Nem kell sok időt töltenünk a Google háza táján ahhoz, hogy átlássuk a Lyme kórt, de azért álljunk be a sorba.
A Lyme kórhoz fertőzött kullancs csípésére van gyakorlatilag szükség, de fontos kiemelni, hogy a jellegzetes bőrtünet nem minden esetben jelenik meg.

De akkor mik is a tünetei?

A nehezített tényező itt egy másik, autoimmun diagnózishoz hasonló tüneteket jelenti, ami miatt késhet a diagnózis, és így a kezelés is. Ez a sokizületi gyulladás, azaz az RA (rheumatoid arthritis).

A fertőzött kullancsot minél előbb el kell távolítani, de ha ez nem sikerül, nem vesszük észre, nem jelenik meg a jellegzetes folt, akkor az akár lázas tüneteket izom-,és izületi fájdalmak követhetik, izomgyengeség, valamint szív-és érrendszeri problémák.
Az idő előrehaladtával ízületi merevség is jelentkezhet, ezek miatt a tünetek miatt szokták összetéveszteni az autoimmun eredetű RA-val.

Azonban a Lyme kór előrehaladtával érzéskiesés is előfordulhat. A betegség esetén több hetes antibiotikum kúra hozhat gyógyulást.

Fontos tudni

A védőoltás Lyme kór ellen nem, hanem egy másik, súlyos, kullancs által terjesztett betegség, a vírusos agyvelő-és agyhártyagyulladás megelőzésére létezik csupán.

Azt is fontos kiemelni, hogy bár Lyme diagnózishoz gyakorlatilag egy fertőzött kullancs csípése szükséges, mégis csatlakozhatnak mellé autoimmun diagnózisok.

Mindannyian ismerjük talán - vagy el tudjuk képzelni - a csontig vájó fájdalmat, de nehéz szavakkal leírni, jellemezni milyen, amikor az ember a saját testében raboskodik, láncát csörtetve remél némi segítő, támogató szót, gesztust.

Legyen szó autoimmun vagy épp “nem autoimmun” diagnózisról, láthatjuk, hogy egy szimpla erdei kirándulás is micsoda kellemetlen - vagy akár elviselhetetlen - béklyóba taszíthat bennünket.
Elgondolkodtató tehát, érdemes-e elbagatellizálni a kullancsok csípését, a Lyme kór létezését.

Létezik olyan autoimmun diagnózis, ami egyenes, nem mutatja magát másnak, és nem játszadozik az orvosokkal (és velünk)? Sajnos erre nem tudom a választ, de bemutatok egy újabb “havert”, ami bizony elsőre sima ollmelléküreg-gyulladás, légcső-vagy középfülgyulladás szerepében szeret tetszelegni.

Üdvözlöm a kedves olvasót, bemutatom a Wegener - granulomatózist.

Első tünetei - amik megtévesztik az orvost - a fülzúgás, köhögés, nehézlégzés, orrvérzés, gyakori vérköpés. Ide “csapódhat” a láz, rossz közérzet (milyen közhelyes), a gyengeség, és az ízületi fájdalom, valamint a szemgyulladás is. Ez utóbbi a szem kidülledését is eredményezheti. 

Az autoimmun folyamat a nyálkahártyák kisereit támadja, és teszi sérülékennyé. Így az orr nyálkahártyán fekélyeket hoz létre, ami miatt a nyereg elferdül.
Az idő előrehaladtával testszerte képződhetnek fekélyek, károsodhat a vese, szív erei, valamint az agy, és a gerincvelő erei is. Ebből kifolyólag a betegnek “ingyen jegye lesz” veseelégtelenség, infarktus, és idegrendszeri tünetek kialakulásához.

Kezelés

Nyilván a legfontosabb a korai felismerés, hogy megelőzhető legyen az életet veszélyeztető szervi károsodások színpadra lépése. Ugyanakkor a fentebb olvasott tünetek ezt megnehezítik, hiszen a diagnosztizálás során végzett mellkasröntgen felvételein látható üregek könnyen összetéveszthetőek tumoros betegséggel. Innentől kezdve szép kis kitérő következhet.

A Wegener egy autoimmun folyamat - ezért is írok róla -, így a kezelés során az elsődleges az immunrendszer gyengítése immunszupresszáns szerekkel. A gyulladás megfékezésére pedig kortikoszteroid szedése válhat szükségessé.

Tanács az van

Látható tehát, hogy nem kis pályás betegségről van tehát szó. Én személy szerint, aki bár autoimmun diagnózisokkal, és azok szépségeivel élek évek óta, mégsem tudom elképzelni, milyen is lehet megosztani az életünket a Wegenerrel. 

Egészséges környezet képviselőjeként még nehezebb dolgunk van. Ha diagnózissal élünk, adjunk esélyt nekik a támogatásra, mutassuk meg bátran az irányt, amerre aztán a közös utunkra kanyarodhatunk majd. 

