Az én kálváriám 2015-ben kezdődött. Ekkor 16 éves voltam. Éltem a tinédzserek boldog, és olykor bonyolult életét. Egyik nap egy orvosi igazolásra volt szükségem, így meglátogattam a gyerekorvosomat. Közben megjegyeztem neki, hogy a fülemen és a fülem mögötti területen pár napja furcsa sebek jelentek meg. Vetett rájuk pár pillantást, vállat volt és azt mondta, hogy váltsak sampont, biztosan valamilyen allergiás reakció. Nem is foglalkoztam többet a dologgal, egészen a következő hétig.

Az orvosnál tett látogatásom után körülbelül egy héttel úgy ébredtem, hogy a fejbőröm 60-70%-a sebes, és a párnámon pár csomócskában ott hever a kihullott hajam. Persze nem az összes, de azért jelentős mennyiségben. Ekkor éreztem, hogy baj van. A szüleim tanácsára időpontot kértem a bőrgyógyászomhoz, ami egy újabb egy hetet jelentett. Közben a sebek elkezdtek terjedni: megtalálhatóak voltak a könyökömön, a hasamon, a hátamon, a lábaimon. Idegőrlő volt a várakozás. Pont 16 évesen, amikor egy lányban kezd kialakulni a nőiesség, elkezd érdeklődni a divat és a sminkelés iránt. Nekem pedig azon kellett aggódnom, hogy bemegyek a suliba, és fintorogva tekintenek rám, vagy elkapják a tekintetüket és nagy ívben kikerülnek, mintha fertőző lennék.

Eljött a várva várt pillanat, végre bejutottam a bőrgyógyászomhoz. Emlékszem, megkért, hogy vetkőzzek le. Az első pillanatban szörnyülködés ült ki az arcára, majd ezt felváltotta a kíváncsi, kutató orvos arca. Böködött, kapirgált és mintákat vett. Az első diagnózis nem túl ijesztő: rózsahámlás, amely legrosszabb esetben 8-12 hét után magától elmúlik. Természetesen a mintavétel ettől függetlenül szükséges volt, és két hét múlva újra jelenésem volt a rendelőben.
Megnyugodtam, és minden nap figyelgettem, hogy mikor kezd eltűnni a rózsahámlásom. Egyik nap zuhanyozás közben azonban meglepő felfedezést tettem: a foltok ,,átterjedtek” intim területekre is. Teljesen összetörtem. Bent zokogtam a zuhanyzóban, egyszerűen nem tudtam abbahagyni és azon gondolkodtam, hogy mivel érdemeltem ezt ki. A szüleimnek erről nem szóltam, túl ciki lett volna, de ők is észrevették, hogy a helyzet egyáltalán nem javul, sőt…az arcomon is megjelentek a foltok.
Két hét múlva újra a bőrgyógyászati rendelőben kihelyezett prospektusokat olvasgattam. Meglepődtem, mert nagyon gyorsan behívtak, pedig vártak még jó páran előttem. Az orvos a hogylétem felől érdeklődött, én pedig elmondtam neki a kínos helyen feltűnő újabb foltjaimat. Ezután megvizsgált. Csak hümmögött és látszott rajta, hogy nagyon tanácstalan. Ekkor következett a feketeleves: a mintavétel igazolta, hogy psoriasisom van, amely felülfertőződött impetigoval (ótvar - a szerk.), valószínűleg az immunrendszerem rendellenessége miatt.

Elmondta, hogy ez egy gyógyíthatatlan betegség. Sokkot kaptam. Így fogok kinézni egész hátralévő életemben? Teljesen meg fogok kopaszodni és mindenhol viszkető, vérző sebek fognak borítani? Megsemmisülten távoztam a rendelőből, pár kenőcs receptjével egyetemben. És persze újabb időpontot kaptam. Remegve hívtam fel a nagymamámat hazafelé: ,,Mama, pikkelysömöröm van, és gyógyíthatatlan.” Nyugtatott, hogy nagypapámnak is volt ilyen betegsége, és különféle krémekkel kordában tartható. Kissé megnyugodtam, de ott motoszkált a fejemben, hogy az én esetem valamiben mégis más.

