Bárcsak ne kellene ilyen történetekről írnom! Bárcsak ne lenne szükség rá! De sajnos olyan világot élünk, egyre inkább, ahol az élet fittyet hány tapasztalatra, a megélt évekre, és arcon köpve magát fordít ki sorsokat.
Ezúttal Adrienn történetét szeretném megosztani, akinek túl hamar kellett felnőnie. Mindennapjairól ma egy Facebookos blogot vezet, Tattooed & Transplanted címmel.

 Adrienn 12 évesen, három heti folyamatos hányást követően került kórházba. Nyelőcsövét kimarta a gyomorsav. Az első napokra azóta sem emlékszik, az ájulás és ébrenlét folyamatos keringőt jártak. Egy rutin vérvételből kiderült, a lánynak baj van a veséivel. Átszállították egy olyan kórházba, ahol művese kezelést kaphatott.

Sajnos itt nem álltunk meg, mert közben lett egy agyi vasculitisem, belső szemnyomásom amitől iszonyat fényérzékeny lettem és egy időre felütötte a fejét az epilepszia is. Ekkora már –sajnos nem tudom hogy honnan,miből- született meg a diagnózis az ANTI GBM Glomerulonephritis , Goodpasture szindróma ami az akut veseleállást okozta. Ezen kívül küzdöttünk még azzal a vízzel ami a tüdőm és a szívburkomban telepedett le.

Adri új veséhez jutott, amely 10 évig szolgálta őt, de végül megadta magát. Két éve újra művese kezelésre kell járnia, és várja rendületlenül az új vesét jelző telefon megcsörrenését. Amíg nem ismerhettem meg, személy szerint meg sem fordult a fejemben egy olyan alapvető dolog, mint a párkeresés. Sok betegség esetében ez komoly problémákat, nehézséget okozhat. Kihagyott randevúk, koncertek, programok, családi és/vagy baráti összejövetelek. A depresszió desszertjei.
Adrienn könnyebben viseli az átlagnál a tűszúrásokat, kálium/nátrium/foszfor alacsony diétát tart, és ahogy ő fogalmazott, "úgy tudja végignézni a Grace klinikát, hogy minden szakszót ért, és bármikor felállít egy differenciál diagnózist". Bevallom, az utóbbi képessége ámulatba ejtett, de szívszorító belegondolni, milyen áron tett erre szert.

Szeretném megköszönni, hogy a mostani kezelő ápolóim ilyenek amilyenek! Zseniálisak vagytok és remélem olvassátok ezt, 80%-ban Ti teszitek könnyebbé a heti kezeléseimet azzal a mérhetetlen humorral és szeretettel amivel dolgoztok mindennap!

Tetovált, harsány személyiség, és a testén lévő hegek csak pompásabb fényben tüntetik fel őt, beszélgetési alapot nyújtva, előítéletektől fulladozó embertársainknak. Gratulálni tudok csak Adriennek! Hihetetlen erő, jókedv, bátorság sugárzik belőle. Egyéniségével fricskát ad. Követendő a hozzáállása, ereje, és tanulási alap azok számára, akik a külsőségek alapján ítélnek.

Mit üzen egészséges embertársainknak?

Vigyázzatok a kis veséitekre!

Adrienn fotójának, nevének közlése, történetének megosztása az engedélyével történt.

Több cikkemben is említettem már azt a közösséget, aminek nemhogy személyesen köszönhetek sok mindent, hanem minden autoimmun betegnek nyújt segítő kezet, támogatást. Régóta terveztem bemutatni, hiszen Facebookon ritka számba mennek az olyan összetartó közösségek, mint amilyen az Autoimmun betegséggel élők csoportja is (szerencsére nem egyedülálló módon).

A csoportba lépvén rögtön az alapító által indított szavazás fogad, amely segítségével tisztában lehetünk társaink, illetve a csoportban aktuálisan fellelhető betegségekkel, számukkal, ezenkívül ennek köszönhetően jól láthatóvá válik, hány társunk küzd ugyanazzal a betegséggel, mint mi. A lista jelenleg 73 betegséget szerepeltet. A csoport 5756* tagszámmal büszkélkedhet, és a nagy létszám ellenére kifejezetten családias légkört tudhat magáénak. Ki van a csoport mögött? Kitekintő rovatomban ezúttal Melittát "faggattam", a csoport alapító tagját.

