Több hónapig elérhető volt az oldalon egy lehetőség, gyógypedagógus személyében. Eszerint ingyenesen, külön elérhetőségen volt kereshető a szakember, aki nem csak tanácsokkal látta el a hozzá fordulókat, hanem a tervek szerint országos szinten tudott volna segíteni lakóhely szerint szakember keresésében. Úgy alakult, hogy ez az opció nem keltette fel az érdeklődést, így a gyógytornásszal, Csillával arra kellett jutnunk, hogy megszüntetésre kell, hogy kerüljön a dolog.

Fotó: Tim Marshall

Talán értetlen tekintetek záporozzák most írásomat, de a lényegre térve elárulom, nem adtuk fel! Segíteni szeretnénk, Csilla épp úgy, ahogy én, aki ráadásul telis-tele volt remek ötletekkel, javaslatokkal. Összegyúrva elképzeléseinket született meg a Segítő Pont.

Miről szól?

Az elképzelés szerint összeáll a jövőben egy országos lista (reméljük legalábbis), melyet nem más, mint a A haverok és én oldal fog össze majd. A listán olyan szakemberek fognak állni, akik szintén segítő attitűddel bírva kedvezményt ajánlanak fel egy-egy szolgáltatásukból azoknak az autoimmun betegeknek, akik a blogon keresztül fordulnak hozzájuk. A lista folyamatosan bővül majd, hiszen folyamatosan csatlakozhatnak a hozzáértők, a blog felkeresésével. A kedvezmény érvényesítéséhez elengedhetetlen egy erre a célra készült elektronikus kupon, melyet a blogtól szerezhet be mindenki. A szakember a kupon bemutatásával tudja érvényesíteni a vállalt kedvezményt.

Az indulás

Az indulás máris, szeptember 17-én, hétfőn veszi kezdetét, amikortól folyamatosan, a csatlakozó szakembereket bemutató írásokkal is fogtok majd találkozni az oldalon. Ahhoz, hogy igénybe vehető legyen a listán már szereplő szolgáltatás, vagy csatlakozhasson specialista, a megadott elérhetőségen kell felvenni velem a kapcsolatot. A folyamatosan bővülő lista elérhető a weboldalon.

Végül, de nem utolsó sorban ki csatlakozhat szakemberként? Bárki, aki úgy gondolja, szolgáltatásával segíthet testileg és/vagy lelkileg az autoimmun betegeknek. Bízunk abban, hogy ez az új lehetőséggel nem csak felkeltjük majd érdeklődéseteket, hanem segítséget is nyújtunk általa, ami a valódi cél.

A cím láttán biztos vagyok abban, hogy azonnal felháborodást kelt némelyekben, lesz olyan, akiben kíváncsiság ébred, és lesz, aki együttérez majd az olvasottakkal.
Manapság amúgy sem lehet úgy barangolni az internet berkeiben, hogy az ember arcába ne vágnák kötelességét, már ami a gyermekvállalást illeti. Nem szeretnék a politikába szagolni most sem, ahogy eddig sem lehetett ilyesmit olvasni a blogon, de tény, a társadalmi nyomás létezik, és bátran állíthatom, növekedni látszik.

Tudom, régen sem volt másként, a házasság velejárója volt a családalapítás, ám ahogy az idő telt, a vállalt gyermekek száma csökkent. Erre vonatkozó statisztikákért csak a Googlet kell fellapoznunk, vagy a KSH Népességtudományi Intézet megállapításairól olvashatunk, a pdf fájl letöltésével, ide kattintva. Viszont a száraz tényektől, számoktól én most inkább tovább robognék!

Kép forrása: Pinterest

Érdekelt, vajon milyen írásokkal találkozom a gyermekvállalás kulcsszóra keresve. Elsők között csupa olyan cikket vágott az arcomba az a kedves internetes kereső, ami gyakorlatilag az ideális életkort taglalja, és támassza alá, szakember által. Valós probléma, értem én! Viszont, amikor ehhez a kulcsszóhoz hozzábiggyesztettem az általunk preferált szót, hogy autoimmun, kellemetlen meglepetés ért. Túlnyomó többségben fórumok integettek vissza a találatokat szemezgetve, ahol sorstársak próbáltak dűlőre jutni a témában. Csak a Facebookba elég belépnem ahhoz, ha ítélkezésre "vágynék", hiszen az emberek nagyon jól megtudják mondani, miért kell gyermeket vállalni, egyenesen miért kötelező! Megy a "szájberharc", és azoknak a nőknek a sarokba állítása, akik fiatalon, házasság után nem adják szülésre fejüket. Biztosan a karrierre fogva, bulizni, élni akarnak, és milyen önzőek, igaz? Nos, lássunk néhány példát a fent említett fórumokból válogatva, és világítsuk meg a dolgokat egy másik, kevésbé népszerű oldaláról:

