Autoimmun betegnek lenni igazi kihívás! Nem pusztán azért, mert fel kell dolgoznia az embernek, hogy a saját szervezete zabálja önmagát paradox módon, életmódot kell váltani vagy páncélt kell növeszteni a betegség biztosította, változatos ütközetek miatt. Ilyen haverok gazdáiként - már, ha nem akarunk muszájkabát** tulajdonosai lenni - a lelki megerősödésünk mellett fontos a változatosságra törekednünk. Hihetetlen, de így gondolom én is, introvertáltként! :)
Lényeges viszont felismernünk állapotunktól függetlenül (tehát EGÉSZSÉGESEN IS!), hogy igenis más világot élünk! Ma már nem működik az, ha megiszunk 1-1 kupica pálinkát (na jó, van kivétel), ecetbe mártjuk a zokninkat, alszunk egyet, megélt éveink sem kedvezhetnek a betegségeknek. Életerősen fontos, hogy törekedjünk a megelőzésre, pont annyira, amennyire emberileg lehetséges. Betegként pedig ki kell törnünk a megszokás béklyói alól, és olyan megoldásokat kutatni, amely változatossá teheti a létfontosságú pihenést számunkra.

Nem könnyű egy fekete - fehér, egyszerű ábrázattal bíró lazítást színesebbé, változatosabbá tenni. Befolyásolhat az időjárás, személyiségünk, élethelyzetünk, és a többi, ám nincs lehetetlen. Biztosítva az alap színeket, elárulom az én 5 megoldásomat az egyhangú, szürke szieszták ellen.

1. Olvasás
   Az, hogy éppen milyen könyv ragad el a valóságtól függ attól, hogy a betegség mennyire "szedál le". Éppen ezért egyszerre több könyvet olvasok: Mieshelle Nagelschneidertől a Macskákkal suttogót, Kathleen Kelley - Lainé: Peter Pan, avagy a szomorú gyermek című könyvét, illetve Apáink által - feljegyzett várpalotai történetek válogatását.
2. Túra vagy séta, tök mindegy
   Szerencsés vagyok, hiszen az ország dombos, erdős vidékén élek, ahol rengeteg lehetőség van visszatérni a természetbe. Legyen szó pár perces frissítő sétáról vagy több órás túráról, a természetben töltött időt a test is meghálálja.
3. Mozi otthon
   Modern világunknak köszönhetően itthon is remekül köthetjük le magunkat vagy akár az egész családot egy - egy film vagy sorozat részének megnézésére. Amellett, hogy pihenésre "kényszerít", közös programmá kovácsolja azt az időt, mindemellett költséghatékony megoldás egy mozizással szemben.
4. Írás nekem, valami más neked
   Ez eléggé személyre szabott pont, de ami azt illeti szükségtelen írói vénával rendelkezzünk. Ha kiírjuk gondolatainkat, érzéseinket, hozzásegítjük magunkat ahhoz, hogy feldolgozzuk a kellemetlen részeket a napunkból. (TIPP: Vezessünk naplót!) Ha pedig végképp nincs ínyünkre a tollforgatás, nyúlhatunk helyette ceruzához, festékhez is. A lényeg a kreatív tevékenység! Például írás előtt megismerkedtem a decoupage (ejtsd: dekupázs) technikával, de tettem már üres, unalmas erkélyt otthonossá.
5. Mozgás
   Nem vagyunk egyformák. Lényeg az, hogy olyan mozgásformát válasszunk, ami passzol testünkhöz - lelkünkhöz egyaránt. Nekem azt a pluszt a jóga adja. Nem kertelek, nem mindig sikerül a rendszeresség talaján magabiztosan megállnom, de törekszem, és ez bőven elég!

Végül, hogy a relaxálás mely formája mellett tesszük le a voksunkat függ a betegségünktől is, hogyan viseljük vagy nem viseljük éppen. Nem vagyok orvos, saját tapasztalataim a "fegyverem", éppen ezért mérlegeljünk a gyakorlatunk szerint. Fenti tippjeim útmutatás gyanánt szedtem maroknyi csokorba.