Mi(k) volt(ak) az első tünet(ek), és mi volt az a pillanat, ami arra késztetett, hogy orvoshoz
fordulj, mert valami nincs rendben?

Az egész egy arcüreg műtét után kezdődött. 1-2 héttel a műtétem után jelentkeztek a
tünetek. Reggelente észrevettem, hogy nagyon fájnak az ujjaim, zsibbadnak és kicsit be
vannak duzzadva, meredve. Mindig azt hittem hogy csak elfeküdtem és azért fáj ennyire.
Eleinte csak pár óráig, aztán a nap folyamán elmúlt, így nem foglalkoztam vele. Sajnos
viszont ahogy teltek a napok egyre rosszabb lett, már nem múlt el a fájdalom és már nem
egyenesedtek ki az ujjaim. Idővel sajnos jöttek újabb tünetek is. Arra ébredtem, hogy
kettőslátásom van, ami nagyon sokáig megkeserítette az életemet, a szemizmaimat is
megtámadta. Később a vállaimat már nagyon nehezen tudtam mozgatni, felemelni már nem
tudtam mert az izmaim nem engedték, annyira be volt gyulladva. Aztán a combizmaimat
támadta. A hétköznapjaim kész rémálommá váltak, a napi teendőimhez segítséget kellett
kérnem sokszor. Fürödni is nagyon nehezen tudtam már egyedül, az innivalót sosem tudtam
felbontani és az étkezésnél a húst sem tudtam már felszeletelni. Ha elmondhatnám hogyan
éreztem magam, nagyjából egy idős emberhez tudnám magam hasonlítani, mert annyira
tehetetlenné, gyengévé váltam, akinek már a lépcsőn felmenni is valódi kihívást jelentett,
vagy megfésülni a saját haját.

Meséld el kérlek az utat, amely a diagnózishoz vezetett! (milyen vizsgálatokon estél át, orvos
váltás esetleg, stb.)

Hónapok teltek el mire megkaptam a diagnózist, mindeközben sajnos romlott az állapotom
nap-mint nap. Olyan ritka tüneteket produkáltam, hogy a legtöbb orvos széttárta a kezét és
azt mondta sajnos ez nem az ő szakterülete, nem tud segíteni és ilyet még nem is látott,
menjek át erre-meg arra az osztályra. Sorra jöttek a negatív eredmények mindenhonnan,
kezdtem feladni, az állapotom pedig romlott. Összeszámoltam, összesen 25 szakorvos látott,
mire megkaptam a diagnózist. Egy tündéri reumatológusnak köszönhetem az életemet, aki
számára ismerős volt az autoimmun betegség, és a tüneteim alapján sikerült belelátnia, mi is
lehet a problémám. Beutalt a Debreceni klinikára, ahol rengeteg vizsgálaton estem át, a
legrosszabb élményem a biopszia és az EMG volt. Az EMG vizsgálat abból állt, hogy egy
több centiméter hosszú és vastag tűt beleszúrtak a felsőkar és combizmomba, valamint a
bokámba, majd visszafelé feszítették a tűket, az izomreakciót figyelve. Ezzel állapították
meg, hogy izomgyulladásom van. Nem kell részletezni mit éreztem, nagyon fájt ez az egész,
de amikor a vizsgálat végén kijelentette a doki, hogy ez teljesen pozitív, hát én már
megkönnyebbültem. Tudtam, hogy benne vagyok nyakig valami durva betegségben, de
végre látom a kiutat, amire ennyit vártam, és tudnak kezelni majd, lehet kapok diagnózist.
Ezután az izombiopszia következett, amit a felső karizmomból vettek, és végül ez igazolta a
polymyositis nevű betegséget nálam, ami egy nagyon ritka betegség. Innentől
elválaszthatatlan „társak lettünk”, de reméltem hogy hamarosan a kezelések hatására
javulhat az állapotom. Azt kell mondjam, a legtöbb átlag orvosnak fogalma sincs arról, hogy
mi is az autoimmun betegség. Volt is olyan esetem, hogy elővette a doki a „nagy könyvet”,
hogy megnézze mi is ez a polymyositis, mert ő még nem is hallott róla, de legalább érdekelte.
Sajnos eléggé sötétben tapogatóznak még ezen a téren az orvosok, de reméljük lesz változás
idővel, és gyógymód.

