A határaim én vagyok.

Autoimmun blog

Autoimmun blog

Műtét utáni beszámoló

Rebeka írása

2022. július 28. - balaskarebeka

blog_szalag_endometriozis.png

 

Ahogy ígértem, jelentkezem, milyen volt a műtétem, az utána következő regenerálódás.

A műtétet megelőző napon elkezdtem a korábban már említett béltisztítást. Annyi csavar volt a dologban, hogy úgy tudtam, reggel 8-ra kell mennem. A koordinátorom jelezte, hogy ez az időpont még változhat, viszont információt nem kaptam csak kb. a 2., vagy 3. jelentkezésemkor. Bizonytalanságomban már megittam az első adag Picoprepet kb. délelőtt 10-kor, illetve délután 15 óra körül a másodikat. (Funfact: Fél 12-kor jött az üzenet, hogy másnap fél 1-re menjek a klinikára.) Mindezzel csupán annyi volt a bajom, hogy aznap ehettem volna kb. délután 1-ig, s elég lett volna csak akkor elkezdeni a kúrát, de ezt a tényt elengedtem, s hősiesen álltam a következő "próbatételeket". Semmi problémám nem is volt - folyadékot vittem be, nemcsak vizet, hanem édes teát, szűrt húsleves levét, illetve szűrt gyümölcslét is, mindenféle "földijót" - addig, amíg a barátom (szerencsétlen) haza nem jött a munkából, s nem szeretett volna enni. Jó fej akartam lenni, s készítettem neki vacsorát: csak úgy csorgott a nyálam az omlettet látva... Kezdtem nyűgös is lenni (12 órája talpon voltam, s nem ettem semmit. Korábban volt erre példa, de az nem kényszerből volt, hanem tudatosan, s akkor tudtam, hogy bármikor ehetek. Azonban most nem erről volt szó.) Kisebb-nagyobb hisztikkel, de túléltem a napot, s izgatottan vártam a műtétem napját. 

Aznap már reggel 9-től nem volt szabad folyadékot fogyasztanom. Megérkeztem a klinikára, fél 1-re, felvettek, s mondták, hogy feküdjek le, majd jönnek az orvosok, konzultációra, mindenféle állapotfelmérést elvégezni, várjak türelemmel, kis csúszás van, készüljek fel. Jó gyerek lévén fel is készültem, vittem könyvet, telefont, amit csak lehetett, beszélgettem a szobatársammal, vittem magamnak kabalát is, néha megszorongattam, reménykedve, hogy szerencsét hoz (babonás vagyok, bocsi). Mikor már délután 4 felé kitolták a szobatársam (akit 12-re hívtak),  elkezdtem reménykedni, talán sorra kerülhetek, de végül csak fél 5 körül jöttek értem. Addig már eltelt 36 óra étlen, és kicsivel több, mint 6 óra szomjan. Furcsának is tartottam, hogy nem kötöttek be infúziót. Amikor betoltak, felkészítettek, hogy vénásan kapom a bódítót, bekentek betadineval, majd közölték, hogy nemsoká megkapom az altató gázt is, s ha elaludtam, felhelyeznek egy katétert is. A műtét maga kb. 40-45 percet vett igénybe, ahogy toltak ki, csak azt hajtogattam, hogy vegyék ki a katéterem, mert nem akarom, hogy bent legyen. (Világrengető problémák, de legalább mást nem mondtam.) Ezután bejött hozzám a nővérem, aki hozott nekem mindenféle finomságot, és próbált velem beszélgetni, több, kevesebb sikerrel - nem beszéltem össze-vissza tudtommal, csak nagyon fáradt voltam -, azonban csak 18-ig volt látogatás, így nem sokat tölthettünk együtt. (Köszi, csúszás.)

Nemsokkal ezután a doktornő, s az aneszteziológus is benézett hozzánk, érdeklődött az állapotunk felől. Elmondta a doktornő, hogy nálam mindenhol volt endometriózis. A hólyagomon, és a petefészkeimen számos apró csomót láttak, továbbá a beleim hozzá voltak tapadva a méhemhez. A méhem adenomiotikus, ahhoz nem nyúltak. Szerencsére csak II-es stádiumú volt csak az endometriózis, nem kellett szövetet vágni/eltávolítani, csak égetni, így megúsztam a hasi drain-csövet, s csak 3 apró sebbel büszkélkedtem.

Kb. 19 óra környékén megkaptuk a vacsorát, s nyugodtan ihattunk is. Soha nem esett jól még étel, mint akkor. (48 órája nem ettem semmit, ha egy darab falat raktak volna ki elém is megettem volna - nyugi, nem azt kaptam, nagyon finom ételek voltak -.)

mutet.jpg

A kép vacsora után készült, fáradt tekintetemben látni az elégedettséget: nem vagyok bolond, a fájdalmaim valósak voltak, nekem tényleg endometriózisom van. 

