A határaim én vagyok.

Autoimmun blog

Autoimmun blog

Cher és a CFS

Híres betegek

2018. november 09. - JBrigó

1992-ben, karrierjének csúcsán a "popzene istennője" CFS (Chronic Fatigue Syndrome), azaz a Krónikus Fáradtság Szindróma diagnózisával kellett, hogy szembenézzen, az Epstein Barr vírus következtében. Egy 2009-es kutatás szerint a betegség hátterében vírusfertőzés áll. (Forrás) Ha a CFS-t nem kezelik, a betegség megtámadhatja az agyat, az emésztőrendszert, az immun - és a szívrendszert.

636658916838186386-ac-12-borgata-cher.jpgKép forrása: freep.com

Ahogy tapasztaltam, ez tényleg egy fizikai betegség, de depresszióssá is tesz...Pusztító volt számomra, képtelen voltam dolgozni majdnem három évig! Forrás: People Magazine

Mik a betegség tünetei?

 

Fáradtság, kimerültség, levertség, a napi teljesítőképesség csökkenése, hőemelkedés, torokfájás, duzzadt nyirokcsomók, általános izomgyengeség, fejfájás, fényérzékenység, feledékenység, depresszió, ingerlékenység, meggyengült gondolkodási és összpontosítási képesség, alvászavar.

 

Mi alapján diagnosztizálható?

 

A CFS-ben szenvedők agya három specifikus elváltozást mutat. Egyrészt kevesebb a fehérállományuk, mint az egészséges embereké. A második eltérés, hogy az úgynevezett "diffúzió súlyozott magspin-tomográfia" révén (ez a vízmolekulák mozgásának kimutatására alkalmas módszer) a jobb agyféltekében specifikus elváltozásokat találtak. Egy idegköteg, a Fasciculus arcuatus, azaz az "ívelt rostköteg" - amely a homloklebenyt és a halántéklebenyt köti össze -, feltűnő jellegzetességeket mutatott, legalábbis a jobbkezeseknél. Ráadásul az elváltozás mértéke és a betegség súlyossága összefüggött egymással. A harmadik feltűnő eltérés az egészséges emberekhez képest az volt, hogy a Fasciculus arcuatus környékén két ponton a szürkeállomány a betegeknél sűrűbbnek bizonyult. (Forrás: Házipatika ; Tanulmány angol nyelven: Right Arcuate Fasciculus Abnormality In Chronic Fatigue Syndrome)

Korábban leveleztem egy hölggyel, aki maga is ebben szenved. Ő is megerősített abban, ami mindenkinek szembetűnő lehet, ha egy kicsit is utánaolvas a CFS-nek, hogy magyar cikkeket, tapasztalatokat elég kis számban lehet találni. Ennek az az oka, hogy külföldön sokkal inkább ismert betegségről van szó. (Érdekes összefüggés az is, hogy Cher és a szindróma kapcsolatáról magyar nyelvű oldalon nem olvashattam, sokkal inkább angol nyelvűekkel találkoztam az internet berkeiben.) A hölgy egyébként olvasásra ajánlott egy (angol nyelvű) weboldalt, ami a The ME Association.

Egy angol ismerősöm mondta, hogy náluk ez totál elismert, például a taxis is együttérzően bólogat, ha mondod. Amikor ezzel az angol nővel beszélgettem, már több éve kerestem, hogy mi lehet a bajom.

Több híresség is szerepel a CFS listáján, mint például Flea is a Red Hot Chili Peppers zenekar basszus gitárosa. A kiváltó okok között egy vírus, a stressz, lelki eredetű problémák is szerepelhetnek, kiemelkedő szerephez az életmódváltás jut. Nem tudunk eleget erről a betegségről, ahogy arról sem, vajon Cher hogyan tud megküzdeni vele. Bízom abban, hogy a jövőben újabb sikeres kutatások segítik a betegeket a diagnosztizáláshoz, és a kezeléshez.

sign2.jpg

Helló, Scleroderma!

Életem betegen

Mint a legtöbb "haver" esetében, a mai történet első szereplője is egy hétköznapinak bélyegzett tünet, az ízületi fájdalom. A vége egy olyan diagnózis, amely autoimmun betegség meglétét vágja arcunkba kíméletlenül. Az, hogy mihez kezdünk ezután, rajtunk áll, ahogy nem testálhatjuk át ennek feldolgozását sem másokra. Ha hagyjuk, és az időt barátunkká fogadjuk, az a papír, mely kegyetlen volt hozzánk, azok az eredmények mind tanítónkká avanzsálódhatnak.

6326d1eb0e91ea6fe722533a5e72abf8.jpgKép forrása: Pinterest

Emese - akkor még Kaposváron - az ügyeletre ment panaszaival, ahol pihentetést javasoltak, míg végül egy hétvégén a sürgősségin kötött ki. A karja gipszben végezte tíz napra, ínhüvelygyulladás diagnózisával. A panaszok nem múltak, így a beköszöntő nyáron újra nekifutottak a kényszer pihentetésnek.