Amennyiben volt, kérlek oszd meg a pozitív és/vagy a negatív tapasztalataidat az eüvel kapcsolatban. (kórház, ápoló, orvos)

Debrecenben a klinikán mindenki kedves, segítőkész, az orvosommal maximálisan elégedett
vagyok. Benyújtottam a kérelmet, támogatást szerettem volna kérni a betegségem miatt. A
vizsgáló orvos úgy megalázott, hogy ennyire még életemben senki. Azt mondta hogy
kihasználom az egészségügyet, és szégyelljem el magam mert nekem semmi bajom a világon,
csak megjátszom az egészet, hogy pénzhez jussak. Hihetetlen ugye? Egyébként itt havi
20ezer Ft-ról lett volna szó csak. Sajnos ennyire megalázzák az embert, ilyen ritka betegség
és diagnózis mellett is, pedig azért kérelmeztem, mert szükségem lett volna támogatásra
hiszen dolgozni képtelen voltam, és a szüleim tartanak el.

Milyen az életed a betegségeddel? Miben nehezíti a mindennapokat, ér miatta hátrány?
Kellett/Kell előítéletekkel megküzdened?

Szerencsére viszonylag élhető az életem, de sajnos pár apró tünetem megmaradt. Tudom,
hogy már nem lehetek a régi, azonban nem szoktam panaszkodni, így hálás vagyok annak is,
hogy ilyen az állapotom. Szerencsére jelenleg gyógyszerek nélkül élek, tünetmentesen az
autoimmun betegségből. Már teljesen jól tudok mozogni, és jól érzem magam a bőrömben.
2 év után teljesen rendbe jöttek, kiegyenesedtek az ujjaim is, amiben már nem is bíztam, de
sosem szabad feladni! A kezelések alatt kaptam rengeteg kritikát a külsőmre, mert
szteroidot (medrolt) szedtem ami miatt az arcom teljesen megváltozott, pufibb lettem és ez
szemet szúrt az utca embereinek, amit persze nem hagytak megjegyzés nélkül. Nem
foglalkoztam vele, hisz tudtam hogy én jelenleg az életemért küzdök, de ők ebből csak ennyit
látnak hogy én jól meghíztam és biztos kényelmesen a kanapén élem a nyugodt kis életemet,
zabálok ezerrel. Az ilyenek mellett mindenkinek javaslom, hogy menjen el és ne vegye fel mit
mondanak neki, hiszen sokkal fontosabb az életünk, és a lelki boldogságunk.

A családod hogyan reagált, illetve jelenleg hogyan kezeli, hogy autoimmun beteg vagy? Mennyire
tájékozottak a témában?

A családom segítőkész, támogató szerencsére. Anyukámra mindenben számíthatok, nagyon
szeretem őt. Ő segített végig ezen a nehéz úton, tartotta bennem a lelket. Senki sem ismerte
korábban nálunk mi az az autoimmun betegség, hiszen nem volt a családban ilyen,
hálistennek. Nem is túlzottan avattam be őket a témába, elég volt látniuk ami velem történik.
Anyukám mindent tud erről a témáról, és nekem ez épp elég.

Milyen a munkahelyed/iskolád hozzá(d)állása?

Épp hogy befejeztem a sulit, amikor hirtelen lebetegedtem. Sem munkahely, sem suli nem
befolyásolt, így itthon tudtam lenni végig, amíg kezeltek. Jelenleg nem dolgozom, de
próbálok munkahelyet keresgélni. Kicsit tartok tőle hogyan bírnám a munkát hiszen nagyon
fáradékony vagyok és még mindig jelen van pár tünetem, de szeretnék elmenni dolgozni
idővel.

Te hogyan fogadtad a diagnózist, a betegséget?

Kicsit megviselt a tudat hogy gyógyíthatatlan a betegségem, azonban próbáltam a legjobbat
kihozni belőle és nem magamba fordulni. Mindig mondtam magamnak, hogy fel kell
épüljek, hisz előttem az egész élet, semmi sem állíthat meg és mindig pozitívan kell nézni a
dolgokat még ha nehéz is, hiszen mindenből van kiút. Én úgy vallom ha elég erősek és
kitartóak vagyunk, akkor pedig elérjük a célunkat.

Min kellett változtatnod? (diéta pl.?)

