Viszonylag rövid időn belül, másodjára álltam fényképezőgép elé. Az első alkalom még arról szólt, hogy segítsen egy egészen más szemszögből látni magamat, és az EB-t. Ez a másik pedig egy kampány keretein belül történt, hogy többedmagammal álltam újra, Réka kamerája elé.

Dióhéjban, a kampány célja az volt, hogy bemutassuk, miként lehet együtt élni autoimmun és genetikai eredetű betegségekkel – akár látszódnak, akár nem. Szembetűnő „haverokkal” unokatesóm és én érkeztünk (ő vitilligóval, én az EB-vel), a másik két modell – druszám, és Judit – autoimmunjai pedig nem voltak kézzelfoghatók – de ettől még ott voltak. Így, én azt gondolom, hogy pont jól egyensúlyoztuk a lényegét a kampánynak.
Egy újfent melegebb, nyári hétvégi napot sikerült kiválasztani, de mivel a helyszín remekül volt megválasztva, ezért az egész folyamat közben nem zavart senkit a kánikula. Unokatesómmal mi ketten értünk elsőként a helyszínre, Réka nem sokkal utánunk futott be. Ez alkalommal megismerhettük az anyukáját is, aki azonnal hatalmas öleléssel és lelkesedéssel fogadott, és szinte azonnal, tündérkeresztanyává avanzsálódott nálam. Sürgölődésbe kezdtek, és némi széllel vívott harc után, állt a háttér, és előkerültek a kiegészítők, Réka pedig hívott, hogy akkor kezdi velem. Mondanám, hogy úgy kellett nyüstölnie, de ez nem igaz… Álltam elébe, azaz ültem, először a fényképezőgép lencse kereszttüzébe. Sorozatos kattintgatás kezdődött és eközben volt kalap, virág, buborékok és pillangós kiegészítő is – hűen tükrözve a betegségem és tudton kívül, a ruhámhoz is passzolt.

Mire Réka ellőtte rólam az utolsó képeket, megérkeztek a többiek is – Brigó, kis családjával és Judit, a párjával. Csatlakoztunk hozzájuk, a két Brigi végre személyesen is találkozott, ami egy izgalmas szituációnak bizonyult, majd druszámon volt a sor, hogy modellt üljön/álljon, én pedig, mint werk-fotós, a telefonom képernyőjén keresztül figyeltem a történéseket. És ez így ment, még Judit, illetve unokatesóm esetében is.

Érdekes volt látni számomra, hogy miként nyílnak ki az emberek Réka előtt, az ő hatására, mikor fotózza őket – még azok is, akik amúgy nem szeretik, ha rájuk irányul a fényképezőgép. És Rékát is jó volt látni munka közben, mert teljesen más modellként figyelni, ahogy szorgoskodik, mint a háta mögül… ahogyan instruálja a kevésbé bátrabb modelljeit, hogy miként üljenek, vagy fogják éppen a virágokat. Minden tiszteletem az övé, hogy ennyi türelemmel és aktivitással tud lenni az emberek iránt, még akkor is, ha a végére az alkotó is elfárad és pihennie kell.
Illetve, amellett sem tudok elmenni, hogy mennyit és milyen jókat beszélgettem Brigóval. Kicsit sikerült jobban megismerni a másikat – és a „haverjainkat” –, habár online szoktunk kommunikálni, de élőben mégis más.

Örülök, hogy részese lehettem ennek a napnak, és a kampánynak. Fontosnak tartom, hogy tudják az emberek, hogy mi is ugyanolyanok vagyunk, mint ők, csak vannak saját (néha nagyobb) problémáink, szépséghibáink, de együtt tudunk élni ezekkel és tudunk ugyanolyan hétköznapiak lenni, mint akárki más – mindennek ellenére. És a pláne, hogy ezt mindenféle média, és reklám nélkül tudjuk elérni, magunktól, önerőből és összefogással.
Szóval vigyázzon Mindenki, mert amúgy a kóla, és a mozgássérültek után, #ittvagyunk Mi is!

További képek a kampányfotózásról:

Hirtelen ötlet volt. Amióta létezik a blog, igyekszem a cikkeimben felhívni a figyelmet arra, hogy több autoimmun betegség láthatatlan az utca embere számára. Épp úgy küzdeni kell vele,ellene,mint a látható haverokkal.

