Amikor belevágok egy-egy betegtársam történetének megírásába, mindig magamra öltöm a reményt - akaratlanul is -, hogy előítéletektől, megbélyegzéstől mentes sorokra lelhetek, és adhatok tovább az olvasóknak. Sajnos ez még várat magára, Életem betegen rovatom mai szereplője, Csilla, akit PCOS és IR után Sclerosis Multiplexszel diagnosztizáltak.

Csilla egy reggel arra ébredt, hogy kézfeje elzsibbadt, három nap elteltével pedig már az egész karja, ami irányíthatatlanná vált. Ekkor fordult orvoshoz. A neurológiáról tovább irányították a reumatológiára, két nap elteltével már lebénult a bal keze, három ujja, és már az arca is zsibbadt. Bekerült a kórház ügyeletére, kivizsgálások hosszú során kellett átesnie. Négy orvos állt felette értetlenül, latin szavakkal pingpongozva, ekkorra már háta is érzéketlenné vált. Végül egy MR vizsgálat mondatta ki a sclerosis multiplex diagnózisát. Szteroid injekció segített, hogy jobban legyen (melyhez öt hónap kellett!), de a három ujja merevsége úgy döntött, marad. Ez nem volt elég, az új "haver" mellett meg kellett küzdenie a munkanélküliséggel is, ugyanis egy hónap táppénz után a kirúgás mellett döntött munkáltatója!

"Amikor az SM kiderült, lebénult a bal oldalam. Egy hónapja voltam táppénzen, amikor felhívott a főnök, hogy mikor megyek dolgozni. Mondtam, hogy nem tudok, mert még mindig béna a kezem. Kb. 10 nap múlva postán jöttek meg a papírjaim"

Tekintettel arra, hogy férje dolgozik, az önkormányzattól támogatást nem remélhet, megfelelő munkahelyet a mai napig sem sikerült találnia. Szerencsére viszont otthonról végez önkéntes munkát, amely a hasznosság érzésével karöltve nyújt vigaszt Csilla számára. Étrend kiegészítőket szed, vitaminokat, valamint ismerkedik az egészséges étkezés szabályaival.

"A szűk családomon kívül senki nem érti, hogy miért vagyok itthon, és úri passziónak nevezik az állandó fáradtságomat, szédülésemet. Ezekkel a mai napig nem tudok mit kezdeni. A háziorvos szerint az SM nem betegség, és csodálkozott, hogy ezzel leszázalékoltak (követelte, hogy látni akarja a határozatomat)."

Idén januárban kopogtatott Csilla ajtaján az asztma, mellyel még ismerkedési fázisban jár, mégsem tört meg a diagnózisok súlya alatt! Szeretne örökbe fogadni egy gyermeket, ez a vágy ad neki erőt a küzdelemhez, és férje, aki támasza minden nap.
Nagyon nehéz minden egyes diagnózist feldolgozni, megélni, megérteni a tényét, elfogadni. Csillának sikerült felállnia, erőt merít nap, mint nap, és nem téveszti szem elől a kitűzött célját. Azt hiszem ez lehet a kulcs. Koncentrálni kell az előttünk elterülő horizontra, elképzelni azt, ami mögötte van, és kapaszkodni abba. El nem engedni, szorítani, fogat összeszorítva menni tovább.

"Megtanultam értékelni azokat a pillanatokat, amikor elfeledkezhetem a betegsége(i)mről. Becsülöm azokat az embereket, akik mellettem maradtak, akik segíteni próbálnak. Imába foglalom a férjem nevét, akinek kétszer is felajánlottam, hogy váljunk el (1: meddőség, 2: SM), ám Ő nem hagyott el, hanem mindenben támogat, és kibírta a depressziós időszakaimat is. Az elmúlt években megtanultam, hogy akaraterővel sok minden legyőzhető, és azt is, hogy nem kell mindig nekem nyernem. Megtanultam örülni az élet apró dolgainak."

