Március első heteiben tudtam, felfogtam, hogy körülöttünk mi zajlik. Nem hittem, hogy elér. Hatalmas pofont jelent ez, amikor azt hiszed, veled nem történhet meg. Aztán megtörténik. Minden idegszálammal tiltakozom, nem akarom felfogni. 

Egyik napról a másikra változik minden. Óráról-órára ér el a félelem. Percről-percre gyűrűzik az érzés. Annyi, de annyi féle érzés! Ezeket a bizonytalanság fogja össze. Ez a legrosszabb, nem tudok miben kapaszkodni. Nem tudom, meddig mehet a férjem dolgozni? Nem tudom, hogy a gyerekem egy éves védőnői státuszvizsgálatával mi lesz? Nem tudom, hogy a gyermekorvosnál mire számítsunk? Oltások? Addig mi lesz? Nem tudhatom, ott mi vár, elkaphat-e bármit? Nem tudom. Hogyan legyek a legjobb anya, ebben az időszakban? Hogyan ünnepeljük az első születésnapját? Aztán már félek. Mi lesz, ha elfogy a gyógyszerem? Félek, hogy kudarcot vallok, hogy megbolondulok, hogy elkapjuk. Félek, hogy hirtelen valami történik, és a férjem nem tud hazajönni egy-egy vidéki munka után. Nem tudom, meddig tervezzek? Mi lesz a nyárral? A tervek? Álmok?

Aztán paff!

A józanabbik receptorok az agyamban koncertre hangolnak. Minden húr szépen lassan megtalálja a hangot, majd a dob hangosan ütemet kezd verni. Nem pánikolok! 

Ha visszaolvassátok a kérdéseimet, látható, min aggódok. A távoli jövőn. Kalimpálok kétségbeesve, kergetem, mintha annyira számítana! Pedig nem! Nem számít! Mert én alakítom percről, sőt, másodpercről-másodpercre! Közelebb kell jöjjek magamhoz!

Ha nem akarok megbolondulni, a gyerekemnek biztos, erős kősziklája szeretnék lenni, jó feleség, anya, nő, ember. Ha boldog akarok maradni, rendszert látni, kapaszkodni, akkor közelebb kell jöjjek! Nem a távoli jövő után szaladni, nem, nem, és nem! Szaladok a macska után, a kislányom után játék közben. Szaladhatok a csöngő kaputelefonhoz, vagy a konyhába, mielőtt odaég a süti. Egyébként ráérek. Ha reggel felkelek, nem nézhetek sokáig, túl messzire. Csak a ma, na jó, talán a holnap még belefér, ha nagyon aggódni támad kedvem. Tovább nem nézhetek! Ez most a feladatom. Két napba beletenni szívemet, lelkemet magam, és a családom felé. Persze várok. Itthon. Nagyon, de nagyon várom a végét, éppen ezért nem tékozlom el a koronavírus után maradt napjaimat. Be akarom osztani csupa, csupa boldogsággal, szeretettel, álommal, csodával. Úgyis beférkőzik majd közéjük valami haver, vagy valami váratlan, felnőttes dolog. De akkor is beosztom! Itthon maradok. Emlékeztek? Számítanak a másodpercek, amik hatással vannak a jövőre. Ki tudja, mi vár rám?

Őszinte fuvallatot a cikknek ezúttal úgy érzem az ad, ha interjú formájában teszem közzé.
Nyers valójában láttatja azt, mit jelent cukorbetegen, Hashimotoval együtt élni.  

   

Kérlek mutasd be a haverod/haverjaid!

20 évvel ezelőtt lettem 1-es típusú inzulinos cukorbeteg, fiatalon (28 évesen), ami autoimmun
betegség. Ebben a formában, eltérően a 2-es típusútól. Brutális tünetekkel érkezett
(folyamatosan ittam és pisiltem, úgy fél óránként, éjjel, nappal, homályosan láttam),
kórházba is kerültem 2 hétre. Akkoriban 52-53 kg körül volt a súlyom. Rendszeresen jártam
orvoshoz, és diéta mellett negyedévente laborok is voltak. A pajzsmirigy problémák később
kezdődtek.

Hogyan került diagnosztizálásra?

