Bár a CP(cerebrális parézis) nem kimondottan betegség, hanem egy idegrendszeri zavar, mégis azt gondolom, hogy hasonlóan más autoimmun betegségekhez, egy olyan életre szóló „haver”, akivel muszáj megtanulni együtt élni, mert bizony nem fog békén hagyni. Mivel nem betegség, sem gyógymód, sem konkrét kezelés nincsen rá. Szakkifejezéssel élve habilitálni lehet azokat, akiket ez a károsodás érint.
Interjúm alanya, Farkas-Csamangó Tekla is CP-s. Mi egy közös projekt kapcsán ismerkedtünk össze a Jambának köszönhetően és bár kevés fogalmam volt előtte a CP-ről, abban biztos vagyok, hogy Tekla az egyik legéletrevalóbb lány, akit csak ismerek – fizikai nehézségei ellenére is. Azért kértem fel őt az interjúra, mert a CP sem akadályozza abban, hogy dolgozzon, sétáljon, konkrétan majdnem, hogy teljes életet éljen. Szerintem életszemlélete pozitív példa lehet sorstársai számára, de valójában bárkinek, aki kicsit jobban megismeri.
Kérlek, mutatkozz be pár mondatban!
A mozgásomból adódóan a külsőm sokszor nem ezt sugallja, viszont én azt gondolom, hogy teljesen átlagos felnőtt nő vagyok. Aki imád írni, állatbarát, szereti a gyerekeket, mindene a mozgás és rendkívül büszke a családjára, valamint a barátaira. Egyébként pedig most próbaidősként dolgozom, mint asszisztens marketinges területen és egy magazinban is jelennek meg cikkeim, illetve néha besegítek egy mozgássérültekről szóló blogba.
Mutasd be, kérlek a CP-t, mint érintett!
A CP szerteágazó tüneteket eredményezhet, egy központi idegrendszert érintő állapot, ami nálam születéskori agyvérzés miatt alakult ki. Hiszen 28. hétre jöttem világra. Ebből adódóan mozgássérült vagyok, feszesek az izmaim, rendszeresen begörcsölök, néha nyelési nehézségekkel küszködöm, zajérzékeny vagyok, és még felsorolhatnék pár dolgot, de felesleges, mert sosem érnék a végére és ezek a legszembetűnőbbek.
Milyen habilitációs tevékenységeket végzel?
Gyógytornázom. Amit egyesek a fentebb említett (re)habilitációs tevékenységnek hívnak, mások kezelésnek. Megint mások kínzásnak, netán edzésnek. Én egészen egyszerűen csak szuperhősképzésnek nevezem, a feladatoknak, a küzdelemnek, a gyógytornászok szakértelmének, humorának és a légkörnek hála, ami abból a helyből árad, ahová 10 évvel ezelőtt betértem. Emellett rendszeresen sétálok túrabotokkal, biciklizem tandemmel vagy háromkerekűvel. Régen pedig lovagoltam is.
Tudom, hogy sokan vagytok testvérek, nagy a családod. Hogyan tudták feldolgozni az állapotod?
Szerintem a családom hihetetlenül jól áll a helyzethez. Bár néha feladom nekik a leckét, mert vannak nehéz napjaim. Igaz, azért még mindig hajlamosak túl sokat aggódni.
Alkalmanként elviccelve a szituációt megjegyezzük, hogy egy-egy görcsösebb állapotban hasonlítok a T-Rexekhez. De már rájöttek, mikor fáj annyira, hogy jobb, ha békén hagynak, mert „harapok”- hangulat uralkodik el rajtam. Nélkülük nem tudnék működni, sem létezni és nem csak azért, mert bizonyos dolgokban segítségre szorulok.
Hogyan szoktak fogadni Téged, mikor először találkozol idegenekkel?
Változó módon. Ez attól is függ, hol és éppen kivel találkozom. Van, aki megbámul. Van, aki elhúzódik vagy érezhetően feszéjezi a pillanat, mert fogalma sincs, mit kezdjen vele. Olyan is előfordul, hogy megpróbál úgy csinálni, mintha nem tűnt volna fel neki az „adottságom”. De akad, aki bátran mer kérdezni és nyitottan áll a dologhoz. Összességében viszont egy idő után legalább nagyjából feloldódik mindenki, mert már nem lesz teljesen ismeretlen a fogyatékosságom, és megszokják, hogy én így létezem.