Kipróbáltam a gluténmentes diétát a gyógyulást érdekében, amit többen is javasoltak.
Nekem semmi változást nem hozott. Sem negatív, sem pozitív irányban. Sok társunknak
segít, de ebben én nem tudok nyilatkozni. Nemrégiben Élelmiszer intolerancia vizsgálatot
csináltattam, az segített pár tünet enyhítésében, és sikerült fogynom is.

Megváltoztatott az, hogy autoimmun betegség tulajdonosa lettél? Ha igen, miben?

Nyilván, sajnos már nem vagyok a régi, azonban túl sokat nem változtatott, viszont jobban
értékelem az életemet mint korábban, más szemmel nézem a világot és jóval erősebbé,
kitartóbbá váltam.

Ér kellemetlenség a közlekedés (busz, villamos, etc.) során?

Leginkább autóval járok, nem szeretek tömegközlekedni csak ha távolabbra utazom. Amíg
beteg voltam egyébként is kénytelen voltam kerülni a tömegközlekedést, mert mindent elkaptam
és a gyógyszereim mellett nem volt javasolt.

Mit üzennél egészséges társainknak?

Mindig legyenek hálásak minden pillanatért.

Miért hoztad létre az autoimmun betegséggel élők nevű csoportodat, milyen cél vezérelt?

Amikor beteg lettem, szerettem volna megismerkedni sorstársakkal, akikkel tapasztalatot
cserélhetek, és adnak egy kis biztatást. Sajnos nem találtam hozzám hasonló ilyen beteget az
interneten, és egyetlen olyan közösséget sem ahol komplexen, különféle autoimmun betegek
együtt lehetnek. Ekkor döntöttem el, hogy szeretnék egy olyan csoportot ami naprakész, és
ahol a legritkább betegséggel küzdők is megtalálhatják társaikat. Beszélgethetünk,
segíthetjük a másikat és erőt adunk egymásnak a mindennapokban.

Elérted azt, amit szerettél volna a csoportot illetően?

Úgy érzem, abszolút igen. Nagyon kedves kis közösség lettünk, támogatjuk egymást és
örömmel járunk be szerintem mindannyian a csoportba. Számos csoporttársunk van és a
legritkább betegek is megtalálhatják sorstársaikat. Mindenki számíthat a másikra és bármi
öröm / bánat ér minket azt megoszthatjuk itt, ezzel erőt adhatunk a másiknak a
mindennapok leküzdéséhez. Mondhatni egy nagy család vagyunk, akik igazán szeretjük,
tiszteljük egymást és szívesen meghallgatunk bárkit. Csoporttalálkozónk is volt már, ahol
személyesen is megismerhettem nagyszerű embereket, idén is tervezek egyet az ősszel
valamikor, hiszen nagyszerűen sikerült.

Kinek/kiknek javaslod a csoportod felkeresését?

Mindenkinek, aki szeretne egy jó közösséghez tartozni, vagy egyszerűen csak tanácstalan a
betegségével kapcsolatban. Alapvetően pozitív, vidám csoport vagyunk, Itt semmi sem tabu,
bármiben szívesen segítünk és nyugodtan lehet kérdezni bármit.

Bíztatok mindenkit, aki bármilyen betegséggel küzd, csatlakozzon hozzánk bátran, hiszen tényleg megéri! Melittának ezúton is köszönöm, hogy válaszolt a kérdéseimre. Remélem az interjú mindenkit hozzásegít ahhoz, hogy közelebbről megismerhesse őt, és a csoportot.

* A tagok száma az interjú készítésének időszakára vonatkozik, ez a szám folyamatosan nő.

Az Állatságok névre keresztelt rovat házi kedvenceinké. Azoké a túlzás nélkül hősnek titulált társainké, akik önzetlenül, erőfeszítés nélkül támogatnak minket, betegeket. Nem tudják, de csodálatos módon hatnak az emberre, feltéve ha az hagyja.
Úgy alakult, hogy a rovatban eddig még pont a saját segítőm nem kapott helyet, amelyen a halogatást félretéve, idejét éreztem változtatni. Szeretném nektek bemutatni az én négylábú támaszomat, aki mindennap emlékeztet arra, hogy csodák igenis léteznek!

