Több autoimmun betegségről írtam már, amelyek viselőjével tudatják jelenlétüket "szebbnél-szebb" tünetekkel, ám kívülállók számára gyakran láthatatlanok. Mi a helyzet akkor, ha ez fordítva történik?
Olykor a betegség képes a külsőnket megváltoztatni, és ebben a helyzetben nem elég az önbizalmat összelegozni, hanem meg kell tanulni bánni az emberek reakcióival is.
Június hónap Kitekintő rovatába ezúttal Széles Adriennel készítettem interjút, aki által mindannyian megismerkedhetünk egy, a tükörképet érintő betegséggel, ami a vitiligo névre hallgat.
Fotó: ELLE Magazin
Kérlek mutatkozz be pár mondatban!
Széles Adrienn vagyok, 32 éves, 27 éve vitiligos. Normál polgári munkám mellett jelenleg a Magyarországi Vitiligo Közösség nagykövete vagyok, ami számos karitatív tevékenységet követel meg: médiaszereplések, melyekkel informálhatom a társadalmat a betegségünkről; a hazai találkozók és konferenciák megrendezése; a külföldi közösségekkel való kapcsolattartás; a kinti kutatások hazánkba importálása; és a közösség minél nagyobb számú növelése. Jelenleg minden szabadidőmet a „foltos” társaim helyzetének jobbá tételével töltöm, valamint a problémánk megismertetésével. Az elmúlt 2 évben nagy energiát fektettem a kampányomban, amit hamarosan sikeresen zárok is.
Mi az a vitiligo, honnan lehet felismerni, és mi okozza?
A vitiligo egy autoimmun betegség, a lakosság 1-2%- át érinti, hazánkban olyan 100.000 embert, a világon közel 100 milliót. A bőr egyes területein fehér pigmentáció jelenik meg, amit bőrfestékhiánynak is nevezünk. Kialakulása sajnos ismeretlen még az orvostudomány számára is, így jelenleg gyógymód sem létezik rá. A foltok testszerte jelennek meg, leggyakrabban szimmetrikus elhelyezkedve, és nagyon fontos tudni róluk, hogy hamar leéghetnek a napon, így sokunk kerüli a kisebb napsugárzást is. Számos társbetegséggel is társulhat, mint például a pajzsmirigy alulműködés, inzulin rezisztencia, cukorbetegség, candida problémák… Ami viszont a legfontosabb a betegségünkkel kapcsolatban, hogy NEM FERTŐZ!
Van gyógymód vagy bármilyen kezelési mód a foltokra?
A vitiligo jelenleg gyógyíthatatlan. Léteznek egyes kezelések, amikkel kisebb- nagyobb sikereket lehet elérni egy-egy apróbb foltnál, de ezek általában vagy csak időszakosak, vagy egy terület visszapigmentációja után máshol kezdődnek az újabb foltok.
Mi a teendő az első folt megjelenése után?
Az első folt megjelenése után a legfontosabb, hogy ne essünk pánikba! Nyilván ha a doktor megállapította, hogy vitiligonk van, akkor azt is elmondja majd, hogy nem tud rá megoldást nyújtani. Érdemes azért egy teljeskörű állapotfelmérést végezni, ahol a laboreredmények kimutathatják az esetleges társbetegségeket, és azokat már tudjuk kezelni. Én személy szerint esztétikai problémaként tekintek a vitiligora, és a hozzám forduló aggodalmakat is próbálom azzal enyhíteni, hogy pár fehér folt még mindig jobb, mint elveszíteni az egyik végtagunkat, vagy akár egy nem megfelelően működő szervvel betegeskedni. Aki segítségre szorul vitiligosként, akár orvostudományilag, akár csak lelki oldalról megközelítve, az a közösségünkön belül minden támogatást megkaphat. Folyamatosan vannak találkozók, ahol a tagok találkozhatnak egymással, és erősödhet bennük a „nem vagyok egyedül” érzés. A zárt csoportot a közösségi oldalon VITILIGO-HUNGARY KÖZÖSSÉG néven találják.
Igényel kiemelkedő figyelmet egy-egy ilyen folt?
Igen, egy-egy folt igényelhet kiemelkedő figyelmet. Szeretni kell. Nap mint nap megszeretgetni. Minél jobban vagyunk velük, minél elfogadóbbak vagyunk saját testünkkel, annál jobban reagálnak a foltok is, és egyes esetekben visszajelzésként csökkenhet a méretük is. Nagyon fontos, hogy nyáron a megfelelő naptejet használjuk, a lehető legnagyobb védőfaktorral, hiszen akár percek alatt is hólyagosra égethetjük szegényeket, ezzel is kellemetlen heteket szerezve magunknak.
Mit tanácsolsz a foltok leplezésére?
Mit tanácsolok a foltok leplezésére? SEMMIT! Senkinek semmi szüksége arra, hogy ezeket leplezze, vagy akár szégyellje! Ez egy megmásíthatatlan állapot, amit az ember nem választ. Ez nem egy tetoválás, amit saját döntésből varrattunk magunkra, és ami esetlegesen nem tetszhet egy étteremben a tulajdonosnak, ezért kéri eltakarni hosszabb inggel. Ez egy autoimmun folyamat, amit senki nem választott magának. De ha már „megnyerte”, akkor legalább a társadalmon részéről nagy elvárásom volna, ha nem kellene emiatt takargatnunk magunkat, vagy szégyenkeznünk miatta.