Nagyjából 22 óra körül levették a katértert is, ami maga volt a megváltás, jobban tudtam utána már pihenni. (Pozitívum: a szobánkban volt klíma és tv is, ami hozzájárult a pihenéshez. Az estét egy kis Netflixezéssel zártuk. - A magán klinika előnyei...)

Másnap reggel reggeli után elhagyhattuk a klinikát. 10 napos Clexane kúra következett. Pár napig könnyű, nem puffasztó ételeket kellett fogyasztani, majd a műtétet követő 5. napon mentem varratszedésre. 

A sebemet Contratubexxel kenem a mai napig, s Bioptron lámpával lámpáztam, hogy szépen gyógyuljanak. A gáz, amivel felfújtak, jó sokáig bennem volt, talán a 4. napra múltak el teljesen a vele kapcsolatos fájdalmaim, s a nehézlégzésem is akkortájt kezdett megszűnni.

sebek.jpg

A kép a műtét után 1 héttel készült, látszódnak a sebek: Egy a köldökben, egy középen, a bikinivonal felett, és egy jobbra, szintén a bikinivonal felett. Mára már még szebbek, szerencsére, s nem is fájnak.

2 hétig nem nagyon emeltem, s nem is hajolgattam (nem is nagyon bírtam volna, mert azért beszúrt időnként a hasam). Mára már ez nem okoz problémát, de azért még érzem, hogy ha nagyon megterhelem magam. 

4 hete műtöttek, s most kezdem azt érezni, hogy teljesen jól vagyok. Szép lassan terhelhetem magam, s elkezdhetek újra mozogni, illetve talán jut egy kis "nyár" is nekem (és mehetek strandolni is). 

A műtét követő 1. héten megjött a menstruációm is, sosem gondoltam volna, hogy egy Paramaxxal átvészelem az első napot, a többi napot pedig gyógyszer nélkül. (Ilyen lenne a normális menstruáció?!)

Azóta igyekszem visszaállítani a diétámat is, mert érzem, hogy az sokat ad a javulásomhoz, nem puffadok annyira, többek között. 

Az első kontrollon megbeszélem a doktornőmmel a további teendőket, hogy milyen terápiát fog javasolni. Remélem, nyitott az alternatív megoldásokra is.

Úgy érzem, elindultam egy jobb élet felé. 

alairas.png

 

Gaten Matarazzo

Híres betegek

Napjaink egyik legnépszerűbb sorozatának sztárját sem kíméli vele született „haverja”. A Stranger Things egyik főszereplőjét, Dustin Hendersont alakító Gate Matarazzonak úgynevezett Scheuthauer-Marie-Sainton szindrómája van (más néven Cleidocranial Dysplasia).

 
Pokk Brigi írása

gettyimages-583921002.jpg(Fotó: google)

 

Dustin karakterének egyik fő ismérve, hogy kicsit pöszén beszél. Ez hol jobban, hol kevésbé hallatszik ki. Nos, ez nem egy magyar szinkron általi elferdítés volt; maga Gaten is furábban beszél az átlagnál. Betegsége miatt ugyanis csak tejfogai nőttek ki az évek során. Több műtéten is túlesett már, és műfogakat is kapott.
Az SMS-szindróma ismérvei, hogy a koponya, a fogak és a testben különböző csontok rendellenesen fejlődnek. Például a szemfüles sorozatrajongóknak feltűnhetett, hogy folyvást Dustint küldték be a kicsi, szűk helyekre, mikor szükség volt rá. Nos ez is betegségére volt utalás, ugyanis Gatennek nincsenek kulcscsontjai sem, emiatt jobban össze tudja szorítani vállait.

A fiatal színész abszolút nem rejti véka alá betegségét. Volt már rá példa, hogy kórházból posztolt egy nagyobb volumenű műtétje után. Mindig kiemeli, hogy sorstársai közül nem ő van a legsúlyosabb állapotban, és mivel ez a betegség nem túl ismert, szeretne kiállni és minél inkább felhívni rá a figyelmet.

Gaten betegsége örökletes, tehát megközelítőleg 50% az esélye annak, hogy a jövőben továbbadja majd saját gyerekeinek – ha lesznek neki.

Egy kis érdekesség záróakkordként; Dustin magyarhangja – Kálmán Barnabás – egy speciális eszközzel érte el a szinkronfelvételekor, hogy pöszén beszéljen, ahogy az eredeti színész. Erről itt látható egy kis kulissza videót. :)

Ha van még esetleg olyan ismérve az SMS-szindrómának, amit én most esetleg kihagytam, osszuk meg egymással kommentben akár, hátha segítség lesz valakinek, vagy bővülhet vele ez a cikk.
Szakirodalom kevés van róla, nagyjából mindegyikben ugyanaz, magyar berkekben pedig ezek száma megközelítőleg is nulla.

