Nem szeretek haladni a tömeggel. Ha a zebránál várakozók a lámpa váltása előtt elindulnak, csak azért is megvárom, hogy zöldre váltson az. A filmekhez is hasonló a hozzáállásom, a Harry Pottert vagy például a Gyűrűk urát sosem láttam, és nem is tervezem.
Ha film után keresgélek, nekem az első benyomás a mérvadó az esetek többségében. Így, ha nem nyer meg a borító, görgetek tovább, ahogy ez a Lángoló agynál is történt. Sorsszerű, de elkerülte a figyelmemet az is, amikor egy betegtárs javasolta az Autoimmun betegséggel élők csoportban. Ezután valaki céltudatosan hasonló kategóriájú, témájú filmjavaslatokat kért, így történt, hogy engedtem a kísértésnek, és megnéztem.

Fotó: Google jóvoltából

 Több oldalon is olvasható a film tartalma, angol nyelvű előzetes ide kattintva megnézhető, nem kívánok egy újabb rövid leírással hozzájárulni a tucathoz. Mit szeretnék? Elmesélni és ösztönözni.
Autoimmun betegként is újat tanultam. Megismertem egy újabb gyógyíthatatlan betegséget, méghozzá azt, ami 2011-ben egy jegesmedve halálát okozta a berlini állatkertben. Oké, ennél a résznél fontos megemlítenem a medve mániám, így különösen mélyen érint ez a párhuzam.
Visszakanyarodva a sztori igaz történeten alapul, amely úgy gondolom súlyt ad a mondanivalójának. Annak ellenére, hogy teljesen más betegségekben szenvedek, találtam hozzám vezethető szál maradványokat, amik torkon ragadva kényszerítettek a kendőzetlen igazsággal való találkozásra. Felismertem saját börtönöm, és ráébredtem arra, amit gyakorlatilag elfelejtettem feldolgozni. Tudatosodott az egészségesnek vélt énem, az, hogy valaha létezett, és a film hatására felébredve vadul dörömbölni kezdett bennem. Amíg nem tudtam, hogy a test nemes egyszerűséggel "nagy főnökének" nevezett szervvel gondjaim vannak, addig a pillanatig azt hittem, életképtelen vagyok. Nem láttam kiutat az akkori helyzetemből, és már - már bolondnak konstatálva magam törődtem bele szerethetetlenségembe. Amellett, hogy a film a lelkemben vájkált, az arcomba vágta, nincs jogom elégedetlenkedni, és igenis dolgoznom kell magamon, és láttatta velem szerencsés helyzetemet. Közhelyesen és röviden: lehetne rosszabb!

Örülök, hogy felkapták a történetet, így eljuthatott az egészségesekhez is. Újabb lehetőség arra, hogy tudatosulhasson mindenkiben az autoimmun betegségek léte, és hogy figyeljenek rá, ránk.

Arra szeretnék ösztönözni minden egészséges, és beteg nőt, férfit, családtagot és munkatársat, hogy ha van közeli ismerős, hozzátartozó ilyen "haverral", ha nincs, akkor azért, hogy nézze meg ezt a filmet. Sajnos sosem tudhatjuk mikor üti fel a fejét bármilyen betegség, és melyik szervünket támadja meg éppen. Nem válogat, kor vagy nem neki mit sem ér, nem érdekli élethelyzet, személyiség, SEMMI!

Nagyobb megerőltetésre apró bevérzések a lábon, olykor izomfájdalommal, mindez a nyolcvanas években. Akkoriban még értetlenül állt az orvostudomány az ilyen, és hasonló tünetekkel szemben. A tünetek maradtak, felerősödtek, végül eltűntek, hogy aztán évek múlva újra mosolyogva állhassanak a történetet elmesélő hölgy ajtaján.

