A határaim én vagyok.

Autoimmun blog

Autoimmun blog

Egy napom Hashimotoval

Vendégposzt

2017. szeptember 15. - JBrigó

Tisztán emlékszem, amikor évekkel ezelőtt megkaptam egy egészségügyi dolgozótól, hogy biztosan gond van a pajzsmirigyemmel, komoly probléma húzódhat a háttérben, ki kell vizsgálni. Hiába ellenkeztem, hogy nincs semmi bajom, szimplán megfáztam, ezért nem vagyok 100%-os, ezért duzzadtak a manduláim, senkit nem hatott meg a kézzel-lábbal való tiltakozásom, előbb megkaptam a beutalót, mielőtt annyit mondhattam volna, hogy kórház. Természetesen mindenki ijesztgetett, hú, nagy csokiszószban vagyok, ezernyi helyre fognak küldeni, össze-vissza kapom majd a gyógyszereket, és társai. Rengeteget aggódtam, mire eljött a nagy nap, már kora reggel parában voltam, mondjuk azért elterveztem, hogy teljes nyugalommal fogadom majd a rossz hírt. Végül persze a vizsgálatot végző hölgy közölte, hogy az égvilágon semmi baja nincs a pajzsmirigyemnek, nem is érti, miért küldtek el hozzá. Mikor mondtam, hogy én említettem, hogy megfázásos időszakban vagyok, más bajom nincs, akkor lemondóan legyintett, hogy hallgatniuk kellett volna rám, de mivel nem tették, ezért engedjem el a dolgot, a pajzsmirigyem köszöni, jól van. Boldogan távoztam a rendelőből, és - lekopogom - azóta sem volt gond a pajzsmirigyemmel.

A fentiek alapján én szerencsés vagyok, de nem mindenki jár ilyen jól. Mit mond nektek, ha azt a szót olvassátok most itt a posztban, hogy Hashimoto? Nos, akinek semmit, az ne keseredjen el, én sem tudtam, hogy mi is ez, első olvasásra akár egy Tekken karakter is lehetne... de nem az. A következő infókat nekem is a legjobb barátom, a Google adta át, szóval pár szóban összefoglalnám a keresésem eredményét: A Hashimoto egy autoimmun betegség, bonyolultabb neve krónikus limfocitás pajzsmirigygyulladás, melynek két típusa ismert. Kezelhető, viszont nem gyógyítható. A betegség oka az immunrendszer hibás működése: a fehérvérsejtek a betegség során pajzsmirigysejtekben található fehérjék ellen antitesteket termelnek, aminek következtében az immunrendszer a pajzsmirigysejteket idegennek fogja fel és elpusztítja azokat.

Szóval tulajdonképpen gyógyszeres kezelés nélkül a szervezetem elpusztítja a pajzsmirigyem? Ez komoly? Biztosan így reagálnék, meg persze a miért pont én kérdést ismételgetném, ha kiderülne, hogy nálam is ez a gond. Egyáltalán el tudnám viselni, hogy ezentúl mindenképp gyógyszereket kell szednem, komoly változásokat kellene eszközölni az étrendemben, sok dologról le kellene mondanom? Menne ez nekem? Nem biztos, de legalább tudnám, hogy mi miatt voltam olyan gyenge és energiátlan.

Azon gondolkozom egyébként, vajon hogy zajlana egy napom ezzel a betegséggel, ha fogalmam sincs róla, hogy a Hashimoto áll mindennek a háttérben. Egy átlag hétköznapról beszélünk, fél 7 körül felkelek, majd eszem valamit, de semmit nem kívánok, a szokásos kávémat megiszom, de valami nincs rendben. 8 előtt néhány perccel kilépek az ajtón, már ekkor a munkaidő végét várom. A délelőttöt átvészelem valahogy, majd eszem valamit, a neten olvasott infók hatására gluténmentes diétába fogtam, nyammogok valamin, aminek az ízét sem érzem, annyira rohanok az evéssel, de legalább elhiszem, hogy tettem magamért valamit. A délután már szenvedéssel telik, kívánom a kávét, pedig a reggeli sem esett jól, de mit tegyek, szeretem. Egyre fáradtabb vagyok, és igyekszem mindent elintézni, szerencsére vannak listáim, mert semmire nem emlékeznék... (Vajon becsuktam az ablakokat?)

Reflexszerűen elhagyom az irodát a munkaidő lejártával, rohanok haza, hogy pihenjek, pedig a hűtő üres, de kellene valami vacsora, viszont szalad a lakás. Az jár a fejemben, hogy tulajdonképpen semmi extrát sem csináltam ma, miért vagyok ilyen erőtlen? Hamar túlteszem magam ezen, mert a teendők itt táncolnak előttem, mire mindennel végzek, már majdnem 11 óra van. Lezuhanyzom, elvégzem az esti rutinom, és 23 óra 21 perckor nyugovóra térek. Viszonylag hamar elalszom, ez engem is meglep, de hajnali 1 órakor felébredek, utána már abszolút nem tudok pihenni. Évek óta ez megy, miért gondoltam, hogy ez a mai nap más lesz? Mi a legszomorúbb? Hogy holnap kezdődik az egész elölről...

