A nyitott gerinc (spina bifida) egy veleszületett fejlődési rendellenesség – egészen konkrétan a velőcső rendellenessége.
Akik nyitott gerinccel születnek, legtöbbször kerekesszékben élik mindennapjaikat, ilyen-olyan hétköznapi dolgokban segítségre szorulnak. Magyar Réka is nyitott gerinccel született. Vannak dolgok, amikben ő is segítségre szorul, de az a célja, hogy ez az évek előrehaladtával minél jobban leredukálódjon. Táncol, besegít a családi vendégházban, egyszóval: él. Hogy hogyan, s ki is ő? Íme, fogyasszátok szeretettel Magyar Rékával készített interjúmat!
Kérlek, mutatkozz be pár mondatban!
Magyar Rékának hívnak. 1998-ban születtem a Vajdasági Újvidéken. Nyitott gerinccel élem mindennapjaimat. 3 éves voltam mikor Magyarországra költöztünk a családdal. Általános iskolában Bács-Kiskun megyében jártam, majd 16 éves koromban Mórahalomra költöztünk és a középiskolát Szegeden végeztem. Szakgimnáziumban érettségiztem, ahol turizmust tanultam, igy az egyik szakmám turisztikai referens. Azonban mivel igazán a gyermekek állnak közel a szívemhez és mindig is gyermekekkel szerettem volna foglalkozni igy beiratkoztam egy OKJ képzés gyógypedagógiai asszisztens szakára melyet idén májusban sikeresen elvégeztem. 5 éve egy szegedi kerekesszékes tánccsoport tagja vagyok melyet anyukámmal közösen, több segítőkész ember közreműködésével alapítottunk
Mutasd be kérlek a „haverod”! Hogyan éled vele a mindennapjaid?
Az én ,,haverom” a már említett nyitott gerinc, amely egy ritka fejlődési rendellenesség. Még egyelőre több minden van, amiben segítséget igénylek, de igyekszem, hogy ezeknek a dolgoknak a száma idővel leredukálódjon. Egyébként egy életvidám, optimista lánynak tartom magam.
Vannak-e kezelések, amiknek időről-időre alá kell vetned magad? Ha igen, melyek ezek?
Időnként antibiotikumos kezelésem van, mivel 5 éves korom óta 1 vesével élem mindennapjaimat.
Hogyan tudta a családod feldolgozni az állapotod?
Erről inkább őket kellene megkérdezni :) de én úgy látom, hogy helyzettől függetlenül arra törekednek, hogy kihozzák belőlem a maximumot.
Hogyan szoktak fogadni téged, mikor először találkozol idegenekkel?
Ez teljesen változó. Van, akinek egyből teljesen természetes és van olyan, akinek először picit fura, de utána feloldódik. És van olyan is (Őket kedvelem legkevésbé) akiben még a hajlandóság sem nagyon mutatkozik arra, hogy megismerje a fogyatékkal élőket. Ezért én mindenképpen azt javaslom, hogy ha valaki esetleg meg szeretne ismerni egy fogyatékkal élőt, akkor ne egyből Ő magától kezdjen róla véleményt alkotni, hanem menjen hozzá bátran oda, ismerkedjen meg Vele.
Miben gátol, mivel nehezíti mindennapjaidat a „haverod”?
Egyelőre még néhány dologban segítséget igénylek, mint pl. az autóba való ki- illetve beszállás és a mosdóhasználat.
Voltak valaha önelfogadási problémáid miatta? Ha igen, hogyan győzted le?
Kamasz koromban volt némi önelfogadási problémám, de azt gondolom, hogy azért a kamasz lányok többsége küzd ezzel függetlenül attól, hogy sérült-e vagy sem. Én azt gondolom, hogy ahogyan az ember halad előre az életében úgy egyre inkább fejlődik az önelfogadási képessége is.
Mit üzennél a sorstársaidnak?
Azt, hogy sose adják fel és próbálják meg mindenből kihozni a maximumot és megtalálni a megoldást még ha néha olykor nehéz is.
Mi az, amire a „haverod” megtanított?
Mindenképpen az empátiára és arra, hogy sosem adjam fel. valamint arra, hogy milyen jó, ha korul vesznek olyan emberek, akikre számíthatok :)
Hálásan köszönöm Rékának, hogy vállalta az interjút. Azt gondolom, példaértékű az életkedve, hogy mindig csak előre néz, nem hátra. Ahogy a pólóján is olvasható, ő aztán nem adja fel és szerintem ez egy nagyon értékes tulajdonság! Remélem sokan erőt fogtok nyerni belőle. És ha ehhez kellene egy kis rásegítés, akkor menjetek el lazítani a Mosoly Vendégházba, fedezzétek fel a környékét és nagy eséllyel még Rékával is összefuthattok ott... :)