Fotó: Pinterest

Egy évvel ezelőtt bedagadt kezekre ébredt, kisizületi, majd később nagyizületi fájdalmak kísérték, megkeserítve a mindennapokat. Az akkor egy éves kisfiát segítség nélkül képtelenné vált önállóan felöltöztetni, tisztába tenni. A háziorvos beutalta a reumatológiára.

"Hetente visszahívtak kontrollra, több időt voltam a kartonozóban, mint a rendelőben. Komolytalan volt az egész. Családom megelégelve szenvedésem, keresett nekem egy magán reumatológust, aki az első alkalom után rájött,  hogy nem egyszerű izületi gyulladásról van szó."

Immunológiai vérvétel, immunológia felkeresése, vesebiopszia után a diagnózisok: Sjögren szindróma, Raynaud szindróma, és SLE. A nő most jól van, immunszupresszáns kezelést kap.

"Nekem a párom előtt volt egy férjem 37 évesen fél év alatt megölte a nyirok rák, itt maradtam 3 gyerekkel egyedül, úgy gondolkozom ha azt kibírtam, túléltem akkor ez sem foghat ki rajtam, ki kell bírnom, túl kell élnem a gyerekeimért. Kaptam egy új esélyt, egy társat, és egy gyereket kit fel kell nevelnem."

A mai világban már szerencsések vagyunk. Az autoimmun betegségek már orvosi körökben mozognak, így nagyobb az esély a helyes diagnózis felállítására, tünetmentességre. Fontos azonban, hogy az első tüneteket észlelve azonnal forduljunk orvoshoz, hogy időben segítséget kaphassunk, vagy esetlegesen kizárjuk a komoly betegségek lehetőségét.
A fenti rövid történet is jól mutatja, a megélt trauma, stressz, nagy valószínűséggel okozhat visszafordíthatatlan károkat. A kérdés csupán az, hajlandóak vagyunk - e más esetéből tanulni, odafigyelni magunkra, és elfogadni egyúttal ennek szükségességét. Ha nem küzdünk gyógyíthatatlan betegségekkel, vajon megéri a törekvést a megelőzésük?

Amióta elértem a kellő életkort, hogy megrajzolhassam személyiségem részeként zenei ízlésem, sosem volt kérdés számomra, milyen szórakozási formát, illetve helyszínt válasszak. Így szépen lassan lopta be magát szívembe a fesztivál érzés. A kedvenc, rongyosra hallgatott zenekart először (és azt hiszem sokadszor is) hallani felemelő, lélektöltő löketet ad, és olykor felnyitja az ember fülét, és fordítja el egy - egy együttestől. Egy szó, mint száz, amint találtam egy számomra ideális felhozatalú, színvonalú fesztivált, oda szerettem minden évben visszatérni.

Az első autoimmun betegségem diagnosztizálásának évében, 2015-ben látogattam el először egy Pécs melletti rendezvényre, amelyet már körülöttem mindenki ajnározott, így mondanom sem kell, mennyire kíváncsian vártam annak ellenére, hogy szó szerint utálom az újdonságokat. Ez a rendezvény a Fishing On Orfű.

Idén harmadszor volt szerencsém ott bulizni, ez a fesztivál végig kísérte a tudatlanságomból adódó poklokat, már ami a pajzsmirigy betegségem illeti, és ott volt akkor is, amikor a második haverom gondolt beköszönni, a mulatozás első napján 2016-ban. Egy szóval kellő tapasztalat lihegett már a nyakamban 2017-re, amelyet tekintve, hogy fesztiválszezon van, és sokan vagyunk sajnos fiatalon betegek, fontosnak tartok bejegyzés formájában leporolni, összeszedni, és megosztani.