Nagy nehezen elkeveredtem a pécsi egyetemi háziorvoshoz, aki látva a gyulladásos paramétereket a laboreredményeimben, elküldött az immunológiára, innen még kb. fél év volt, mire lett diagnózis. Nehézség volt, hogy eleinte nem jelentkezett a Raynaud szindróma, ezért nehezebben lehetett diagnosztizálni a dolgot, meg kellett várni az immunológiai eredményt, amely pozitivitást mutatott.

Mesi a Progresszív Szisztémás Szklerózist, azaz a Szklerodermát invitálhatta életébe. A betegség szinte minden esetben hozza magával a Raynaud szindrómát, amely kicsit késve, de megérkezett a lányhoz. Idővel pedig követte az ízületi gyulladást bőrvastagodás, és tüdőhegesedés is.
Minden diagnózis más, ahogy az is, milyen változtatást kíván meg a jövőre nézve. Mesinek meg kellett tanulnia védekeznie a hideg ellen, és életmódot is váltania kellett.

Szeretnék gyermeket vállalni, a betegség kezdetén is túlsúlyos voltam, ehhez a szteroidos kezelés, a biológiai terápia még segített kb 10-15 kg-t felszedni. Ahogy mondtam, gyermeket szeretnénk, így ahhoz, hogy a feltételek adottak legyenek beláttam, hogy a haver mellett nem kell más nehezítés, így életmódot váltottam. Hatalmas eredmény: a biológiai terápia mellett az életmódváltással, ami áll napi 5 étkezésből, és lehetőségekhez mérten rengeteg mozgásból, gyakorlatilag tünetmentessé váltam.

Állapota javításában kiemelt szerepet élvez az életmódváltás, a gyomra nem túlterhelése, a rendszeres mozgás, ebbe beletartozik a kerékpározás, a spinning, a jóga és a rendszeres gyaloglás. Mesi pozitívan mesélt az őt kezelő orvosairól, a vele foglalkozó asszisztenciáról is. Belecsöppent az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület munkájába, majd elnökévé is vált. Megismerkedhetett több betegtárssal, hozzátartozókkal, kezelőorvosokkal és egészségügyi dolgozókkal egyaránt. Összességében pozitív hozzáállást tapasztalt.
A lány szerencsés, hiszen kollégái, barátai, családtagjai mind elfogadták helyzetét, és lehetőségeikhez mérten alkalmazkodtak hozzá.

A barátaim általában nem vesznek róla tudomást, egyedül arra figyelnek, hogy a közelemben ne cigarettázzanak, hiszen ez nekem különösen nem tesz jót.

Minden apró gesztus számít, és nem feltétlenül rossz az, ha egy betegségről a külvilág nem vesz tudomást. Hiszen nem az önsajnálat mélyítése a cél, hanem az, hogy az élet ugyanabban a mederben folyhasson tovább akkor is, ha változtatásokra van szükség. Fontos, hogy időt adva magunknak nézzünk szembe a diagnózissal, adjunk esélyt a haragra, szomorúságra is, hiszen ezek mind elvezetnek végül az elfogadáshoz. Ha pedig eljutottunk odáig, képessé válhatunk új lépések megtételére, életmód váltására is.

sign2.jpg

 

 

 

 

Frissen, szkleroderma diagnózisával mindenképpen keressük fel az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület weboldalát, Facebook oldalát, ahol orvosok által lektorált anyagok, életmódbeli tanácsok találhatóak, gyógytorna leírásokkal együtt, illetve az egyesület lelki támaszt is nyújthat, megnyugtathat ebben a nehéz időszakban!

 

 

 

 

Akkermann Ferencné Rita, edző (Székesfehérvár)

Segítő Pont bemutatkozó

Amikor Csillával beszélgetni kezdtünk, és ötletelni erről az egészről, már akkor is bíztam abban, hogy többféle lehetőséghez juttatjuk majd az autoimmun betegeket. Azt szeretném, ha nemcsak a csatlakozó szakemberek száma növekedne, hanem színes palettát is mutathassanak.
Nagy örömömre szolgál éppen ezért, hogy ezúttal a mozgás, a sport oldalát megtámogatva mutathatom be új csatlakozónkat Ritát, aki rekreációs mozgásprogramot kínál kedvezményes áron, a blogon keresztül hozzá fordulóknak.

39075630_966467726887969_3673682572778405888_n.jpgAkkermann Ferencné Rita

Milyen szolgáltatást tudsz nyújtani, melyből/melyekből tudsz kedvezményt biztosítani?

Rekreációs mozgásprogram. Funkcionális tréning és klasszikus aerobic elemeit összekapcsolva teljes test átmozgatás. Fontosnak tartom megjegyezni, hogy nem gyógytorna, nem rehabilitáció, viszont azt követően az elért fizikai-fittségi állapot megőrzésére, javítására is alkalmas. Csoportos edzések, de személyre szabott edzések is elérhetőek, időpontegyeztetéssel. Emellett rendszeresen konzultálok diplomás gyógytornásszal, gyógymasszőrrel.
 

Mekkora kedvezményt ajánlasz fel a hozzád forduló autoimmun betegeknek?

Minden nálam elérhető szolgáltatásból 10 %-ot.

Kérlek oszd meg a szakmai tapasztalataidat, esetleges céljaidat!

8 év magyar néptánc oktatás, 3 év testnevelés tanítás általános iskolában. 
7 év aerob kondicionáló tréning tartása sportmúlttal nem rendelkező felnőtteknek, illetve 30 év hobbi futás, kocogás, tánc, aerobic saját aktív tapasztalata előzte meg a szakmai tudással történő kiegészítést. A versenysport soha nem inspirált, maradjon az a különleges tehetségek lehetősége.
CÉLOM: A tömegsport legyen mindenki számára elérhető, saját kompetenciájának megtapasztalására alkalmas kínálattal bíró. Egy szegmens képviseletére törekszem, a középkorosztály , illetve  aki már gyűjtött némi súlyfelesleget, aki az iskolai évei alatt letudta a mozgást, ülőmunkát végez, és egyrészt már igénye, lehetősége kialakulóban a rendszeres testmozgásra, másrészt a mozgásszegény életmód egyéb hátrányos következményeivel is szembesült már.
Nyilván nem fitneszmodellképző a mi kis sportcsapatunk, viszont nagyon fontos az elfogadó, befogadó, támogató attitűd. Hiszem, ha jól érzed magad lélekben is, akkor a tested is többre képes. Nem szoktam ígérni hangzatokat, például, hogy lefogyasztlak, 20 kg-t két hónap alatt, mert az nem is lenne az egészséges életmód része. Amit bátran ki merek már jelenteni, hogy aki csatlakozott, nem bánta meg.
Visszajelzésekből tudom: (vendégek mondták )
  • visszatért az életkedvem
  • végre egy nekem való társaság
  • jó, hogy nincs tömegnyomor
  • a zene nem ordító
  • jobb az általános közérzetem
  • már nem  fáj a hátam
  • jobban alszom,mióta rendszeresen csinálom a tanult gyakorlatokat 
  • vékonyabb lett a derekam
  • le tudok hajolni bekötni a cipőfűzőmet
  • kevesebbet ugrál a pulzusom

Kik, milyen betegséggel, problémákkal fordulhatnak hozzád elsősorban?

Elsősorban ülőmunkát végző, középkorú, teltebb testalkatú hölgyek a célcsoport. Gerincbántalmak, nyak-, hát-, derékfájás nem akadály! Ízületi kopások, beszűkült mozgástartomány, magas pulzus, magas vérnyomás sem, de szakorvosi ajánlás ez esetekben szükséges! Kezelt magas vérnyomás, magas pulzus, diabétesz esetén is javasolt a háziorvost megkérdezni.

Van bármilyen egyéb információ, amit fontosnak tartasz, és megosztanád?

Amit a szakorvosnak érdemes elmondani, a rekreáció tartalma.
Egy alkalom 60 perces. 10-15 perc bemelegítés minden ízület bemozgatása, nagyobb izomcsoportok dinamikus nyújtása. 20-25 perc alacsony, közepes intenzitású kardio mozgás, majd 10-15 perc saját testsúlyos erősítő, egyensúly javító gyakorlatok, majd végül  5-10 perces statikus nyújtással, relaxációval zárva. 
Emellett jöjjön bátran ,aki régóta nem mozgott semmit, berozsdásodtak az izmai, ízületei, érzi a szükségét, vagy tudatosan készül életmódot váltani egy egészségesebb irányba. A fokozatosság és rendszeresség elve mentén lassan, de biztosan, támogatottan tud haladni a saját kitűzött céljai felé.
sp_l2.jpg

Rita jelenleg Székesfehérváron, a Prohászka utca 14. szám alatt elérhető. Emellett bővebb információ az
órák árairól, időpontjairól weboldalán található a www.ritafolkaerobic.atw.hu webcímen.

Ha nyomonkövetitek a Segítő Pont alakulását a blogon, észrevehettétek, hogy folyamatosan bővül
a csatlakozók listája. Ezt a névsort a weboldalon, ide kattintva lehet megtekinteni.

Élnél a lehetőséggel? Esetleg szakemberként csatlakoznál? Kérdésed van?

Írj e-mailt az alábbi elérhetőségre:
segitopont@ahaverokesen.hu

sign2.jpg

süti beállítások módosítása