Egyedülálló módon itt már olvasható volt egy különleges írás. Olyan bejegyzés volt ez, amelyet egy egészséges ember írt, ő a The Minimal Jungle oldal bloggere. Ha eszembe jut, akkor megrohannak olyan érzelmek, mint a büszkeség, elismerés, még pedig azért, amiért vállalt egy olyan kihívást, amely egyáltalán nem illett az ő profiljába. Vállalta, hogy egy kis időre magára ölti egy általa választott autoimmun betegség öltözékét, és megpróbálja azt, amit eddig még senki: elképzeli, és leírja, milyen lenne, ha...és leírta! Megalkotta egy napját Hashimotoval.

Nézzük más szemével, vagy talán csak felszínesebben! Úgy vitte végig virtuális tollát a papíron, olyan lendülettel, amit az ő egészséges teste engedett. Hosszasan kutatva, alaposan végigfuttatva szemeit, betűről-betűre a különböző cikkeken formálta a szavakat egymás után. Kész volt arra, nyitott eléggé ahhoz, hogy tanuljon, méghozzá nem csak a Hashimotoról vagy a vele küzdő betegekről, hanem mindenkiről! Tiszteletreméltó, és remélem követendő példa Szandi esete, és az aktuális Kitekintő rovat segítségével most mi, betegek is fordulhatunk felé. Adhatunk neki pár percet, hiszen most rajtunk a sor, hogy kicsit megértsük, megismerjük őt. Ezúttal vele készítettem interjút, kíváncsi voltam nem csak az online merengő megalkotójára, hanem arra is, milyen benyomásokkal vitte véghez a neki adott "feladatot".

Forrás: The Minimal Jungle blog

Kérlek mutatkozz be, mit kell tudni rólad!

Sziasztok! Engem Szandinak hívnak, 23 éves vagyok most. Tavaly diplomáztam angol szakon, közel áll hozzám ez a nyelv. Imádok olvasni, kávézni, teázni, vásárolni. Kedvenc sportom a foci egyébként, évekig űztem ezt a sportot, de nézni is nagyon szeretem. Falom a krimiket, a Harry Potter fanatizmusom kissé ijesztő lehet másoknak, a grafomániám pedig nem ismer határokat!

Miért kezdtél blogolásba?

Korábban is blogoltam egyébként, nem ez az első oldalam, a legelsőt 9 évvel ezelőtt kezdtem. Akkor még a napjaimról írtam, de sok dolgot nem akartam megosztani, mert személyes ismerősök is olvastak, ezért abbamaradt az a ,,napló". A jelenlegi blogomra úgy nézek, mint egy kis komódra, ahol mindegy, melyik fiókot húzzuk ki, rendezett és rendszerezett, és minden elem a személyiségem 1-1 darabját mutatja meg.

Miért ezt a témát választottad?

Igazából az a koncepció, hogy nincs semmiféle koncepció. Azért döntöttem így, mert az érdeklődési köröm bosszantóan széles, a blog pedig engem tükröz, ezért nem akarnám - és nem is tudnám - lekorlátozni 1 konkrét témára. Annyi minden foglalkoztat, miért ne lehetne a blog is ilyen témadús? (:

A blog olvasói először egy egyedülálló vendégposzt formájában ismerhettek meg. Milyen volt a ,,feladat"?

Igazi kihívás volt. Órákat töltöttem kutatással, jegyzetelgetéssel, keresgéléssel, hogy valami hiteleset tudjak írni. Minden pillanatát szerettem, jó volt kipróbálni magam úgy, hogy abszolút nem volt semmilyen alapom a témát illetően. Igyekeztem olyan bejegyzést összehozni, ami megállja a helyét úgy is, hogy nem (csak) laikusok olvassák, remélem, hogy sikerrel jártam.

Hogyan láttál neki a cikk megírásának és hogyan sikerült megírnod? Volt inspirációd?

A Google volt a legjobb barátom, a vendégposzt végén meg is említem, melyik oldalak segítettek a cikkben. A posztra nagyon sok ötletem volt egyébként, de a legjobbnak az tűnt, hogy hogy leírom, milyen lenne egy napom az adott betegséggel. Próbáltam beleképzelni magam a szituációba, mit éreznék, hogy viselkednék. Összesen egyébként nagyjából 5-6 órát dolgoztam a poszttal.