Hiába törekszem azonban rövid, lényegre törő írásokra, hogy minél többen olvassák el, és informálódjanak. Biztos vagyok benne, hogy így sem jut el elég helyre egy csepp, foszlány, vagy morzsa. A mai modern világban a legnagyobb inger vizuális formában létezik. Tudtam azonnal, hogy ezt kell meglovagolni fotós kampány formájában, ahogy azt is, hogy olyan valaki kell, hogy a lencse másik oldalán álljon, aki pontosan tudja, milyen is küzdeni egy autoimmun betegséggel. Pávó Rékánál keresve sem találhattam volna alkalmasabbat erre, akinek történetével már itt, a blogon is találkozhatott a kíváncsi szemlélődő. Szerencsére azonnal igent mondott a felkérésemnek.

Tetszett neki is az ötlet, és a blog újdonsült tagjának, Briginek egyaránt, így bele is vágtam a dologba. Elkészítettem az esemény felhívását, és a jelentkezőket összegyűjtő csoportot.

Brigi és Brigó egy képen, a fotózáson

Tekintve, hogy a blogot teljesen önerőből építettem és tartom fent, nem állt módomban finanszírozni ezt a mulatságot, így önköltséges bélyeget kapott az Itt vagyunk! névre keresztelt figyelem felkeltés. Őszintén? Féltem a kudarctól, attól, hogy senki sem szeretne pénzt, időt szánni erre, és nem utolsó sorban kiállni a nagyvilág elé azzal, amivel együtt kényszerül élni. Hamar rájöttem, tévedtem. Folyamatos volt a jelentkezés, és akik végül nem vettek részt, nem az anyagi vonzata miatt hagyták ki, amit álmomban sem gondoltam volna!

Egy szombati munkanapra esett a fotózás. A kánikula fejvesztve toporzékolt, és én aggódtam amiatt, hogy a hidegpárti gyerekem hogyan fogja viselni a fővárosi kiruccanást az időjárással karöltve, és persze nem utolsó sorban a kampányoló lányok. Hiszen a  fotósunk csípőjét kinyírta a kemó, a pillangólánynak, és a vitiligonak sem tesz jót a kétszáz fokos hőség. De én örültem! Raynaud pajti ugyanis elbújhat ilyenkor nyáron, én meg csak gúnyos mosollyal táncolhatok mögötte. Az ízületeim merevednek, és fellángolt épp a gyulladás, de ennek ellenére lelkes voltam.

Talán a kisgyermekes családok bélyege okozhatta, de eleve késéssel érkeztünk. Parkolóhelyet keresve már az autóból megláttam a zsigerből pózoló Brigit az ő epidermolysis bullosajával, és a lelkesen magyarázó Rékával, egy szuper árnyékos helyen, padok gyűrűjében. Megálltunk, összeszedtük a cuccainkat, gyereket a babakocsiba tettük, és vettem egy nagy levegőt. Izgultam! A lányokhoz lépve Réka édesanyja már azonnal fogadott is bennünket hatalmas jókedvvel, kedvességgel és lelkesedéssel, amiből akaratlanul is kölcsönöztem. A világnak ilyen emberekre van szüksége, és hihetetlen öröm és megtiszteltetés kinyílni egy kicsit az ő jóvoltukból nekünk, introvertáltaknak. 

Itt találkozhattam végre először személyesen Rékával, és Brigivel, és rajtuk kívül még más betegtársakkal is, ami sokkal valóságosabbá tette mindazt, amit évek óta csinálok.

Nem untatnék senkit, aki olvasásra adta a fejét a részletekkel. Viszont szeretném nagy dobra verni, hogy olyan fotózást sikerült szerveznem, és részt vennem rajta, ahol a fotós nem az utómunkára támaszkodva dologozott, vagy éppen fókuszált körmöt rágva a betegség jeleire. Olyan pár órát töltöttünk együtt, ahol mindannyian önmagunk lehettünk, és Réka ezt ragadta meg fényképezőgépén keresztül. A képek minket tükröznek, egy darabot belőlünk, nincsen színjáték, agyon retusálás, máz. Noha kampányfotóztunk, mindenki készíttetett közös képet szerettével, így igazán családias, kötetlen időtöltés, ismerkedés volt ez a nap, és nem utolsó sorban egy önzetlen ajándék a fotósunk jóvoltából.

