Kitekintő rovatom célja - többek között - egy teljesen más szemszög megmutatása, melynek keretein belül ezúttal mélyebbre ásom a gyógyíthatatlan betegségek sötét gödrében. Felvenni a kesztyűt az ismeretlennel szemben, és küzdeni vele tudva azt, hogy a harc sírig tart önmagában is embert próbáló, ám az még szomorúbb tény, hogy vannak olyanok, akiknek ennél is rosszabb. Kik ők? A ritka betegséggel élők.

Forrás: Pinterest

Autoimmun betegként mi is sokszor érezhetjük elanyátlanodva magunkat az egészségügyi rendszerben, viszont nekünk megadatott az elkeseredett remény, ami a „ritkák” számára nem. Sokszor diagnózis, kezelés, sőt mi több, kutatás nélkül élik küzdelmekkel tarkított életüket. Egyetlen mentsvárukat a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége, azaz röviden a RIROSZ jelenti, amely egy olyan ernyőszervezet, ami összefogja a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket, problémáikat nem csak hazai, hanem európai szinten képviseli. Laikusként számomra a legsokkolóbb tény az, hogy a körülbelül 8000 ritka betegség közül csupán kevesebb, mint 300-nak van BNO (betegségek nemzetközi osztályozására szolgáló kódrendszer) kódja! Ez azt jelenti, hogy az ellátórendszerek számára láthatatlanok, ez legtöbbször a szociális ellátásokban mutatkozik meg (nem jogosultak semmire, mert nincsenek benne a listában), valamint az egészségügyi támogatást (gyógyszer, terápia, segédeszköz, stb.) is nehéz kérvényezni.
A ritka betegségek mindig életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járnak, többségük fogyatékossággal, fájdalommal, és ami a legszomorúbb, hogy az ilyen kórokkal küzdők 50-75% - a gyermekeket érint!

Fentiek száraz ténynek tűnhetnek, de minden egyes fáma mögött rengeteg kétségbeesett beteg van, akiknek egyetlen oltalmuk a RIROSZ.
Gyógyíthatatlan beteg vagyok, egyik nyavalya vonzza a másikat, számuk pedig az évekkel gyarapszik. Az egészségügy meg-megtör, megtépázza hitem, de mindig van egy apró morzsa, melyben kapaszkodhatom, egy vérvételi érték, diagnózis, tudományág, ezek nem adatnak meg a rendszer árváinak, a „ritkáknak”. Igen, az élet igazságtalan, ahogy egy klisé mondja, de arról nem szól, hogy ne próbálhatnánk tenni ellene, felvértezve, dárdát ragadva ne ronthatnánk neki a rendszer méltatlanságtól bűzlő várának! Ez az ernyőszervezet mindent megtesz értük, ennek elősegítése érdekében pedig létrehoztak egy információs központot, hozzátartozó segélyvonallal. Hozzánk, gyakori betegséggel küzdőkhöz képest is (nem hogy egészségesekhez viszonyítva) hátránnyal indulnak azok, akik ritka betegséggel küzdenek. Számukra ez a szervezet jelenti azt a bizakodást, ami nem adatott meg nekik.

Segíthetünk!

Ide kattintva adományozhatunk, ide kattintva pedig jelentkezhetünk önkéntesnek, emellett a szervezet is részt vesz a MagNet Bank Közösségi Adományozási Programjában, melynek felajánlófelülete ide kattintva, a civil szervezetek listája (így a RIROSZ is) ide kattintva található. Céljuk 1 millió forint összegyűjtése, melyet a Mentőöv Információs Központ fenntartására fordítanának. Bármelyik opciót válasszuk is, nekünk talán csak egy kattintás, a „ritkáknak” annál több!

Bővebb információ a RIROSZ-ról, a ritka betegségekről ide kattintva, a Mentőövről pedig bővebben ide kattintva.

Többször említettem az Autoimmun betegséggel élők névre hallgató, Facebookon létrehozott csoportot. Nem győzöm hangsúlyozni, a betegséggel eltöltött évek számától függetlenül lelhet itt menedékre bárki. Így "találtam" Diára is, aki nem sokkal később ragadott virtuális tollat, mint én, és döntött úgy, hogy megossza gondolatait a világgal. Kíváncsi voltam az ő történetére.

Mesélj magadról kérlek pár mondatban, hány éves vagy, tanulsz vagy dolgozol, milyen betegséggel küzdesz?