Csilla történetének és nevének közlése az engedélyével történt.

Kitekintő rovatom célja - többek között - egy teljesen más szemszög megmutatása, melynek keretein belül ezúttal mélyebbre ásom a gyógyíthatatlan betegségek sötét gödrében. Felvenni a kesztyűt az ismeretlennel szemben, és küzdeni vele tudva azt, hogy a harc sírig tart önmagában is embert próbáló, ám az még szomorúbb tény, hogy vannak olyanok, akiknek ennél is rosszabb. Kik ők? A ritka betegséggel élők.

Forrás: Pinterest

Autoimmun betegként mi is sokszor érezhetjük elanyátlanodva magunkat az egészségügyi rendszerben, viszont nekünk megadatott az elkeseredett remény, ami a „ritkák” számára nem. Sokszor diagnózis, kezelés, sőt mi több, kutatás nélkül élik küzdelmekkel tarkított életüket. Egyetlen mentsvárukat a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége, azaz röviden a RIROSZ jelenti, amely egy olyan ernyőszervezet, ami összefogja a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket, problémáikat nem csak hazai, hanem európai szinten képviseli. Laikusként számomra a legsokkolóbb tény az, hogy a körülbelül 8000 ritka betegség közül csupán kevesebb, mint 300-nak van BNO (betegségek nemzetközi osztályozására szolgáló kódrendszer) kódja! Ez azt jelenti, hogy az ellátórendszerek számára láthatatlanok, ez legtöbbször a szociális ellátásokban mutatkozik meg (nem jogosultak semmire, mert nincsenek benne a listában), valamint az egészségügyi támogatást (gyógyszer, terápia, segédeszköz, stb.) is nehéz kérvényezni.
A ritka betegségek mindig életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járnak, többségük fogyatékossággal, fájdalommal, és ami a legszomorúbb, hogy az ilyen kórokkal küzdők 50-75% - a gyermekeket érint!

Fentiek száraz ténynek tűnhetnek, de minden egyes fáma mögött rengeteg kétségbeesett beteg van, akiknek egyetlen oltalmuk a RIROSZ.
Gyógyíthatatlan beteg vagyok, egyik nyavalya vonzza a másikat, számuk pedig az évekkel gyarapszik. Az egészségügy meg-megtör, megtépázza hitem, de mindig van egy apró morzsa, melyben kapaszkodhatom, egy vérvételi érték, diagnózis, tudományág, ezek nem adatnak meg a rendszer árváinak, a „ritkáknak”. Igen, az élet igazságtalan, ahogy egy klisé mondja, de arról nem szól, hogy ne próbálhatnánk tenni ellene, felvértezve, dárdát ragadva ne ronthatnánk neki a rendszer méltatlanságtól bűzlő várának! Ez az ernyőszervezet mindent megtesz értük, ennek elősegítése érdekében pedig létrehoztak egy információs központot, hozzátartozó segélyvonallal. Hozzánk, gyakori betegséggel küzdőkhöz képest is (nem hogy egészségesekhez viszonyítva) hátránnyal indulnak azok, akik ritka betegséggel küzdenek. Számukra ez a szervezet jelenti azt a bizakodást, ami nem adatott meg nekik.

Segíthetünk!

Ide kattintva adományozhatunk, ide kattintva pedig jelentkezhetünk önkéntesnek, emellett a szervezet is részt vesz a MagNet Bank Közösségi Adományozási Programjában, melynek felajánlófelülete ide kattintva, a civil szervezetek listája (így a RIROSZ is) ide kattintva található. Céljuk 1 millió forint összegyűjtése, melyet a Mentőöv Információs Központ fenntartására fordítanának. Bármelyik opciót válasszuk is, nekünk talán csak egy kattintás, a „ritkáknak” annál több!

Bővebb információ a RIROSZ-ról, a ritka betegségekről ide kattintva, a Mentőövről pedig bővebben ide kattintva.