Szidjuk a rendszert, a férfiakat, a nőket, a társadalmat, a főnököt, a miniszterelnököt, a családot, vagy épp különböző etnikumokat, és közben talán észre sem vesszük minek nyomán tesszük.
Számít vajon? Mi magunk is minden egyes nap viseljük szemfedőnket, melyet kivétel nélkül akkor használunk, ha azt könnyebb. Könnyebb mint megpróbálni látni, hogy az idős úr miért túrja a szemetet, és távozik pár száraz kenyérdarabbal onnan, könnyebb  a kövér nőt "ledagadtozni", mint felvetni a pajzsmirigybetegség lehetőségét, könnyebb legyinteni a fiatalabbra, mert tapasztalatlan. Tényleg?
Történetemmel egy ma 21 éves lány sziluettjét vetem virtuális papírra. Fiatal, mégis sokunknál tapasztaltabb, kérdés csupán az, képesek vagyunk-e a szavakat tanulsággá formázni előítélet járta elménkben.

Kép forrása: Pinterest

Eszter kálváriája 2012 márciusában kezdődött, fájdalmakkal. Két hónap elteltével sikerült bejutnia egy ortopéd szakorvoshoz, aki ínhüvelygyulladást diagnosztizált nála. A fájdalom nem enyhült, így a lány útja a kézsebészetre, onnan pedig a műtőágyra vezetett, végül reumatológiára, ahol különféle gyógyszerek szedése mellett rendszeres vérvételre kellett járnia. Más fél év elteltével kapott rossz eredmény juttatta el a Reumatoid Arthritis diagnózisáig. Eszter ekkor körülbelül 16-17 éves volt.

"Mai napig hiszem, hogy nem ez a betegségem, hiszen torzulás nem tapasztalható még mindig rajtam. Csak a fájdalom, a gyengeség és tehetetlenség van.  Hat év alatt csak egyre rosszabb állapotban vagyok és még sincs megoldás a fájdalmamra. Gyógyszert nem szedek, a sok fájdalomcsillapító a gyomrom is gyengévé tette. Jelenleg úgy gondolják az orvosok, hogy immunhiányos vagyok és túl gyenge a szervezetem az „életre”."

A lány egész testét fájdalom kínozza, az MR felvételek kiáltanak csupán segítségért, indokolatlan törésnyomokat bizonyítva. Ősszel leálltak a veséi, melynek miértje a sűrű homályba vész. Sportolni képtelen, így csak remélni tudja, hogy találhat olyan személyi edzőt, aki a legyengült izmait pártfogásába véve erősítené őt.

"Ráadásul korom miatt, nem kezelnek elég komolyan az orvosok. Nem egyszer kaptam meg, hogy fiatal vagyok nem lehet semmi bajom. A vérképem is mindig tökéletes, akármilyen betegen veszik le tőlem a vért."

Ahogy az orvosok, az iskola is megkérdőjelezi Eszter betegségét, nem ismerik el, hogy neki ebből hátránya adódna annak ellenére, hogy már az írás is komoly gyötrődéssel jár a fiatalnak. Mit tesznek a korabeliek? Buliznak, kirándulnak, szerelembe esnek, családot alapítanak, Eszter baráti társasága viszont beszűkült.

 "Talpra kell állni, hiszen az élet megy tovább. Ezért igyekszem minél teljesebb életet élni és boldog lenni"

Jöhetnék különböző sztereotípiákkal, aggathatnék flancosabbnál flancosabb jelzőket rájuk, de akkor vajon tükörbe tudnék nézni? Nem! Mi a helyzet a kedves Olvasóval?
Minden ember egyedi és megismételhetetlen, senki sem érdemel ilyen vagy ehhez hasonló bánásmódot, mint amit Eszternek kell elszenvednie. Fiatal kora ellenére rendkívül erős, és tapasztalt lány, csak okulhatunk tőle! Nem számít a bőrünk színe, korunk, kinézetünk, egyik sem mutatja az általunk járt távlatok számát, milyenségét, a poklot ahol jártunk, vagy születtünk.
Arra kell apellálnunk, hogy olyanokká váljunk, hogy aztán minden nap az emberek szemében azt lássuk visszaköszönni, akik mindig lenni szerettünk volna.