Engem tavaly áprilisban diagnosztizáltak progresszív szisztémás szklerózissal, annak is diffúz (vagyis gyors lefolyású) fajtájával, szóval megnyertem! Akkor közölte az orvosom, hogy megtiltja a gyermekvállalást, a betegség első időszakában nagyon sokat ronthat az állapotomon. Most trexan-t kell szednem, hálistennek a szteroidokat a mi betegségünkre nem szoktak adni, de a trexan sem jobb, sőőőt...gyengített kemoterápiaszerű kezelés, mely szedése alatt ha teherbe is esek, 80% az esély arra, hogy genetikai rendellenessége lesz a magzatnak, továbbá a gyógyszer abbahagyása után még fél évig nem szabad teherbe esni. Ez miatt egyenlőre nem tervezünk babát, de nagyon szeretnék, csak félek, hogy maradandó károsodást okoz a gyógyszer a petefészkemben.

Lupuszos vagyok, vagy más néven SLE-s 16 éve. Több spontán vetélés után már nem ajánlják számomra a terhességet.

Autoimmun vesebeteg vagyok,de nem sle az alapbetegségem,hanem glomerulonephritis. Mivel már végstádiumban vagyok, úgy gondoltam megkérdezem szakorvosom,mit mond a babavállalásra.Sajnos nemleges választ kaptam,mert nagyon megterhelné a szervezetem.

Tudom, nem érünk rá ezzel foglalkozni, és amúgy is, kegyetlen világban élünk, nem divat a tisztelet, csak egymás tiprása által haladni előre. De nem bűn megállni egy pillanatra, és mielőtt gépelésre adjuk ujjainkat, elgondolkodni azon, vajon érdemes-e meggyőződés nélkül ítélkezni? Szükség van oktalanul megbántani másokat? Félreértés ne essék, nem mentem el a statisztikák mellett, és a karrierista nők létezése sem fikció, ahogy a társadalom által támasztott elvárások sem egy Disney meséből pottyantak ide! Ma már egyre több az autoimmun betegséggel élő ember, a betegek 78%-a nő!

Szisztémás lupusznál maradva néhány adat: 1970 előtt 70 beteget diagnosztizáltak a betegséggel, ebből 62 fő nő. 1991-2000 között 292 embernél került megállapításra SLE, ebből 263 nő! Lupusszal kockázatos gyermeket vállalni, ahogy ebben a cikkben is olvashatjuk.

A szisztémás autoimmun betegségek és a terhesség együttes jelentkezése a háttérben zajló immunológiai és hormonális tényezők egymásra hatása következtében megváltoztatja mind az autoimmun kórkép, mind a terhesség lefolyását.Mivel az autoimmun betegek többnyire nők, sokszor fiatalok, fogamzóképes korban vannak, és gyereket szeretnének, egyre inkább fel kell készülnünk erre a speciális helyzetre.(forrás)

Kép forrása: Pinterest

Az autoimmun betegség megléte nem feltétlenül zárja ki a gyermekvállalást, de megnehezítheti azt. Bizonyos betegségek fellángolása kizárja, illetve a terhesség fokozottabb figyelmet, orvosi támogatást kívánhat, így minden autoimmun haverral a gondolat ébredésével együtt fel kell keresni szakorvosunkat!

Terhesség során egyes autoimmun kórképek enyhülést mutathatnak, míg mások esetén akár életet is veszélyeztető állapotrosszabbodás is előfordulhat. A gyermekvállalás a betegek részére emiatt tervezett módon javasolt, a terhesség során az immunológus kezelőorvos szoros kontrollja mellett a betegség egyensúlyban tartása által a kockázatok csökkenthetők. (forrás)

Az antifoszfolipid szindróma, vagy a Hashimoto thyreoiditis (autoimmun pajzsmirigy gyulladás) is olyan betegségek, amely vetélést, meddőséget okozhatnak, így ha fennáll bármelyik probléma, mindenképp forduljunk orvoshoz!