Kovács Dia vagyok ,22 éves. Jelenleg a betegségemből kifolyólag nem tudok menni dolgozni,de van munkahelyem,ahol nagyon megértőek és kedvesek a kollégáim és a főnökeim. Szedem a gyógyszereimet , egyre jobban vagyok , célom az , hogy eltudjam hagyni a gyógyszereimet és nélkülük is teljes életet tudjak élni,hiszen elég fiatal vagyok és anyuka is szeretnék lenni. Az én „haverom” neve: Myasthenia Gravis, 4 éve vagyunk egy test, egy lélek.

Mik voltak betegséged első jelei?

Első jele a szemhéjcsüngés volt, utána jelentkezett a nehéz nyelés, majd orrhang, merev arcmimika és legutoljára a kettős látás, fáradtság az összes izmomban.

Környezeted hogyan fogadta a diagnózist?

A konkrét diagnózisom hosszú idő után igazolódott, egy speciális vérkép alapján. Családom megdöbbenve fogadta a híreket, barátaim azt hitték, hogy szimulálok. (Ez a betegség jobb napjainkon nem látszik rajtunk, ugyan úgy tesszük a dolgainkat mint mások, rosszabb napjainkon mikor ágynak dönt, nem látnak minket, ezért hiszik azt sokan, hogy szimulálunk.)

Kérlek mesélj a betegségedről pár mondatban, segíts megértetni, milyen az életed a „haveroddal”?

A Myasthenia Gravis tulajdonképpen az izmok gyengeségével járó betegség. Nagyon sokszínű a „barátom”, teljes mértékben sosem mutatkozik , hiszen vannak olyan napok amikor teljesen jól vagyok és másnap vagy még aznap estére már teljesen rosszul. Nehéz vele mert sosem tudom kiszámítani, hogy mikor akar lecsapni rám. Teljesen megváltozott az életem vele, az elején nagyon nehéz volt elfogadni, bár voltak jobb pillanatok és voltak teljesen mély pontok.

Előítéletekkel találkozol/találkoztál?

Előítéletekkel igazság szerint állásinterjúkon találkoztam csak . Ha szóba hoztam, hogy beteg vagyok úgy néztek rám mintha leprás lennék vagy valamilyen fogyatékosságom lenne. Ahol nem említettem, de menet közben kiderült, ott elbocsátottak, mondván, hogy betegekkel nem akarnak együtt dolgozni.

Milyen tapasztalataid vannak az egészségüggyel kapcsolatban, legyen az pozitív vagy negatív?

Őszintén megvallva az egészségügyről nagyon rossz véleményem van.. Ha az Anyukám nem dolgozna az EÜ-ben még mindig valamelyik vizsgálat időpontjára várnánk. Káosz van, senki nem tud semmit, vagy nem mond semmit (akár a betegségemről vagy a gyógyszerekről kérdezem). Az interneten többet találtam a betegségemről, mint amit elmondtak. Most az 5. neurológusnál vagyok, aki empatikus, megértő ugyan, de Ő is csak az egyetemen megtanultakat tudja alternatívaként felsorolni nekem. Egyik sem tud alternatív módot ajánlani, akárcsak kiegészítésként is, ami hasznos lenne. Az első orvosom a legrosszabb amit kikaphattam elsőre. 17 éves voltam amikor nála jártam, és csak arról beszélt, hogy: ez egy gyógyíthatatlan betegség,megfogok halni ha nem szedem az ő általa előírt gyógyszereket, amikor még meg sem volt a végleges diagnózisom…. Innen indult a kálvária , orvostól orvosig járva kerestük a megfelelőt. Úgy érzem , hogy most megtaláltuk, bár Vele sem egyszerű kommunikálni.

Milyen életmódbeli változtatásokra volt szükséged? Ha volt, milyen hatást értél el?

Először terápiás lovaglásra jártam. Gyerekkorom óta megvagyok bolondulva a lovakért. Rengeteg energiát és erőt, szeretetet tudnak nyújtani az ember számára. Vele párhuzamosan jártam talpmasszázsra , tibeti hangtál terápiára , cranio-masszázsra. Ezek is sokat segítettek , de aki még jobban segített az a Kineziológusom , hogy pozitívabb legyek és az étrendváltás (Paleo) . (Cékla lé ivás, szódabikarbónás fürdő illetve Dr. Hummel gél ivása, ezt egy sorstársamtól Lelkes Zolitól kaptam tanácsként.)