Az első alkalommal már az induláskor türelmetlen voltam, feszült, ingerlékeny, mintha egy tisztességes menstruáció közepén tartottam volna. Nő társaim most biztosan együtt éreznek velem, a férfiak viszont párommal! :) Nem csak nekem, neki is legalább annyira megterhelő és nehéz időszak volt a Hashimoto-féle betanulás folyamata, amely ezen a rendezvényen tetőzött ráadásul.
Abban az évben még nem szedtem a szükséges vitaminokat, így az időjárás változásokra is máshogyan (nagyon-nagyon rosszul) reagált a szervezetem. Érzelmi hullámvasút voltam rejtett csapdákkal, ráadásul 2015. éve nem kedvezett a fesztiválnak, ugyanis igen esősre sikeredett, és a hidegfront meg én valahogy nem kötöttünk barátságot. Tanulság?

Egy új diagnózis kézhezvételét követően kérj tanácsot tapasztalt betegtársaidtól! Minden apró lépés komoly változásokat hozhat az állapotodat illetően (mint pl. esetemben a vitaminok szedésének bevezetése).

Egy évvel később már előléptetett katonaként indultam útnak, és visszagondolva a legfelemelőbb érzés még most is az, hogy végre normálisnak éreztem magam a bőrömben. Ekkor kezdtem elhinni, hogy a naponta vívott csatáimnak van értelme, megéri minden belefektetett energia, mert az meghozza gyümölcsét. Mi a konklúzió a 2016-os Orfűn töltött napjaimból? Egyrészt a 'mentes táplálkozást akkoriban vezettem be, naivan azt hittem Pécsen sima ügy lesz az étkezésem, nos hatalmasat tévedtem! Másrészt már az első nap, ahogy a jéghideg üdítőmet ölelték át ujjaim, az egyik elkezdett zsibbadni, mire felocsúdtam, elszökött egyikükből a vér. Nem figyeltem rá, pedig kell!

Ha diétázni kényszerülsz, győződj meg az adott település, és környéke nyújtotta lehetőségekről, éttermekről, üzletekről, és készülj fel vészhelyzet esetére eltartható ételekkel (szendvics, keksz, stb.).

Az idei évre végül sikerült tökéletesre fejlesztenem a fesztiválozós technikámat, gondoltam mindenre, így nem szenvedtem hiányt semmiben. Gondoltam a pajzsmirigyemre a hormontabletta, vitaminok, folyadék (a gyógyszer bevételéhez!), és rendszeres étkezés által, a diétámra plusz eltartható rágcsálnivalókkal (keksz, és ízesített puffasztott rizs), és a keringésem érintette betegségemre, a Raynaud szindrómámra egy kesztyű személyében. Így nem okozott gondot az út közbeni fagyizás, tudtam enni a kedvenc, víz alapú jégkrémemből.

Én és a Calippom :)

Tény, hogy az áruház parkolójában nem kis fejtörésre adtam okot néhány embernek (30 felett járt a hőmérséklet). Végül egy kesztyű ugyan nem volt elég, de a fagyi finom volt! :)

Mielőtt hosszabb útra indulunk feltétlenül tegyük be táskánkba a betegségünk megkövetelte felszerelésünket, a bogyók mellé a diagnózisokat, és mint esetemben, a Raynaud szindróma megkívánta kesztyűt a meleg idő ellenére.

Fontos, hogy alkoholt felelősségteljesen, mértékkel fogyasszunk, ha fogyaszthatunk, és körültekintően vegyük figyelembe diétánkat, ha szükséges (gluténmentes diéta esetében pl. a sör tilos). Mindezen felül ne felejtsük el jól érezni magunkat! :)

Amennyiben bárki szívesen megosztaná tapasztalatát, észrevételeit, esetleg kérdezni szeretne, megteheti az eletembetegen@ahaverokesen.hu címen, illetve a Facebookon keresztül személyes üzenetben. Lehetőség van mindezt névtelenül az ask.fm oldalnak köszönhetően!

A cikkben található képek saját illusztrációk, melyekre a szerzői jogról szóló 1999. évi LXXVI törvény vonatkozik, így azt a szerző engedélye nélkül bármely más helyen (weboldal, nyomtatott irat stb...) közzétenni TILOS!

Mentés