Az otthoni kezelés kétféle ecsetelőből állt: egy átlátszó fertőtlenítőből, és egy rikító piros gyógyszer-tartalmú készítményből. Édesapám minden este lekaparta a sebeimet és bekente mindegyiket a felírt gyógyszerekkel. Emiatt folyamatosan felszakadtak a hegeim, csúnyán gyógyultak, és szinte minden pizsamafelsőmet átvéreztem. Nem volt szép látvány, pláne édesapám számára lehetett fájdalmas, de nem adtuk fel.

Az újabb rendelésre újabb plakkokkal és újabb csomó kihullott hajjal érkeztem. Ekkor már nem érdeklődtem, beletörődtem a sorsomba. Az orvosom azonnal észrevette, hogy valami nem kerek nálam. Elmondta, hogy általában ez a betegség örökletes, ám sokszor valamilyen lelki megrázkódtatás okozza. Ezen a ponton rögtön tudtam, hogy nálam mi volt a kiváltó ok. Beutalt a legközelebbi kórház bőrgyógyászati osztályára, ahol megkaptam kezelőorvosnak azt a doktornőt, akinek most rengeteget köszönhetek.

Minden így kezdődött.

Két hétig feküdtem kórházban. Eközben minden lehetséges vizsgálatot elvégeztek rajtam: mellkasröntgen, proktológiai vizsgálat, kardiológia, vérvizsgálat, vizeletvizsgálat, hasi ultrahang, quantiferont teszt, neurológia, fül orr-gégészet és még sok egyéb. Megkezdték rajtam a fényterápiát, ami egy gépet jelentett, ami bizonyos fény által segít a bőrön. Mert sem a psoriasis, sem az ekcéma nem szereti a fényt. Nos, nálam ez is hatástalannak bizonyult. A két hetes kórházi tartózkodásom alatt újra felcsillant a remény. Korábban azon aggódtam, hogy nem tetszek magamnak, hogy fogynom kellene, most pedig bármit megadtam volna érte, hogy meggyógyuljak. Miután kikerültem a kórházból, egy immungyengítő hatású, ciklosporid tartalmú gyógyszert kaptam. Ekkor még nem tudtam, hogy a valódi kálvária csak ekkor kezdődött. Megtudtuk édesapámmal, hogy van egy lehetőségem, a biológiai terápia. Ez azoknál a betegeknél merül fel, akiknél sem a fényterápia, sem pedig a gyógyszeres terápia nem hatásos. Ez egy nagyon drága, ám támogatott kísérleti kezelés, de az USA régóta alkalmazza, így biztonságos. Természetesen megfelelő informálódás után édesapámmal mindketten rábólintottunk, hiszen szinte 100% tünetmentességet ígért.

A gyógyszeres kezelés semmit sem ért, így elkezdődött a biológiai terápiához szükséges vizsgálatok elvégzése. Majdnem egy év volt, mire megkaphattam az első injekciómat, ami 2016. április 11.-én történt. Közben hihetetlenül lefogytam a sok stressz miatt. Két hónap alatt összesen 18 kilót. Folyamatos kudarcok értek. Édesapámmal havonta látogattuk a bőrgyógyászati osztályt, minden alkalommal mosollyal érkeztünk, hogy ma talán vége lesz. De folyamatosan csalódnunk kellett. Vagy a véreredményem nem volt jó, vagy egyéb problémák miatt nem engedélyezhették. Közben szükségessé vált, hogy kiműtsék a mandulámat – amivel soha nem volt problémám – mert feltételezett gócpont lehetett. Ekkorra a testemen volt, ahol 80%-os területet foglalt el a pikkelysömör.