A nyitott gerinc (spina bifida) egy veleszületett fejlődési rendellenesség – egészen konkrétan a velőcső rendellenessége.

Akik nyitott gerinccel születnek, legtöbbször kerekesszékben élik mindennapjaikat, ilyen-olyan hétköznapi dolgokban segítségre szorulnak. Magyar Réka is nyitott gerinccel született. Vannak dolgok, amikben ő is segítségre szorul, de az a célja, hogy ez az évek előrehaladtával minél jobban leredukálódjon. Táncol, besegít a családi vendégházban, egyszóval: él. Hogy hogyan, s ki is ő? Íme, fogyasszátok szeretettel Magyar Rékával készített interjúmat!

Kérlek, mutatkozz be pár mondatban!

Magyar Rékának hívnak. 1998-ban születtem a Vajdasági Újvidéken. Nyitott gerinccel élem mindennapjaimat. 3 éves voltam mikor Magyarországra költöztünk a családdal. Általános iskolában Bács-Kiskun megyében jártam, majd 16 éves koromban Mórahalomra költöztünk és a középiskolát Szegeden végeztem. Szakgimnáziumban érettségiztem, ahol turizmust tanultam, igy az egyik szakmám turisztikai referens. Azonban mivel igazán a gyermekek állnak közel a szívemhez és mindig is gyermekekkel szerettem volna foglalkozni igy beiratkoztam egy OKJ képzés gyógypedagógiai asszisztens szakára melyet idén májusban sikeresen elvégeztem. 5 éve egy szegedi kerekesszékes tánccsoport tagja vagyok melyet anyukámmal közösen, több segítőkész ember közreműködésével alapítottunk

Mutasd be kérlek a „haverod”! Hogyan éled vele a mindennapjaid?

Az én ,,haverom” a már említett nyitott gerinc, amely egy ritka fejlődési rendellenesség. Még egyelőre több minden van, amiben segítséget igénylek, de igyekszem, hogy ezeknek a dolgoknak a száma idővel leredukálódjon. Egyébként egy életvidám, optimista lánynak tartom magam.

Vannak-e kezelések, amiknek időről-időre alá kell vetned magad? Ha igen, melyek ezek?

Időnként antibiotikumos kezelésem van, mivel 5 éves korom óta 1 vesével élem mindennapjaimat.

Hogyan tudta a családod feldolgozni az állapotod?

Erről inkább őket kellene megkérdezni :) de én úgy látom, hogy helyzettől függetlenül arra törekednek, hogy kihozzák belőlem a maximumot.

Hogyan szoktak fogadni téged, mikor először találkozol idegenekkel?

Ez teljesen változó. Van, akinek egyből teljesen természetes és van olyan, akinek először picit fura, de utána feloldódik. És van olyan is (Őket kedvelem legkevésbé) akiben még a hajlandóság sem nagyon mutatkozik arra, hogy megismerje a fogyatékkal élőket. Ezért én mindenképpen azt javaslom, hogy ha valaki esetleg meg szeretne ismerni egy fogyatékkal élőt, akkor ne egyből Ő magától kezdjen róla véleményt alkotni, hanem menjen hozzá bátran oda, ismerkedjen meg Vele.

Miben gátol, mivel nehezíti mindennapjaidat a „haverod”?

Egyelőre még néhány dologban segítséget igénylek, mint pl. az autóba való ki- illetve beszállás és a mosdóhasználat.

Voltak valaha önelfogadási problémáid miatta? Ha igen, hogyan győzted le?

Kamasz koromban volt némi önelfogadási problémám, de azt gondolom, hogy azért a kamasz lányok többsége küzd ezzel függetlenül attól, hogy sérült-e vagy sem. Én azt gondolom, hogy ahogyan az ember halad előre az életében úgy egyre inkább fejlődik az önelfogadási képessége is.

Mit üzennél a sorstársaidnak?

Azt, hogy sose adják fel és próbálják meg mindenből kihozni a maximumot és megtalálni a megoldást még ha néha olykor nehéz is.

Mi az, amire a „haverod” megtanított?

Mindenképpen az empátiára és arra, hogy sosem adjam fel. valamint arra, hogy milyen jó, ha korul vesznek olyan emberek, akikre számíthatok :)

Hálásan köszönöm Rékának, hogy vállalta az interjút. Azt gondolom, példaértékű az életkedve, hogy mindig csak előre néz, nem hátra. Ahogy a pólóján is olvasható, ő aztán nem adja fel és szerintem ez egy nagyon értékes tulajdonság! Remélem sokan erőt fogtok nyerni belőle. És ha ehhez kellene egy kis rásegítés, akkor menjetek el lazítani a Mosoly Vendégházba, fedezzétek fel a környékét és nagy eséllyel még Rékával is összefuthattok ott... :)