Van, aki anyagilag nem engedheti meg magának a gyermekvállalást, és igen, van olyan is, akinek más (pl. karrier) fontosabb, de ne feledjük, vannak olyan fiatal, egészségesnek tűnő nők, akiknek ennél nyomósabb indokuk van a szülés elutasítására. Több autoimmun betegség nem hagy mások által is látható nyomot a külsőn, és úgy egyáltalán sem szép dolog más magánéletében könyékig járni. Összegezve idevetett soraimat gondolkodás mellett együttérzésre invitálnék minden kedves olvasót.

Csodálatos módon különbözünk, mást szeretünk, más hoz lázba minket, és mástól rettegünk. Ha egy autoimmun haver "költözik hozzánk", akkor megeshet, hogy újra kell írjuk a szeretem listánkat, akkor is, ha a mozgásról van szó. Mint tudjátok, nálam a jóga nyert, de kíváncsi vagyok, vajon másoknak mi segít? Betti, aki Crohn beteg, elárulta az ő szíve választottját, és azt is, miért ajánlja.

Kép forrása: innen

Hogyan találkoztál a pilatesszel, mint mozgásformával?

A facebookon olvastam egy felhívást, akkor indult az Ingyenes Őszi Pilates Kis Zsuzsival. Erre jelentkeztem. E-mail formában kaptuk meg a gyakorlatsort, Youtube videóval és napi feladatokkal.

Tulajdonképpen mi is a pilates (ejtsd:pilátesz)?

Egy összetett mozgásforma, fitnesz módszer, amely apró pici gyakorlatokat tartalmaz. Figyelni kell a pontos feladatvégzésre és többfajta változata is van egy-egy gyakorlatnak. Vannak könnyítések pl. nyitott hasfalnál. A pilates fő célja a test és a lélek egységének megteremtése olyan módon, hogy az elme ne legyen lekötve és a test kecsesen, egyensúlyban mozogjon.

Otthon is végezhető? Ha igen, javasolnál erre megoldást?

Teljes mértékben végezhető otthon, pl ilyen formában is mint én. A dvd vagy internet segítségével könnyen megtanulható. Vannak azonban olyan részei, amikor én is szeretnék egy külső szemet, egy gyakorló oktatót hogy ránézzen jól csinálom-e a gyakorlatot. Illetve csoportban végezni is jó, mert húzóerő tud lenni.

Az első óra után mit tapasztaltál? Milyen hatással van rád?

Felfrissít. Volt izomlázam, tehát jól csináltam valamit. A testtartásra is jó hatással van, célokat ad és látványos az eredménye is.

Ajánlanád másnak is? Ha igen, miért?

Mindenképpen. Napi 10 perc mozgás mindenkinek jót tesz. Jó érezni hogy újra erősebb, feszesebb a test. Hogy könnyebbek a mozdulatok. Sok autoimmun beteg amikor rosszul van , elhagyja az ereje. A műtétek és a lábadozás jobb úgy ha egy közösség tagja az ember és mivel fokozatok vannak, siker élményt ad ha egyre nehezedő szinten sikerül a feladat.

Van olyan betegség/haver, amellyel együtt élőnek nem ajánlanád a pilatest?

A pilatesnél mindenféleképpen kell orvosi javaslat, mert a mozgásukban akadályozottak vagy gerincbetegek más módon kell hogy végrehajtsák. Mint ahogy említettem már a nyitott hasfal is nagyobb körültekintést igényel.

Ha valaki kedvet érez, hogy követi példádat, mit javasolnál neki, hogyan készüljön fel rá? (felszerelés pl.)

Egy pilates szőnyeg, jóga matrac nem árt ha van, de ugyanolyan jó a törölköző is. És persze kényelmes ruha.

Bettinek ezúton is köszönöm válaszait, és azt, hogy megosztotta velünk röviden, miért tette le voksát, Zsófihoz hasonlóan a pilates mellett. Neked milyen fajta mozgás segít? Oszd meg velünk, vedd fel velem ide kattintva a kapcsolatot!