Háziállatod van? Ha igen, bír terápiás „szupererővel”?

Igen, van egy Labrador Retriver kiskutyám, 6 és fél éves, Zsömi névre hallgat. Megérzi minden rezdülésem, amikor mélyponton voltam soha nem ment el mellőlem, még a WC-re is az ő kíséretével mentem. A szeretetével és hűségével ad nekem minden nap erőt, na meg persze egy szobában alszunk, sülve-főve együtt vagyunk,a szemét soha nem veszi le rólam,de én se róla. Nagyon nagy a szerelem közöttünk.

Blog írásba pár hete kezdtél bele. Meséld el az utat, ami idáig vezetett, milyen indokok vezéreltek? Mi a célod?

Életem mélypontjára akkor kerültem,amikor a várva várt kezeléstől (plazmaferezis) nem jobban,hanem rosszabbul lettem. Kezeléstől számítva 2 hétre rá minden tünetem sokkal rosszabb lett és újabb tünetek jöttek elő ( nem tudtam lélegezni, beszélni , járni, ágyból kikelni , nyelni). Miután a Doktor Úr látta, hogy ez nekem nem használ, azt mondta, sajnos nincs más kiút, muszáj gyógyszert szednem, mert ez már nem játék. Nagyon nehezen tudtam elfogadni a gyógyszereket (nagyon gyógyszer ellenes vagyok). Ekkor döntöttem úgy, hogy felvállalom ezt a betegséget és másokkal is megosztom tapasztalataimat, élményeimet, félelmeimet. Azért döntöttem úgy , hogy írok, mert ugyan a Myastheniában szenvedők között nincs két olyan ember kinek egyforma tünetei lennének, az én történetemet olvasva hátha találnak az Ő állapotukat javítandó tapasztalatot vagy tanácsot. Én is olvasgattam mások írásait a betegséggel kapcsolatban és volt amit én is kipróbáltam. A célom a bloggal az, hogy segítsek másoknak lelkileg elfogadni a betegséget, önmagukat, hitet, kitartást és erő adni a gyógyulásra. Én hiszem, hogy van teljes gyógyulás.

Mint autoimmun beteg, mit üzennél egészséges embertársainknak?

Azt üzenném, hogy fogadjatok el minket, hiszen ugyan olyanok vagyunk mint Ti, csak sokkal többet küzdünk a mindennapjainkban. Legyetek hálásak , hogy egészségesek vagytok.

Dia 22 évesen másokra gondol, segíteni szeretne, támasza lenni más Myastheniás betegek számára. Kívánom, hogy elérje célját, és betűről-betűre építse újra betegtársai omladozó lelkét.
Szeretném, ha a fiatal lány történetéből önző módon talán, de mindenki profitálhatna. Olyan könnyen állítunk másokat pellengérre, festünk idegen arcokat tele sztereotípiákkal! Ma egy kicsit nyúljunk bele jó mélyen lelkünk zsebébe, és kutassuk ki rég elfeledett emberségünket. Keressük meg azt az embert önmagunkban, akit szeretnénk, hogy visszaköszönjön ránk a tükörből, az utcán, vagy a buszon. Váljunk olyanná, és bánjunk úgy másokkal, ahogy szeretnénk, hogy mások is viszonyuljanak hozzánk.

 Dia gyógyulás blogja ide kattintva olvasható.

Manapság gyakori, és ismert betegség a gluténérzékenység, és szerencsére ma már ismertsége növekedni látszik arányosan a választékkal is. Ennek ellenére hatalmas falakba ütközik az, aki diétára kényszerült, hiszen a legtöbb vendéglátó egységben a divatnak is örvendő gluténmentes fogyókúra hatására, nem csak felháborodva fogadják a vendég ilyen jellegű kérdéseit, de a legnagyobb problémát mégis a tudatlanság okozza.

2002 óta május harmadik vasárnapja a lisztérzékenység és a gluténmentes táplálkozás világnapja, amelynek idén május 21. napja ad helyet.

Már az elején megálljt parancsolnék a kedves Olvasó tudásra szomjazó szemeinek, és tájékozódásra inteném őket, ugyanis a lisztérzékenység nem ugyanaz, mint gluténérzékenynek lenni! Információ gyanánt a számomra legegyszerűbb, legérthetőbb cikk, melyet betűk böngészésére ajánlok, ide kattintva érhető el.