Az a fajta ember vagyok, aki egy utazás előtt hetekkel listaírásba kezd. Volt egy listám a munkahelyen, egy otthon, és egy a táskámban is, melyeket végül egyesítettem. Tiszta Bolygó Kapitánya! :D
Mindennek utánanézek, még arról is meggyőződöm, amit biztosan tudok. Nem titkolom, szeretek biztosra menni, elkerülni, de felkészülni minden kellemetlenségre. Így történt, hogy az aktuális légitársaság honlapját böngészve belebotlottam a gyógyszerek szállíthatóságát taglaló írásba. Ez volt az a pillanat, amikor leesett a tantusz, és kongó elmémben fülsiketítően nagyot koppant, ugyanis most először készültem külföldre autoimmun betegen.

A gyógyszerek megfelelően zárt zacskóban felvihetőek a repülőgépre, amely tanácsos is, hiszen ha a feladott bőröndünk elveszne, a piruláink ennek nem esnének áldozatul. Tekintettel arra, hogy nem csupán "divatbogyókról" volt szó esetemben, én is így tettem, melléjük csúsztatva a betegségeim diagnózisait. Beteges, szomorú vagy csupán maximálisan előrelátó vagyok? Lényegtelen! Mindenesetre felkészültem minden eshetőségre.

Napfelkelte a reptéren, Budapesten

Glutén-, szója-, és laktózmentesen kell étkeznem, így kíváncsian, reményben lubickolva, ám annál éhesebben landoltam Hollandiában. (A repülőn sosem vásárolok, drága!)
Alig vártam, hogy a bőröndöt magamévá téve magyaros színt vigyek a reptéren található, Albert Heijn névre hallgató boltocska életébe. Infantilis módon fel sem merült bennem az az opció, hogy nem találok mentes termékeket a polcokra ültetve, pedig sajnos így történt. Némi gyümölcsöt vettem magamhoz, ám végül felragyogott a Nap a hűtőből, egy laktózmentes tejeskávénak köszönhetően. Ez is valami!
Nincs is okom panaszra, hiszen az üzletlánc XL verziójában, Roermondban, gyönyörű, szemet gyönyörködtető látványra leltünk. A bőség zavara mosolygott rám, és nyújtott segítő kezet, így lehetőségem nyílt feltankolni az előttem álló napokra. (Szélesebb, és olcsóbb volt a választék, míg az itthon is kapható Schär pizzaalap például 1500 Ft itthon, a hollandoknál 1200 Ft-ért találtam.)
Minden nap túlélőcsomaggal indultam útnak, amely nagyon jó döntés volt. Túllendülve a "külföldön biztos mindenhol tudok majd enni" elváráson, rádöbbentem a kegyetlen valóságra: amerre jártunk, erre sehol sem volt lehetőség.

Az XL-es Albert Heijn mentes kínálatának egy része

Idén repültem Hollandiába körülbelül negyedszer. Tudtam, más lesz, mint az eddigi alkalmak, hiszen a testem azóta nyilvánvaló módon zabálja saját magát, ám amivel végül szembe kényszerültem nézni, azt álmaimban sem gondoltam volna.
Törekedtem a környezetem számára a lehető legminimálisabb módon észlelhetővé tenni "másságomat", részt venni a tőlem telhető legtöbb programban, feszegetve határaimat. Igyekeztem lepihenni időben, az itthon beállított napirendem szerint, követtem a gyógyszerszedési szokásaimat, ám gyakorlatilag reggeltől estig talpon kellett lennem, rengeteg idő ment el az utazásokkal is.
"Jobb agyféltekésként" rajongok a művészetért, így nem volt kérdés az amszterdami Van Gogh múzeum meglátogatása. Több emeletnyi Van Gogh, Paul Gauguin, Claude Monet,Georges Seurat, Paul Signac munkáival fűszerezve! Őszintén? Meg sem fordult a fejemben, hogy a lelkesedésem ne lenne elég, és ne bírnám, pedig így történt. Az utolsó emelet megtételét önmagamnak tartott motivációs beszédek sorozatával, büszkeségemmel, harcolni akarásommal sikerült megtennem. Olyan volt, mintha nem bírnának el a lábaim, egyre kevésbé akartak mozogni, előre vinni, testemből tragikus hirtelenséggel szökött meg minden erő. De nem engedhettem meg magamnak, hogy azon a helyen, ahová oly régóta vágytam, egyszerűen csak feladjam, így sikerült végigmennem. A földszinten leültem pár percre, így képes voltam az ajándékboltban ámuldozni, és bevásárolni. :) A nap végén viszont csalódással tértem nyugovóra. Az illúzió, hogy odafigyeléssel minden rendben lesz, szertefoszlott.