A műtétek után

Ez a sok vizsgálat és kórházban töltött idő rengeteg kihatással járt az életemre, a gimnáziumból – ahol mindig kitűnő tanuló voltam – 391 órát hiányoztam, és osztályozó vizsgákat kellett tennem. Nem vehettem részt az osztálykirándulásokon, és már barátaim sem voltak, mindenki került a betegségem miatt. Én mindezt azonban nem bántam. Végre tünetmentes akartam lenni, és nyáron rövidnadrágban szerettem volna pózolni, és nem akartam többé takargatni magam. Az első terápia sem volt könnyű dolog: utána egy hétig nagyon gyenge voltam, hánytam, nem tudtam enni, gyakran szédültem. A biológiai terápiát a mai napig kapom. Ez azt jelenti, hogy három havonta kapok egy injekciót, ehhez fél évente szükségem van egy tüdőröntgenre, és három havonta teljes laborvizsgálatra. Az eredményeim tökéletesek, soha nem éreztem még magam ilyen egészségesnek. Persze azért, mint mindennek, ennek is vannak hátulütői: az immungyengítő hatás miatt fokozottan ki vagyok téve különböző fertőzéseknek. Ennek következtében volt egy nagyobb műtétem, amikor az utolsó pillanatban vették ki a
vakbelemet, és majdnem vitte magával a jobb oldali petefészkemet is. Jelenleg 100%-ig tünetmentes vagyok. Összességében ez a betegség megerősített. Megmutatta, hogy nem az számít, hogy hány kiló vagyok, vagy éppen hogy áll a hajam. Az igazán fontos az, hogy jól érezzem magam a bőrömben, merjek úgy öltözködni, ahogy szeretnék és ne legyen gátak az életemben.
Megmutatta azt is, hogy kik az igazi barátaim, és kik azok az emberek, akikre mindig számíthatok. Negatív kihatásként azt tudnám csak felhozni, hogy a sok orvosi vizsgálat miatt hipochonder lettem, de ezen nagy erőkkel dolgozom.

Lina

2018 augusztusa Selma Blair, színésznő számára egy új haver, a sclerosis multiplex diagnózisát hozta, amit pár hónappal később jelentette be Instagram oldalán. Évek óta voltak tünetei, ami (mint kiderült) jelezték a betegség jöttét, de nem vette komolyan a jeleket. A diagnózis után azt hitte, lesz még legalább 15 éve, amíg a betegség súlyosbodik, de tévedett.

A sclerosis multiplex (SM) egy autoimmun haver, krónikus, potenciálisan rokkantsághoz vezető betegség. A központi idegrendszert, és az agyat érinti. Kiemelt védjegye a kiszámíthatatlansága, súlyossága változhat.

Tünetek

• zsibbadás, gyengeségérzet, érzéketlenség a végtagokban
• részletes vagy teljes látásvesztés
• kettős-vagy homályos látás
• szédülés, alkalmanként hányingerrel
• remegés
• koordinációs zavar
• fáradtság

Némelyik tünet a hétköznap köpenye mögé bújik, nem is csoda, hogy a színésznő sem vette komolyan őket. Őszintén szólva nem is kell messzire mennem ahhoz, hogy hasonló példára leljek, hiszen jómagam is legyintettem a jelekre, míg az utolsó pillanatban még, de sikerült elkapni a ludast.

Mozgássérült lettem. Néha elesem. Elejtek dolgokat. A memóriám ködös. A bal oldalam pedig egy törött GPS-től kéri az instrukciókat. De megyünk tovább. Nevetek, és nem tudom pontosan mit fogok csinálni, de megteszek minden tőlem telhetőt.

Mint több beteg híresség, Selma is reményt, erőt szeretne adni másoknak, és magának is.

Nem kaphatsz segítséget, ha nem kéred.

A színésznő emellett spasmodic dysphoniával is küzd, amely egy beszédzavar. A hangot képző izmok görcsös állapota okozza. Ezért komoly súllyal bírt az, hogy elvállalt egy interjút (angol nyelven itt megtekinthető), amelyben beszélt arról, hogy amikor orvoshoz fordult, az nem vette komolyan. Szingli anya, fáradt, anyagi gondok, semmi több. Hiába kérte, egy MR-t sem végeztek el rajta. Selma végül Michael J. Fox segítségét kérte (akkor még ismeretlenül), aki tudta Parkinson kórral küzd. Végül a férfi adott némi reményt. A fordulat pedig akkor következett be, amikor a nő elesett orvosa előtt.

Az igazság az, hogy minden új tünet ijesztő lehet, és az lehet talán az első, ami eszünkbe jut, hogy tévedtünk, beképzeljük, és talán így is van. De egy valamire a diagnózisaim megtanítottak, és ezt tanácsolom mindenkinek: inkább zárjuk ki a dolgokat, minthogy késő legyen.