A határaim én vagyok.

Autoimmun blog

Autoimmun blog

Egy test, egy lélek

Életem betegen

2017. május 28. - JBrigó

Többször említettem az Autoimmun betegséggel élők névre hallgató, Facebookon létrehozott csoportot. Nem győzöm hangsúlyozni, a betegséggel eltöltött évek számától függetlenül lelhet itt menedékre bárki. Így "találtam" Diára is, aki nem sokkal később ragadott virtuális tollat, mint én, és döntött úgy, hogy megossza gondolatait a világgal. Kíváncsi voltam az ő történetére.

egy_test_egy_lelek.jpg

Mesélj magadról kérlek pár mondatban, hány éves vagy, tanulsz vagy dolgozol, milyen betegséggel küzdesz?

Kovács Dia vagyok ,22 éves. Jelenleg a betegségemből kifolyólag nem tudok menni dolgozni,de van munkahelyem,ahol nagyon megértőek és kedvesek a kollégáim és a főnökeim. Szedem a gyógyszereimet , egyre jobban vagyok , célom az , hogy eltudjam hagyni a gyógyszereimet és nélkülük is teljes életet tudjak élni,hiszen elég fiatal vagyok és anyuka is szeretnék lenni. Az én „haverom” neve: Myasthenia Gravis, 4 éve vagyunk egy test, egy lélek.

Mik voltak betegséged első jelei?

Első jele a szemhéjcsüngés volt, utána jelentkezett a nehéz nyelés, majd orrhang, merev arcmimika és legutoljára a kettős látás, fáradtság az összes izmomban.

Környezeted hogyan fogadta a diagnózist?

A konkrét diagnózisom hosszú idő után igazolódott, egy speciális vérkép alapján. Családom megdöbbenve fogadta a híreket, barátaim azt hitték, hogy szimulálok. (Ez a betegség jobb napjainkon nem látszik rajtunk, ugyan úgy tesszük a dolgainkat mint mások, rosszabb napjainkon mikor ágynak dönt, nem látnak minket, ezért hiszik azt sokan, hogy szimulálunk.)

Kérlek mesélj a betegségedről pár mondatban, segíts megértetni, milyen az életed a „haveroddal”?

A Myasthenia Gravis tulajdonképpen az izmok gyengeségével járó betegség. Nagyon sokszínű a „barátom”, teljes mértékben sosem mutatkozik , hiszen vannak olyan napok amikor teljesen jól vagyok és másnap vagy még aznap estére már teljesen rosszul. Nehéz vele mert sosem tudom kiszámítani, hogy mikor akar lecsapni rám. Teljesen megváltozott az életem vele, az elején nagyon nehéz volt elfogadni, bár voltak jobb pillanatok és voltak teljesen mély pontok.

Előítéletekkel találkozol/találkoztál?

Előítéletekkel igazság szerint állásinterjúkon találkoztam csak . Ha szóba hoztam, hogy beteg vagyok úgy néztek rám mintha leprás lennék vagy valamilyen fogyatékosságom lenne. Ahol nem említettem, de menet közben kiderült, ott elbocsátottak, mondván, hogy betegekkel nem akarnak együtt dolgozni.

Milyen tapasztalataid vannak az egészségüggyel kapcsolatban, legyen az pozitív vagy negatív?

Őszintén megvallva az egészségügyről nagyon rossz véleményem van.. Ha az Anyukám nem dolgozna az EÜ-ben még mindig valamelyik vizsgálat időpontjára várnánk. Káosz van, senki nem tud semmit, vagy nem mond semmit (akár a betegségemről vagy a gyógyszerekről kérdezem). Az interneten többet találtam a betegségemről, mint amit elmondtak. Most az 5. neurológusnál vagyok, aki empatikus, megértő ugyan, de Ő is csak az egyetemen megtanultakat tudja alternatívaként felsorolni nekem. Egyik sem tud alternatív módot ajánlani, akárcsak kiegészítésként is, ami hasznos lenne. Az első orvosom a legrosszabb amit kikaphattam elsőre. 17 éves voltam amikor nála jártam, és csak arról beszélt, hogy: ez egy gyógyíthatatlan betegség,megfogok halni ha nem szedem az ő általa előírt gyógyszereket, amikor még meg sem volt a végleges diagnózisom…. Innen indult a kálvária , orvostól orvosig járva kerestük a megfelelőt. Úgy érzem , hogy most megtaláltuk, bár Vele sem egyszerű kommunikálni.