Amióta az eszemet tudom, állatbarát vagyok, egyébként amolyan cicás típus. Talán azért, mert világ életemben panellakó voltam (ahová inkább való egy cica), de közre játszik a macskák önző, önfejű, sajátos jellemének imádata is. Őket nem vehetjük rá olyasmire, amit nem akarnak, a legfontosabb számukra (pl. a kutyákkal ellentétben) a saját jólétük és kényelmük. Nem bújnak ahhoz, akihez nem akarnak, és ha éppen megteszik, kizárólag az ő döntésük szerint.

Hogyan került hozzánk Heléna?

2016-ban hoztuk meg párommal a nagy döntést: legyen cicánk. Kutakodni kezdtünk a neten, tüzetesen, minden fajta jellegzetességeit, tulajdonságait elolvasva esett a választás a ragdollra. Miért nem egy menhelyet kerestünk meg, és fogadtunk örökbe egy árva kisállatot? Szem előtt kellett tartanunk, hogy mivel én leszek az, aki a legtöbbet foglalkozik majd a macskával, és az idő nagy részét is én töltöm vele, olyan fajta legyen, amelyik kellő nyugodt, higgadt temperamentummal rendelkezik ahhoz, hogy a rosszabb napjaimon is tökéletes társ lehessen. (Korábban volt egy házi macskám, akiről hamar kiderült, hogy félig házi cica, és félig sziámi. Rövidre fogva a sziámi - félig sem - az a fajta, amelyik egy beteg ember mellé ideális társ lehetne.) Hamar találtunk megfelelő tenyésztőt, aki a megkeresésre nagyon gyorsan reagált, és a weboldalán is minden szükséges információt könnyedén megtaláltunk. A tenyésztő oldala ide kattintva elérhető.

Heléna az első pillanattól belopta magát a szívünkbe. Mindig tudja mit akar, és ezt a tudtomra is adja. Hamar megtanultam, melyik nyávogás mit rejt, és ez jócskán megkönnyíti az életünket. Külön hanggal jelzi, ha éhes, ha játszana, és sajátosan (lecseszően...tényleg!) azt, ha csomagot rakott az alomba. Tény, hogy mint minden állat (macska), Heli is tett tönkre olyan dolgokat a lakásban, amikért fájt a szívünk, de nem számottevően, tényleg hihetetlenül nyugodt természet.

Mi a helyzet a rossz napjaimon, amikor legyőz a betegség?

Már a tenyésztőnél kiderült, hogy terápiás cicának született, de nem is sejtettem, milyen rövid időn belül mutatja meg ezt az oldalát nekem is. Nem szóltam, nem jajgattam, nem sírtam, csupán elfeküdtem a hálószobában. Nem volt jártányi erőm sem, a tartalékaimat használtam levegővételre, és az ébren maradásra. Egyszer csak megjelent, és a karomat átölelve bújt hozzám. Sosem kell mondanom semmit, mindig tudja mikor van az a pont, amikor tényleg úgy érzem, nem bírom tovább, holt pontomon toporzékolok, és feladnám az egészet a fenébe. Mindig akkor, pontosan akkor, nem később, és nem is korábban megjelenik, hogy támogasson, és feltöltse kiürült készleteimet a maga csodálatos módján.

Érthetetlen módon érzi, mikor feszegetheti határaimat, amellyel harcra ösztönöz. Segít a tudat, hogy számára mindig, minden körülmények között a gazdája vagyok, nem számít milyen passzban vagyok, milyen ruhát vagy frizurát viselek, milyen a múltam vagy épp a jövőm. Tudja, ki vagyok valójában minden könnycsepp, mosoly, kiabálás mögött, anélkül, hogy a bocsánatáért esedeznék vagy éppen próbálnám megvenni némi jutalomfalattal az elismerését. Hatalmas, kék szemeivel kifordított engem, annak elfogadva, ami teljes lényemben én vagyok.

Kívánom, hogy mindenkinek legyen része legalább ilyen segítségben, örömben, támaszban, mint amelyben nekem van a cicám által. Hihetetlenül szerencsésnek érzem magam, hogy az életünk része.

Az állatok jótékony hatása az emberre nem mítosz! Noha nem mindenki teheti meg, hogy tarthasson kedvencet, de érdemes megpróbálni legalább a menhelyeket meglátogatni, segíteni, szeretgetni az ott élőket, hogy önzetlenül segíthessenek, ápolva a testet és a lelket.

Cica fotó: Bernadett Péterfy Photography