Ismered azt, amikor kisgyerekként mindennap más akarsz lenni? Hétfőn tűzoltó, kedden rendőr. Szerdán állatorvos, mert megmentettél a kinti játék közben egy csigát. Csütörtökön szakács, mert segítettél anyunak az ebédben, pénteken fodrász, mert az oviban „befontad” a pajtásod haját…
És ha szerencsés vagy, meg egészséges, akkor életed során, minimum háromba bele is kóstolhatsz, vagy még többe, akár hobbiból.

Én, személy szerint sosem ábrándoztam ilyesmikről gyerekként… Talán túlságosan is két lábbal álltam a földön, és már akkor tudtam, hogy nekem nem lehet majd ilyen szabadelvű választásom – „hála” a haveromnak, az Epidermolysis Bullosa-nak. Nem panaszkodom; legalább nem estem bőség zavarba anno, hogy azt se tudjam, mit akarok igazából… mert alapból nem tudtam, hogy mi lehetek.
Mostanra, felnőtt fejjel kezdtem el magamban összerakni, hogy mi lenne, ha… milyen lennék, ha… S bár nagyjából most is jó helyen érzem magamat, azért tudom, hogy lehetne ennél sokkal, de sokkal jobb is. Mind én, mind a helyzetem, az életem és minden egyéb, ami körül vesz. Hiába találtam meg a helyemet szakmailag, ha nem volna az E.B., akkor szívem szerint jégtáncolnék. Párosban, mert az a legszebb. Tudnék mindenféle ugrást, és ámulatba ejtően sportos lenne az alkatom, amit rendszeresen edzenék. És, valószínűleg sokszor tört volna már csontom… ami eddig egyébként még SOHA nem történt (és ezt most gyorsan le is kopogtam)!

Kép forrása: Pinterest

Ha nem lenne a „haverom”, tetováltatnék is. Óó, igen! Már 14 éves korom óta van egy szerelem-tetoválásom, amit sajnos soha nem fogok tudni magamra varratni, de a képet máig őrzöm róla – kb egész hátat betöltő angyalszárny. Valamint, biztosra veszem, hogy lenne anya-lánya tetkóm, illetve unokanővéremmel szintén (Yin-Yang szimbólum, mert ez jellemez bennünket) és tutira varratnék a combomra, vagy a lábfejemre valamilyen pandás mintát, mert odavagyok értük.
Mivel imádom kávét, szerintem kitanulnám a barista szakmát, és a jégtánc mellett, főként ezt csinálnám. Egyrészt, ez művészet és alkothatnék, másrészt, társasági élettel, pörgéssel is járna.
Hétvégenként buliznék, ismerkednék. Barátságok és szerelmek szövődnének, amik lehet, hogy nem volnának örökérvényűek, de kalandosak és magukkal ragadóak igen. Ha nem lenne az E.B., leraknám a jogsit. Idővel megvenném álmaim autóját (egy Range Rover-t), és oda mennék, ahová csak akarok. Minden gond nélkül, egy szál utazótáskával, vagy kis bőrönddel, barátokkal, szerelmemmel felpakolnék, és meg sem állnék…
És nagy valószínűséggel már nem laknék itthon… Talán már a párommal, esetleg lakótárssal együtt. De az is lehet, hogy egyedül élnék, és meg tudnék állni a saját lábamon, a szépen felépítgetett kis életemmel.

Lehet, hogy ez most nagyravágyásnak tűnik, és akit a „haverja” kicsit sem korlátoz annyira, annak fogalma sincs, hogy egyébként ez nekem kb hollywoodi álom, míg ha benne élhetnék ebben az életben, én is egy lennék a sikeres, céltudatos és hétköznapi fiatalok között, akik tudják, hogy mit akarnak az életben. Szóval tény: a jelenlegihez képest, ez egy tökéletes életvitel, tökéletes külsővel, tökéletesen valóra vált álom lenne…
A helyzet azonban az, hogy nincs ha… E.B. (Epidermolysis Bullosa - a szerk.) van; visszafogott életmód; kiszolgáltatottság; home office; javarészt 4 fal közötti élet; néha egy-egy koncert, vagy buli, de akkor is fő a testi épség; szingliség; hosszú hétvégés kiruccok, több mint egy kis táskával; és kevés, de annál jobb barátok.

És most nyilván azzal kéne zárjam, hogy, de nem baj. Én ezt szeretem, és nem érdekel, vagy zavar, hogy ez van, hiszen úgysem tudok igazából változtatni rajta. De az igazság az, hogy igenis zavar egy bizonyos része, és majd’ megveszek, hogy változtathassak rajta, pedig tudom, hogy ha valami, ez soha nem fog változni…
Szeretni sosem fogom. Még elfogadni is tanulom, és ehhez próbálom kimaxolni, amit csak lehet, hátha úgy jobban fog menni – azt hiszem, jó úton haladok.

A betegségek nem válogatnak. Nem szörfölnek a neten kulcsszavakon ide-oda botorkálva, hogy vajon ki is az, aki megérdemli társaságukat. Igazságtalanok.
A 28 éves Ágota életvidám volt mindig, szeretett élni, persze ez ma sincs másként. Pozitívan áll minden naphoz, és törekszik meglelni bennük a jót. Nem tudta kiirtani belőle egy új jövevény sem, "akit" RA-nak becéznek. A legtöbben Reumatoid Arthritisként ismerhetjük.

Kép forrása: Pinterest

Azt nem tudom, hogy hogyan lettem beteg, de úgy néz ki, a haver engem választott. Ez azért különleges, kiválasztott vagyok.
A történetem sokkal előrébb kezdődik, mint az RA betegségem. 9 éve kaptam egy nagyon, de nagyon erős tüdőgyulladást, és rengeteget voltam kórházakban, rengeteg gyógyszert kaptam, túlestem két tüdőmosáson, és valahogy helyre jöttem, valamennyire.

Ágota a szokott módon indult el az úton, egy egyszerű vérvizsgálat volt, ami a nő életére vastagon pecsétet nyomott. Egy érték. Egyetlenegy érték, amelyet a Reumatoid Arthritis birtokol. Mit érezhet egy ember, amikor kendőzetlen valójában hallhatja a diagnózist orvosától? Mindannyian másként reagálunk. Ágota - ahogy ő fogalmaz - lelke nagyon fájt, az agya kikapcsolt, nem emlékszik orvosával történt beszélgetésére. Egy ilyen kórmegállapítás változásokkal jár egy cipőben. Ha tudomásul vesszük ennek szükségét. Rajtunk áll, merre indulunk tovább, hiszen egy új haver nem engedi el kezünket. A mi feladatunk olyan megoldások felkutatása, amely enyhíti közelségét, és azokat a tüneteket, amelyek vele járnak.

Nagyon sok változtatásra volt szükség. Ezek a változások, olyanok, hogy ha akarod ha nem, ez van, másképp nem lehet. Például rengeteg konyhai gépet szereztem be, hogy a főzésnél könnyítsem a fizikai terhelést. Bő ruhák, amiket könnyebb felvenni, egy számmal nagyobb cipő, mert amikor dagadt a lábam más nem jön fel rá. A legnagyobb változás 1,5 éve volt. Férjhez mentem és szeretnénk gyereket. A férjem itt élt Rómában, és hozzá költöztem, otthon feladtam munkahelyet és mindent . Nem járok munkába ( amit nehéz volt elfogadni), a fizikai terhelést nem nagyon bírom. A gyerekvállalás miatt elkellet hagyjam a gyógyszereim nagy részét, Hummira injekció, Methotrexát, Plaqueni, ezek az erősebbek. egy fél év amíg a Hummira kiürült a szervezetemből és csak utána lehetett próbálkozni. Még nem ajándékozott meg az élet gyerekkel, de reménykedünk, hogy méltók vagyunk rá.

A nő sosem volt hálás egészségéért, a mozgásért. Miért lett volna? Olyan természetesnek vettük azelőtt, és veszik is sokan, az értékét akkor értettük meg, amikor már elveszítettük. Ágota azóta még hálásabb a körülötte lévő emberekért, szeretteiért, barátaiért. Noha mindig pozitív, a mélypontok őt sem kerülik el. Az ő megoldása az olvasás, amellyel leköti magát, a zene, és az érzései papírra vetése. Miután leírta, elégette. Elengedte, messzire. Ennek ellenére a betegség térdre kényszerítette, mégsem adja fel! A fájdalom ellenére mozog továbbra is, forró fürdőt vesz, és nevet, rengeteget!

A külvilág reakciója változó. A betegségem elején a szüleim nem igazán akarták elhinni. Azt hitték túlreagálom, és kényeskedek. Majd elhívtam magammal az orvoshoz édesapámat, és kertelés nélkül az orvos elmondta, hogy mivel jár ez a betegség. Volt, hogy nagyon beteg voltam és látták mennyire szenvedek, segítettek öltözni, így részesei voltak mindennapok nehézségeinek.

Ágota követendő példa. Története megmutatja, mennyire kell az, hogy pozitívan tekintsünk minden egyes napfelkeltére, ne adjuk fel, és akarjunk tenni, megoldásra lelni. Mindannyian különbözünk, ami neki segít, lehet másnak nem. De a nő megmutatta, képesek lehetünk saját erőnkből kapaszkodókra lelni, ha nyitva tartjuk szemünket.