Egy szokásos labor kapcsán derült ki a TSH mérhetetlenül alacsony mértékéből ( 0,00001),
hogy néhány év diabétesz után pajzsmirigy túlműködésem alakult ki. Ez a betegség: a
túlműködés nem okozott semmilyen panaszt, a pulzusom eleve magas volt, és alapból egy
pörgős alkatú egyén voltam. Gyógyszert írtak fel. (Methothyrin) Az első terhességem
mesterséges megtermékenyítéssel jött létre és ikerszüléssel zárult (2005),a súlyom kb 60 kg
marad utána, amiből 1 év alatt csak 50-51 kg lett. A második terhességem nagyon hasonlóan
alakult, 62kg-val zárult (2007), a szülés utáni évben kezdtem hirtelen ok nélküli hízásba betartott
diéta mellett, úgy 20 kg jött fel. Ekkor szintén laborból derült ki hogy már nem túlműködés van,
hanem alulműködés, gyógyszert váltottak és lassan emelték 100 mikrogrammig (Euthyrox, majd
Letrox).
Persze, fáradt enervált és depis voltam folyamatosan, de ezt indokolta a 3 kicsi gyerek gondozása is.
2010-benmentem vissza dolgozni irodai sokat ülő munka, további hízás egészen 90 kg fölé.

Van pozitív és/vagy negatív élményed az egészségüggyel kapcsolatban (orvos, nővérek
hozzáállása, stb.)?

Ugyanaz az orvos kezeli jelenleg mindkét problémámat, diabetológus és endokrinológus is
egyben. Sajnos nem volt alapos, a Hashimotora nem is írt ki vizsgálatot. A diétára nem ad
javaslatokat, sőt azt mondja ne kínozzam magam gluténmentes diétával, mert semmi értelme.
Sajnos a szénhidrátokat nagyon szeretem,ezért nehéz arról lemondanom hogy kizárjam vagy
nagyon jelentősen lecsökkentsem az arányát.

Milyen változásokat kellett eszközölnöd az életed során a betegség hatására?

Mivel nincsenek orvosi tanácsok, így magam járok
mindennek utána. Pl. Elkezdtem szedni D-vitamint, és szelént, mert segítenek energikusabbnak
lennem. A cukorbeteg diétát követem.

Mi az, amire megtanított a haver megléte? Köszönhetsz neki valamit?

Nagyon nem hiányzott. Csak cukorbetegen sokkal kevesebb gondom volt, mióta pajzsmirigy
beteg vagyok a súlyomat nem tudom csökkenteni egyáltalán. 1-2 kg-nál többet nem tudok fogyni
és gyorsan vissza is jön, mintha“befagyott volna’ 92 kg-ra. (ennél több nem voltam)

A mélypontokból való kievickélésben mi az, ami segítségedre van?

​Pihenek és kikapcsolódok, heti többször sportolok is, de a túlsúlyon ez sem segít.

Milyen a külvilág reakciója? Család, barátok, etc.? ​

Nem értik a gyakori hisztit :) sokszor túlreagálok helyzeteket. Nagyon durván dekoncentrált és
feledékeny tudok lenni, de ezt a koromra fogják. (hát nem!) Szerintem ők ezeket úgy fogják fel,
hogy én mindent erre a betegségre akarok fogni. Azt persze látják, hogy bármit teszek diéta és
sport terén akkor sem változik az alkatom, ami hát eléggé kerekded.

A betegtörténet alapján jól látható, mennyire ezerarcú haver a Hashimoto is. Szükség van vele
szemben a környezet, és a beteg részéről is hatalmas toleranciára, türelemre, nyitottságra, ami
így vagy úgy, nem mindig adatik meg. Olykor szélmalomharc, és hullámvölgyek együttese
alkotja, máskor elcsitul, és úgy tesz, mintha nem is létezne. Mint mindig, most is ajánlom
a "fekete humoros" cikket mindenkinek, és azt, hogy úgy forduljunk egymás felé, ahogy azt mi
is elvárnánk.

Azt mondják, hogy mindig van egy első alkalom. Tavaly is megugrottam párat, és azt hiszem, idén is folytatom. Elsőkörben, ezzel a rendezvénnyel.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségének célja, hogy összefogja az érintetteket, családjaikat és az állandó munkájuk mellett, egy évben egyszer, a Ritka Betegségek Világnapján megszervezzen egy összejövetelt, ahol a Ritkák találkozhatnak egymással, vagy megismerhetnek más, Ritka sorstársakat.