A múzeumban található, megfogdosható, fotózható reprodukcióval. Nagyon rosszul voltam, ki gondolná?!

Félelemmel ébredtem a következő napon, hiszen a világ legjobb élményparkja volt porondon, Efteling. Kételkedtem magamban, a stressztől, betegségtől, utazástól, és az időjárástól meggyötörve nem is reméltem, hogy képes leszek végigcsinálni, kikapcsolódni, örülni, egyáltalán járni. Az odavezető út körülbelül egy óra volt, melyet igyekeztem a lelki regenerálódásra fordítani, azt hiszem ez volt a mankóm a hátralevő időszakban. Két hullámvasútra sikerült felülnöm, utóbbi a híres Baron volt. Mindenképpen megszerettem volna osztani, ugyanis számomra is meglepő módon, hatalmas tanulság gazdája lettem általa.

Baron 1898

A jó időnek köszönhetően a hőmérséklettel egyenesen arányosan nőtt a park vendégeinek, és a sorban állással töltött időnek száma. A Baronra körülbelül egy órás várakozás során bőven volt lehetőségem nyugtázni, hogy az emberek 80%-a nemtől függetlenül üvölt, sikít rajta. Nem értettem, és nem is tudtam mire számítsak a magam részéről, hiszen sosem ültem még csak hasonlón sem. Nos, végig kiáltottam azt a pár percet, és az utána érzett megkönnyebbülés sokkolt, még úgy is, hogy tisztában voltam az elfojtás súlyával.
Rádöbbentett arra, hogy nem teszek eleget annak érdekében, hogy az engem ért negatív hatásokat levetkőzzem, elégessem, így nem is csoda, ha újabb betegség üti fel a fejét. Egészségesen rendkívül fontos, ha ezt megtesszük önmagunkért, így megelőzhetjük azt a fajta harcot, amit én, és betegtársaim vívunk minden áldott nap. Betegként a feldolgozás, elengedés ugyancsak komoly jelentőséggel bír, hiszen megelőzhetünk vele újabb "haverok" megjelenését, állapotunk romlását.  Nekem személy szerint sokkoló volt a felismerés, és nehéz, még az utazás után is újra, és újra a saját arcomba vágni, hogy én vagyok a hibás!

Efteling

A hazatérést követő nap a levezetéssel telt. A felgyülemlett feszültség, elfojtás utat tört magának, és amikor azt hittem a határaimat tolom, növelem a feszegetéssel, valójában az összeomlás állapotát késleltettem csupán. Ezen a napon járni is alig volt erőm, áldom a pillanatot, amikor ennek lehetőségét számba vettem! Rengeteg pozitív élménnyel tértem haza, melyekért hálás vagyok, de a jövőben igyekszem több figyelmet szentelni a már beteg önmagamnak.

Összefoglalva, íme 4 tanács arra az esetre, ha autoimmun betegként külföldre utaznánk:

1. Készüljünk a gépre felvitt csomagba gyógyszereinkkel, diagnózisainkkal.
2. Az idegen országban az első boltban szerezzünk be minden napra, a diétának megfelelő ételeket, italokat, rágcsákat, stb.
3. Vegyük figyelembe az éghajlatot, amelytől függetlenül, ha a betegségünk megkívánja (mint pl. Raynaud szindrómánál), mindig legyen nálunk kesztyű!
4. Fordítsunk figyelmet a pihenésre, regenerálódásra, és lehetőség szerint gondoljunk az utazás kipihenésére, toldjuk meg plusz egy nappal szabadságunkat.

Természetesen a lista csak bővülhet annak függvényében, hogy milyen betegségekkel küzdünk, egy viszont közös, fokozottabb felkészülést és tervezést igényel egy-egy kiruccanás.

A cikkben található képek saját illusztrációk, melyekre a szerzői jogról szóló 1999. évi LXXVI törvény vonatkozik, így azt a szerző engedélye nélkül bármely más helyen (weboldal, nyomtatott irat stb...) közzétenni TILOS!

Mentés