Tanított neked valamit ez a ,,feladat"? Ha igen, mit?

Sokat. Például azt, hogy nem szabad nem komolyan venni a dolgokat, orvoshoz kell menni, bármilyen apróságnak is tűnik az adott tünet. Nagyon meglepett, hogy egy betegség mennyi mindent kiválthat, le a kalappal azok előtt, akik ezt napi szinten tudják kezelni.

Szerinted szükség van változtatásra az autoimmun betegségeket illetően?

Megmondom őszintén, ezen a kérdésen gondolkodtam a legtöbbet, mit is válaszoljak. Azt gondolom, talán az volna a leginkább eredményes, ha az emberek tájékozottabbak lennének ebben a témában, mi is az az autoimmun betegség, mik lehetnek ezek, mit okozhatnak, stb.

Te is blogger vagy, és függetlenül attól, hogy egészséges vagy, neked is vannak mélypontok az életedben, érnek veszteségek, stb. Mi segít neked egy nehéz helyzetben, hogyan vészeled túl?

Lehet, hogy bután hangzik, de én mindig arra gondolok, hogy mindennél van rosszabb, és mások is voltak olyan/hasonló helyzetben, mint amilyenben én vagyok, és mégis mindannyian meg tudták oldani a problémát. Vannak jobb és rosszabb napok, ezt el kell fogadni. Azonban szerintem soha nem szabad belesüllyedni a negativitásba. Mindig inkább a megoldásra koncentrálok, nem a problémára, soha nem adom fel a dolgokat.

Elfojtod az érzelmeid, vagy gondosan ügyelsz arra, hogy kiadd, kifejezd azokat?

Is-is, helyzetfüggő. Amikor azt érzem, hogy ki kell adnom magamból, akkor megteszem, de vissza is tudom fogni magam, ha azt tartom helyesnek, aztán otthon kitombolom magam. :D

Mit üzennél a blogot olvasó és/vagy követő autoimmun betegeknek?

Azt, hogy szuperek vagytok mindannyian, le a kalappal előttetek, hogy napi szinten szembenéztek a betegségetekkel, és küzdetek ellene, ugyanúgy éltek, mintha nem is lenne semmilyen betegségetek. :)

Amióta belevágtam a blog írásába, rengeteg új dolgot, érzést tanulhattam meg magamról, másokról, és különböző betegségekről egyaránt, amire A haverok és én elindítása nélkül nem lett volna lehetőségem. Több hónapon át vívódtam, küzdöttem a komfortzónámmal, amelynek őre rendkívül frappáns módon tudatta velem ötletem feleslegességét. Az a foglár én voltam. Ma már hálás vagyok azért, hogy kimerészkedtem abból a kis szürke sarokból, ahol voltam, megismerhetek új embereket, ahogy Dórát, akinek történetét szeretném bemutatni az Életem betegen rovatban, ezúttal interjú formájában.

Fotó: Pinterest

Kérlek mesélj a betegségedről, kialakulásáról, diagnózis megszületéséig vezető utadról!