Milyen életmódbeli változtatásokra volt szükséged? Ha volt, milyen hatást értél el?

Először terápiás lovaglásra jártam. Gyerekkorom óta megvagyok bolondulva a lovakért. Rengeteg energiát és erőt, szeretetet tudnak nyújtani az ember számára. Vele párhuzamosan jártam talpmasszázsra , tibeti hangtál terápiára , cranio-masszázsra. Ezek is sokat segítettek , de aki még jobban segített az a Kineziológusom , hogy pozitívabb legyek és az étrendváltás (Paleo) . (Cékla lé ivás, szódabikarbónás fürdő illetve Dr. Hummel gél ivása, ezt egy sorstársamtól Lelkes Zolitól kaptam tanácsként.)

Háziállatod van? Ha igen, bír terápiás „szupererővel”?

Igen, van egy Labrador Retriver kiskutyám, 6 és fél éves, Zsömi névre hallgat. Megérzi minden rezdülésem, amikor mélyponton voltam soha nem ment el mellőlem, még a WC-re is az ő kíséretével mentem. A szeretetével és hűségével ad nekem minden nap erőt, na meg persze egy szobában alszunk, sülve-főve együtt vagyunk,a szemét soha nem veszi le rólam,de én se róla. Nagyon nagy a szerelem közöttünk.

Blog írásba pár hete kezdtél bele. Meséld el az utat, ami idáig vezetett, milyen indokok vezéreltek? Mi a célod?

Életem mélypontjára akkor kerültem,amikor a várva várt kezeléstől (plazmaferezis) nem jobban,hanem rosszabbul lettem. Kezeléstől számítva 2 hétre rá minden tünetem sokkal rosszabb lett és újabb tünetek jöttek elő ( nem tudtam lélegezni, beszélni , járni, ágyból kikelni , nyelni). Miután a Doktor Úr látta, hogy ez nekem nem használ, azt mondta, sajnos nincs más kiút, muszáj gyógyszert szednem, mert ez már nem játék. Nagyon nehezen tudtam elfogadni a gyógyszereket (nagyon gyógyszer ellenes vagyok). Ekkor döntöttem úgy, hogy felvállalom ezt a betegséget és másokkal is megosztom tapasztalataimat, élményeimet, félelmeimet. Azért döntöttem úgy , hogy írok, mert ugyan a Myastheniában szenvedők között nincs két olyan ember kinek egyforma tünetei lennének, az én történetemet olvasva hátha találnak az Ő állapotukat javítandó tapasztalatot vagy tanácsot. Én is olvasgattam mások írásait a betegséggel kapcsolatban és volt amit én is kipróbáltam. A célom a bloggal az, hogy segítsek másoknak lelkileg elfogadni a betegséget, önmagukat, hitet, kitartást és erő adni a gyógyulásra. Én hiszem, hogy van teljes gyógyulás.

Mint autoimmun beteg, mit üzennél egészséges embertársainknak?

Azt üzenném, hogy fogadjatok el minket, hiszen ugyan olyanok vagyunk mint Ti, csak sokkal többet küzdünk a mindennapjainkban. Legyetek hálásak , hogy egészségesek vagytok.

 

Dia 22 évesen másokra gondol, segíteni szeretne, támasza lenni más Myastheniás betegek számára. Kívánom, hogy elérje célját, és betűről-betűre építse újra betegtársai omladozó lelkét.
Szeretném, ha a fiatal lány történetéből önző módon talán, de mindenki profitálhatna. Olyan könnyen állítunk másokat pellengérre, festünk idegen arcokat tele sztereotípiákkal! Ma egy kicsit nyúljunk bele jó mélyen lelkünk zsebébe, és kutassuk ki rég elfeledett emberségünket. Keressük meg azt az embert önmagunkban, akit szeretnénk, hogy visszaköszönjön ránk a tükörből, az utcán, vagy a buszon. Váljunk olyanná, és bánjunk úgy másokkal, ahogy szeretnénk, hogy mások is viszonyuljanak hozzánk.

 Dia gyógyulás blogja ide kattintva olvasható.

szeretettel_nb.jpg

A bejegyzés trackback címe:

https://autoimmun.blog.hu/api/trackback/id/tr7912546261

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása