Ha bármilyen testi fogyatékkal él az ember vagy olyan diagnózissal, ami mindenki számára jól látható egész egyszerűen hihető. Éppen ezért a betegség léte - nemhogy a tünetei - megkérdőjelezhetetlennek bizonyul. Így is “szebbnél-szebb” jelzőkkel illetik a betegeket, de mi a helyzet akkor, amikor egy olyan diagnózisról van szó, ami a külvilág számára láthatatlan? Nincs járást, közlekedést támogató eszköz (kerekesszék, bot), sebhely, folt, deformitás. Nincs bekötött - vagy épp hiányzó - végtag, kiütés. 

Néhány napja megkérdeztem az Instagramon, hogy a betegtársaim milyen címkéket kaptak már a diagnózisuk miatt. Mert kapunk, nem keveset, aminek úgy gondolom a fő forrása az ismeret, valamint a megfelelő információ hiánya. Ezen kívül lehet, hogy a másik félnek segít ilyen formán feldolgozni a betegséggel járó változásokat. A teljesség igénye nélkül kiemelnék pár ilyen “cédulát”, amivel az évek során találkoztunk, felhívva a figyelmet azok hatásaira. 

Feltűnési viszketegséged van!

Mindezt Scleroderma diagnózisával, ami az életet veszélyeztető autoimmun betegségek közé tartozik!
Ez a diagnózis a kötőszöveteket érinti, az megkeményedik, megvastagodik és megmerevedik az érintett részeken. - írja a webbeteg.hu.

Néhány tünete (a sok közül):

• légzési elégtelenség
• megszűnő arcmimika
• nyelési nehézség

Hisztis vagy, nem is durva ez a betegség!

Ezt egy nem differenciált kötőszöveti betegséggel élőnek szegezték a megjegyzést (lupuszt sejtet konkrétan az orvos). De mi is ez a diagnózis? Roppant egyszerű utánajárni. Kapásból a nemzeti Népegészségügyi Központ Egészségvonal oldalán megleljük a választ. De, hogy rövidre fogjam, csupán bemutatnék néhány tünetet a kedves Olvasónak:

• nyálmirigyduzzanat
• ízületi fájdalom
• ízületi gyulladás
• csalánkiütés
• nehézlégzés
• láz

… és még sorolhatnám. Nekem ez nem hisztinek hangzik.

Lusta vagy!

A betegtárs édesanyja mondta ezt abban az évben, amikor lebénult, leszázalékolták. Az anya szerint nem akart dolgozni. De, hogy még inkább elmélyülhessetek ebben a történetben, megkérdeztem a pontos diagnózisait is. Merthogy több van! Ez az SLE (lupusz) leukopéniával (vérképzőrendszer csökkent működése), Sjögren szindróma, és Raynaud szindróma. Ha a diagnózisokra kattintotok bővebben tudtok róluk informálódni, de a fentiekhez hasonlóan itt is bemutatnék néhány tünetet, hogy eldönthető legyen mindenki számára, hogy az említett betegtárs valóban lusta-e?

• láz
• ízületi gyulladás
• lépmegnagyobbodás
• érgyulladás
• vese-, és izomgyulladás
• szemszárazság
• bénulás (mint az meg is történt)
• érzészavarok
  

Illusztráció: Jánosi Brigó

A felsorolt tünetek nagy része mások számára láthatatlan, ez nem jelenti azt azonban, hogy nincsenek ott, és nem kell velük küzdeni. Több tényező is befolyásolja, hogy az egyén hogyan reagál rá. Rendkívül fontos odafigyelni, hiszen depressziót is okozhatnak a diagnózisok, és magával rángathatják azok a címkék, megjegyzések, amelyet kapunk. 

Tényleg csak néhányat emeltem ki azzal a céllal, hogy felhívjam a figyelmet azokra a károkra, amelyeket vájnak. Változtatni azonban sosem késő, mindig elölről lehet kezdeni, figyelni, megérteni. Ha másképp nem sikerül, hát tartsuk meg magunknak a véleményünket, ne aggassuk felelőtlenül azokat a papírfecniket senkire!

Láz. Alapvetően egy pofon egyszerű dolog. Nincs olyan ember, aki ne ismerné, milyen. Ugyanakkor nem mindig derül ki - vagy nehezen - az ok, ami a háttérben mozgatja a szálakat. Ennek a témának ásunk most egy kicsit jobban a mélyére.

Ahhoz, hogy teljesen el tudjunk merülni ebben helyt kell adni a láz pontos definíciójának:

A láz a testhőmérséklet időleges megemelkedése az agyi hőközpont utasítására. A lázas állapotot leggyakrabban valamilyen kórokozó vagy sérülés okozza, de nyugtalanság, a stressz is megemelhetik a test hőmérsékletét.

Ha elővesszük - a cseppet sem poros - Google-t, nem kell barangoljunk útvesztőjében ahhoz, hogy találkozzunk az "ismeretlen eredetű láz" kifejezésével. Sajnos ez nem egy önálló diagnózis.

Elsősorban az orvos hozzáállása a lázas betegséghez: amikor annak oka az elsődleges vizsgálódás és esetleg kezelés kapcsán is felderítetlen marad. Ilyenkor más gondolkodási és vizsgálati sémát kell követnie az orvosnak. Bizonyos esetekben az idő hozhat válaszokat a kérdésre, olykor az elhúzódó láz mellett egyéb panasz megjelenése segíthet a kezelőorvos számára beazonosítani a betegséget, vagy a további vizsgálódás irányát meghatározni" - írja az Immunkozpont.hu cikkekben Dr. Kádár János.

Számomra mindig nagyon kettős az az érzés, ami hatalmába kerít, ha arról olvasok, mikor (mennyivel korábban) írtak le dolgokat autoimmun témakörben. Így van ez az ismeretlen láz esetén is, amit először 1961-ben vetettek papírra. 
Nekem ez tipikus esete a "nesze semmi, fogd meg jól"-nak. Ugyanakkor azt tudjuk, több betegség hátterében húzódik meg tartósan lázas állapot. Ezek közül egyet emelnék ki, hogy figyelmet kapjon, ami a Still kór. Ez egy ritka betegség.

A száraz definíció szerint "A felnőttkori kezdetű Still-betegség a szisztémás juvenilis idiopathias arthritis felnőttkorban megjelenő variánsa. Jellegzetes tünetegyüttese a 39 °C-ot meghaladó lázkiugrások, a múlékony, lazacvörös exanthemák és ízületi fájdalom, amelyet gyakran kísér torokfájás, myalgia, lymphadenopathia és neutrofil leukocytosis"

Képzeljük csak el milyen tortúra egy ilyen diagnózisig eljutni. Önmagában néhány napig is rendkívül (minimum) kellemetlen egy lázas állapot. Alig várjuk, hogy vége legyen, hogy jobban legyünk, és visszatérjünk a régi kerékvágásba. Mint minden autoimmun diagnózis esetén, itt is a meglepetés ereje dominál.

Diagnosztizálás

Jellegzetes tünetek a láz, torokfájás, arthritis, arthralgia, bőrkiütés, hepatomegalia, splenomegalia, lymphadenomegalia és pleurit, valamint a laboratóriumi eredményeket illetően árulkodó a magas CRP, alacsony PCT, negatív Waaler-Rose- és ANA-teszt, alacsony szérumvas-érték, leukocytosis, thrombocytosis, magas alkalikus foszfatáz aktivitás és LDH-érték és pozitív csontszcintigráfia voltak. A láz többnyire szteroidfüggőnek bizonyult. A betegséget többnyire 2-3 hónap után ismerték fel, a visszaesések gyakoriak voltak. 

Kezelés

Immunrendszert gátló kezelést kaphatnak a betegek, amelyet immunszupresszív kezelésnek hívnak, autoimmun betegségek kezelésénél indokolt a használata. Ugyanakkor fontos kiemelni, hogy nem minden autoimmun diagnózis esetén alkalmazott.

Betegek az interneten

Az internet előnye, hogy hamar sorstársakra lelhetünk, ami valljuk be őszintén óriási kincs a (finoman becézve) hanyatló egészségügyi rendszerben. Én is kutattam a témában. Szomorú, de a Gyakori kérdések oldalra tévedtem. A mai modern században nem kapunk elég tájékoztatást, és segítséget.

Virágkötő vagyok 12 órás műszakba dolgoztam eddig. (...) A nagyobb probléma a bal könyökömtől vállig tartó meszesedésem . Képes leszek normális színvonalon tovább dolgozni /ill élni ?

Sajnos a gyakorlat nem azt mutatja, hogy van értelme reménysugár után kutatni. Az egészségügyi rendszerben tapasztalható negatív változások ellenére mégis arra biztatnék mindenkit, hogy kérjen segítséget a szakorvostól. Kérdezni kell, és ha nem is érkezik válasz, nem érkezik szakembertől legalább egy kedves szó, mankó, akkor se adjuk fel, keressünk sorstársakat.

Miért jó olvasni?

Biztos vannak köztünk emberek, akik semmit sem olvasnak, de még egy cikket sem, s elég furán néznek ránk, olvasókra, mikor telefonunk (facebook/ instagram/ esetleg tiktok hírfolyamunk) helyett egy könyvet (vagy ebookot) pörgetünk, mélyedünk el benne. Cikkemben nem csupán az olvasás jótékonyságát fogom taglalni, hanem elsősorban egy érdekes könyvet mutatnék be Nektek. 

Amióta csak az eszemet tudom, olvastam. A közoktatás kicsit árnyalta a könyvek iránti lelkesedésem (pontosabban: nem igazán voltam hajlandó kötelezőket olvasni, valahogy a kötelező szó gátat képezett bennem), de azóta visszanyertem, s a saját érdeklődési körömet is kialakítottam. 

Az olvasás jótékony hatásairól csak pár szóban írnék, mert cikkemet sokkal érdekesebb területre terelném.

Túlon túl a mentális állapot fenntartásán, a memória fejlesztésén, a szókincs bővítésén, az olvasás csökkenti a stresszt, és növeli a koncentrációd.  

Én magam két témában olvastam könyvet az elmúlt időszakban: életmód/egészség, és pszichológia. Az egyetemi évek alatt elkezdett foglalkoztatni a lélektan, - ami szakmámból adódóan is körül vesz - meg szerettem volna ismerni saját magam. Az önismeret útján találtam rá a életmód és egészség típusú könyvekre is. Rájöttem, hogy a betegségtudat nem segít az állapotomon, de a betegség (továbbiakban haver) megismerése annál inkább. 

Na de biztos jó dolog egy olyan könyvet olvasni, ami a haverunkról szól?

A válaszom: határozottan igen. Az endometriózisomat megismertem a diagnózisok, kezelések, műtétek által, de valahogy mégis üresnek éreztem ezt a tudást. És a legjobbkor jött velem szembe a (bizony, nagybetűs) KÖNYV. 

A könyv szerzője dr. Francisco Carmona, az endometriózis és más jóindulatú nőgyógyászati betegségek diagnózisának és kezelésének szaktekintélye. A Barcelonai Egyetem tanára és a Hospital Clínic de Barcelona nőgyógyászati részlegének vezetője. Ezen kívül a közelmúltban ő hajtotta végre az első sikeres méhátültetést Spanyolországban. 

A könyv nagyon összetett, és hiánypótló a témában. A különböző fejezetek taglalják a haver pontos leírását, tüneteit, diagnózisát, kezeléseit, a termékenységgel való kapcsolatát, az érzelmi hatásait, az életmód rá gyakorolt jótékony hatásait, és hogy hová is forduljunk segítségért.

Nagyon jó volt látni, hogy páciensek beszámolóit is olvashattuk a fejezetekben. Fontosnak tartom, mert az ember ilyenkor egyedül érezheti magát ezen az úton, viszont látva, hogy mások (ráadásul egy másik nemzet női) is ugyanezeken mennek keresztül, valamilyen szinten megnyugvást, együttérzést jelenthet. 

Ezen kívül pedig egy másik ország, Spanyolország látásmódját is olvashatjuk, ami szintén meglepő lehet. A néhány hete vegyes fogadtatású menstruációs szabadság bevezetéséről szóló rendeletről is olvashatunk. Bár nemcsak európai szintű könnyítésről olvashatunk. Tudtátok, hogy Japán volt az első ország, ahol 1947-ben figyelembe vették a nők teljesítőképességét menstruáció alatt? (forrás: Dr. Francisco Carmona - Endometriózis) 

Több részletet is elárulhatnék ebből a könyvből, azonban ez a cikk akkor végtelenül hosszú lenne. 

Viszont mindenképpen szeretném összegezni, hogy miért érdemes elolvasni ezt a könyvet: 

1. Megismerheted az endometriózist, kívül-belül. 
2. Megtudhatod, hogy milyen kezelési módjai vannak.
3. Átérezheted, min mennek keresztül nők ezrei, családtagjai, és a körülöttük élők. 
4. Csodálatos illusztrációk vannak a könyvben. (Marta Puig - Lyona rajzaival van ékesítve a könyv.)
5. Ha beleolvasnál, itt megteheted.

Nem kell tartani attól, hogy meg szeretnéd ismerni a haverodat. Én magam féltem elolvasni, de aztán több ajtó nyílt ki előttem, ami megnyugvást jelentett számomra. 

Egészen biztos vagyok benne, hogy ha egyszer lányom lesz, neki is oda fogom adni a könyvet, hogy megismerje az endometriózist.