Nyálas köszöngetés, hála és szeretet ecsetelése helyett beszéljenek inkább a "kulisszatitkos" képek, hamarosan pedig kampányolunk, és felhívjuk a figyelmet!

A „hiedelmek” és a végtelen mennyiségű bölcsességgel ellátott idézetes képek szerint, a sírás átmossa az embert és megkönnyebbülünk tőle. Kiadjuk a belénk rakódott feszültséget, és mintha hosszú idő után, először vennénk egy jó mély levegőt, feltöltődünk és mehetünk tovább.
Nos, én kivétel vagyok ez alól (is). Alaphelyzetben egy cserfes, nagyszájú csaj vagyok, aki nem veti meg a szarkasztikus stílust, a magas labdákat előszeretettel csapja le és nem fél bármilyen poénos repostot bedobni, ha szerinte a helyzet megköveteli. Hogy ennek mennyire van pozitív eredménye, az nyilván a többi jelenlévőtől is függ, de alapvetően mindig betalálok – így, vagy úgy – és az „Igazad is van!” meg a „Jól beszélsz!”-típusú vizek folyton a malmomra hajtódnak.
Pár héttel ezelőttig, büszkén mondhattam, hogy tavaly ősz óta nem sírtam komolyabban, előtte pedig csak 5 évvel azelőtt, mikor a Mamám meghalt, illetve ugyanebben az időszakban, amikor is, 2 évig gyógyult egy óriási seb a nyakamon és már besokalltam a mindennapokban. De ennyi. Szóval nem vagyok egy sírós típus, pláne, hogy a nagy átlaggal ellentétben, engem nem feltölt, és nem megkönnyebbülök, hanem épp ellenkezőleg; még lejjebb lök onnét, ahol épp vagyok és minden lelkierőmet, kedvemet a semmibe taszítja.

És, mivel jóformán hosszú ideje nem éltem át ilyet, a pár héttel ezelőtti helyzet és állapot is, végtelenül kényelmetlen és fura volt számomra… Mert alapvetően egy küzdő típus vagyok, s fizikai erőm híján, a szám és a beszélőkém az, amivel nagyrészt ki szoktam fejezni (néha nem túl illendő módon), ha valami nem tetszik, érzékeny, fáj, stb.
Ez esetben viszont, napok óta nem aludtam rendesen egy, a jobb fülemen keletkezett seb miatt (ami bár nem nagy, vagyis, lehetett volna rosszabb is), és miután kezelésbe lett véve, majdhogynem egész nap olyan érzés volt benne, mintha le akarna szakadni a helyéről. Arról nem is szólva, hogy nem volt túl szép látvány, és gennyedzett, ezért naponta többször le kellett ápolni. Mondjuk mostanra, mire ezt írom, már kb teljesen túl vagyok rajta. A fülem felső csücskén ül még egy varr, ami majd lepottyan, és már a fekvés/alvás is sokkal jobban megy!
Szóval, a fülem ellátásánál (sem!) nem küzdöttem. Egy szó nem hagyta el a számat, felszisszenés, vagy mély levegővételen kívül. A „tombolás” és ellenkező szavak helyett, csak a könnyek jöttek… Hol jobban, hol kevésbé, ez épp az adott ápolás milyenségétől függött. Azonban egyik este, miután túlestünk a procedúrán, és ismételten elpityeregtem magam a kellemetlen érzés miatt, nem apadtak el a könnyeim. Halkan tovább zokogtam még pár percig, s közben azt éreztem, hogy elég volt, nem bírom tovább. Minden összegyűlt bennem, abban a pár percben és olyan volt, mintha már a legvégénél járnék a dolgoknak és nincs erőm harcolni semmivel és senkivel.

Természetesen, a konkrét feladás szóba sem jöhet. De a harcokhoz, csatákhoz fáradtnak éreztem magam. Lehet eddig is az voltam már, csak kellett egy ilyen fizikális malőr, ami jobban kihozza az érzékeny részemet, s egyúttal elvezetett idáig. A mértjét nem kutatom… Talán ideje volt észbe kapnom, vagy csak visszavennem magamból, mert az elején említett attitűdű viselkedéssel ellentétben, nem én vagyok az istenkirálycsászár és a majd-én-megváltom-a-világot ember. Mondjuk, konkrétan, sose hittem ezt, de néha talán úgy viselked(t)em…

Egy biztos: nem telik el úgy nap, hogy ne ismerném meg magamat egy-egy újabb oldalról…