Szüleim már kiskoromban észrevették, hogy mikor világos helyről a sötétbe hívtak volna én nem mertem odamenni. Már nem emlékszem pontosan, hogy mikor tudtam meg a betegség nevét. Gyerekkoromban, ahogy a többi osztálytársam, én is szemüveges voltam. A távollátással voltak gondjaim, ami miatt mindig közel vettem, vagy bele bújtam a dolgokra. Hatodikos voltam, amikor egy angol órán nem tudtam elolvasni, amit a táblára írtak. Hiába rebesgettem a szemem az első helyről mégse tudtam kivenni, hogy mi van felírva rá. Ekkor még nem tulajdonítottam neki olyan nagy dolgot, hiszen délután kölcsönkértem az mellettem ülő osztálytársam füzetét, és onnan pótoltam be a lemaradásomat. Egy idő után azonban a toll színét se láttam, ami miatt egy időben a tanárok segítettek leírni az órai anyagot a füzetembe. Ez azonban lassította az óra menetét, aminek se a tanárok, se a diákok nem örültek. A hatodik osztály végére találtunk rá a Kettesy Aladár Vakok és Gyengénlátók Általános Iskolájára, ahol az utolsó két évemet végeztem. A nyolcadik osztály után vese funkcióim annyira leromlottak, hiszen a Bardet – Biedl szindróma miatt nem csak a szememmel, hanem a vesémmel is probléma adódott. Szóval a nyolcadik osztály után átestem egy vese transzplantáción. A szervezetem azonban nem akarta elfogadni az új szervet, ezért sok kilökődési reakcióm volt, amire rengeteg szteroid kúrát adtak. A szteroid mellékhatása pedig nem máshol, mint a szememen csapódott ki. Ekkor már én is tudtam, hogy a retinitis pigmentosa, ami nem más, mint a farkasvakság egy folyton romló tendenciájú szembetegség, aminek folyamatát a szteroid felgyorsította. Igaz akkoriban se láttam már olyan sokat, hiszen csak a bal szememen volt 10 %, ami a gyógyszer hatására mára csak néhány tized százalék. A jobb szememen a retinán belül a csapok és pálcikák közül annyi elsorvadt, hogy mostanra már csak sötét foltot látok, a balra pedig még a fényváltozásokat megérzem. Tudom, hogy mikor van világos, és sötét. Egyszer volt olyan is, hogy egy vonatra vártam és úgy vettem észre, hogy a kocsi eltakarta az arcomra vetülő napot és mivel sötétebb lett megtudtam kérdezi
másokat, hogy tényleg a vonat érkezett meg.

Milyen a család, barát, orvosok hozzáállása? Mit tapasztalsz?

A szüleim mindig is önállóságra neveltek, amit nagyon köszönök, hiszen ez nagyban meghatározza a mostani életemet is. Ahogy a látásom rosszabbodott, úgy a barátok is egyre jobban tűntek el. Persze az egyetem az sokkal más, ott azért vannak haveri körök, ahol én is ugyan úgy benne vagyok mindenben, ahogy ők. Ők mindig odafigyelnek, hogy pl olyan helyre üljünk be estére, ahova kutyával is könnyedén el tudok jutni, hiszen a mozglólépcsőzés kissé nehézkes számunkra. Nagyon elfogadóak, egyáltalán nem problémás számukra, hogy nem látok. Az orvosok azonban már egy más kör. Direkt nem járok szemészhez, mivel ha már meghallják a „retinitis pigmentosa” kifejezést akkor küldenek elfele, hiszen ezzel a szembetegség nem korrigálható, vagy javítható. Több fajta kísérletet is végeztek, és napjainkba is végeznek, amikkel engem is megfertőztek már. Akartak már Ukrajnába kiküldeni őssejt beültetésre, de az utazás előtt pár nappal derült ki, hogy az mégse segítene az én esetemen. Ezekre szüleim is nagy energiát is figyelmet szentelnek rá, de engem nem tud
érdekelni, hiszen nem akarok kísérleti nyuszi lenni.

Mi okozza számodra a legnagyobb nehézséget?

Húha, ez egy eléggé nehéz kérdés, hiszen ahogy mondtam eléggé önálló típus vagyok. Ami lehet próbálok mindent megoldani magamtól. Ha nagyon gondolkozom akkor a földön való keresés, amihez szoktam segítséget kérni.

Mi jelenti neked a legnagyobb segítséget?

Számomra a legnagyobb segítség az, hogy ha először is megkérdezik, hogy kell – e egyáltalán segítség, mivel ahogy már többször is említettem eléggé önálló személyiség vagyok. Emellett szeretem, hogy ha az adott környezetet, tárgyat az emberek jól körül írják nekem. Milyen színű, formájú, vagy ha kézzel megtapinthatom az adott tárgyat.

Mit szeretnél, hogy álljon, viszonyuljon hozzád a külvilág?

Azt szeretem, hogy azt látná a társadalom, hogy én is egy ugyanolyan csajos személyiség vagyok, mint a többi lány. Mondjuk nem mindig látszik ez rajtam,d e azért próbálkozok az lenni. Én is szeretem megcsináltatni a hajam, körmöm, és néha még a sminkem is. Annak ellenére, hogy látássérült vagyok, még nem vagyok hülye. Ja és nem minden vak a Vakok Állami Intézetében él, hanem van saját háza, álma, vágya, célja.

Ha tehetnéd, mi lenne az az egy dolog, amin változtatnál, és miért?