Bevallom őszintén, hogy több okból sem vettem még részt ilyen rendezvényen. Elsőkörben azért, mert mindig valamelyik vidékibb városban tartották, és nehéz lett volna megoldanom, hogy elutazzak egy pár órás dologért. Másrészt, mert… féltem, hogy nem fogok tudni mit kezdeni a szituációval, ha például több EB-s van körülöttem. Féltem, hogy rosszindulatúan rám telepszik, ha látok másokat esetleg rosszabb állapotban, mint amilyenben én vagyok – vagy épp ellenkezőleg; feltölt, hogy én más állapotban vagyok, a jó értelemben.
Az igazság az, hogy nem is nagyon tartom sorstársakkal a kapcsolatot. Ne értsetek félre, ez nem az ellenszenv, vagy a szorongás miatt van. Egyszerűen, én (meg a családom is) mindig is egyedül voltam ezzel. Különbözik valamelyest az életvitelem, mások az adottságaim és mindig is úgy éreztem, hogy ebbe senkinek nem kell úgymond a beleszólása. Egy szó, mint száz; megvagyok én magamnak, és szívesen beszélgetek, de valahogy ez alkalommal sem éreztem úgy, hogy be tudnék épülni ide.

De kezdjük az elején! Az első számú ok, épp ezért, a fotópályázat volt, amire Pávó Réka benevezte az egyik fotómat, ami még tavaly, az „Itt vagyunk!”-kampány keretein belül készült rólam. És hát ilyen helyzetben (meg, mert mivel ígéretet tettem, hogy ha egyszer végre közelebb is megrendezik ezt a rendezvényt, akkor ott leszek) azért illik tisztelemet tennem, arról nem is beszélve, hogy Rékával is alkalmam adódott így találkozni, s bár biztosan inkább otthon pihent volna, csak miattam vállalta, hogy megjelenik a Vajdahunyadvárában tartott eseményen.
Direkt úgy beszéltük meg, hogy a díjátadóra legyünk ott, így szinte percre pontosan, félórával korábban, 14:00 óra körül láttuk meg egymást az előcsarnokban, majd nekiiramodtunk a lépcsőknek, hogy megkeressük a fotómat, és lőjünk vele egy közös fotót. Ahogy a képemet kutattuk, egy szemfüles EB-s sorstársam kiszúrt, és rögtön odajött köszönni – így már könnyedén megtaláltuk a Debra Hungary asztalt is. A kiállított képeknél összefutottunk egy másik családdal is, ahol a két gyerkőcből, a nagyobbik sorstársam, így velük is sikerült végre találkozni (én az anyukával néha levelezek Facebookon).
Két turnusban megszülettek a pályáztatott fotómmal és Rékával a közös képeink. A kettő között futólag én is leültem az asztalunkhoz, bár anyukám vitte a prímet a beszélgetésben. Én inkább csak csendes megfigyelő voltam – amolyan kívülálló, pedig elvileg odatartoztam, de mégis idegenben éreztem magam –, láttam már ismerős arcot az asztalnál, számomra kevésbé ismerőset is, és figyeltem ahogy anyu ecseteli épp a másik anyukának, hogy mit teszünk mi a bőröm viszketése ellen. Fél háromra beültünk a konferenciaterembe, hogy megnézzük a díjátadót. Anyu még előtte visszament és csatlakozott az asztalhoz, hogy tovább beszélgessen és minket meg hagyott, hogy izgatottan várjuk az eredményhirdetést. Végül úgy alakult, hogy nem nyertünk (de a nyerteseknek ezúton is gratulálok! ), de bevallom őszintén, hogy nekem már az óriási nyeremény, hogy ismerhetem Rékát és dolgozhattam vele, illetve, hogy a jövőre nézve is vannak közös terveink, amint az egészsége engedi.

Miután lement a díjátadó visszamentünk a Debra szekcióhoz, ahol újabb ismerős arc-sorstárssal találkoztam, de élve Rékáék fuvarajánlatával a vasútig, viszonylag gyorsan elköszöntünk, és számunkra véget is ért a RIROSZ nap.
Összességében, amit láttam, a különböző standok, asztalok, ahol várták az adott Ritkákkal élőket egymásután sorakoztak. Hol többen, hol kevesebben voltak, és éltek a nap lehetőségével. Azt adta ez a rendezvény, amit elsőre gondoltam róla, hogy milyen is lehet. Amiért én mentem az megvalósult, és jól éreztem magam – ott volt Réka, ott voltam én, és a Debrások.