Te hogy élted meg az első foltok megjelenését?
Az első foltok megjelenése még nem is zavart annyira, 5 éves voltam. Egy kisvárosban, jó családban nőttem fel, sok baráttal, kedves osztálytársakkal. Látták, hogy más vagyok, viszont sosem tették szóvá. A problémáim akkor kezdődtek, amikor egy nagyobb városba költöztünk, és egy új osztályközösségbe kerültem. Furcsállták a bőrömet, féltek tőle, és nem is akartak megbarátkozni vele. Kirekesztettek, csúfoltak, és nagyon gonosz játékokat játszottak velem a bőröm miatt. Az általános iskola alsós évei igencsak ráébresztettek, hogy más vagyok, mint a többiek. Ma már azt mondanám, hogy nagyon is igazuk volt. Más voltam, és más is vagyok. Különleges.
Hogyan sikerült elfogadni önmagad? Mit kellett tenned az egészséges önbizalmad kialakításáért?
Sokáig küzdöttem az elfogadással, pontosan 23 évet. 28 évesen nagyot fordult velem a világ, az életem nagyon sok részében megváltozott, és ezzel együtt tudatosan törekedtem arra is, hogy a foltjaimhoz fűződő viszonyom is megváltozzon, pozitív irányba. Elkezdtem figyelni a reakcióimat egy- egy helyzetben. Felvettem az addig sosem viselt szoknyát, és figyeltem, hogy mik az emberek reakciói az utcán. Aztán hogy mit érzek a furcsa, sokszor sajnálkozó, néha undorodó arckifejezés miatt, vagy a susmogás, sok esetben beszólogatás miatt. Minél többet sokkoltam magam a reakciójukkal, annál inkább nem érdekelt. Barátságba kerültem a foltjaimmal, és beszéltem hozzájuk, hogy jobban megismerkedjünk. És mikor mindketten rájöttünk, hogy egyikünk sem akarja a másikat bántani, megszerettük egymást. Az én részemről elfogadás történt, a foltok részéről pedig rohamos kisebbedés.
Találkoztál/találkozol negatív megjegyzésekkel? Ha igen, hogyan birkóztál meg ezzel?
Ma már itthon nem találkozom negatív megjegyzésekkel, hisz a legtöbben már találkoztak velem a médiában. Ha külföldre utazom, akkor néha még van furcsálló tekintet, de ilyenkor nem arra gondolok, hogy ez nekem akár eshetne rosszul is, hanem inkább arra, hogy vajon ezt a férfit vagy nőt ki fogja a saját hazájában informálni majd a vitiligoról?! Régen elvárásom volt, hogy ne bántsanak a foltjaim miatt… Ma már nem várom el, hanem teszek azért, hogy minél többen megismerjék a betegségünket.
Nem minden betegség hagy nyomot a testen, némelyikük külső szemlélőnek láthatatlan. Mi az, amit tanácsolnál azoknak, akik bármilyen betegséggel, és ebből kifolyólag küzdenek lelki problémákkal, önbizalomhiánnyal?
Milliónyi levelet kaptam az elmúlt 2 évben, nem csak vitiligosoktól. Szinte minden levél arról szólt, hogy a társadalom mennyire kirekeszti azokat, akik a normáltól kicsit eltérnek. Sajnos nincs egyetlen megoldás a rosszabb kedvű napok leküzdésére. Én mindenkinek azt szoktam tanácsolni, hogy találja meg a számára legmegfelelőbb utat, amivel megismerheti önmagát, és amivel leküzdheti a saját önbizalomhiányát, vagy akár sértettségét a reakciók miatt. Lehet ez akár egy meditáció, jóga, egy hitrendszer követése, vagy akár egy szakember segítsége is. A legfontosabb tudatosítani magunkban, hogy a megmásíthatatlan ellen nem tudunk harcolni, és könnyebbé tesszük az életünket azáltal, ha elindulunk nemcsak az elfogadás, de az önszeretet felé. Ha ezt magunktól nem vagyunk képesek megérteni, akkor bátran kérjük hozzáértő segítségét, hogy ne 23 év legyen az utunk, ahogy jómagamnak is.
Rendkívül hálás vagyok Adriennek, hogy vállalta az interjút. A mai kegyetlen világban nagy szükség van olyan önzetlen, segíteni vágyó emberekre, mint ő! Remélem mindenkinek sikerül csennie tőle egy-egy apró gondolatot, amely segíti majd a későbbiekben.
Mindenkinek nehéz, és természetesen normális, ha a saját bajunkkal megpakolt táskánk nehezebb, mint a másé, de nem szabad elfelednünk, hogy sajnos nincs olyan ember a Földön, akinek gondtalan élete lenne. Járjunk nyitott szemmel, segítsünk, ha kell, kérdezzünk, és tanuljunk meg hallgatni akkor, amikor arra van szükség. Ha nehéz napunk is van, ostromolnak gondjaink, akkor se feledjük el, senkinek sem könnyű! Különbözőek vagyunk, egyediek, megismételhetetlenek, betegségeinkkel együtt, egészségesen, soványan, túlsúlyosan, foltosan vagy akár napsütötte barnán. Szeretnünk kell magunkat, hogy aztán mások is elfogadhassanak minket!
További hasznos információ: http://vitiligo-hungary.hu/