A blog Haverok között podcast beszélgetését pedig itt tudjátok meghallgatni Gaten-ről, a haverjáról és még néhány Stranger Things-ről. ;)

A pikkelysömör nem fertőző!

Életem betegen

Nem fertőző! Ezzel kell kezdenem a mai cikket, hiszen ez a tévhit minduntalan felbukkan, ha a pikkelysömörről van szó. De mi is ez akkor pontosan? Miért nem fertőző?

Jánosi Brigó írása

20220718_123703_0000.png

Száraz tények

 

A bőr szarutermelő sejtjeinek túlzott működésének okán a bőr elszarusodik. A pikkelysömör, azaz a psoriasis is egy olyan autoimmun diagnózis, amelyre gyógymód nem, de kezelés viszont létezik. Környezeti és genetikai tényezők is közre játszanak kialakulásában, bárkit érinthet, de leggyakrabban a 20-30 év közöttiek körében bukkan fel.

Időről időre gyógyul, majd újra kialakul, ritkábban fellángolás is érzékelhető, de a legtöbb esetben fokozatosan súlyosbodik. A kezelés célja a tünetmentesség elérése, súlyosság csökkentése gyógyszerekkel, és a megfelelő életmód kialakításával, mint diéta, napfény, kozmetikumok.

Számít az öröklődésnél, hogy egyik vagy mindkét szülő érintett-e, hiszen utóbbi esetén nagyobb eséllyel öröklődhet tovább a betegség. Ezen kívül különféle környezeti hatások is előidézhetik, lázas megbetegedés, gyulladásos folyamatok (pl. fertőzés, napégés), gyógyszerek, hormonális tényezők, táplálkozás (egészségtelen étkezés), kozmetikumok, vegyszerek, stressz, érzelmi megterhelés mind kiváltó ok lehet.

 

Tünetek

 

A test bizonyos részein jelentkezhetnek a jellegzetes tünetek, leggyakrabban azokon a testtájakon, amelyek rendszeres irritáció alatt (napfény, ruha) állhatnak. Súlyosabb esetben terjednek tovább például az arcra is. Több formája ismert, érdemes pontosan utánaolvasni.

Ezen kívül a betegség érintheti a körmöt, sőt, a fület is akár! Súlyos, de ritka formája lázzal, ízületi gyulladással, fájdalommal, testszerte nyirokcsomó duzzanattal jár.

 

Nem fertőz!

 

A látványos bőrtünetek ellenére a psoriasis nem fertőző! Mivel a lakosság számára még kellően nem ismert diagnózisról van szó, még ma is kirekeszthetik a betegeket, fokozva ezzel a lelki megterhelést, depressziót. 

Rendkívül fontos tehát, hogy az ismeretterjesztést ne csak diagnózissal élőként tartsuk fontosnak, hanem segítsük is őket akár csak egy-egy megosztással, hogy minél többekhez juthasson el az információ.

 

Kezelés

 

Alapvetően szteroid tartalmú krémmel lehet kenegetni, de már többen meséltek nekem arról, hogy ezeket nem alkalmazzák nem csak szteroid tartalma miatt, hanem egész egyszerűen azért, mert cseppet sem hatékony.

A diéta sokat tud lendíteni a dolgon, itt is az egyéné a döntő szerep. Mint minden diagnózis esetében, itt sincs két egyforma beteg. Mindenkinél más lehet a “trigger”, azaz a gyulladást, belobbanást kiváltó tényező, különbözőségünktől fogva pedig más nyújthat megoldást. 

Ennél fogva különféle mentes diéta segíthet, de ez sem törvényszerű! Természetes alapanyagokból készült krémek is jótékonyan hathatnak, a shea vaj mindig, minden esetben egy olyan tartozéka lehet a háztartásnak, ami nem csak a psoriasis esetén segíthet. 

(Keverhetünk belőle természetes, egészség-, és környezetbarát kencéket is otthon, de ez egy más téma már.)

 

Összegzés

 

Mind találkoztunk már biztos azzal a magatartással, amikor például kiszáradt a torkunk, köhintünk egyet, és mindenki körülöttünk a boltban úgy néz ránk, mint a véres kardra, azaz Covidos gócra legalább. Kellemetlen érzés egy ilyen szituációt megélni minimum, nem igaz? 

Képzeljük ezt el állandóan, vagy legalábbis sűrűbben, akár heti többször megismétlődve, nem csak idegenektől, hanem akár szeretteinktől is.

Nem fair, igaz? 

Épp elég nehéz megküzdeni a tükörképünkkel néha, tudjátok, a saját nyomorunkkal, óriási segítség lehet az elfogadás, a nyitottság, a próbálkozás.

 

süti beállítások módosítása