Sziasztok!
Szandi vagyok, 23 éves, teljesen idegen az autoimmun betegségek világában. Sokat kutattam, hogy értékelhető legyen ez a bejegyzés, remélem nem írtam hatalmas butaságokat. Nagy segítséget adott a Wikipédia és a Paleovital. Köszönöm szépen a lehetőséget, hogy egy vendégposztot publikálhattam ezen a felületen, igazán sok újdonságot tudtam meg, örülök, hogy belevágtam, pedig távol áll tőlem a Hashimoto, teljesen laikus vagyok a témában.
Az én blogom nem igazán témához kötött, mindenféléről írok. Imádom a gyűrűs kalendáriummal kapcsolatos dolgokat, szeretek listázni, sok kávét iszom, hobbim az olvasás, blogolás, és ilyenek. Ha gondoljátok, kattintsatok át a minimál dzsungelre, esetleg tekintsétek meg a Facebook oldalt, vagy kövessétek a blog Instagram profilját.

Írta és illusztrálta: The Minimal Jungle blog (Szandi)

Megmaradt Alice-nek

Ajánló

Sajnos sosem tudhatjuk előre, mikor kerülünk olyan helyzetbe, amikor az élet rákényszerít minket egy addig számunkra ismeretlennel való szembekerülésre. Tudunk a létezéséről, de érdektelenségünk, érintetlenségünk miatt nem veszünk tudomást róla. Szeretek, és szeretnék tájékozódni, melynek egy - egy ilyen jellegű film megnézése remek alapul szolgál, kikapcsolódás gyanánt is.

4n7t0g6knlszuyfqkaboesntm55-573.jpgFotó: ecranlarge.com

Nem titok, a film főhősnőjét korai Alzheimer-kórral diagnosztizálják. A film előzetese, magyar felirattal ide kattintva tekinthető meg.
Örülök, mert sikerült egy újabb olyan filmet megnéznem, amely elgondolkodtatott, és tanított is számomra valamit. Úgy gondolom, felhívja a figyelmet a család összetartásának fontosságára, együttérzésre, megértésre, és türelemre nevel, ha hagyjuk. Segít a hétköznapi feledékenység, és a betegséget jelző tünet közötti különbség felismerésében, ösztönöz az önvizsgálatra, és arra, hogy ismerjük fel, és legyünk hálásak azért, ami megadatott.

Rendkívül nehéz megélni minden megkapott diagnózist, lavírozni a tünetek között, elfogadni a betegség tényét, és főleg azt, amit a jövőben okoz. Nem egyszerű mindezt a környezetnek megélni, feldolgozni, egyáltalán helyt állni, erősnek maradni, így sok esetben érdemes fontolóra venni kívülálló, szakember segítségét!
Az, hogy az Alzheimer - kór autoimmun betegség lenne, még nem bizonyított, de jelentek már meg ezt alátámasztó adatok, melyről bővebben ide kattintva olvashatunk.

Összegezve miért ajánlom Alice történetét? Amiért azt hiszem eddig is javasoltam: felhívja a figyelmet az evidensnek vélt dolgokra, és a kapcsolatok meglétének, minőségének cseppet sem elhanyagolható fontosságára. Nevel, legyünk betegek vagy egészséges hozzátartozók.

ipiccy-design.jpg

 

 

 

Mentés

Magamra maradva a betegségemmel

Életem betegen

A blognak hála új embereket ismerhetek meg, és tanulhatok tőlük. Erőt adnak, és visszafestik az emberekbe vetett, olykor megfakult hitem, ahogy Éva is. Ebben a leírásban nincs szükség segítségre, keretre, ugyanis a kép, melyet mutat, önmagában is csodálatraméltó, és követendő. A történetet Éva tollából, változtatások nélkül közlöm.

Kép forrása: Pinterest

1989-ben kezdődött 8 éves voltam. Állatkertben voltunk a családdal és hirtelen elsötétült az egész világ, mindkét szememre megvakultam. Vizsgáltak, nem agydaganat, gyulladás. Sok-sok szteroiddal vissza
hozták a látásomat, kicsi látásromlás maradt vissza a bal szememre. Aztán évek, tüneti kezelés szteroiddal, immunszupresszív szerekkel, sorba jöttek a tünetek és fokozatosan kb. 4 év alatt teljesen megvakultam mindkét szememre.
1992-ben először teljesen lebénultak az alsó végtagjaim, szteroid, újra talpra álltam. A következő években kb. több mint 10 alkalommal ez megismétlődött, de mindig talpra álltam. A végső bénulás 2011. októberében következett, amikor a szteroid mellé öt alkalommal plazmaferezis kezelést is kaptam.
Azóta kerekesszékben élem az életem.
Hat éve nincs immunológus és neurológus kezelőorvosom, magamra maradtam a betegségemmel. A diagnózisaim, ami csak feltételezés: Lyme-kór, Anti phoszfo lipid szindróma, SLE, Devic betegség.
Kellene nagyon egy jó alapos kivizsgálás, lelkiismeretes jó orvos, aki valóban a friss vizsgálatok és leletek alapján állítaná fel végre a diagnózist és az alapján kapnám a kezeléseket.
Eddigi életem során látássérültként (vakon) megszereztem az ELTE-en a szociális munkás diplomát, jelenleg pályázatíróként dolgozom, a Lyme Betegekért és Magyar Emberekért Családokért Alapítvány elnöke vagyok két éve, amit a férjemmel hoztunk létre, aki szintén látássérült (vak) az I. típusú cukorbetegség szövődménye miatt. Röviden ennyi az én kis történetem nagyon kicsi dióhéjban.

Évi újraalkotta a határaimat, átfésülte azokat, melyért nem lehetek elég hálás neki. Olyan példaképemmé vált, amilyen ajándék ritkán adatik meg az ember életében. Rendkívül hálás vagyok neki azért, hogy megírta történetét, és megtisztelt bizalmával engem, betegtársainkat, és minden olvasót. Kívánom, hogy összefoglalója minden szívben megfelelő helyre találjon.

szeretettel_nb.jpg

süti beállítások módosítása