Miben gátol, mivel nehezíti mindennapjaidat a CP?
Érdekes kérdés, mert ahhoz, hogy ezt rendesen átlássam, tudnom kéne, milyen nélküle élni. Alapvetően leginkább közlekedésben gátol. Tömegközlekedéskor például nagyrészt kísérő kell hozzám. És már évek óta használok segédeszközt, jelenleg két túrabotot. Valamint lassabb a (munka)tempóm, mára érintettebbek a kezeim is. Emellett a zajérzékenységem elég bosszantó, fárasztó és fájdalmas tud lenni. Viszont erre van egy egész jó eszköz, ami bevált. Munkavédelmi zajszűrőt hordok. Érdemes kipróbálni mindazoknak, akik hasonló problémával szembesülnek, hátha nekik is bejön. Jóllehet, ahogy nincs két egyforma ember, úgy nincs két egyforma CP-s sem.
Voltak valaha önelfogadási problémáid a CP miatt? Ha igen, hogyan győzted le?
Voltak, vannak, és valószínűleg lesznek is még nehéz időszakaim. Voltam már padlón lelkileg miatta vagy részben miatta. De gyorsan rájöttem, hogy nem baj, ha nem fogad el mindenki és az sem gond, ha nem klappol minden. Mert ez nem is biztos, hogy a CP miatt van. Hiszen én is ember vagyok, követek el hibákat és nem vagyok tökéletes.
Nekem a versírás, regényírás sokat segít, mert ott megválhatok a fogyatékosságomtól kicsit. Régen így voltam a lovaglással, amiből kedvenc patásaim meg is maradtak. És, ami igazán nagy mázli, hogy rengeteg emberrel találkoztam, aki inspirál, aki miatt megéri továbblépni. Mind a tanulmányaim alatt, konkrétan ovitól a fősuliig. Mind pedig a magánéletemben. Ők mindig jókor csöppentek a hétköznapjaimba, és úgy segítettek át a problémákon, hogy észre sem vették, mit is csináltak.
Mit üzennél a sorstársaidnak?
Azt, hogy minden kétbetűs nyavalya ellenére lássák magukat egésznek, teljesnek, mert az emberség és a boldogság nem fogyatékosságtól függ.
Mi az, amire a CP megtanított?
Örülök, hogy feltetted ezt a kérdést. Mert nagyon sokan azt hiszik, hogy az ilyesminek csak rossz oldala van. Arra tanított meg főleg, hogy pozitívan szemléljem az életet és becsüljem, amim van. Valamint minden kihívás ellenére hozzam ki belőle a tőlem telhető legtöbbet, és merjek élni, szeretni, amíg arra van lehetőségem.
Mik a terveid a jövőre nézve? Mit szeretnél elérni?
Nem sokat gondolkodom a jövőn mostanában. Inkább a mának élek. De azért vannak apró céljaim. Most egész tűrhetően vagyok fizikálisan, ezt szeretném megtartani, amíg csak lehet, az emlegetett szuperhősképzéssel. Valamint reményeim szerint állandóvá válik a munkám. Emellett pedig szeretnék befejezni egy régi sztorit, alkalomadtán írni egy közöset Veled. A nyáron pedig jó volna részt venni pár jótékonysági eseményen, ahol nemes célja van a mozgásnak.
Hálás vagyok Teklának, hogy elkészíthettem vele ezt az interjút. Válaszaiból sugárzik az életigenlés, hogy hiába vív időnként vérremenő csatákat a CP-vel, ő mindig győzni akar és tesz is azért, hogy a lehetőségekhez képest minél jobban legyen. Remélem bárkinek, aki olvassa ezt az interjút erőt adott ez a hozzáállás és személyiség a válaszokon keresztül. Nekem egészen biztosan. Oh, igen! Én is várom a közös írói munkát, csajszi! :)
