Azt mondják, hogy mindig van egy első alkalom. Tavaly is megugrottam párat, és azt hiszem, idén is folytatom. Elsőkörben, ezzel a rendezvénnyel.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségének célja, hogy összefogja az érintetteket, családjaikat és az állandó munkájuk mellett, egy évben egyszer, a Ritka Betegségek Világnapján megszervezzen egy összejövetelt, ahol a Ritkák találkozhatnak egymással, vagy megismerhetnek más, Ritka sorstársakat.

Bevallom őszintén, hogy több okból sem vettem még részt ilyen rendezvényen. Elsőkörben azért, mert mindig valamelyik vidékibb városban tartották, és nehéz lett volna megoldanom, hogy elutazzak egy pár órás dologért. Másrészt, mert… féltem, hogy nem fogok tudni mit kezdeni a szituációval, ha például több EB-s van körülöttem. Féltem, hogy rosszindulatúan rám telepszik, ha látok másokat esetleg rosszabb állapotban, mint amilyenben én vagyok – vagy épp ellenkezőleg; feltölt, hogy én más állapotban vagyok, a jó értelemben.
Az igazság az, hogy nem is nagyon tartom sorstársakkal a kapcsolatot. Ne értsetek félre, ez nem az ellenszenv, vagy a szorongás miatt van. Egyszerűen, én (meg a családom is) mindig is egyedül voltam ezzel. Különbözik valamelyest az életvitelem, mások az adottságaim és mindig is úgy éreztem, hogy ebbe senkinek nem kell úgymond a beleszólása. Egy szó, mint száz; megvagyok én magamnak, és szívesen beszélgetek, de valahogy ez alkalommal sem éreztem úgy, hogy be tudnék épülni ide.

De kezdjük az elején! Az első számú ok, épp ezért, a fotópályázat volt, amire Pávó Réka benevezte az egyik fotómat, ami még tavaly, az „Itt vagyunk!”-kampány keretein belül készült rólam. És hát ilyen helyzetben (meg, mert mivel ígéretet tettem, hogy ha egyszer végre közelebb is megrendezik ezt a rendezvényt, akkor ott leszek) azért illik tisztelemet tennem, arról nem is beszélve, hogy Rékával is alkalmam adódott így találkozni, s bár biztosan inkább otthon pihent volna, csak miattam vállalta, hogy megjelenik a Vajdahunyadvárában tartott eseményen.
Direkt úgy beszéltük meg, hogy a díjátadóra legyünk ott, így szinte percre pontosan, félórával korábban, 14:00 óra körül láttuk meg egymást az előcsarnokban, majd nekiiramodtunk a lépcsőknek, hogy megkeressük a fotómat, és lőjünk vele egy közös fotót. Ahogy a képemet kutattuk, egy szemfüles EB-s sorstársam kiszúrt, és rögtön odajött köszönni – így már könnyedén megtaláltuk a Debra Hungary asztalt is. A kiállított képeknél összefutottunk egy másik családdal is, ahol a két gyerkőcből, a nagyobbik sorstársam, így velük is sikerült végre találkozni (én az anyukával néha levelezek Facebookon).
Két turnusban megszülettek a pályáztatott fotómmal és Rékával a közös képeink. A kettő között futólag én is leültem az asztalunkhoz, bár anyukám vitte a prímet a beszélgetésben. Én inkább csak csendes megfigyelő voltam – amolyan kívülálló, pedig elvileg odatartoztam, de mégis idegenben éreztem magam –, láttam már ismerős arcot az asztalnál, számomra kevésbé ismerőset is, és figyeltem ahogy anyu ecseteli épp a másik anyukának, hogy mit teszünk mi a bőröm viszketése ellen. Fél háromra beültünk a konferenciaterembe, hogy megnézzük a díjátadót. Anyu még előtte visszament és csatlakozott az asztalhoz, hogy tovább beszélgessen és minket meg hagyott, hogy izgatottan várjuk az eredményhirdetést. Végül úgy alakult, hogy nem nyertünk (de a nyerteseknek ezúton is gratulálok! ), de bevallom őszintén, hogy nekem már az óriási nyeremény, hogy ismerhetem Rékát és dolgozhattam vele, illetve, hogy a jövőre nézve is vannak közös terveink, amint az egészsége engedi.

Miután lement a díjátadó visszamentünk a Debra szekcióhoz, ahol újabb ismerős arc-sorstárssal találkoztam, de élve Rékáék fuvarajánlatával a vasútig, viszonylag gyorsan elköszöntünk, és számunkra véget is ért a RIROSZ nap.
Összességében, amit láttam, a különböző standok, asztalok, ahol várták az adott Ritkákkal élőket egymásután sorakoztak. Hol többen, hol kevesebben voltak, és éltek a nap lehetőségével. Azt adta ez a rendezvény, amit elsőre gondoltam róla, hogy milyen is lehet. Amiért én mentem az megvalósult, és jól éreztem magam – ott volt Réka, ott voltam én, és a Debrások.