Te hogyan segítesz magadnak a tartalmas pihenésben?

**kényszerzubbony

Mentés

Amikor belevágok egy-egy betegtársam történetének megírásába, mindig magamra öltöm a reményt - akaratlanul is -, hogy előítéletektől, megbélyegzéstől mentes sorokra lelhetek, és adhatok tovább az olvasóknak. Sajnos ez még várat magára, Életem betegen rovatom mai szereplője, Csilla, akit PCOS és IR után Sclerosis Multiplexszel diagnosztizáltak.

Csilla egy reggel arra ébredt, hogy kézfeje elzsibbadt, három nap elteltével pedig már az egész karja, ami irányíthatatlanná vált. Ekkor fordult orvoshoz. A neurológiáról tovább irányították a reumatológiára, két nap elteltével már lebénult a bal keze, három ujja, és már az arca is zsibbadt. Bekerült a kórház ügyeletére, kivizsgálások hosszú során kellett átesnie. Négy orvos állt felette értetlenül, latin szavakkal pingpongozva, ekkorra már háta is érzéketlenné vált. Végül egy MR vizsgálat mondatta ki a sclerosis multiplex diagnózisát. Szteroid injekció segített, hogy jobban legyen (melyhez öt hónap kellett!), de a három ujja merevsége úgy döntött, marad. Ez nem volt elég, az új "haver" mellett meg kellett küzdenie a munkanélküliséggel is, ugyanis egy hónap táppénz után a kirúgás mellett döntött munkáltatója!

"Amikor az SM kiderült, lebénult a bal oldalam. Egy hónapja voltam táppénzen, amikor felhívott a főnök, hogy mikor megyek dolgozni. Mondtam, hogy nem tudok, mert még mindig béna a kezem. Kb. 10 nap múlva postán jöttek meg a papírjaim"

Tekintettel arra, hogy férje dolgozik, az önkormányzattól támogatást nem remélhet, megfelelő munkahelyet a mai napig sem sikerült találnia. Szerencsére viszont otthonról végez önkéntes munkát, amely a hasznosság érzésével karöltve nyújt vigaszt Csilla számára. Étrend kiegészítőket szed, vitaminokat, valamint ismerkedik az egészséges étkezés szabályaival.

"A szűk családomon kívül senki nem érti, hogy miért vagyok itthon, és úri passziónak nevezik az állandó fáradtságomat, szédülésemet. Ezekkel a mai napig nem tudok mit kezdeni. A háziorvos szerint az SM nem betegség, és csodálkozott, hogy ezzel leszázalékoltak (követelte, hogy látni akarja a határozatomat)."

Idén januárban kopogtatott Csilla ajtaján az asztma, mellyel még ismerkedési fázisban jár, mégsem tört meg a diagnózisok súlya alatt! Szeretne örökbe fogadni egy gyermeket, ez a vágy ad neki erőt a küzdelemhez, és férje, aki támasza minden nap.
Nagyon nehéz minden egyes diagnózist feldolgozni, megélni, megérteni a tényét, elfogadni. Csillának sikerült felállnia, erőt merít nap, mint nap, és nem téveszti szem elől a kitűzött célját. Azt hiszem ez lehet a kulcs. Koncentrálni kell az előttünk elterülő horizontra, elképzelni azt, ami mögötte van, és kapaszkodni abba. El nem engedni, szorítani, fogat összeszorítva menni tovább.

"Megtanultam értékelni azokat a pillanatokat, amikor elfeledkezhetem a betegsége(i)mről. Becsülöm azokat az embereket, akik mellettem maradtak, akik segíteni próbálnak. Imába foglalom a férjem nevét, akinek kétszer is felajánlottam, hogy váljunk el (1: meddőség, 2: SM), ám Ő nem hagyott el, hanem mindenben támogat, és kibírta a depressziós időszakaimat is. Az elmúlt években megtanultam, hogy akaraterővel sok minden legyőzhető, és azt is, hogy nem kell mindig nekem nyernem. Megtanultam örülni az élet apró dolgainak."

Csilla történetének és nevének közlése az engedélyével történt.