Húha, ez egy eléggé nehéz kérdés. Bennem egy ilyen világmegváltó egyéniség lappang, sok mindenen változtatnék. De ha most csak egyet kéne kiválasztanom, akkor az lenne, hogy még több információt szivárogtatnék arról, hogy mi az a retinitis pigmentosa. Felbosszant az, hogy az orvosok meghallva a szót nem akarnak megvizsgálni, Mi van akkor, ha én mégis szeretném tudni, hogy mi van az én szemmel. Igaz már most is sok érzékenyítő előadás folyik a világban, de e témán belül is indítanék egyet.

Mesélj a kutyádról!

Ében egy hét éves labrador. Öt éve közlekedünk együtt, és ő a szemem, az őrangyalom. Nélküle nem tudnám hol lennék most. Nem csak azért, mert mellette találtam rá az életcélomra, a munkámra, hanem mert iszonyat nagy erőt ad nekem a mindennapokhoz. Mellette sokszor nem is érzem, hogy nem látok, hiszen csak úgy suhanunk. Egyébként ő egy nagyon szeretetre méltó, nyugodt, békés kutyus. Annak ellenére, hogy egy menhelyről került a kutyasulihoz, annak ellenére nagyon ügyes. Mondjuk az egészből annyira érződik rajta, hogy sokkal érzékenyebb, lelkizős természetű. Igaz az indulásunk elégég hullámosan kezdődött, de mostanra elválaszthatatlanak vagyunk.

Ében

Ossz meg kérlek egy – egy pozitív, illetve negatív tapasztalatot a tömegközlekedéssel kapcsolatosan!

Pozitívnak tudnám azt mesélni, hogy az adott útvonalakon, ahol sokat közlekedem ott a sofőrök felismernek és már a vezető fülkéből ordítják, hogy hányas busz vagy villamos az, amit ők vezetnek. Negatív az, hogy bárhol járunk Ébi cukisága miatt az emberek azonnal simogatják. Ez azonban azért nem jó, mert ezzel elvonva a figyelmét engem bárminek neki ránthat. Egyszer, ahogy Pesten a kisföldalattihoz mentem le a biztonsági őr elkezdett cicegni Ébinek, és emiatt igaz nem olyan erősen, de odakoccantam az egyik oszlopnak.

Mi az, ami örömöt okoz neked, és mi az, amiért hálás vagy?

Hálás Ébenért vagyok, hogy megadatott az, hogy ő az enyém lehet, és ezzel sokkal nyitottabb lett a világ. Örömforrásnak is őt és a vele való közlekedést mondanám. Van, amikor csak úgy mászkálunk a városban, mert imádok vele együtt lenni, közlekedni, gyakorolni, új dolgokat tanítani. Emellett örömöt ad még az is, hogy ha más vakvezető kutyásnak vagy csak sorstársnak segíthetek.

Mi motivál és segít a rosszabb napjaidon?

Igazából csak a tenni akarás. Nem akarok az a négy fal között ülő vak lenni, aki nem tud magával mit kezdeni. Jó azért a rosszabb napokon van, hogy majdnem egész nap hallgatom  metál zenét. Igazi kemény metálosnak vallom magam, de aki megérdemli, az a keménység alá is betekinthet.

Mit üzennél az egészséges embereknek?

Azt, hogy ne csak a felszínt, a betegségeket lássák egy emberben, hanem próbálják a felszín alá is betekintést nyerni.

A Dóri által elmondottak cseppet sem voltak evidensek számomra. Nem tudom hogyan kell bánni, közeledni egy látássérült emberhez, és kutyájához. Biztos vagyok abban, hogy sokan vagyunk így, és remélem, hogy ahogy nekem, úgy másoknak is irányt mutatott ez a történet. Úgy vélem, nem szégyen ezt megtanulni, próbálkozni, segíteni, vagy legalább annak lehetőségét felajánlani. Mi gyalázat? Elmenni mellette, nem törődve, érdektelenül. A látássérülteknek szükségük van arra, hogy fejlődjünk, és nekünk is szükségünk van arra, hogy ehhez lehetőséget kapjunk.

 Kattints a képre!

Ezúttal is köszönöm Dórinak a türelmét, segítségét, és történetének megosztását, amely engedélyével történt.