodtak - kialakult a "bambusznádgerinc" -, a gerinc erősen előrehajlik, a beteg számára az egyszerű mozgások is nehezen kivitelezhetők az ízületek merevsége és egyensúlyi problémák miatt.
• Nehézlégzés: Az elégtelen mellkastágulás miatt a belélegezhető levegő mennyisége korlátozott. Amennyiben a betegség a mellkast nem érinti, a beteg fizikai teljesítőképessége viszonylag jó, így a hétköznapi tevékenységek elvégzésére képes maradhat.
• Szívbetegség: A kötőszöveti gyulladás olykor a szívbillentyűket sem kíméli. Bechterew-kórra jellemző az aortabillentyű elégtelensége. Másfelől a beszűkült tüdőkapacitás túlmunkát ró a jobb-kamrára. A jobbkamra izomzatának elfáradásával nagyvérköri keringési elégtelenség alakul ki. Ez a betegségcsoport a cor pulmonale (tüdő-szív), melyet bármilyen idült tüdőbetegség is képes kiváltani.
• Tüdőbetegségek: Egyes betegeknél a folyamat a tüdő felső részeiben üregképződést eredményez, mely tüdőfertőzésekre hajlamosít. A legtipikusabb kórokozók a gombák. Ez az állapot leggyakrabban dohányzóknál alakul ki. A szív- és tüdőbetegségek jellemzően az után alakulnak ki, ahogy a gerincoszlop gyulladása megszűnik. Ez 20 évet is igénybe vehet.
• Egyéb szövődmények lehetnek még: vérszegénység, csontritkulás, szivárványhártya- és szaruhártyagyulladás.

Mivel a betegség genetikai eredetű, megelőzésre nincs lehetőség. A szövődmények elkerülése a szakszerű gondozással lehetséges.

Minden autoimmun betegség, így a "Beki" (Bechterew) is kezelést igényel a szövődmények elkerülése érdekében. A kezeletlen betegség nem csak rohamosan romló állapotot eredményezhet, hanem újabb betegségek üthetik fel fejüket. Nem számít nem, kor, bárkire lecsaphat.
Nekünk, betegeknek így nem marad más, mint a küzdelem, viszont a környezet számára is adott a feladat, nyitni felénk, törekedve tudatosan az információszerzésre.

Az írás alapja egy Hashimotoról készült cikk, amely ugyancsak a fekete humor segítségével mutatja be a betegséget. Régóta terveztem hasonló készítését, és bár akkor még betegségspecifikusan álmodtam meg, ma már úgy gondoltam elegendő ehhez egy általános, átfogó írás. Nekem is nagy segítség volt az említett cikk. Szerettem volna, ha ez minden autoimmun diagnózissal élő számára adott lenne. Bízom benne, hogy sikerült olyat alkotnom, ami érthető közelségbe hozza a betegségeket.

Szia!

Én egy szempár vagyok, ami folyton figyel téged. Figyelek, hogy akkor, amikor a legkevésbé számítasz rá, lecsapjak. Tervezett randevú? Kikapcsolódás a haverokkal? Családtervezés? Új munkahely? Iskola? Ne nevettess, nem kell az neked! Haver vagyok, aki az életed része, noha nem szeretsz eléggé, hogy barátoddá fogadj. Együtt élünk, és semmit, de semmit nem tehetsz ellene!
Persze, elcsendesíthetsz. Ehetsz egészségesen, kipróbálhatsz új mozgásformákat, orvosokat, természetgyógyászokat, mellőzheted azt, amit én úgy, de úgy szeretek. Megpróbálhatod. De ne feledd, ez sem lehet elég örökké! Elég egy apró hiba a gépezetben, egy időjárás változás, egy apró stressz, trauma, vagy pihenés hiánya. Azt hiszed mindent megteszel, de én csak nevetek, mert tévedsz! Tudod, figyelek.

Aztán egyszercsak elérkezik az én időm, és lecsapok, kegyetlenül!

Olyan fájdalmat okozhatok, amit úgy érzed, nem bírsz ki, amit nem mulaszt el holmi fájdalomcsillapító. Olyan fájdalmat, ami korlátoz a mozgásban, a szabad akaratban. Alapvető tevékenységet nehezítek meg, és ha kedvem tartja, jöhet mellé akár a zsibbadás, merevség is vagy más különféle, ám hétköznapi testi tünet. Hányinger, hányás, hízás, fogyás, deformálódás, légzési nehézség, gyulladások, és ne tudd meg,mennyire gazdag az én tarsolyom! Mindezt azért, hogy azt hihessék a környezetedben, nem vagyok más, csak egy múló megfázás, influenza. Azt a látszatot keltem, hogy túlzol, hogy hazudsz, hogy hipochonder vagy. Csak azért, mert nem látszik semmi. Nem láthat akárki! Ez a te kiváltságod.

Hiába birtokolsz erős köteléket a családdal, pároddal. Lehet, hogy számíthatsz az ő segítségükre, ha mosdóba kell kísérni, fürdened kell, vagy enned. Mindenki akkor sem hihet neked! Nem fogom feladni, elveszek tőled mindent, ami fontos számodra! Hobbit, munkahelyet, sőt, ha úgy akarom, kapcsolataidat. 

Van segítséged? Hiába! Nem érted?

A lelked is az enyém, hiszen a depresszió a legjobb barátom, ne viccelj! A korlátozottság, a gyógyszerek szedése, azok mellékhatásai, az összetört álmaid, megélt negatív élményeid, mind egy olyan, számomra gyönyörű csokor, ami éltet, és boldoggá tesz. 

Felveszed a kesztyűt? Hiába!

Mire megszoknád a fájdalmat, megerősítenéd a lelked, újra elcsendesülök. Boldog leszel, azt hiszed, sikerült! Megtaláltad az ellenszerem. De tévedsz! Figyelek. Majd lecsapok akkor, amikor a legkevésbé számítasz rá.

Üdvözlettel: Az autoimmun diagnózisod