Más autoimmun betegségek és a glutén

A gluténintolerancia társulhat más autoimmun betegségekkel, ilyen például az I. típusú (inzulint kapó) cukorbetegség, lupusz, pajzsmirigy betegségek, mint például Hashimoto thyreoiditis, amellyel (mint első haverral) engem is diagnosztizáltak.

Az Autoimmun betegséggel élők csoport tanácsára fogtam bele szinte  már a diagnózist követő első időszakban a gluténmentes diétába, amelynek köszönhetően a testem javulást ölelhetett keblére. A felszedett kilók rájöttek, hogy tévúton járnak, így gyorsan eltűntek. A bőröm kisimult, és veszített abból a puffadt állapotából, amit én utólag észleltem, régi fotók vetették ezt szememre. Azóta is sokkol a tükör becstelen volta!

A hormontabletta szedése nem bizonyult elégnek, a pajzsmirigy okozta érzelmi viharokon cseppet sem segített, nem űzte el az alvászavart, és az anyagcsere kaotikus zavarait is minimálisan fésülte ki. A diéta viszont hatalmasat lendített állapotomon, akkor kezdtem azt érezni, hogy közhelyesen ugyan, de van remény. A diétám azóta csak szigorúbb lett, ami rengeteg nehézséggel jár, viszont a boltok polcai egyre hívogatóbbá válnak a választéknak köszönhetően.

A kezdet viszont mindig nehéz. (Még egy közhely, ma úgy látszik ilyen napom van.) Nagyon nehéz volt a gondolatot befogadnom, leginkább azt, hogy ennek így kell maradnia, nem ebrudalhatom csak úgy ki az ajtómon, viszem magammal a sírba.

Az enyém egy maximálisan édesszájú család, akár Gombóc Artúrt is ihlethettük volna. Mindig imádtam enni, a húsokat, cukrokat, különböző tésztákat, tejfölt tejföllel, majonézzel, emellett pedig ráncaimért állítom a gyümölcsökre és zöldségekre való fintorgás vonható felelősségre. Hiányzott a habos-babos sütemények megkapó ízvilága, a savanyú gumicukrok nyálat csorgató kacaja a számban. (Utóbbi még mindig, ugyanis nem találok a feltételeknek megfelelőt...) Embert próbáló volt minden olyan alkalom, amikor miattam kellett Columbo nyomdokaiba lépve kaját keresni egy-egy fesztiválon, és sokszor még ma is dühítő, hogy a választékért a közeli üzlet helyett 25 kilómétert kell autózni. Rengeteg bőgés (szó szerint), csapkodás, idegeskedés, káromkodás fűszerezte sütés-főzés után viszont megtanultam együtt élni a helyzettel. Van kedvenc gasztroblogom, boldogítanak sikerélmények, nevettetnek meg kudarcok, és mesteri szinten készülök minden egyes kiruccanásra, ahogy ezt Hollandiában is tettem.

A környezet reakciója

Nem éreztem sétagaloppnak beadagolni a család számára a diéta fontosságát. Jó magam sem értettem egyáltalán a betegségemet, hogy mégis mi a fenéért kaptam ezt a hátizsákot (mintha nem lett volna elég), képtelen voltam észérvekkel alátámasztani, hogy miért kell gluténmentesen ennem, minek "követem a divatot", és pazarolok erre több pénzt.

Nem adtam fel, ami tény, talán nem sikerült volna párom támogatása nélkül. Egyedül nehéz, mindenkinek szüksége van valakire a családban, anyára, apára, nagymamára, vagy egy háziállatra, aki nem ítéli el az oktalannak tűnő próbálkozásokat, hiszen ezek nem csupán kísérletek, hanem csaták egy nagy háborúban. A közösségi oldal előnye az ilyen céllal alakítható csoportok, ahol receptek, tanácsok mellett támogatásra lelhet mindenki, ahogy a Gluténmentes konyha és lisztérzékeny hétköznapok névre hallgató zárt közösségben.

Sajnos még mindig túl sok az olyan vendéglátó hely, ahol tájékozatlan, és mogorva alkalmazottak fogadnak, nincsenek kellően, körültekintően felkészülve. Reméljük kicsiny országunk lassan, de annál biztosabban zárkózik majd fel a nyugati országokhoz.